آفاق الإعاقة 02/04/2022 

إذا كنت تعاني من إعاقة أو حالة صحية أو كان لديك شريك أو أحد أفراد الأسرة يعاني من إعاقة، فمن المؤكد أنك واجهت العديد من المحادثات المحرجة والأسئلة المتطفلة من الأشخاص غير ذوي الإعاقة.

بيكي هينلي، مدون فيالرأس فوق العجلات، شاركت مؤخرًا تدوينة حول تجربتها مع التعليقات الصادمة والأسئلة غير الحساسة التي واجهتها بشأن شريكها دان، الذيرنح فريدريكوهي حالة نادرة تؤثر على حركته ولذلك يستخدم الكرسي المتحرك. بعد فترة وجيزة من علاقتي مع دان، أدركت أن المحادثات المحرجة والأسئلة المتطفلة ليست أمرًا غير مألوف بالنسبة لشخص ذي إعاقة. وعلمت أيضًا أنه سيكون هناك أشخاص يتواصلون معي بنفس الطريقة أيضًا. سواء كنا في يوم بالخارج، أو لدينا تاجر في المنزل، أو كنا في موعد طبي، فلا يبدو أن هناك مكانًا أو موقفًا مستثنيًا. في بعض الأحيان، يكون الناس متهورين ووقحين بعض الشيء، وبعض الأشخاص حسني النية ولكن عديمي اللباقة، والبعض الآخر جاهلون، على الرغم من وجودهم في مناصب حيث يجب أن يكونوا جاهلين للأشخاص ذوي الإعاقة.

وسأعطي بعض الأمثلة على المرات التي حدث فيها ذلك:

"ما هو الخطأ معه بعد ذلك؟"

لن أقول أين كنا، لأن الشركة قدمت لنا تجربة مذهلة لا تُنسى، لكنها مثال مثالي للقاء محرج. كانت هذه هي المرة الأولى التي أجد نفسي فيها منخرطًا في إحدى هذه المحادثات عندما لم أكن أتوقع ذلك.

كنت أنا ودان بالخارج لهذا اليوم، حيث حجزنا التذاكر لتجربة/نشاط في فترة ما بعد الظهر. وصلنا، وقضينا نحن الاثنان أكثر من ساعة ونصف مع أحد أعضاء فريق العمل (سنسميه بيت!). لقد كان ودودًا وجذابًا ومفيدًا. لقد قام بإعداد دان لـ "الحدث الرئيسي" (وهو ما لم أكن سأقوم به بالفعل) وأرشدنا خلال التجربة.

 عندما حان الوقت ليبدأ دان الجزء الرئيسي من التجربة، رتبنا أنا وبيت لمقابلته في مكان مختلف بعد عشر دقائق. وبمجرد أن أصبحنا بعيدًا عن سمع دان، صرخ بيت قائلاً: "ما خطبه إذًا؟" ". كنت متأكدًا تمامًا من أنني أعرف بالضبط ما يعنيه، لكنني تفاجأت قليلاً، وكان ردي "ماذا تقصد؟".

بعد توقف قصير، سأل بيت "لماذا هو على كرسي متحرك؟". تعثرت للحظة، ثم أخبرته أن دان يعاني من حالة عصبية نادرة. لقد أمضينا فترة ما بعد الظهر بأكملها حتى الآن نتحدث عن نشاط اليوم، ونستمتع بالمناطق المحيطة، ونتحدث ونضحك بسرور.

لقد كان تحولًا لا شك فيه في اللهجة وخرج تمامًا من اللون الأزرق. لم يكن هناك حتى تلميح على أن المحادثة كانت تسير في هذا الاتجاه، وكانت الطريقة التي تمت صياغتها بها تبدو سلبية إلى حد ما. اعتقدت أن سؤال بيت لم يكن له أي صلة على الإطلاق، ولن يكون للإجابة أي تأثير على الوقت القليل الذي بقينا أنا ودان في مكان.

أعتقد أن ما وجدته أكثر إرباكًا هو أن بيت قضى للتو ما يقرب من ساعتين مع دان. إذا شعر أنه يريد أن يعرف ما هي حالة دان، فلماذا لم يسأله؟

لا أستطيع إلا أن أفترض أنه لا بد أنه شعر أنه من غير المناسب أن يسأل دان، لكن من الجيد أن يسألني. لم أوافق. لا أستطيع أن أقول إنني شعرت بالانزعاج، لكنني شعرت بخيبة أمل إزاء الطريقة التي تم بها التعامل مع الأمر.

"هل كان حادثًا أم ولد هكذا؟"

لا يوجد مشهد خارج عن المألوف بالنسبة لي لأقوم بإعداده مع هذا المشهد؛ كنت أنا ودان ببساطة في المنزل. بعيدًا عن الأحداث المثيرة التي حدثت في الوقت الذي ذكرته من قبل، كنا نتعامل هذه المرة فقط مع غلاية مكسورة. كان الشتاء (قريبًا جدًا من عيد الميلاد) وكانت الغلاية معطلة تمامًا، مما يعني أنه لم يكن لدينا ماء ساخن أو تدفئة، وكانت هناك نفقات كبيرة تلوح في الأفق. من المسلم به أن هذا ربما ساهم في الاستجابة الأكثر حدة قليلاً التي قدمتها في البداية في هذا السيناريو.

لقد جاء إلينا مهندس غاز، وأكد ما اعتقدناه - أن الغلاية القديمة جدًا لا يمكن إصلاحها بشكل آمن، ونحن بحاجة إلى واحدة جديدة. كنا بحاجة إلى إنجاز جميع أنواع العمل أثناء عملية الاستبدال، لذلك ستكون المهمة من يومين إلى ثلاثة أيام.

في اليوم الثاني من العمل، كان دان يعمل من مكتبه، وليس من المنزل. قبل أن أبدأ العمل قمت بتحضير كوب شاي للمهندس وهو يعمل. عندما سلمته له، نظر إلي وسأل

"ما خطب نصفك الآخر إذن، أكان ذلك حادثًا أم ولد هكذا؟".

قلت بسرعة "لا". تركت الأمر يستقر لبضع ثوان، وبعد ذلك أدركت أنني ربما كنت أكثر نشاطًا مما كنت أود أن أكون عليه، وتابعت موضحًا أن دان يعاني من حالة عصبية تنكسية تم تشخيص إصابته بها في تسعة عشر.

لم يتم طرح أي أسئلة أخرى، واستمرت في يومي، كما فعل هو. مرة أخرى، أتساءل لماذا انتظر أحدهم حتى غياب دان، وسألني عن إعاقته.

"يجب أن يكون الأمر صعبًا بالنسبة لك"

وبعد مرور ثمانية عشر شهرًا، كنا أنا ودان في منزلنا الجديد ونقوم ببعض الأعمال في المنزل. نظرًا للحاجة إلى الكثير من العمل في منزلنا الجديد، فقد اعتدنا جدًا على وجود عمال بناء وسباكين وكهربائيين ونجارين وجصين ومركبي نوافذ من بين آخرين، يأتون ويذهبون! اضطر البعض إلى العودة عدة مرات، لذلك بنينا علاقة جيدة معهم وكنا نتحادث معهم في كثير من الأحيان.

في فترة ما بعد الظهر المشمسة، كنت أتحدث مع أحد هؤلاء التجار حول التقدم المحرز في عمل معين كنا نقوم به.

عند هذه النقطة، أشار إلى المنزل (حيث كان دان مشغولاً بالعمل على مكتبه) وقال "لا بد أن الأمر صعب بالنسبة لك".

مرة أخرى، كنت أعرف بالضبط ما كان يقصده - لقد اعتدت جدًا على هذه المحادثات، لكنني سألت ببراءة "ما الذي يجب أن يكون؟". أشار الرجل حسن النية مرة أخرى نحو المنزل، وقال: "كما تعلم، يجب أن أعتني بدان، بالإضافة إلى العمل والقيام بالأشياء في جميع أنحاء المنزل".

ضحكت وقلت: "أنت تمزح، أليس كذلك - ربما يقوم بالتنظيف أكثر مما أقوم به يوميًا!". وتابعت موضحة أن دان مستقل للغاية، ولديه حياة اجتماعية مزدحمة وهو مشغول دائمًا. نحن نعتني ببعضنا البعض، فهو ليس شارعًا ذو اتجاه واحد.

ربما كان هذا العامل يحاول إظهار قلق حقيقي، وكان تعليقه حسن النية فقط. لكن هذا لا يجعل افتراضاته عنا صحيحة، أو لا بأس في التعبير عنها.

ما المشكلة في سؤال الناس؟

لقد كان دان دائمًا منفتحًا جدًا بشأن إعاقته، وغالبًا ما كان لديه موقف "أفضل أن يسأل الناس فقط". لكن ما لا يتقبله هو أن الناس يسألونني عندما لا يكون موجودًا، والمفاهيم الخاطئة التي تقول إن حياتنا عبارة عن صراع يومي حزين.

عندما يسألني الغرباء نسبيًا هذه الأسئلة، غالبًا ما أكون ممزقًا بين "المعلومات الطبية الشخصية لدان ليست من شأنك ولا علاقة لها بهذا الموقف" و"هذه فرصة عظيمة للتثقيف وزيادة الوعي برنح فريدريك (FA)، وهو مرض رنح فريدريك" حالة نادرة تحتاج إلى مزيد من البحث والتمويل وما إلى ذلك”.

أريد كسر الحواجز المحيطة بالإعاقة، والمساعدة في رفع مستوى الوعي باتحاد كرة القدم، ومن هنا هذه المدونة، ولكن هناك وقت ومكان. يجب أن يكون وفقًا لشروطنا ما نشاركه ومتى. نحن نفضل ألا يكون الغرباء قد بدأوا ذلك عندما نواصل حياتنا اليومية، أو نستمتع بوقتنا في الخارج، أو نجهز غلاية جديدة!

ما الذي نفضل التحدث عنه بدلا من الإعاقة

ومن المضحك أننا سئمنا قليلاً من طرح نفس الأسئلة طوال الوقت، واضطرارنا إلى تقديم الإجابة "السهلة"! نريد أن نكون قادرين على إجراء محادثات قصيرة، وإجراء محادثات مرحة وخالية من الهموم، والثرثرة المبهجة مع الأشخاص الذين نقابلهم، وألا نضطر إلى شرح سبب حاجة دان إلى استخدام كرسي متحرك.

لم يتم تعريف دان بكرسيه المتحرك. إنه رجل مضحك ولطيف وذكي ومثير للاهتمام، لذا إذا كنت تريد التعرف عليه، فلا ينبغي أن تكون إعاقته أول ما تسأل عنه!

تحدث عن الأشياء التي قد تتحدث عنها مع أشخاص ليس لديهم إعاقة: الطقس، الأخبار، الهوايات، الموسيقى، المنطقة المحلية. في بعض الأحيان، لا نريد ببساطة أن نفكر في اتحاد كرة القدم، بل نريد فقط أن نواصل حياتنا.

التغييرات في اللغة واحترام الخصوصية

حتى التغييرات في اللغة من شأنها أن تحدث فرقًا في كيفية شعورنا بهذه الأسئلة. بدلاً من أن تسألني "ما مشكلة دان؟"، سيكون من الأفضل أن تسأل دان مباشرةً "هل تمانع في سؤالي عن إعاقتك؟" (أو لا تسأل على الإطلاق!).

أنا بالتأكيد لا أعتقد أن الأشخاص الذين نعرفهم بالكاد يجب أن يعبروا عن افتراضاتهم حول مدى صعوبة الأمر بالنسبة لنا، أو البدء في ممارسة لعبة التخمين الصاخبة حول "ما هو سبب الكرسي المتحرك" أمامنا*.

بالطبع، الإعاقة لها تحدياتها، وهي صعبة في بعض الأحيان - ولكن ما هي العلاقة، أو حياة من تكون دائمًا سهلة، دون أي منحنى غير متوقع؟!

لقد سألنا الناس بكل أنواعها، بما في ذلك ما إذا كان دان "تعرض لحادث دراجة نارية"، وما إذا كان "من قدامى المحاربين" وببساطة ما إذا كان "ولد مثله"!

عندما تسأل شخص ما "ما بك؟" أو "لماذا أنت على كرسي متحرك؟"، فأنت تطلب من شخص ما أن يكشف عن شيء حميم وشخصي عن نفسه.

بالنسبة لبعض الأشخاص، قد يكون ذلك مزعجًا، وقد يكون من الصعب التحدث عنه، أو مؤلمًا، وليس شيئًا يريدون التفكير فيه ومناقشته في ذلك الوقت.

أعلم أن الغالبية العظمى من هؤلاء الأشخاص لا يحاولون إحباطنا، أو إزعاجنا، أو أن يكونوا متهورين عن قصد، وأنا حقًا لا أريد أن أبدو بائسًا أو غير متسامح. نحن ببساطة حريصون على تشجيع الناس على التفكير في كيفية تفاعلهم مع شخص لديه إعاقة.

ما لم تكن صديقًا أو أحد أفراد العائلة أو متخصصًا طبيًا أو تحتاج إلى المعرفة بصفة رسمية أخرى، فربما تنتظر حتى تتعرف على شخص ما بشكل أفضل قليلاً قبل أن تبدأ في طرح أسئلة شخصية عليه حول جسده والكشف عن حالته لك.

بقلم بيكي هينلي

يمكنك معرفة المزيد عن بيكي هينلي وشريكها دان بزيارة مدونتهاالرأس فوق العجلاتوتابعفيسبوك, تويتر وانستغرام.

المزيد عن آفاق الإعاقة...

• ثم قابلت باربرا آلان: دراما واقعية حول ظهور قانون التمييز على أساس الإعاقة في بريطانيا
• ما هو التصميم الشامل وكيف سيفيد الأشخاص ذوي الإعاقة؟ 
• ما تعلمته عن كوني في علاقة مع ذوي الإعاقة