Co świat nie tak z mojego kwadriplegicznego męża i mnie

„Jak to nosisz? To musi być niszczycielskie - powiedział kolega, zatrzymując się nad kanapką z sałatką z kurczaka. Wspomniałem, że mój mąż był kwadriplegicznym - bez ryzykownego wyboru. To znaczy, jeśli chcę, żeby lunch był krótki.

Z znajomą uciskiem w mojej klatce piersiowej i spożyciem oddechu, które było obolałe, nawet moje gardło protestując, że muszę ćwiczyć ten sam zmęczony mięsień, aby odpowiedzieć na to samo zmęczone pytanie: „To nie. Radzimy sobie dobrze ”. Mieszkał sam na długo przed tym, jak go poznałem, Chciałem powiedzieć i On jest profesorem teatru, I wiele rzeczy, o których wiedziałem, że brzmi tylko defensywnie.

W każdym razie jadalnia była zbyt głośna, aby wyjaśnić dalej. Mój współpracownik przeczytał moje bliskie ciszy jako przyznanie się (co, nigdy nie jestem pewien: bez seksu? Noce spędzone na chwytaniu butelki dżinu?) I powiedział: „Tak mi przykro, musisz przejść przez to. codziennie. Nie mogę sobie nawet wyobrazić ”.

Patrzyłem, jak koszmar w jego oczach wycofuje się, zastąpiony szkliwem litości, miękkość, jak sądzę, że zasłużyła moje ciężkie życie. „Szczerze mówiąc, nie jest to wielka sprawa” - spróbowałem ponownie. Za późno. Glazura nabyła połysk.

Polityka ujawnienia jest trudna i po raz kolejny poczułem, że zrobiłem partnera z powodu krzywdy, choć niewielka. Chociaż mój współpracownik prawdopodobnie już nie myśli ja, Może od czasu do czasu myśleć o moim męże: Być może ogląda film na całe życie po tym, jak dzieci poszły spać, lub Ja przed tobą Z jego nastolatkiem, który czytał książkę. (Wszystkie są w większości takie same, bardzo niewiele, dobrze.)

Jego były mąż jego byłego korka, teraz częścią konstelacji jego mapy umysłu przez użytkowników wózków inwalidzkich i tych, którzy ich kochają, może dryfować jako punkt danych, potwierdzając jego hipotezę o litości-wszystko dlatego, że nie pracowałem wystarczająco ciężko, aby przekonać W przeciwnym razie. Nie opowiedziałem mu o dniu, w którym mój mąż i ja spotkaliśmy się, aby razem uczyć się na egzaminy szkolne o dziesiątej rano, a kawa zwróciła się do whisky, aby śpiewać w rundzie, gdy odjechał do domu lub jego pierwszy prezent po dwóch tygodniach randek. Skakanie złagodziło mój niepokój, powiedziałem mu. Pojawił się przy moich drzwiach w następnym tygodniu z wewnętrzną trampoliną.

Wszyscy mamy w naszych umysłach kolekcje zdjęć, ludzi, których zbieramy jako przedstawiciele grup, których nie w pełni rozumiemy: żartująca ciotka, chłopak sąsiada, który miał to rzadkie zaburzenie. Oni, wraz z przewidywalnymi obrazami w mediach, tworzą klastry obrazów, które składają się na prototypy, wzorce, od których będziemy odbiegać tylko wtedy, gdy będziemy radykalnie przekonani. Teraz, gdy ujawniłem jego Quadriplegię kolejnemu nieznajomemu, dodał jego wizerunek do stosu w wewnętrznym katalogu kart mojego współpracownika, mój mąż nie ma już idiosynkrazowania ani indywidualnych rozmiarów - niektórych, którzy pisze mi listy i uczy improwizacji i jest bardzo Pangą o naszej sytuacji ręczników i kto, w przeciwieństwie do mnie, jest cichy i skromny w seminariach. Zastanawiałem się: czy mój kolega wróciłby teraz do domu i wyraziłby wdzięczność jego żonie: „Dzięki Bogu nie jesteśmy nimi”?

*

Pomimo zarozumiałości słów mojego kolegi wiedziałem coś o tym, co zakładał, ponieważ wielu zakłada: muszę być w nocy, myjąc ostatnie potrawy, wypełnione tęsknotę, że rdzeń kręgowy mojego męża obudzi się z tragicznego snu. A może wyobrażają sobie, że jestem jego „dozorcą”, załadowanym słowem, z pewnością wypełnionym domniemaniem. Zakłada jednokierunkowość.

Prawda? W tym miesiącu nie ugotowałem jednego posiłku (zbyt wielu terminów), zwykle pozostaje z dzieckiem (jestem poranną osobą) i spędził znacznie więcej czasu, służąc jako mój świecący psychiatra i kapłan-behind-confession-session-screen (Ateiści też ich potrzebują), niż spędziłem na jego opiece medycznej. Śpiewa mnie do snu. Zwykle jestem nerwowym wrakiem o wszystkim oprócz jego paraliżu. W przeciwieństwie do moich objawów lęku i depresji, jego niepełnosprawność jest stała, jedyne, co nie jest tym, co. Nie jestem dobry z tym, co-jeśli.

Byłem wdzięczny za obecny dialog na temat pracy emocjonalnej i jego płciowego sposobu przeciążenia, choć uważałem to za nieco nieśmiało, zawstydzony. Połącz naczynia na czas nieokreślony, a na pewno nie wykonuję większości połączeń telefonicznych. Mimo to bycie pozornie sprawnym partnerem dla osoby niepełnosprawnej fizycznie wiąże się z uczciwym udziałem pracy emocjonalnej.

Praca emocjonalna w wielu przypadkach obejmuje zarządzanie uczuciami, zarówno własnymi, jak i innymi - a widmo wózka inwalidzkiego wywołuje wiele. W restauracjach oczy hostessy otwierają się, niespokojne, zanim szepczą do siebie -Gdzie mają iść? -A ludzie uwięziąc nas w furgonetce wózków inwalidzkich, parking w strefie ładującej wyglądają w najlepszym razie nieśmiało lub, czasem, wyzywające: Co jest w tobie takie specjalne?

Jest w postaci napiętej ramion i pytań, codzienne zadania zamieniły się w interpersonalne kursy przeszkód: Czy Usher dowie się, gdzie nas usiąść? Czy zostaniemy odwróceni? Czy lekarz faktycznie z nim przemówi, czy też będzie patrzył na jego głowę i mi w oczy?Obserwuje, że ktoś inny jest zraniony i rozczarowany - nie przez wewnętrzne źródło, takie jak moja depresja, ale przez innych, nawet przez budynki - na koniec, i bycie bezsilnym, aby zrobić coś z tym, aby zrelaksować napięcie, które cechuje czyjąś Kiedy się spodziewają, dzień po dniu, aby udowodnić, że nie są ciężarem.

To twój własny smutek, twoje własne potrzeby, wszystkie z mocą wsteczną przypisywane do czegoś, z czego odzyskał każdą drogę, ale fizycznie - to jedyny sposób, który ma znaczenie w narracji kulturowej, którą oczekujesz.

Utrzymuje napięty uśmiech na twarzy, kiedy po tym, jak twój partner planuje rocznicę kolacji w restauracji, która reklamuje się jako dostępna, dowiadujesz się, że „dostępny” oznacza, że ​​niektórzy ludzie pomogą w jedynym wejściu. Menedżer oferuje go noszenie go przez Busboya. „Moje krzesło waży trzysta funtów” - mówi, niewiarygodnie. Kierownik wzrusza ramionami, jakby chciał powiedzieć, Więc? Czego oczekiwałeś?

Teraz powinien spędzić dziś wieczorem przepraszając za zajęcie miejsca, a ty powinieneś udawać, że nie zauważasz. Jak zawsze dobrze się broni, ale jego ramiona opadają, a jego oczy lśnią z powodu bólu, nawet nad koktajlami gdzie indziej po wyjściu. Chcesz na kogoś krzyczeć, a przynajmniej napisać mocno sformułowany list, ale nie ma nikogo, do czego można napisać.

Boi się; Nie z samej niepełnosprawności, ale ze strachu i dyskomfortu wszystkich innych, które są wysunięte na ciebie jako założonego opiekuna. Nie patrz na mnie tak, Chcę powiedzieć pitnierze. Po prostu zbuduj cholerną rampę.

*

Jeśli chodzi o mnie, krzesło jest nierozerwalnie związane z rzeczywistością, niemożliwe do rozprawy od sieci naszego wspólnego życia. Nie mogę rozwieść się od wspomnień o opiece, którą wziąłem, a nie podałem, wzajemności: przejażdżki na jego wózku inwalidzkim uśpili naszą córkę, a kiedy byłem w ciąży, jechałem na jego kolanach do pracy. Podczas depresyjnego odcinka lub ataku paniki usłyszałem Whirr of Wheels (naprawdę kroki) w korytarzu i poczułem, że mój oddech powoli; Był w domu. To nie jest część Strangers Story, Hollywood i bezdechowe romanse chcą powiedzieć.

Napisałem historię o mojej depresji i PTSD na tle miasta duchów na pustyni, którą odwiedziliśmy, i podzieliliśmy się nim z kreatywnym warsztatem pisania. Uwzględniłem jedną linię o jego paraliżu. „Czy jego ciało ma być pustynią?” Jeden z pozostałych uczniów zapytał. „Ponieważ jest teraz puste, odkąd kontuzja?” Inny mówi: „To miasto duchów. Czy on jest prawdziwym duchem? ”

Zakochanie się w kwadriplegicznym jest Coś w rodzaju kochania ducha, ale nie w sposób, w jaki ludzie mogą myśleć: jest jednocześnie niewidzialny, a jeśli widzi się, jest tylko jedna rzecz, którą wydaje się zauważa większość ludzi. Historia z duchem w IT to przede wszystkim historia duchów, a nie historia o sporcie, romansie czy konflikcie rodzinnym. Podobnie wózek inwalidzki, ten wieczny ewolucja uczuć publicznych - litość, inspiracja - funkcja jako oś każdej narracji, którą możemy zbudować, wokół której wszystko się zmienia. Nawet jeśli tego nie chcesz, wózek inwalidzki staje się bohaterem, antagonistą i wszystkim pomiędzy.

*

Kiedy nie śpię w nocy, prawda z uczciwą do boga jest taka, że ​​nie fantazjuję o cudownych utworach i piosenkach odkupienia. Marzę o rampach. Ramki prowadzące do pryszniców, domów i wodospadów, nawiedzały siano i powozy i rozmowy kwalifikacyjne oraz Kapitol Hill. I poziom uziemienia, który spełnia retoryczny cel, utrzymując wszystkich w tym samym samolocie. W moich snach słowa rozwiedli się od ich znaczenia; „Rustykalne” i „osobliwe” stają się pozorne z „Tiny” oraz „zatłoczonych” i „krętych”, a „ekskluzywne” nie oznacza już wąskich schodów do podziemnego mówienia. Hostess i stewardesa nie boją się. Lekarze słuchają.

W moich snach nie patrzę, jak chodził. Patrzę, jak przestaje boleć.