Ace RatcliffGuest Writer from Huffingtonpost

I used to see live music at least once a week, where I’d bathe in the colorful glow of stage lights while bass rattled my heart inside my rib cage. There is something transformative and healing about music ― you can almost reach out and touch it.
As a music lover, I scan Coachella’s lineup every year. The Coachella Valley Music and Arts Festival is held every spring in Indio, California. The list of musicians gets more and more incredible each year, and 2018 is no exception: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi...
The longer I look at the list, the more frustrated I feel.
Music isn’t so easy to see live anymore. Five years ago, I was diagnosed with an incurable degenerative disease called Ehlers-Danlos syndrome. EDS is a collagen disorder that causes a slew of symptoms and comorbidities, including random joint dislocation.
My wheelchair ― my disability ― isn’t what prevents me from living my life to the fullest. Other people do that.
There’s no warning before it happens; most mornings, my hands are fully dislocated from my wrists when I wake up. A hiccup or a sneeze can dislocate my ribs, and I deal with incredible daily pain as a result. I can no longer stand for hours at center stage under the glow of the lights without dislocating my hips; I use a wheelchair to get around. I’m able to walk without the chair, but never for very long.
Concerts are expensive when you’re chronically ill and constantly paying medical bills, but beyond this, many music venues aren’t wheelchair accessible ― even if they claim to be compliant with the Americans with Disabilities Act. The ADA is a civil rights law that was passed in 1990. It prohibits discrimination based on disability and provides mandatory guidelines that businesses must follow in order to be physically accessible to disabled staff and patrons.
Frequent ADA noncompliance means I have to physically and emotionally prepare myself for a night out to see the musicians I love ― because it’s always a fight.
The battle often starts before I even get into the building, because I can’t buy handicapped tickets through Ticketmaster the way everyone else does. I have to get in touch with the venue to confirm accessibility options. Have you ever tried to get someone on the phone at a box office? It’s nearly impossible.
Then, I have to actually get myself inside the venue. This February, I waited at the foot of a set of steep stairs at The Fillmore in San Francisco for an employee to take my phone away (out of sight, with all my personal information unlocked) so he could scan my tickets. The entrance was located up that same long flight of stairs, so I had to go around back into an alley to get into the building.
The ramshackle elevator that would normally get me inside was out of order; the employees had me wheel up a ramp onto a freight elevator. The thing swayed back and forth the whole ride up.
„W ten sposób dostajemy sprzęt na górze” - powiedział pracownik, próbując zachęcić mnie do mojej niechęci. „My… wysyłamy… sprzęt o wartości wielu milionów dolarów [w ten sposób]”.
Ale nie jestem sprzętem. Jestem osobą. Mimo że nasze sądy zdecydowały wiele lat temu, że oddzielne nie są dla nikogo równe, nie mogę wejść na miejsce ze wszystkimi innymi. Jestem traktowany w ten sam sposób, w jaki traktujemy zestawy perkusyjne i inne obiekty nieożywione.
Jeśli chcę zobaczyć muzykę na żywo (mimo że rzadko widzę coś z mojego zablokowanego widoku), muszę ją wyssać i załatwić.
Dostępne obszary w miejscach muzycznych często nie są lepsze. Fillmore ma balkon na piętrze z przyzwoitym widokiem i stołami z amortyzowanymi krzesłami - ale nie ma windy, aby się tam dostać. Na dole, rząd niewygodnych drewnianych ławek, wyznaczają ścianę. Ponieważ są na tym samym poziomie co reszta tłumu, bez żadnych dodatkowych nachyleń, Mój widok na scenę został całkowicie zablokowany przez publiczność.
Zanim komik otwierający tę noc zakończył swój akt możliwy żart dla użytkowników wózków inwalidzkich, Nie mogłem zatrzymać łez spływających mi po twarzy. Byłem wystarczająco upokorzony i wyszedłem. Zbyt przerażony, aby ponownie użyć windy towarowej, zszedłem po stromych schodach na zwichniętym stawie krzyżowym, gdy mój narzeczony niósł mój wózek inwalidzki.
Właśnie to przekazuje dostępność w Stanach Zjednoczonych. To właśnie ustaliły firmy takie jak Live Nation, jest akceptowalnym doświadczeniem dla osób niepełnosprawnych, którzy płacą taką samą cenę, jak patroni niedyskodowych. Jeśli chcę zobaczyć muzykę na żywo (mimo że rzadko Widzieć cokolwiek od mojego Zablokowany widok), Muszę go wyssać i sobie poradzić.
Tak desperacko, jak chcę uczestniczyć w festiwalach muzycznych, jak inni miłośnicy muzyki, zaakceptowałem, że tak się nie stanie. Większość koncertów nie jest zaprojektowana dla osób niepełnosprawnych, a festiwale muzyczne to tylko koncerty, które zostały przekroczone do 11.
Weźmy na przykład tereny festiwalu.Wiem, że z doświadczenia nie jest prawie niemożliwe, aby kroczyć moje krzesło na trawie polo bez pomocy. Inne festiwale, w których uczestniczyłem, twierdziły, że są „w pełni żeglowani”, ale ludzie, którzy wybrali te przymiotniki, najwyraźniej nigdy nie próbowali poruszać się trociny lub złamane chodniki.
Wiele festiwali muzycznych twierdzi, że parking ADA znajduje się w pobliżu wejścia, ale mam horrory o tak zwanym dostępnym parkingu. Jeśli masz szczęście, często musisz mieć do czynienia z dużą ilością pół mili (lub więcej) od głównego wejścia. Jeśli masz pecha, musisz poradzić sobie z tą odległością oraz nawigacja przez partiezarośnięte chwastami lub wokół betonowych chodnikówZłamane przez korzenie drzewne. (Bottlerock Napa Valley, mówię o tobie.)
Miejsca powinny mieć dostępne obszary oglądania. Ja, doświadczyłem kordonowanych składanych krzeseł Slapdash zgrupowanych w dwójce i nadziewane w dalekim rogu salonu Ballroom Regency w San Francisco, z ledwie wystarczającym miejscem do poruszania się między nimi bez konieczności reorganizacji całej sekcji. Pamiętam dostępne obszary widokowe w Bottlerock, tak daleko od sceny Właściwie nie słyszałem gry zespołu, a tym bardziej Zobacz, jak wykonują, na szczycie rampy dosłownie wykonane ze sklejki i taśmy klejącej.
Nawet jeśli udało nam się z powodzeniem kupić bilety, wejdź do miejsca i dotrzeć do obszaru oglądania ADA, osoby niepełnosprawne mogą nie być w stanie oglądać koncertu z naszymi przyjaciółmi. Niezależnie od razu byłem w stanie zabrać ze sobą tylko jedną osobę do dostępnych obszarów; Pracownicy podnieśli brwi, gdy poinformowali mnie, że po prostu nie byłowystarczająco miejsca Aby inni do mnie dołączyli, tak jakby moja niepełnosprawność oznacza, że nie wolno mi mieć przyjaciół.
Na szczęście niektóre festiwale muzyczne zapewniają Wspomagane urządzenia do słuchania dla festiwalu; To jednak tylko mnie myślę wszystkie czasy, które liczyłem na urządzeniu Captiview W filmach i kazali im fizycznie się przerwać lub umrzeć baterię - a kiedy to się nie stanie, nieuchronnie pomijają ogromne fragmenty dialogu.
Osoby niepełnosprawne nie mogą nawet polegać na dostępnych łazienkach na koncercie; Obserwowałem długie linie osób niekwestionowanych ludzi węża za rogiem i w dostępnych łazienkach w prawie każdym miejscu, w którym byłem, i musiałem czekać, gdy ludzie niekwestionowani przemieszczają się w kilku łazienkach, w których faktycznie pasuję podczas korzystania z wózka inwalidzkiego . Użyłem „dostępnych” łazienków z złamane zamki i dozowniki mydła i tonie zbyt wysoko, aby mogłem dotrzeć. Ponieważ tak, świat sprawia, że upokarzanie jest dla nas robienie czegoś tak prostego jak siusiu.
Jako uparta osoba niepełnosprawna, która uwielbia muzykę na żywo, uczestniczyłem (lub starałem się uczestniczyć) w mojej sprawiedliwej części festiwali i koncertów. Otrzymałem również zbyt wiele pustych przeprosin, frazesów, zwrotów i kuponów, aby „przyjechać do nas kolejną próbę”, w tym z Live Nation. Wielokrotnie byłem upokorzony, zdegradowany, zawstydzony i wyczerpany. Po tym wszystkim, moim jedynym pozostałym odwołaniem jest działanie prawne - oraz związane z tym poród emocjonalny i zaangażowanie pieniężne.
Częste niezgodność ADA oznacza, że muszę fizycznie i emocjonalnie przygotować się na wieczór, aby zobaczyć muzyków, których kocham.
Mój wózek inwalidzki - moja niepełnosprawność - nie jest tym, co nie uniemożliwia mi życia w pełni. Inni ludzie to robią.
Ludzie, którzy projektują budynki, w których nie mogę się sama dostać.
Ludzie, którzy odmawiają naprawy złamanej windy, ponieważ musieliby tymczasowo zamknąć miejsce.
Ludzie w zespołach, które rezerwują pokazy bez sprawdzania, czy miejsce jest dostępne.
Ludzie, którzy projektują festiwale i koncerty przy założeniu, że osoby niepełnosprawne nie mogą być zainteresowani muzyką na żywo, ponieważ jesteśmy mniejszością, jeśli chodzi o frekwencję.
Kiedy osoby niepełnosprawne nie są fizycznie niemożliwe, aby wejść do budynku lub przejść po terenie festiwalu bez pomocy, nasze wykluczenie jest faktem. To powód, dla którego tak rzadko jesteśmy w tłumie. Ale nikt nie przestaje się zastanawiać, dlaczego nie jesteśmy w budynku - wiem, że na pewno nie potrzebowałem wózka inwalidzkiego, aby osiągnąć autonomię.
Dostępność nie wpłynęła na mnie przed zdiagnozowaniem choroby zwyrodnieniowej; Teraz, gdy zwracam uwagę, zdaję sobie sprawę, że jestem kolejnym niepełnosprawnym miłośnikiem muzyki, który nie widzi muzyki na żywo, ponieważ doświadczenie nie jest przeznaczone dla mojej obecności.
Ace Ratcliff mieszka z zespołem Hypermobile Ehlers-Danlos, zespołem aktywacji Dysautonomy i Auth Activation, które są szczególnie zbuntowanym mięsem. Jej poparcie koncentruje się wokół feminizmu przecięcia, ze szczególnym naciskiem na prawa do niepełnosprawności.