Ορίζοντες αναπηρίας 02/04/2022 

Εάν έχετε αναπηρία ή κατάσταση υγείας ή έχετε συνεργάτη ή μέλος της οικογένειας με απομείωση, πρέπει να έχετε συναντήσει πολλές αμήχανες συνομιλίες και παρεμβατικές ερωτήσεις από άτομα μη αναπτυγμένα.

Becky Henley, blogger στοΠροχωρήστε σε τροχούς, πρόσφατα μοιράστηκε μια δημοσίευση στο blog σχετικά με τις εμπειρίες της από συγκλονιστικά σχόλια και μη ευαίσθητα ερωτήματα που αντιμετώπισε για τον σύντροφό της Dan, ο οποίος έχειΗ αταξία του Friedreich, μια σπάνια κατάσταση που επηρεάζει την κινητικότητά του και ως εκ τούτου χρησιμοποιεί αναπηρική καρέκλα. Σύντομα στη σχέση μου με τον Dan, συνειδητοποίησα ότι οι συναντήσεις αμήχανων συνομιλιών και παρεμβατικών ερωτήσεων δεν είναι ασυνήθιστες για κάποιον με αναπηρία. Επίσης, έμαθα ότι θα υπήρχαν άνθρωποι που επικοινωνούν μαζί μου με τον ίδιο τρόπο. Είτε είμαστε σε μια μέρα έξω, έχουμε έναν έμπορο στο Σώμα, είτε βρίσκονται σε ιατρικό ραντεβού, κανένας τόπος ή κατάσταση δεν φαίνεται να απαλλάσσεται. Μερικές φορές, οι άνθρωποι είναι αδυσώπητοι και ειλικρινά λίγο αγενείς, μερικοί άνθρωποι είναι καλά εννοητικοί αλλά απογοητευμένοι, και άλλοι αγνοούν, παρά το γεγονός ότι βρίσκονται σε θέσεις όπου πρέπει να είναι οτιδήποτε άλλο παρά άγνοια σε άτομα με αναπηρίες.

Θα δώσω μερικά παραδείγματα φορές που έχει συμβεί αυτό:

«Τι συμβαίνει τότε;»

Δεν θα πω πού ήμασταν, επειδή η εταιρεία παρείχε μια πραγματικά απίστευτη και αξέχαστη εμπειρία για εμάς, αλλά είναι ένα τέλειο παράδειγμα μιας αμήχανης συνάντησης. Αυτή ήταν η πρώτη φορά που βρήκα τον εαυτό μου να ρίχνεται σε μία από αυτές τις συνομιλίες όταν δεν το περίμενα.

Ο Dan και εγώ ήμασταν έξω για την ημέρα, έχοντας κλείσει εισιτήρια για μια εμπειρία/δραστηριότητα το απόγευμα. Φτάσαμε και οι δυο μας πέρασαν περισσότερο από μια ώρα και μισή με ένα μέλος του προσωπικού (θα τον καλέσουμε Pete!). Ήταν φιλικός, αφοσιωμένος και εξυπηρετικός. Προετοιμάστηκε ο Dan για το «κύριο γεγονός» (το οποίο δεν θα έκανα πραγματικά) και μας καθοδήγησε μέσα από την εμπειρία.

 Όταν ήρθε η ώρα για να ξεκινήσει το κύριο μέρος της εμπειρίας, ο Pete και εγώ κανονίσαμε να τον συναντήσουμε σε διαφορετική τοποθεσία δέκα λεπτά αργότερα. Μόλις βγήκαμε από το ακρόαση του Dan, ο Pete ξεδιπλώθηκε "Τι συμβαίνει μαζί του τότε ; ". Ήμουν σίγουρος ότι ήξερα ακριβώς τι εννοούσε, αλλά ήμουν λίγο έκπληκτος και η απάντησή μου ήταν "τι εννοείς;".

Μετά από μια σύντομη παύση, ο Pete ρώτησε "Γιατί είναι σε αναπηρική καρέκλα;". Σκοπεύω για ένα δευτερόλεπτο, τότε του είπα ότι ο Dan έχει μια σπάνια, νευρολογική κατάσταση. Είχαμε περάσει όλο το απόγευμα μέχρι στιγμής μιλώντας για τη δραστηριότητα της ημέρας, απολαμβάνοντας το περιβάλλον και ευχάριστα κουβεντιάζοντας και γελώντας.

Ήταν μια αναμφισβήτητη μετατόπιση του τόνου και βγήκε εντελώς από το μπλε. Δεν υπήρχε καν υπαινιγμός ότι η συζήτηση ήταν με αυτόν τον τρόπο, και ο τρόπος με τον οποίο ήταν διατυπωμένο αισθάνθηκε μάλλον αρνητικό. Θεωρήκα ότι η ερώτηση του Pete ήταν εντελώς άσχετη και η απάντηση δεν θα είχε καμία σχέση με το μικρό χρονικό διάστημα που ο Dan και εγώ είχαμε φύγει στο χώρο.

Νομίζω ότι αυτό που βρήκα πιο αμηχανία, ήταν ότι ο Pete είχε μόλις περάσει σχεδόν δύο ώρες με τον Dan. Αν αισθάνθηκε ότι ήθελε να μάθει ποια είναι η κατάσταση του Dan, γιατί δεν τον ρώτησε;

Θα μπορούσα μόνο να υποθέσω ότι πρέπει να αισθανθεί ότι ήταν ακατάλληλο να ρωτήσω τον Dan, αλλά ωραία να με ρωτήσει. Δεν συμφωνώ. Δεν μπορώ να πω ότι αισθάνθηκα ενοχλημένος, αλλά ήμουν απογοητευμένος από το πώς είχε προσεγγιστεί.

"Ήταν ένα ατύχημα, ή γεννήθηκε σαν αυτό;"

Δεν υπάρχει out-of-the-drinary σκηνή για μένα να το θέσω με αυτό. Ο Dan και εγώ ήμασταν απλά στο σπίτι. Μακριά από τα συναρπαστικά γεγονότα της εποχής που ανέφερα προηγουμένως, αυτή τη φορά ασχολούμαστε με έναν σπασμένο λέβητα. Ήταν ο χειμώνας (πολύ κοντά στα Χριστούγεννα) και ο λέβητας ήταν εντελώς kaput, που σημαίνει ότι δεν είχαμε ζεστό νερό ή θέρμανση και μεγάλη δαπάνη στον ορίζοντα. Βεβαίως, αυτό θα μπορούσε να συμβάλει στην ελαφρώς πιο έντονη απάντηση που έδωσα αρχικά σε αυτό το σενάριο.

Είχαμε έναν μηχανικό φυσικού αερίου, ο οποίος επιβεβαίωσε αυτό που πιστεύαμε - ο πολύ παλιός λέβητας ήταν πέρα ​​από την ασφαλή επισκευή και θα χρειαζόμασταν ένα νέο. Χρειαζόμασταν όλα τα είδη εργασίας που έγιναν κατά τη διάρκεια της αντικατάστασης, οπότε θα ήταν μια δουλειά δύο έως τριών ημερών.

Τη δεύτερη μέρα της δουλειάς, ο Dan εργάστηκε από το γραφείο του και όχι στο σπίτι. Πριν ξεκινήσω τη δουλειά, έκανα ένα φλιτζάνι τσάι για τον μηχανικό ενώ δούλευε. Όπως του έδωσα, με κοίταξε και ρώτησε

"Τι συμβαίνει με το άλλο μισό σας τότε - ήταν ένα ατύχημα, ή γεννήθηκε σαν αυτό;".

Γρήγορα είπα "ούτε". Άφησα αυτό να εγκατασταθεί για λίγα δευτερόλεπτα, και έπειτα συνειδητοποίησα ότι θα ήμουν λίγο snappier από ό, τι θα ήθελα να ήμουν, πήγα να εξηγήσω ότι ο Dan έχει μια εκφυλιστική, νευρολογική κατάσταση που διαγνώστηκε με AT με δεκαεννέα.

Δεν τέθηκαν άλλες ερωτήσεις και πήρα με την ημέρα μου, όπως και αυτός. Και πάλι, μου έμεινε αναρωτιέμαι γιατί κάποιος είχε περιμένει μέχρι ο Dan δεν ήταν εκεί και με ρώτησε για την αναπηρία του.

«Πρέπει να είναι δύσκολο για σένα»

Γρήγορα προς τα εμπρός δεκαοκτώ μήνες, ο Dan και εγώ ήμασταν στο νέο μας σπίτι και κάναμε κάποια δουλειά στο σπίτι. Λόγω της ανάγκης που κάναμε πολύ στο νέο μας μπανγκαλόου, είχαμε πολύ συνηθίσει να έχουμε κατασκευαστές, υδραυλικούς, ηλεκτρολόγους, ξυλουργούς, σοβάτες και ρυθμιστές παραθύρων μεταξύ άλλων, έρχονται και πηγαίνουν! Κάποιοι έπρεπε να επιστρέψουν αρκετές φορές, έτσι ώστε να χτίσαμε μια καλή σχέση μαζί τους και συχνά συνομιλούσαμε μαζί τους.

Σε ένα ηλιόλουστο απόγευμα, μιλούσα σε έναν από αυτούς τους εμπόρους για την πρόοδο μιας συγκεκριμένης δουλειάς που είχαμε κάνει.

Σε αυτό το σημείο, ο ίδιος ο ίδιος έσπευσε στο σπίτι (όπου ο Dan ήταν απασχολημένος να εργάζεται στο γραφείο του) και είπε "πρέπει να είναι δύσκολο για σένα".

Και πάλι, ήξερα ακριβώς τι εννοούσε - έχω γίνει αρκετά συνηθισμένος σε αυτές τις συνομιλίες, αλλά ρώτησα αθώα "τι πρέπει να είναι;". Ο καλά νόμιμος άνθρωπος έβαλε και πάλι προς το σπίτι και είπε "ξέρετε, πρέπει να φροντίσετε τον Dan, καθώς και να εργάζονται και να κάνουν πράγματα γύρω από το σπίτι".

Γέλασα και είπα, "αστειεύεστε δεν είστε εσείς - πιθανότατα κάνει περισσότερο καθαρισμό από ό, τι κάνω σε καθημερινή βάση!". Πήγα για να εξηγήσω ότι ο Dan είναι εξαιρετικά ανεξάρτητος, έχει μια πολυσύχναστη κοινωνική ζωή και είναι πάντα απασχολημένος. Φροντίζουμε ο ένας τον άλλον, δεν είναι ένας δρόμος μονής κατεύθυνσης.

Αυτός ο εργάτης προσπαθούσε πιθανώς να δείξει πραγματική ανησυχία και το σχόλιό του ήταν μόνο καλοπροαίρετο. Αλλά αυτό δεν κάνει τις υποθέσεις του για εμάς σωστά, ή εντάξει για να τους εκφράσουμε.

Ποιο είναι το πρόβλημα με τους ανθρώπους που ρωτούν;

Ο Dan ήταν πάντα πολύ ανοιχτός για την αναπηρία του και συχνά έχει τη στάση του "θα ήθελα να ρωτήσω απλώς τους ανθρώπους". Αυτό που δεν είναι τόσο εντάξει, όμως, είναι οι άνθρωποι που με ρωτούν όταν δεν είναι γύρω, και οι παρανοήσεις ότι η ζωή μας είναι ένας καθημερινός, λυπημένος, αγώνας.

Όταν οι σχετικοί ξένοι με ρωτούν αυτές τις ερωτήσεις, είμαι συχνά σχισμένος ανάμεσα σε "τα προσωπικά ιατρικά στοιχεία του Dan δεν είναι επιχείρηση και δεν έχει σημασία για αυτή την κατάσταση" και "αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία να εκπαιδεύσω και να ευαισθητοποιηθούν για την αταξία του Friedreich (FA), Σπάνια κατάσταση που χρειάζεται περισσότερη έρευνα και χρηματοδότηση κλπ ".

Θέλω να καταρρίψω τα εμπόδια γύρω από την αναπηρία και να βοηθήσω στην ευαισθητοποίηση της FA, επομένως αυτού του ιστολογίου, αλλά υπάρχει ένας χρόνος και ένας τόπος. Θα πρέπει να είναι με τους όρους μας τι μοιραζόμαστε και πότε. Θα προτιμούσαμε πολύ να μην ξεκινήσουμε από τους ξένους όταν συνεχίζουμε με την καθημερινή μας ζωή, απολαμβάνοντας τον εαυτό μας σε μια μέρα έξω, ή να διαλέξουμε ένα νέο λέβητα!

Τι προτιμούμε να μιλήσουμε αντί για αναπηρία

Πολύ αστείο, παίρνουμε λίγο κουρασμένος να ρωτάμε τις ίδιες ερωτήσεις όλη την ώρα και να δώσουμε την απάντηση μας "go-to"! Θέλουμε να είμαστε σε θέση να κάνουμε μικρές συζητήσεις, να έχουμε ευχάριστες και ξέγνοιαστες συνομιλίες και ένα χαρούμενο natter με τους ανθρώπους που συναντάμε και δεν πρέπει να εξηγήσουμε γιατί ο Dan πρέπει να χρησιμοποιήσει μια αναπηρική καρέκλα.

Ο Dan δεν ορίζεται από την αναπηρική καρέκλα του. Είναι ένας αστείο, ευγενικός, έξυπνος και ενδιαφέρον άνθρωπος, οπότε αν θέλετε να τον γνωρίσετε, η αναπηρία του δεν πρέπει να είναι το πρώτο πράγμα που ρωτάτε!

Μιλήστε για πράγματα για τα οποία θα συζητήσετε με ανθρώπους που δεν έχουν αναπηρία: τον καιρό, τα νέα, τα χόμπι, τη μουσική, την περιοχή. Μερικές φορές, απλά δεν θέλουμε να σκεφτούμε την FA, θέλουμε απλώς να συνεχίσουμε με τη ζωή.

Αλλαγές στη γλώσσα και σεβασμό της ιδιωτικής ζωής

Ακόμη και οι αλλαγές στη γλώσσα θα κάνουν τη διαφορά στον τρόπο με τον οποίο αυτές οι ερωτήσεις μας κάνουν να νιώθουμε. Αντί να με ρωτάς "Τι συμβαίνει με τον Dan;", θα ήταν καλύτερο να ρωτάς άμεσα τον Dan "με πειράζει να ρωτάς τι είναι η αναπηρία σου;" (ή να μην ρωτήσω καθόλου!).

Σίγουρα δεν νομίζω ότι οι άνθρωποι που μόλις γνωρίζουμε θα πρέπει να εκφράσουν τις υποθέσεις τους σχετικά με το πόσο δύσκολο πρέπει να είναι για εμάς ή να αρχίσουν να παίζουν ένα παιχνίδι out-loud μαντέψτε το «Ποιος είναι ο λόγος για την αναπηρική καρέκλα» μπροστά μας*.

Φυσικά, η αναπηρία φέρνει τις προκλήσεις της και είναι δύσκολο κατά καιρούς - αλλά ποια σχέση, ή ποια είναι η ζωή είναι πάντα απλή ιστιοπλοΐα, χωρίς απροσδόκητες καμπύλες;!

Είχαμε ανθρώπους να ρωτήσουν όλα τα είδη, συμπεριλαμβανομένου του αν ο Dan "είχε ατύχημα με μοτοσικλέτα", αν είναι "βετεράνος πολέμου" και απλά αν "γεννήθηκε σαν αυτό"!

Όταν ρωτάς κάποιον "Τι είναι λάθος μαζί σου;" Ή "Γιατί βρίσκεστε σε αναπηρική καρέκλα;", ζητάτε από κάποιον να αποκαλύψει ένα οικείο και προσωπικό πράγμα για τον εαυτό του.

Για μερικούς ανθρώπους, αυτό μπορεί να είναι αναστατωμένο, ίσως είναι δύσκολο να μιλήσουμε, ή τραυματικό, και όχι κάτι που θέλουν να σκεφτούν και να συζητήσουν εκείνη τη στιγμή.

Γνωρίζω ότι η συντριπτική πλειοψηφία αυτών των ανθρώπων δεν προσπαθούν να μας εμποδίσουν, να μας αναστατωθούν ή να είναι σκόπιμα ασυνείδητοι και πραγματικά δεν θέλω να συναντήσω ως άθλια ή απρόσεκτα. Είμαστε απλά πρόθυμοι να ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να σκεφτούν πώς αλληλεπιδρούν με κάποιον που έχει αναπηρία.

Αν δεν είστε φίλος, μέλος της οικογένειας, ιατρικός επαγγελματίας ή πρέπει να γνωρίζετε με άλλη επίσημη ιδιότητα, ίσως περιμένετε μέχρι να γνωρίζετε κάποιον λίγο καλύτερο πριν αρχίσετε να τους ζητάτε προσωπικές ερωτήσεις σχετικά με το σώμα τους και να αποκαλύψετε την κατάστασή σας σε εσάς.

Από τον Becky Henley

Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για την Becky Henly και τον συνεργάτη της Dan με την επίσκεψη στο blog τηςΠροχωρήστε σε τροχούςκαι ακολουθήστεFacebook, Κελάδημα καιΊνσταγκραμ.

Περισσότερα για τους ορίζοντες αναπηρίας…

• Στη συνέχεια, η Barbara συναντήθηκε με τον Alan: Ένα πραγματικό δράμα σχετικά με την άνοδο του νόμου περί διακρίσεων αναπηρίας στη Βρετανία
• Τι είναι το Universal Design και πώς θα ωφελήσει άτομα με ειδικές ανάγκες; 
• Τι έχω μάθει για να είμαι σε σχέση με μια αναπηρία