Άσος Ratcliff Συγγραφέας επισκέπτη από Χούφινγκτον
Συνήθιζα να βλέπω ζωντανή μουσική τουλάχιστον μία φορά την εβδομάδα, όπου μπόρεσα να κολυμπήσω με την πολύχρωμη λάμψη των φώτων σκηνής, ενώ το μπάσο χτύπησε την καρδιά μου μέσα στο κλουβί μου. Υπάρχει κάτι μετασχηματιστικό και θεραπευτικό για τη μουσική - μπορείτε σχεδόν να φτάσετε και να το αγγίξετε.
Ως εραστής μουσικής, σαρώνω τη σύνθεση του Coachella κάθε χρόνο. Το Φεστιβάλ Μουσικής και Τεχνών Coachella Valley πραγματοποιείται κάθε άνοιξη στο Indio της Καλιφόρνια. Ο κατάλογος των μουσικών γίνεται όλο και πιο απίστευτο κάθε χρόνο και το 2018 δεν αποτελεί εξαίρεση: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Όσο περισσότερο κοιτάζω τη λίστα, τόσο πιο απογοητευμένος αισθάνομαι.
Η μουσική δεν είναι τόσο εύκολο να δείτε ζωντανά πια. Πριν από πέντε χρόνια, διαγνώσθηκα με μια ανίατη εκφυλιστική ασθένεια που ονομάζεται σύνδρομο Ehlers-Danlos. Το EDS είναι μια διαταραχή κολλαγόνου που προκαλεί μια σειρά από συμπτώματα και συννοσηρότητες, συμπεριλαμβανομένης της τυχαίας εξάρθρωσης των αρθρώσεων.
Η αναπηρική καρέκλα μου - η αναπηρία μου - δεν είναι αυτό που με εμποδίζει να ζήσω τη ζωή μου στο έπακρο. Άλλοι το κάνουν αυτό.
Δεν υπάρχει προειδοποίηση πριν συμβεί. Τα περισσότερα πρωινά, τα χέρια μου είναι πλήρως μετατοπισμένα από τους καρπούς μου όταν ξυπνάω. Ένα λόξυγκας ή ένα φτάρνισμα μπορεί να εξαλείψει τα νεύρα μου και ασχολούμαι με τον απίστευτο καθημερινό πόνο ως αποτέλεσμα. Δεν μπορώ πλέον να σταθώ για ώρες στο κεντρικό στάδιο κάτω από τη λάμψη των φώτων χωρίς να μεταβάλλουν τους γοφούς μου. Χρησιμοποιώ μια αναπηρική καρέκλα για να περάσω. Είμαι σε θέση να περπατήσω χωρίς την καρέκλα, αλλά ποτέ για πολύ καιρό.
Οι συναυλίες είναι ακριβές όταν είστε χρόνιοι άρρωστοι και συνεχώς πληρώνουν ιατρικούς λογαριασμούς, αλλά πέρα από αυτό, πολλοί χώροι μουσικής δεν είναι προσβάσιμοι από αναπηρικά καροτσάκια - ακόμη και αν ισχυρίζονται ότι συμμορφώνονται με το Πράξη Αμερικανών με αναπηρίες. Το ADA είναι ένας νόμος για τα δικαιώματα των πολιτικών δικαιωμάτων που ψηφίστηκε το 1990. Απαγορεύει τις διακρίσεις με βάση την αναπηρία και παρέχει υποχρεωτικές οδηγίες που πρέπει να ακολουθήσουν οι επιχειρήσεις προκειμένου να είναι φυσικά προσβάσιμοι σε προσωπικό και προστάτες με ειδικές ανάγκες.
Η συχνή μη συμμόρφωση της ADA σημαίνει ότι πρέπει να προετοιμαστώ σωματικά και συναισθηματικά για μια νύχτα για να δω τους μουσικούς που αγαπώ - επειδή είναι πάντα ένας αγώνας.
Η μάχη αρχίζει συχνά πριν μπω στο κτίριο, γιατί δεν μπορώ να αγοράσω εισιτήρια με ειδικές ανάγκες μέσω του Ticketmaster με τον τρόπο που όλοι οι άλλοι κάνουν. Πρέπει να έρθω σε επαφή με τον χώρο για να επιβεβαιώσω τις επιλογές προσβασιμότητας. Έχετε προσπαθήσει ποτέ να πάρετε κάποιον στο τηλέφωνο σε ένα box office; Είναι σχεδόν αδύνατο.
Στη συνέχεια, πρέπει πραγματικά να μπω μέσα στο χώρο. Τον Φεβρουάριο, περίμενα στους πρόποδες μιας σειράς απότομων σκαλοπατιών στο Fillmore στο Σαν Φρανσίσκο για έναν υπάλληλο να πάρει το τηλέφωνό μου μακριά (εκτός οράματος, με όλα τα προσωπικά μου στοιχεία ξεκλειδωμένα), ώστε να μπορεί να σαρώσει τα εισιτήριά μου. Η είσοδος βρισκόταν μέχρι την ίδια μακρά πτήση σκαλοπατιών, οπότε έπρεπε να πάω πίσω σε ένα σοκάκι για να μπει στο κτίριο.
Ο ανελκυστήρας που κανονικά θα με έδινε μέσα ήταν εκτός λειτουργίας. Οι εργαζόμενοι με έκαναν μια ράμπα ένα ανελκυστήρα εμπορευμάτων. Το πράγμα έσκασε μπροστά και πίσω ολόκληρη τη βόλτα.
"Έτσι παίρνουμε τον εξοπλισμό στον επάνω όροφο", δήλωσε ένας υπάλληλος, προσπαθώντας να με ενθαρρύνει μέσω της απροθυμίας μου. "Εμείς ... στέλνουμε ... εξοπλισμό αξίας πολλών εκατομμυρίων δολαρίων [με αυτόν τον τρόπο]."
Αλλά δεν είμαι εξοπλισμός. Είμαι ένα άτομο. Ακόμα, αν και τα δικαστήριά μας αποφάσισαν πριν από χρόνια ότι ξεχωριστά δεν είναι ίσα για κανέναν άλλο, δεν μπορώ να εισέλθω στο χώρο με όλους τους άλλους. Με τον ίδιο τρόπο αντιμετωπίζουμε τα κιτ τύμπανο και άλλα άψυχα αντικείμενα.
Αν θέλω να δω ζωντανή μουσική (αν και σπάνια βλέπω τίποτα από την μπλοκαρισμένη θέα μου), πρέπει να το πιπιλίζω και να ασχοληθώ.
Οι προσβάσιμες περιοχές στους χώρους μουσικής συχνά δεν είναι καλύτερες. Το Fillmore έχει ένα μπαλκόνι στον επάνω όροφο με αξιοπρεπή θέα και τραπέζια με καρέκλες με μαξιλάρι - αλλά χωρίς ανελκυστήρα για να σηκωθεί εκεί. Στον κάτω όροφο, μια σειρά από άβολα ξύλινα μανταλάκια ευθυγραμμίζουν τον τοίχο. Δεδομένου ότι βρίσκονται στο ίδιο επίπεδο με το υπόλοιπο πλήθος, χωρίς επιπλέον κλίση, Η άποψή μου για τη σκηνή ήταν εντελώς μπλοκαρισμένη από το κοινό.
Μέχρι τη στιγμή που ο εναρκτήριος κωμικός της νύχτας έκλεισε την πράξη του ένα ικανό αστείο χρήστες αναπηρικών πολυθρόνων, Δεν μπορούσα να σταματήσω τα δάκρυα που ρέουν κάτω από το πρόσωπό μου. Ήμουν αρκετά ταπεινωμένος και έφυγα. Πάρα πολύ τρομοκρατημένος για να χρησιμοποιήσω ξανά τον ανελκυστήρα εμπορευμάτων, περπατούσα κάτω από την απότομη σκάλα σε μια μη εξοικειωμένη ιεροσυσιακή άρθρωση καθώς ο αρραβωνιαστικός μου έφερε την αναπηρική καρέκλα μου.
Αυτό είναι που περνάει για την προσβασιμότητα στις Η.Π.Α. Αυτό είναι αυτό που οι επιχειρήσεις όπως το Live Nation έχουν αποφασίσει είναι μια αποδεκτή εμπειρία για άτομα με ειδικές ανάγκες, που πληρώνουν την ίδια τιμή με τους προστάτες. Αν θέλω να δω ζωντανή μουσική (αν και σπάνια βλέπω οτιδήποτε από το δικό μου μπλοκαρισμένη προβολή), Πρέπει να το πιπιλίζω και να ασχοληθώ.
Όπως απεγνωσμένα, όπως θέλω να παρακολουθήσω φεστιβάλ μουσικής όπως άλλοι λάτρεις της μουσικής, έχω έρθει να δεχτώ ότι δεν πρόκειται να συμβεί. Οι περισσότερες συναυλίες δεν έχουν σχεδιαστεί για άτομα με ειδικές ανάγκες και τα μουσικά φεστιβάλ είναι μόνο συναυλίες που έχουν φτάσει μέχρι τις 11.
Πάρτε το φεστιβάλ, για παράδειγμα. Ξέρω από την εμπειρία είναι σχεδόν αδύνατο να τροχιάς την καρέκλα μου πάνω από το χόρτο πόλο χωρίς βοήθεια. Άλλα φεστιβάλ που παρακολούθησα ισχυρίστηκαν ότι ήταν "πλήρως πλωτά", αλλά οι άνθρωποι που επέλεξαν αυτά τα επίθετα προφανώς ποτέ δεν προσπάθησαν να πλοηγηθούν ξύλινη τσιπ ή σπασμένα πεζοδρόμια.
Πολλά φεστιβάλ μουσικής ισχυρίζονται ότι διαθέτουν χώρο στάθμευσης ADA κοντά στην είσοδο, αλλά έχω ιστορίες τρόμου για τον λεγόμενο προσβάσιμο χώρο στάθμευσης. Εάν είστε τυχεροί, συχνά πρέπει μόνο να ασχοληθείτε με πολλά που είναι μισό μίλι (ή περισσότερο) μακριά από την κύρια είσοδο. Εάν είστε άτυχοι, πρέπει να αντιμετωπίσετε αυτήν την απόσταση και Πλοήγηση σε παρτίδεςκατάφυτα με ζιζάνια ή γύρω από σκυρόδεμα πεζοδρόμιασπασμένο από τις ρίζες των δέντρων. (Bottlerock Napa Valley, μιλάω για σένα.)
Οι χώροι υποτίθεται ότι έχουν προσβάσιμες περιοχές προβολής. Εγώ, έχω βιώσει καρέκλες με πτυσσόμενες καρέκλες που ομαδοποιήθηκαν σε δύο και γεμισμένα στην πολύ πίσω γωνία της αίθουσας Ballroom του Regency στο Σαν Φρανσίσκο, με αρκετό χώρο για να περιηγηθείτε στο στενό μονοπάτι μεταξύ τους χωρίς να χρειάζεται να αναδιοργανώσετε ολόκληρο το τμήμα. Θυμάμαι τις προσβάσιμες περιοχές προβολής στο Bottlerock, τόσο μακριά από τη σκηνή Δεν μπορούσα να ακούσω πραγματικά το παιχνίδι της μπάντας, πολύ λιγότερο Δείτε τους να εκτελούν, στην κορυφή μιας ράμπας που ήταν Κυριολεκτικά φτιαγμένο με κόντρα πλακέ και ταινία αγωγών.
Ακόμα κι αν καταφέραμε να αγοράσουμε με επιτυχία εισιτήρια, να μπείτε μέσα στο χώρο και να φτάσετε στην περιοχή προβολής ADA, τα άτομα με ειδικές ανάγκες μπορεί να μην είναι σε θέση να παρακολουθήσουν τη συναυλία με τους φίλους μας. Σε περισσότερες από μία περιπτώσεις, ήμουν μόνο σε θέση να φέρω ένα άλλο άτομο μαζί μου σε προσβάσιμες περιοχές. Τα μέλη του προσωπικού σήκωσαν τα φρύδια τους καθώς με πληροφόρησαν απλά δεν υπήρχεαρκετός χώρος Για άλλους να συμμετάσχουν μαζί μου, σαν να σημαίνει η αναπηρία μου δεν μου επιτρέπεται να έχω φίλους.
Ευτυχώς, παρέχουν μερικά μουσικά φεστιβάλ βοηθητικές συσκευές ακρόασης για τους φεστιβάλ-goers? Ωστόσο, αυτό με κάνει μόνο να σκεφτώ Όλες οι φορές έχω υπολογίσει σε μια συσκευή Captiview Στις ταινίες και να τους έσφαξαν φυσικά ή να πεθάνουν η μπαταρία - και όταν αυτό δεν συμβαίνει, αναπόφευκτα παραλείπουν τεράστια κομμάτια διαλόγου.
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν μπορούν καν να βασίζονται σε προσβάσιμα μπάνια σε μια συναυλία. Έχω παρακολουθήσει μακριές γραμμές από μη -άποψη ανθρώπων φίδι γύρω από τη γωνία και σε προσβάσιμα μπάνια σχεδόν σε κάθε χώρο που έχω βρεθεί και έπρεπε να περιμένω ως μη υποψήφιοι άνθρωποι να φτάσουν μέσα στα λίγα μπάνια όπου ταιριάζουν πραγματικά ενώ χρησιμοποιώ την αναπηρική μου καρέκλα . Έχω χρησιμοποιήσει "προσβάσιμα" μπάνια με σπασμένες κλειδαριές Και οι διανομείς σαπουνιών και οι νεροχύτες είναι πολύ ψηλά για να φτάσω. Επειδή, ναι, ο κόσμος το καθιστά ταπεινωτικό για εμάς να κάνουμε κάτι τόσο απλό όσο το κατούρημα.
Ως επίμονα άτομα με ειδικές ανάγκες που αγαπά ζωντανή μουσική, έχω παρακολουθήσει (ή προσπάθησα να παρευρεθώ) το δίκαιο μερίδιο των φεστιβάλ και των συναυλιών. Έχω επίσης λάβει πάρα πολλές άδειες συγνώμη, φαντασιώσεις, επιστροφές και κουπόνια για να "έρθετε να μας δώσετε μια άλλη προσπάθεια" για να μετρήσετε, συμπεριλαμβανομένου του Live Nation. Έχω ταπεινωθεί, υποβαθμιστεί, αμήχανος και εξαντλημένος πολλές φορές. Μετά από όλα αυτά, η μόνη μου προσφυγή είναι η νομική δράση - και η συναισθηματική εργασία και η νομισματική δέσμευση που έρχεται μαζί της.
Η συχνή μη συμμόρφωση της ADA σημαίνει ότι πρέπει να προετοιμαστώ σωματικά και συναισθηματικά για μια νύχτα για να δω τους μουσικούς που αγαπώ.
Η αναπηρική καρέκλα μου - η αναπηρία μου - δεν είναι αυτό που με εμποδίζει να ζήσω τη ζωή μου στο έπακρο. Άλλοι το κάνουν αυτό.
Άτομα που σχεδιάζουν κτίρια που δεν μπορώ να μπω σε μόνη της.
Οι άνθρωποι που αρνούνται να επισκευάσουν το σπασμένο ανελκυστήρα επειδή θα έπρεπε να κλείσουν προσωρινά το χώρο για να το κάνουν.
Άτομα σε συγκροτήματα που κάνουν βιβλία χωρίς έλεγχο για να δουν αν ο χώρος είναι προσβάσιμος.
Οι άνθρωποι που σχεδιάζουν φεστιβάλ και συναυλίες υπό την υπόθεση ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν πρέπει να ενδιαφέρονται για ζωντανή μουσική, αφού είμαστε μειονότητα όταν πρόκειται για συμμετοχή.
Όταν είναι φυσικά αδύνατο για τα άτομα με ειδικές ανάγκες να μπουν στο κτίριο ή να κάνουν το δρόμο μας γύρω από τους χώρους του φεστιβάλ χωρίς βοήθεια, ο αποκλεισμός μας είναι πραγματικός. Είναι ο λόγος που είμαστε τόσο σπάνια στο πλήθος. Αλλά κανείς δεν σταματά να αναρωτιέται γιατί δεν είμαστε στο κτίριο - ξέρω ότι σίγουρα δεν έκανα πριν χρειαζόμουν μια αναπηρική καρέκλα για να επιτύχω την αυτονομία.
Η προσβασιμότητα δεν με επηρέασε πριν διαγνωστεί με εκφυλιστική ασθένεια. Τώρα που δίνω προσοχή, συνειδητοποιώ ότι είμαι ακόμα ένας άλλος εραστής μουσικής που δεν μπορεί να δει ζωντανή μουσική επειδή η εμπειρία δεν έχει σχεδιαστεί για την παρουσία μου.
Ο Ace Ratcliff ζει με το σύνδρομο Hypermobile Ehlers-Danlos, τη δυσουονομία και το σύνδρομο ενεργοποίησης των ιστιοκυττάρων, τα οποία καθιστούν όλα ένα ιδιαίτερα επαναστατικό κρέας. Η υπεράσπισή της επικεντρώνεται γύρω από τον διατομεακό φεμινισμό με ιδιαίτερη έμφαση στα δικαιώματα αναπηρίας.