Aparentemente, las personas con discapacidad no pertenecen a los lugares de música

Solía ver música en vivo al menos una vez a la semana, donde me bañaba en el brillo colorido de las luces del escenario mientras los bajos hacían temblar mi corazón dentro de mi caja torácica. Hay algo transformador y sanador en la música: casi puedes extender la mano y tocarla.

Como amante de la música, reviso la programación de Coachella todos los años. El Festival de Música y Artes de Coachella Valley se lleva a cabo cada primavera en Indio, California. La lista de músicos se vuelve cada vez más increíble cada año, y 2018 no es una excepción: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi...

Cuanto más miro la lista, más frustrado me siento.

La música ya no es tan fácil de ver en vivo. Hace cinco años, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa incurable llamada síndrome de Ehlers-Danlos. EDS es un trastorno del colágeno que causa una gran cantidad de síntomas y comorbilidades, incluida la dislocación articular aleatoria.

No hay advertencia antes de que suceda; la mayoría de las mañanas, mis manos están completamente dislocadas de mis muñecas cuando me despierto. Un hipo o un estornudo pueden dislocarme las costillas y, como resultado, padezco un dolor increíble a diario. Ya no puedo estar de pie durante horas en el centro del escenario bajo el resplandor de las luces sin dislocarme las caderas; Uso una silla de ruedas para desplazarme. Puedo caminar sin la silla, pero nunca por mucho tiempo.

Los conciertos son caros cuando tienes una enfermedad crónica y pagas facturas médicas constantemente, pero más allá de esto, muchos lugares de música no son accesibles para sillas de ruedas, incluso si afirman cumplir con losActa de Americanos con Discapacidades. La ADA es una ley de derechos civiles que se aprobó en 1990. Prohíbe la discriminación basada en la discapacidad y proporciona pautas obligatorias que las empresas deben seguir para ser físicamente accesibles para el personal y los clientes discapacitados.

El incumplimiento frecuente de la ADA significa que tengo que prepararme física y emocionalmente para salir por la noche a ver a los músicos que amo, porque siempre es una lucha.

La batalla a menudo comienza incluso antes de que entre al edificio, porque no puedo comprar boletos para discapacitados a través de Ticketmaster como todos los demás. Tengo que ponerme en contacto con el lugar para confirmar las opciones de accesibilidad. ¿Alguna vez has tratado de comunicarte con alguien por teléfono en una taquilla? Es casi imposible.

Entonces, tengo que entrar realmente en el lugar. Este febrero, esperé al pie de unas escaleras empinadas en The Fillmore en San Francisco a que un empleado me quitara el teléfono (fuera de la vista, con toda mi información personal desbloqueada) para poder escanear mis boletos. La entrada estaba ubicada en ese mismo tramo largo de escaleras, así que tuve que dar la vuelta por un callejón para entrar al edificio.

El ascensor destartalado que normalmente me llevaría adentro estaba fuera de servicio; los empleados me hicieron subir por una rampa haciaun montacargas. La cosa se balanceó adelante y atrás durante todo el viaje.

“Así es como llevamos el equipo arriba”, dijo un empleado, tratando de alentarme a través de mi desgana. "Nosotros... enviamos... equipos por valor de varios millones de dólares [hacia arriba]".

Pero no soy equipo. Soy una persona. Aun así, aunque nuestros tribunales decidieron hace años que la separación no es igual para los demás, no puedo entrar al recinto con todos los demás. Me tratan de la misma manera que tratamos las baterías y otros objetos inanimados.

Las áreas accesibles dentro de los locales de música a menudo no son mejores. El Fillmore tiene un balcón en el piso superior con una vista decente y mesas con sillas acolchadas, pero no hay ascensor para subir allí. Abajo, una fila de incómodos bancos de madera se alinean en la pared. Como están al mismo nivel que el resto de la multitud, sin ninguna inclinación adicional,mi vista del escenario estaba completamente bloqueadapor la audiencia

Para cuando el comediante de apertura de esa noche cerró su acto enuna broma capacitista que infantiliza a los usuarios de sillas de ruedas, no pude evitar que las lágrimas cayeran por mi rostro. Me habían humillado lo suficiente y me fui. Demasiado aterrorizado para volver a usar el montacargas, bajé la empinada escalera con una articulación sacroilíaca dislocada mientras mi prometido cargaba mi silla de ruedas.

Esto es lo que pasa por accesibilidad en los EE. UU. Esto es lo que empresas como Live Nation han determinado que es una experiencia aceptable para las personas discapacitadas, que pagan el mismo precio que los usuarios sin discapacidad. Si quiero ver música en vivo (aunque rara vezvernada de mivista bloqueada), tengo que aguantarme y tratar. 

Tan desesperadamente como quiero asistir a festivales de música como otros amantes de la música, he llegado a aceptar que no va a suceder. La mayoría de los conciertos no están diseñados para personas discapacitadas, y los festivales de música son solo conciertos con hasta 11 personas.

Tome los terrenos del festival, por ejemplo.Sé por experiencia que es casi imposible mover mi silla sobre el césped de polo sin ayuda. Otros festivales a los que he asistido afirmaron que eran "totalmente navegables", pero las personas que eligieron esos adjetivos aparentemente nunca intentaron navegar por ellos.astillas de maderao aceras rotas.

Muchos festivales de música afirman tener estacionamiento ADA ubicado cerca de la entrada, pero tengo historias de horror sobre el llamado estacionamiento accesible. Si tiene suerte, a menudo solo tiene que lidiar con un lote que está a media milla (o más) de la entrada principal. Si no tienes suerte, tienes que lidiar con esta distancia.ynavegando a través de lotescubierto de malas hierbaso alrededor de aceras de concretoroto por raíces de árboles.(BottleRock Napa Valley, estoy hablando de ti).

Se supone que los lugares tienen áreas de visualización accesibles. Yo, he experimentado sillas plegables acordonadas agrupadas descuidadamente en dos y metidas en la esquina más alejada del Regency Ballroom en San Francisco, con apenas espacio suficiente para navegar por el estrecho camino entre ellas sin tener que reorganizar toda la sección. Recuerdo las áreas de observación accesibles en BottleRock,tan lejos del escenarioEn realidad no podía escuchar a la banda tocar, y mucho menosverlos actuar, encima de una rampa que fueliteralmente hecho con madera contrachapada y cinta adhesiva.

Incluso si logramos comprar boletos con éxito, ingresar al lugar y llegar al área de visualización de ADA, es posible que las personas discapacitadas no puedan ver el concierto con nuestros amigos. En más de una ocasión, solo he podido llevar a otra persona conmigo a las áreas accesibles; los miembros del personal levantaron las cejas cuando me informaron que simplemente no habíaSuficiente espaciopara que otros se unan a mí, como si mi discapacidad significara que no puedo tener amigos.

Afortunadamente, algunos festivales de música brindandispositivos de escucha asistida para los asistentes al festival; sin embargo, esto solo me hace pensar entodas las veces que he contado con un dispositivo CaptiViewen el cine y se rompieron físicamente o se agotó la batería, y cuando eso no sucede, inevitablemente se saltan grandes fragmentos de diálogo.

Las personas discapacitadas ni siquiera pueden contar con baños accesibles en un concierto; He visto largas filas de humanos sin discapacidades serpenteando a la vuelta de la esquina y en baños accesibles en casi todos los lugares en los que he estado, y he tenido que esperar mientras los humanos sin discapacidades revolotean dentro de los pocos baños donde realmente encajo mientras uso mi silla de ruedas. . He usado baños “accesibles” concerraduras rotasy dispensadores de jabón y lavabos demasiado altos para que los alcance. Porque, sí, el mundo hace que sea humillante para nosotros hacer algo tan simple como orinar.

Como una persona obstinada con discapacidad que ama la música en vivo, asistí (o intenté asistir) a una buena cantidad de festivales y conciertos. También he recibido demasiadas disculpas vacías, lugares comunes, reembolsos y cupones para contar "ven a intentarlo de nuevo", incluso de Live Nation. He sido humillado, degradado, avergonzado y agotado muchas veces. Después de todo eso, mi único recurso restante es la acción legal, y el trabajo emocional y el compromiso monetario que conlleva.

Mi silla de ruedas, mi discapacidad, no es lo que me impide vivir mi vida al máximo. Otras personas hacen eso.

Personas que diseñan edificios en los que no puedo entrar solo.

Personas que se niegan a reparar el ascensor averiado porque tendrían que cerrar temporalmente el lugar para hacerlo.

Personas en bandas que reservan espectáculos sin verificar si el lugar es accesible.

Personas que diseñan festivales y conciertos bajo el supuesto de que las personas con discapacidad no deben estar interesadas en la música en vivo, ya que somos una minoría en lo que respecta a la asistencia.

Cuando es físicamente imposible para las personas con discapacidad entrar en el edificio o moverse por el recinto del festival sin ayuda, nuestra exclusión es un hecho. Es la razón por la que rara vez estamos entre la multitud. Pero nadie se detiene a preguntarse por qué no estamos en el edificio. Sé que no lo hice antes de necesitar una silla de ruedas para lograr la autonomía.

La accesibilidad no me afectaba antes de que me diagnosticaran una enfermedad degenerativa; ahora que estoy prestando atención, me doy cuenta de que soy otro melómano discapacitado que no puede ver música en vivo porque la experiencia no está diseñada para mi presencia.