”Hur bär du det? Det måste vara förödande, ”sa en kollega och pausade över sin kycklingsalladsmörgås. Jag nämnde att min man var en quadriplegic - alltid ett riskabelt val. Det vill säga om jag vill att lunch ska vara kort.
Med en bekant täthet i bröstet och ett andetag som kändes öm, till och med min hals som protesterade över att behöva utöva samma trötta muskler för att svara på samma trötta fråga: ”Det är det inte. Vi klarar oss bra. ” Han bodde ensam långt innan jag träffade honom,Jag ville säga och Han är teaterprofessor,Och massor av saker som jag visste skulle bara låta defensivt.
Lunchrummet var ändå för bullriga för att förklara ytterligare. Min kollega läste min nära tystnad som en tillträde (av vad, jag är aldrig säker: sexlöshet? Ensamhet? Nätter tillbringade grepp om en flaska gin?) Och sa: ”Jag är så ledsen att du måste gå igenom det varje dag. Jag kan inte ens föreställa mig. ”
Är det inte dags att skriva din memoar?
Jag tittade på mardrömmen i hans ögon reträtt, ersatt av en glasyr av medlidande, en mjukhet som jag antar att han kände att det tjänades av mitt hårda liv. "Det är ärligt talat ingen stor sak," försökte jag igen. För sent. Glasyren hade förvärvat en glans. Upplysningspolitiken är knepig, och än en gång kände jag att jag hade gjort min partner en björnad, hur liten som helst. Även om min kollega troligen inte längre tänker på mig,
Han kanske tänker på min man ibland: kanske tittar han på en livstidsfilm efter att barnen har lagt sig, eller Mig före dig
med sin tonåring som läste boken. (De är alla mestadels desamma, väldigt lite av det bra.) Hans ex-kokaarbetare make, nu en del av hans tankekarts konstellation av rullstolsanvändare och de som älskar dem, kanske driver förbi som en datapunkt och bekräftar hans hypotes om det synd att de gav dem-allt för att jag inte arbetade tillräckligt hårt för att övertyga honom annars.
Jag berättade inte för honom om den dag som min man och jag träffade för att studera tillsammans för gradskolexamen klockan tio och kaffe vände sig till whisky vände sig till att sjunga i en omgång när han körde mig hem, eller hans första gåva till mig efter två veckor av dejting. Hoppning lättade min ångest, sa jag till honom. Han dök upp till min dörr nästa vecka med en inomhustrampolin.
Vi har alla samlingar av stillbilder i våra sinnen, människor som vi samlar som representanter för grupper som vi inte helt förstår: en glödande dockuppsamlingsmoster, grannens pojkvän som hade den sällsynta störningen. De, tillsammans med förutsägbara bilder i media, bildar bildkluster som utgör prototyper, mönster från vilka vi bara kommer att avvika om vi är radikalt övertygade.
Nu när jag har avslöjat hans quadriplegia till ännu en främling, har lagt till sin bild till stacken i min kollegas interna kortkatalog, har min make inte längre idiosynkrasier eller individuella egenskaper - någon som skriver mig kärleksbrev och lär förbättringar och är mycket virgo om vår handduksituation, och som, till skillnad från mig, är tyst och anspråkslös i gradsseminarier. När vi skilde oss undrade jag: Skulle min kollega gå hem, nu och uttrycka tacksamhet till sin fru, "Tack och lov, vi är inte dem" undertexten? * Trots den presumtiva av min kollegas ord visste jag något om vad han antog, för det är vad många antar: Jag måste vara uppe på nätter, tvätta den sista av rätter ensam, fylld med längtan om att min mans ryggmärg kommer att vakna från dess tragiska sömn. Eller kanske de föreställer sig att jag är hans "vaktmästare", ett laddat ord, sannolikt fylld med antagande.
Det antar att en riktighet. Sanningen? Jag har inte lagat en måltid den här månaden (för många tidsfrister), han stannar vanligtvis med barnet (jag är en morgonperson) och han har tillbringat mycket mer tid på att tjäna som min lekpsykiater och präst-bakom-konfessionell skärm (Ateister behöver dem också) än jag har spenderat på någon av hans medicinska vård. Han sjunger mig att sova. Jag är vanligtvis ett nervöst vrak om allt utom hans förlamning. Till skillnad från mina symtom på ångest och depression är hans funktionshinder en konstant, det enda som inte är ett vad-om.
Jag är inte bra med vad-om. Jag har varit tacksam för den nuvarande dialogen om känslomässigt arbete och dess könssätt att överbelastas, även om jag har betraktat det något som är skamligt, generat att klocka in. Jag kommer inte ihåg möten, jag är hushållsmedlem som mest troligt kommer att göra det Lämna ut diskarna på obestämd tid, och jag gör verkligen inte huvuddelen av telefonsamtal. Att vara den till synes oförskämda partneren till en fysiskt funktionshindrad person kommer med sin rättvisa andel av känslomässigt arbete.
Emotionellt arbete innebär i många fall hantering av känslor, både din egen och andra - och spöket av rullstolen framkallar många. På restauranger flyger värdinnas ögon öppna, oroliga, innan de viskar till varandra - vart ska de gå? -Och folk som fångar oss i rullstolsskåpbilen genom att parkera i en lastningszon ser i bästa fall fåriga eller ibland trassiga: Vad är så speciellt med dig? Det kommer i form av spända axlar och frågor, vardagliga uppgifter förvandlas till interpersonella hinderbanor: Kommer inledningen att veta var vi ska sitta oss? Kommer vi att avvisas? Kommer läkaren faktiskt att prata med honom, eller kommer hon att titta över huvudet och in i mina ögon istället? Det tittar på att någon annan blir skadad och besviken - inte av en intern källa, som min depression, utan av andra, av byggnader, till och med - om och om igen, och att vara maktlös att göra någonting åt det, för att varva ner den spänning som spolar i någons Tillbaka när de förväntas, dag efter dag, för att bevisa att de inte är en börda.
Det är din egen sorg, dina egna behov, alla tillskrivs retroaktivt till något som han har återhämtat på alla sätt men fysiskt - vilket är det enda sättet som betyder i den kulturella berättelsen du förväntas spela ut.
Det håller det ansträngda leendet i ansiktet när du, efter att din partner planerar en jubileumsmiddag på en restaurang som annonserar sig själv som tillgänglig, får reda på att "tillgängligt" innebär att vissa människor får hjälp upp till den enda ingången. Chefen erbjuder att få en busboy att bära honom. "Min stol väger tre hundra pund," säger han otroligt. Chefen rycker upp, som om man säger, Så?
Vad förväntade du dig?
Han är nu tänkt att spendera ikväll och be om ursäkt för att du har tagit plats, och du ska låtsas att du inte märker det. Han försvarar sig väl, som alltid, men hans axlar sjunker och hans ögon lyser av ont, även över cocktails någon annanstans efter att du lämnat. Du vill skrika på någon, eller åtminstone skriva ett starkt formulerat brev, men det finns ingen att skriva till.
Det är att vara rädd; Inte av ett funktionshinder i sig, utan av alla andras rädsla och obehag, som förflyttas till dig som den antagna vårdgivaren. Titta inte på mig så, Jag vill säga till pitier. Bygg bara en jävla ramp.*
När det gäller mig är ordföranden oöverskådlig från levde verklighet, omöjlig att lossa från webben i vårt delade liv. Jag kan inte skilja mig från minnen om vård jag har tagit snarare än gett, av ömsesidighet: åkattraktioner på rullstolen satte vår dotter i sömn, och när jag var gravid åkte jag på hans knä för att arbeta. Under en depressiv episod eller en panikattack har jag hört hjulens whirr (verkligen) i korridoren och kände min andning långsam; Han var hemma. Detta är inte en del av rullstolshistorien Strangers och Hollywood och andfådd romanser vill berätta. Jag skrev en berättelse om min depression och PTSD mot bakgrund av en spökstad i en öken som vi hade besökt och delade den med en kreativ skrivverkstad. Jag inkluderade en rad om hans förlamning. "Ska hans kropp vara öknen?" En av de andra studenterna frågade. "Eftersom det är tomt nu, sedan skadan?" En annan säger: ”Det är en spökstad. Är han det verkliga spöket?
” Att vara kär i en quadriplegic är
Något som att älska ett spöke, men inte på det sätt som människor kanske tänker: han är på en gång osynlig och, om det ses, är det bara en sak om honom som de flesta verkar märka. En berättelse med ett spöke i det är en spökhistoria först och främst, inte en berättelse om sport eller romantik eller en familjekonflikt. På samma sätt fungerar rullstolen, den eviga evokeren av allmänna känslor - med synd, synd, inspiration - som axeln för varje berättelse vi kan konstruera, kring vilket allt annat vänder sig. Även om du inte vill ha det, blir rullstolen huvudpersonen, antagonisten och allt däremellan.
När jag ligger vaken på natten är den ärliga-till-Guds sanningen att jag inte fantaserar om Miracle Cures och Redemption Songs. Jag drömmer om ramper. Rampar som leder upp till duschar och hus och vattenfall, till spökade hayrider och vagnar och jobbintervjuer och Capitol Hill. Och jämn mark som uppfyller dess retoriska syfte genom att hålla alla på samma plan. I mina drömmar är ord skilda från deras betydelse; "Rustik" och "pittoreska" blir extremt från "små" och "trånga" och "lindningar" och "exklusiva" betyder inte längre en smal trappa ner till en underjordisk speakeasy. Restaurangvärdinnor och flygvärdar är inte rädda. Läkare lyssnar. I mina drömmar ser jag inte honom gå. Jag ser honom sluta bli skadad.
Laura Dorwart är en doktorand och Fletcher Jones -stipendiat vid UCSD med fokus på mental hälsa och mediestudier. Hon har en MFA i kreativ nonfiction -skrivning från Antioch University, Los Angeles och en BA från Barnard College, tillsammans med bylines på Vice, Bitch, SheKnows, McSweeney's, Dazed, Dilettante Army och andra. Laura bloggar på Girlreads.com och https://medium.com/esoterica. Hennes make, Jason Dorwart, är en teater- och funktionshinderprofessor, och tillsammans hade de det sötaste barnet någonsin. De är partiska.
Laura Dorwart | Twitter : @lauramdorwart, Instagram: @girlreadsblo
