Behinderungshorizonte 02/04/2022 

Wenn Sie eine Behinderung oder einen Gesundheitszustand haben oder ein Partner oder ein Familienmitglied mit einer Beeinträchtigung haben, müssen Sie viele unangenehme Gespräche und aufdringliche Fragen von nicht behinderten Personen gestoßen haben.

Becky Henley, ein Blogger beiÜberräumen, kürzlich einen Blog -Beitrag über ihre Erfahrungen mit schockierenden Kommentaren und unempfindlichen Fragen, die sie mit ihrem Partner Dan konfrontiert hat, der hatFriedreichs Ataxie, eine seltene Erkrankung, die seine Mobilität beeinflusst und daher einen Rollstuhl benutzt. Bald in meiner Beziehung zu Dan wurde mir klar, dass Begegnungen von unangenehmen Gesprächen und aufdringlichen Fragen für jemanden mit einer Behinderung nicht ungewöhnlich sind. Ich erfuhr auch, dass es auch Menschen geben würde, die mit mir auf die gleiche Weise kommunizieren. Egal, ob wir an einem Tag sind, einen Handwerker im Haus haben oder einen medizinischen Termin haben, kein Ort oder eine Situation scheint befreit zu sein. Manchmal sind die Leute dreist und ehrlich gesagt ein bisschen unhöflich, manche Menschen sind gut heftig, aber taktlos, andere sind unwissend, obwohl sie in Positionen sind, in denen sie für Menschen mit Behinderungen etwas anderes als unwissend sein sollten.

Ich werde einige Beispiele geben, in denen dies geschehen ist:

"Was ist dann los mit ihm?"

Ich werde nicht sagen, wo wir waren, weil das Unternehmen uns eine wirklich unglaubliche und unvergessliche Erfahrung bietet, aber es ist ein perfektes Beispiel für eine unangenehme Begegnung. Dies war das erste Mal, dass ich in eine dieser Gespräche verworfen wurde, als ich es nicht erwartet hatte.

Dan und ich waren für diesen Tag unterwegs und hatten am Nachmittag Tickets für eine Erfahrung/Aktivität gebucht. Wir kamen an und wir beide verbrachten mehr als eineinhalb Stunden mit einem Mitarbeiter (wir werden ihn Pete nennen!). Er war freundlich, engagiert und hilfsbereit. Er hat Dan für das "Hauptereignis" vorbereitet (das ich eigentlich nicht tun würde) und führte uns durch die Erfahrung.

 Als Dan an der Zeit kam, den Hauptteil der Erfahrung zu beginnen ? ". Ich war mir ziemlich sicher, dass ich genau wusste, was er meinte, aber ich war ein wenig überrascht und meine Antwort war „Was meinst du?“.

Nach einer kurzen Pause fragte Pete: "Warum ist er im Rollstuhl?". Ich stolperte für eine Sekunde und sagte ihm dann, dass Dan einen seltenen neurologischen Zustand habe. Wir hatten den ganzen Nachmittag bisher damit verbracht, über die Aktivitäten des Tages zu sprechen, die Umgebung zu genießen und angenehm zu plaudern und zu lachen.

Es war eine zweifelsfreie Tonverschiebung und kam völlig aus heiterem Himmel. Es gab nicht einmal einen Hinweis darauf, dass das Gespräch auf diese Weise geführt wurde, und die Art und Weise, wie es formuliert wurde am Veranstaltungsort.

Ich denke, was ich am verwirrendsten fand, war, dass Pete gerade fast zwei Stunden mit Dan verbracht hatte. Wenn er das Gefühl hatte, zu wissen, was Dans Zustand ist, warum hat er ihn dann nicht gefragt?

Ich konnte nur annehmen, dass er das Gefühl hatte, dass es unangemessen war, Dan zu fragen, aber in Ordnung, mich zu fragen. Ich stimmte nicht zu. Ich kann nicht sagen, dass ich mich verärgert fühlte, aber ich war enttäuscht, wie es angesprochen worden war.

"War es ein Unfall oder wurde er so geboren?"

Es gibt keine außergewöhnliche Szene für mich, die ich mit diesem einstellen kann. Dan und ich waren einfach zu Hause. Weit von den aufregenden Ereignissen der Zeit, die ich zuvor erwähnte, haben wir uns diesmal nur mit einem gebrochenen Kessel zu beschäftigen. Es war Winter (ganz in der Nähe von Weihnachten) und der Kessel war total Kaput, was bedeutet, dass wir kein heißes Wasser oder Heizen und eine große Kosten am Horizont hatten. Zugegeben, dies könnte zu der etwas schärferen Antwort beigetragen haben, die ich in diesem Szenario ursprünglich gegeben habe.

Wir ließen einen Gasingenieur herauskommen, der bestätigte, was wir dachten - der sehr alte Kessel war außerhalb der sicheren Reparatur und wir würden einen neuen brauchen. Während des Ersatzes brauchten wir alle möglichen Arbeiten, daher wäre es zwei bis dreitägige Arbeit.

Am zweiten Tag des Jobs arbeitete Dan eher aus seinem Büro als zu Hause. Bevor ich mit der Arbeit begann, machte ich eine Tasse Tee für den Ingenieur, während er arbeitete. Als ich es ihm reichte, sah er mich an und fragte es

"Was ist dann los mit deiner anderen Hälfte - war es ein Unfall oder wurde er so geboren?"

Ich sagte schnell "auch nicht". Ich ließ mich ein paar Sekunden zufrieden geben und habe dann festgestellt neunzehn.

Es wurden keine weiteren Fragen gestellt, und ich machte meinen Tag so, ebenso wie er. Wieder fragte ich mich, warum jemand gewartet hatte, bis Dan nicht da war, und fragte mich nach seiner Behinderung.

"Es muss hart für dich sein"

Dan und ich waren in unserem neuen Zuhause und hatten einige Arbeiten im Haus. Aufgrund unseres neuen Bungalows waren wir sehr daran gewöhnt, dass Bauherren, Klempner, Elektriker, Tischler, Plaster und Fensterverbesserer unter anderem kommen und gehen! Einige mussten mehrmals zurückkommen, also haben wir einen guten Verhältnis zu ihnen aufgebaut und wir würden uns oft mit ihnen unterhalten.

An einem sonnigen Nachmittag sprach ich mit einem dieser Handwerker über den Fortschritt eines bestimmten Jobs, den wir geleistet hatten.

Zu diesem Zeitpunkt deutete er ins Haus (wo Dan an seinem Schreibtisch arbeitete) und sagte: „Es muss hart für Sie sein.“

Wieder wusste ich genau, was er meinte - ich gewöhnte mich ziemlich an diese Gespräche, aber ich fragte unschuldig: "Was muss sein?". Der wohlmeinende Mann deutete erneut auf das Haus und sagte: "Weißt du, du musst dich um Dan kümmern und Sachen im Haus rund um das Haus kümmern."

Ich lachte und sagte: "Du scherzst nicht, du bist wahrscheinlich mehr Reinigung als ich täglich!" Ich fuhr fort zu erklären, dass Dan extrem unabhängig ist, er hat ein lebhaftes soziales Leben und immer beschäftigt. Wir kümmern uns umeinander, es ist keine Einbahnstraße.

Dieser Arbeiter versuchte wahrscheinlich, echte Besorgnis zu zeigen, und sein Kommentar war nur gut gemeint. Aber das macht seine Annahmen über uns nicht richtig oder in Ordnung, um sie zu äußern.

Was ist das Problem mit Leuten, die fragen?

Dan war schon immer sehr offen über seine Behinderung und hat oft die Haltung "Ich möchte lieber nur die Leute fragen". Was er jedoch nicht so gut ist, sind die Leute, die mich fragen, wann er nicht in der Nähe ist, und die Missverständnisse, dass unser Leben ein täglicher, trauriger Kampf ist.

Wenn mir relative Fremde diese Fragen stellen, bin ich oft zwischen „Dans persönlicher medizinischer Informationen ist nichts von Ihrem Geschäft und für diese Situation irrelevant“ und „Dies ist eine großartige Gelegenheit, um das Bewusstsein für Friedreichs Ataxie (FA) zu erziehen und zu schärfen. Seltener Zustand, der mehr Forschung und Finanzierung usw. benötigt. “

Ich möchte Hindernisse für Behinderungen abbauen und dazu beitragen, das Bewusstsein für FA zu schärfen, daher dieser Blog, aber es gibt eine Zeit und einen Ort. Es sollte zu unseren Bedingungen sein, was wir und wann teilen. Wir würden viel vielmehr von Fremden nicht initiiert, wenn wir mit unserem täglichen Leben weitermachen, uns an einem Tag amüsieren oder einen neuen Kessel aussortieren!

Worüber wir lieber anstelle von Behinderungen sprechen

Lustigerweise haben wir es ein bisschen satt, ständig die gleichen Fragen zu stellen und unsere "Anlaufstelle" zu beantworten! Wir möchten in der Lage sein, Smalltalk zu führen, unbeschwerte und unbeschwerte Gespräche und ein fröhliches Natter mit den Menschen, auf die wir stoßen, und nicht erklären müssen, warum Dan einen Rollstuhl benutzen muss.

Dan wird nicht durch seinen Rollstuhl definiert; Er ist ein lustiger, freundlicher, intelligenter und interessanter Mann. Wenn Sie ihn also kennenlernen wollen, sollte seine Behinderung nicht das erste sein, nach dem Sie fragen!

Sprechen Sie über Dinge, über die Sie mit Menschen unterhalten würden, die keine Behinderung haben: das Wetter, die Nachrichten, Hobbys, Musik, die Region. Manchmal wollen wir einfach nicht an FA denken, wir wollen nur mit dem Leben weitermachen.

Veränderungen in der Sprache und der Bewertung der Privatsphäre

Selbst Veränderungen in der Sprache würden einen Unterschied in der Art und Weise machen, wie diese Fragen uns fühlen. Anstatt mich zu fragen, was mit Dan los ist? (oder gar nicht zu fragen!).

Ich glaube nicht, dass die Leute, die wir kaum wissen, ihre Annahmen darüber aussprechen sollten, wie schwer es für uns sein muss, oder ein unveränderliches Ratenspiel von "Was ist der Grund für den Rollstuhl" vor uns*zu spielen.

Natürlich bringt Behinderung ihre Herausforderungen mit sich, und es ist manchmal schwierig - aber welche Beziehung oder wer Leben ist immer einfach, ohne unerwartete Curveballs zu segeln?!

Wir haben die Leute nach allen Arten gefragt, auch wenn Dan "einen Motorradunfall hatte", ob er "ein Kriegsveteran" ist und einfach, ob er "so geboren wurde"!

Wenn Sie jemanden fragen: "Was ist los mit dir?" Oder „Warum bist du im Rollstuhl?“, Sie fordern jemanden auf, eine intime und persönliche Sache über sich selbst zu enthüllen.

Für manche Menschen, das vielleicht ärgerlich sein könnte, könnte es schwierig sein, über zu sprechen oder traumatisch zu sprechen, und nicht etwas, über das sie denken und zu dieser Zeit diskutieren wollen.

Ich weiß, dass die überwiegende Mehrheit dieser Menschen nicht versuchen, uns zu frustrieren, uns verärgert oder absichtlich rücksichtslos zu sein, und ich möchte wirklich nicht als elend oder unbemerken wirken. Wir möchten die Menschen einfach ermutigen, darüber nachzudenken, wie sie mit jemandem interagieren, der eine Behinderung hat.

Wenn Sie ein Freund, ein Familienmitglied, ein medizinisches Fachmann oder ein weiterer offizieller Funktion wissen, warten Sie vielleicht, bis Sie jemanden ein bisschen besser kennen, bevor Sie ihm persönliche Fragen zu ihrem Körper stellen, und geben Sie seinen Zustand an Sie.

Von Becky Henley

Sie können mehr über Becky Henly und ihren Partner Dan erfahren, indem Sie ihren Blog besuchenÜberräumenund folge weiterFacebook, Twitter UndInstagram.

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