"كيف تتحملينه؟ قال أحد الزملاء وهو يتوقف عند شطيرة سلطة الدجاج: "لا بد أن هذا مدمر". لقد ذكرت أن زوجي كان مصابًا بالشلل الرباعي، وهو خيار محفوف بالمخاطر دائمًا. هذا إذا أردت أن يكون الغداء قصيرًا.
مع ضيق مألوف في صدري وشعور بضيق شديد في التنفس، حتى حنجرتي تحتج على اضطراري إلى تمرين نفس العضلة المتعبة للإجابة على نفس السؤال المتعب: "ليس الأمر كذلك. نحن نقوم بعمل جيد." لقد عاش بمفرده قبل وقت طويل من مقابلته،أردت أن أقول، و وهو أستاذ المسرحوالكثير من الأشياء التي كنت أعلم أنها ستبدو دفاعية فقط.
كانت غرفة الغداء صاخبة للغاية، على أي حال، بحيث لا يمكن شرحها أكثر. قرأ زميلي في العمل صمتي القريب باعتباره اعترافًا (لماذا، لست متأكدًا أبدًا: انعدام الجنس؟ العزلة؟ الليالي التي أمضيتها في الإمساك بزجاجة من النبيذ؟)، وقال بجدية: "أنا آسف جدًا لأنك اضطررت إلى تحمل ذلك كل يوم. لا أستطيع حتى أن أتخيل."
ألم يحن الوقت لكتابة مذكراتك؟
شاهدت الكابوس في عينيه يتراجع، وحل محله بريق من الشفقة، ونعومة أعتقد أنه شعر بها بسبب حياتي الصعبة. "إنها بصراحة ليست مشكلة كبيرة،" حاولت مرة أخرى. بعد فوات الأوان. اكتسب التزجيج لمعانًا. إن سياسة الإفصاح صعبة، ومرة أخرى شعرت أنني قد ألحقت ضررًا بشريكي، مهما كان طفيفًا. على الرغم من أن زميلي في العمل ربما لم يعد يفكر في ذلك أنا،
ربما يفكر بزوجي من حين لآخر: ربما يشاهد فيلمًا مدى الحياة بعد أن يذهب الأطفال إلى السرير، أو انا قبلك
مع مراهقه الذي قرأ الكتاب. (إنهم جميعًا متشابهون في الغالب، والقليل جدًا منهم جيد). قد ينجرف زوج زميلته السابقة في العمل، والذي أصبح الآن جزءًا من كوكبة مستخدمي الكراسي المتحركة وأولئك الذين يحبونهم في خريطته الذهنية، كنقطة بيانات، مما يؤكد فرضيته حول الشفقة التي تلقاها - كل ذلك لأنني لم أبذل جهدًا كافيًا لإقناعه. له غير ذلك.
لم أخبره عن اليوم الذي التقيت فيه أنا وزوجي لندرس معًا لامتحانات الدراسات العليا في الساعة العاشرة صباحًا وتحولت القهوة إلى ويسكي تحولت إلى غناء في جولة بينما كان يقودني إلى المنزل، أو أول هدية له لي بعد أسبوعين من المواعدة. أخبرته أن القفز خفف من قلقي. لقد ظهر على باب منزلي في الأسبوع التالي ومعه ترامبولين داخلي.
لدينا جميعًا مجموعات من اللقطات في أذهاننا، أشخاص نجمعهم كممثلين لمجموعات لا نفهمها تمامًا: عمة متحمسة لجمع الدمى، وصديق الجيران الذي كان يعاني من هذا الاضطراب النادر. إنها، جنبًا إلى جنب مع الصور التي يمكن التنبؤ بها في وسائل الإعلام، تشكل مجموعات من الصور التي تشكل نماذج أولية، وهي أنماط لن نحيد عنها إلا إذا اقتنعنا بها بشكل جذري.
الآن بعد أن كشفت عن شلله الرباعي لشخص غريب آخر، وأضفت صورته إلى الكومة الموجودة في كتالوج البطاقات الداخلية لزملائي في العمل، لم يعد زوجي يتمتع بالخصوصية أو السمات الفردية - شخص يكتب لي رسائل حب ويعلم الارتجال وهو برج العذراء جدًا حول وضع المناشف لدينا، والذي، على عكسي، هادئ ومتواضع في ندوات الدراسات العليا. وبينما افترقنا، تساءلت: هل سيعود زميلي إلى المنزل الآن، ويعرب عن امتنانه لزوجته، "الحمد لله أننا لسنا منهم" (المعنى الضمني؟) * ورغم غطرسة كلام زميلي، إلا أنني كنت أعرف شيئاً مما يفترضه، لأنه كما يفترض الكثيرون: لا بد أن أسهر الليالي، أغسل آخر الصحون وحدي، مملوءاً بالشوق إلى أن يستيقظ العمود الفقري لزوجي من سباته المأساوي. أو ربما يتخيلون أنني "القائم على رعايته"، وهي كلمة مشحونة ومليئة بالافتراضات.
ويفترض أحادية الاتجاه. الحقيقة؟ لم أقم بطهي وجبة واحدة هذا الشهر (عدد كبير جدًا من المواعيد النهائية)، وعادةً ما يظل مستيقظًا مع الطفل (أنا شخص صباحي)، وقد أمضى وقتًا أطول بكثير في العمل كطبيب نفسي عادي وكاهن خلف شاشة الاعتراف. (الملحدون بحاجة إليهم أيضًا) مما أنفقته على أي من رعايته الطبية. يغني لي للنوم. عادةً ما أكون في حالة حطام عصبي بشأن كل شيء باستثناء شلله. على عكس أعراض القلق والاكتئاب التي أعاني منها، فإن إعاقته ثابتة، وهي الشيء الوحيد الذي لا يمثل "ماذا لو".
أنا لست جيدًا مع ماذا لو. لقد كنت ممتنًا للحوار الحالي حول العمل العاطفي وطريقته في تحميل الأعباء على أساس النوع الاجتماعي، على الرغم من أنني نظرت إليه بخجل إلى حد ما، وأشعر بالحرج من المشاركة فيه. لا أتذكر المواعيد، أنا فرد الأسرة الذي صوت على الأرجح لصالح اترك الأطباق خارجًا إلى أجل غير مسمى، وبالتأكيد لا أقوم بإجراء الجزء الأكبر من المكالمات الهاتفية. ومع ذلك، فإن كونك شريكًا قويًا ظاهريًا لشخص معاق جسديًا يأتي مع نصيبه العادل من العمل العاطفي.
يتضمن العمل العاطفي، في كثير من الحالات، إدارة مشاعرك ومشاعر الآخرين، ويثير شبح الكرسي المتحرك الكثير. في المطاعم، تطير أعين المضيفات مفتوحة بقلق، قبل أن تهمس فيما بينها: أين من المفترض أن يذهبوا؟والناس الذين يحاصروننا في عربة الكراسي المتحركة من خلال ركن سياراتهم في منطقة التحميل يبدون خجولين في أحسن الأحوال، أو في بعض الأحيان، متحديين: ما هو الشيء المميز فيك؟ يأتي ذلك على شكل أكتاف متوترة وأسئلة، وتتحول المهام اليومية إلى مسارات عقبات شخصية: هل سيعرف المرشد أين سيجلسنا؟ هل سيتم إبعادنا؟ هل سيتحدث معه الطبيب بالفعل، أم أنها ستنظر من فوق رأسه وفي عيني بدلاً من ذلك؟ إنها مشاهدة شخص آخر يتألم ويصاب بخيبة أمل - ليس من مصدر داخلي، مثل اكتئابي، ولكن من قبل الآخرين، من خلال المباني، حتى - مرارًا وتكرارًا، وعجزه عن فعل أي شيء حيال ذلك، لتخفيف التوتر الذي يلف داخل شخص ما. يعودون عندما يُتوقع منهم، يومًا بعد يوم، أن يثبتوا أنهم ليسوا عبئًا.
إنه حزنك، واحتياجاتك الخاصة، وكلها تُنسب بأثر رجعي إلى شيء تعافى منه بكل الطرق باستثناء جسديًا - وهي الطريقة الوحيدة التي تهم في السرد الثقافي الذي من المتوقع أن تلعبه.
إنه الحفاظ على الابتسامة المتوترة على وجهك، عندما تكتشف، بعد أن يخطط شريكك لعشاء الذكرى السنوية في مطعم يعلن عن أنه يسهل الوصول إليه، أن كلمة "يمكن الوصول إليه" تعني أن بعض الأشخاص يحصلون على المساعدة في صعود الدرج إلى المدخل الوحيد. يعرض المدير أن يحمله سائق الحافلة. يقول غير مصدق: "يزن كرسيي ثلاثمائة رطل". يهز المدير كتفيه وكأنه يقول: لذا؟
ماذا توقعت؟
من المفترض الآن أن يقضي الليلة في الاعتذار عن شغل المساحة، ومن المفترض أن تتظاهر أنك لم تلاحظ ذلك. إنه يدافع عن نفسه جيدًا، كما هو الحال دائمًا، لكن كتفيه ترتخيان وعيناه تلمعان من الألم، حتى أثناء احتساء الكوكتيلات في مكان آخر بعد مغادرتك. تريد الصراخ في وجه شخص ما، أو على الأقل كتابة خطاب شديد اللهجة، ولكن لا يوجد أحد لتكتب إليه.
إنه الخوف؛ ليس بسبب الإعاقة بحد ذاتها، ولكن بسبب خوف الجميع وانزعاجهم، والذي انتقل إليك باعتبارك مقدم الرعاية المفترض. لا تنظر إلي بهذه الطريقة، أريد أن أقول للشفقة. مجرد بناء منحدر لعنة.*
بالنسبة لي، الكرسي لا ينفصل عن الواقع المعاش، ومن المستحيل فكه عن شبكة حياتنا المشتركة. لا أستطيع أن أفصل ذلك عن ذكريات الرعاية التي تلقيتها بدلاً من تقديمها، والمعاملة بالمثل: الركوب على كرسيه المتحرك جعل ابنتنا تنام، وعندما كنت حاملاً، ركبت في حجره للذهاب إلى العمل. أثناء نوبة الاكتئاب أو نوبة الهلع، كنت أسمع صوت عجلات (خطوات، في الواقع) في الردهة وشعرت بأن تنفسي بطيء؛ كان في المنزل. هذا ليس جزءًا من قصة الكراسي المتحركة التي يريد الغرباء وهوليوود والرومانسيات التي لا تتنفس أن يرواها. كتبت قصة عن الاكتئاب واضطراب ما بعد الصدمة على خلفية مدينة أشباح في صحراء زرناها وشاركتها مع ورشة عمل للكتابة الإبداعية. لقد أدرجت سطرًا واحدًا عن شلله. "هل من المفترض أن يكون جسده الصحراء؟" سأل أحد الطلاب الآخرين. "لأنه فارغ الآن، منذ الإصابة؟" ويقول آخر: "إنها مدينة أشباح. هل هو الشبح الحقيقي؟
” الوقوع في الحب مع مشلول رباعي يكون
شيء مثل حب الشبح، ولكن ليس بالطريقة التي قد يعتقدها الناس: إنه غير مرئي في الوقت نفسه، وإذا تمت رؤيته، هناك شيء واحد فقط يبدو أن معظم الناس يلاحظونه. القصة التي فيها شبح هي قصة شبح في المقام الأول، وليست قصة عن الرياضة أو الرومانسية أو الصراع العائلي. وبالمثل، فإن الكرسي المتحرك، ذلك المستحضر الأبدي للمشاعر العامة - الخوف، والشفقة، والإلهام - يعمل كمحور لكل قصة يمكننا بناؤها، والتي يدور حولها كل شيء آخر. على الرغم من أنك لا تريد ذلك، يصبح الكرسي المتحرك هو بطل الرواية، والخصم، وكل شيء بينهما.
عندما أستلقي مستيقظًا في الليل، فإن الحقيقة الصادقة مع الله هي أنني لا أتخيل العلاجات المعجزة وأغاني الفداء. أحلم بالمنحدرات. المنحدرات المؤدية إلى أماكن الاستحمام والمنازل والشلالات، وإلى العربات المسكونة ومقابلات العمل وكابيتول هيل. وأرضية مستوية تحقق غرضها البلاغي من خلال إبقاء الجميع على نفس المستوى. في أحلامي تنفصل الكلمات عن معانيها؛ أصبحت كلمتا "ريفي" و"غريب" منفصلتين عن كلمة "صغير" و"مزدحم" و"متعرج" و"حصري" لم تعد تعني درجًا ضيقًا نزولاً إلى حانة تحت الأرض. مضيفات المطاعم والمضيفات ليسوا خائفين. الأطباء يستمعون. في أحلامي، لا أشاهده وهو يمشي. أشاهده يتوقف عن الأذى.
لورا دوروارت هو مرشح لدرجة الدكتوراه وزميل فليتشر جونز في جامعة كاليفورنيا في سان دييغو ويركز على دراسات الصحة العقلية والإعلام. حصلت على درجة الماجستير في الفنون الجميلة في الكتابة الواقعية الإبداعية من جامعة أنطاكية، لوس أنجلوس، ودرجة البكالوريوس من كلية بارنارد، إلى جانب الخطوط الثانوية في VICE، وBitch، وSheKnows، وMcSweeney's، وDazed، وDilettante Army، وغيرها. مدونات لورا على موقعgirlreads.com وhttps://medium.com/esoterica. زوجها، جيسون دوروارت، أستاذ دراسات المسرح والإعاقة، وأنجبا معًا أجمل طفل على الإطلاق. إنهم متحيزون.
لورا دوروارت | تويتر : @lauramdorwart، إنستغرام: @girlreadsblo
