Con una opresión familiar en mi pecho y una ingesta de respiración que se sintió dolorida, incluso mi garganta protestando por tener que ejercer el mismo músculo cansado para responder la misma pregunta cansada: "No lo es. Lo hacemos bien ". Vivió solo mucho antes de conocerloQuería decir, y Es profesor de teatro,Y muchas cosas que sabía solo sonarían a la defensiva.

El comedor era demasiado ruidoso, de todos modos, para explicar más. Mi compañero de trabajo leyó mi casi silencio como admisión (de qué, nunca estoy seguro: ¿sin sexo? ¿Soledad? ¿Noches pasadas agarrando una botella de ginebra?), Y dijo, sincero: “Lamento que tengas que pasar por eso cada día. Ni siquiera puedo imaginar ".

Vi la pesadilla en sus ojos retirarse, reemplazada por un glaseado de lástima, una suavidad que supongo que sentía que se ganó mi vida dura. "Sinceramente, no es gran cosa", lo intenté de nuevo. Demasiado tarde. El esmalte había adquirido un brillo. La política de divulgación es complicada, y una vez más sentí que me había dado un mal servicio a mi compañero, por muy leve. Aunque es probable que mi compañero de trabajo ya no piense en a mí,Podría pensar en mi esposo ocasionalmente: tal vez vea una película de por vida después de que los niños se hayan acostado, o Yo antes que túcon su adolescente que leyó el libro. (Todos son en su mayoría iguales, muy poco bien). El esposo de su ex coworker, ahora parte de la constelación de los usuarios de su mapa de su mental él de lo contrario.

Ahora que he revelado su cuádriplergia a otro extraño, agregué su imagen a la pila en el catálogo de tarjetas internas de mi compañero de trabajo, a mi esposo ya no se les ofrece idiosincrasias o rasgos individuales, alguien que me escribe cartas de amor y enseña improvisación y es muy Virgo Sobre nuestra situación de toalla y quién, a diferencia de mí, es tranquilo y sin pretensiones en los seminarios graduados. Como nos separamos, me preguntaba: ¿mi colega se iría a casa, ahora, y expresaría gratitud a su esposa, "Gracias a Dios no somos ellos", el subtexto? * A pesar de la presuntuosidad de las palabras de mi colega, sabía algo de lo que asumió, porque es lo que muchos suponen: debo estar en las noches, lavando el último de los platos solo, lleno de anhelo de que la médula espinal de mi esposo se despierte de su trágico sueño. O tal vez imaginan que soy su "cuidador", una palabra cargada, muy rellena de presunción.

Asume la unidireccionalidad. ¿La verdad? No he cocinado una comida este mes (demasiados plazos), generalmente se queda despierto con el bebé (soy una persona de la mañana), y ha pasado mucho más tiempo sirviendo como mi psiquiatra laico y sacerdote-behind-confesional-pantalla. (Los ateos también los necesitan) de lo que he gastado en cualquiera de su atención médica. Me canta para dormir. Por lo general, soy un desastre nervioso sobre todo excepto su parálisis. A diferencia de mis síntomas de ansiedad y depresión, su discapacidad es una constante, lo único que no es una si si.

No soy bueno con lo que pasa. He estado agradecido por el diálogo actual sobre el trabajo emocional y su forma de sobrecarga de género, aunque lo he considerado de manera algo tímidamente, avergonzada de intervenir. No recuerdo las citas, soy el miembro del hogar que es más probable que sea votado. Deje de lado los platos indefinidamente, y ciertamente no hago la mayor parte de las llamadas telefónicas. Aún así, ser el compañero de cuerpo ostensiblemente capaz de una persona con discapacidad física viene con su parte justa del trabajo emocional.

El trabajo emocional, en muchos casos, implica el manejo de los sentimientos, tanto el suyo como el de los demás, y el espectro de la silla de ruedas evoca muchos. En los restaurantes, los ojos de las anfitrionas vuelan abiertas, ansiosas, antes de susurrarse entre sí,¿A dónde se supone que deben ir?y la gente que nos atrapa en la camioneta de silla de ruedas al estacionar en una zona de carga se ve tímida en el mejor de los casos o, a veces, desafiante: ¿Qué tiene de especial? Viene en forma de hombros y preguntas tensas, las tareas cotidianas se convierten en cursos de obstáculos interpersonales: ¿El ujier va a saber dónde sentarnos? ¿Seremos rechazados? ¿El médico realmente le hablará, o ella se mirará por encima de la cabeza y en mis ojos? Es ver a alguien más herido y decepcionado, no por una fuente interna, como mi depresión, sino por otros, por edificios, incluso, más o más, y sin poder hacer algo al respecto, para relajar la tensión que se acumula en la de alguien. Cuando se esperan, día tras día, para demostrar que no son una carga.

Es su propia tristeza, sus propias necesidades, todos se atribuyen retroactivamente a algo de lo que se ha recuperado en todos los sentidos, pero físicamente, que es la única forma que importa en la narrativa cultural que se espera que juegues.

Mantiene la sonrisa tensa en su rostro cuando, después de que su pareja planea una cena de aniversario en un restaurante que se anuncia como accesible, usted descubre que "accesible" significa que algunas personas reciben los pasos de la única entrada. El gerente ofrece que un camarúa lo lleve. "Mi silla pesa trescientas libras", dice, incrédula. El gerente se encoge de hombros, como si dijera, ¿Entonces?

¿Que esperabas? Ahora se supone que debe pasar esta noche disculparse por ocupar el espacio, y se supone que debes fingir que no te das cuenta. Se defiende bien, como siempre, pero sus hombros se caen y sus ojos brillan con dolor, incluso sobre cócteles en otro lugar después de que te vayas. Desea gritarle a alguien, o al menos escribir una carta fuertemente redactada, pero no hay nadie a quien escribir.

Está teniendo miedo; No es de una discapacidad en sí, sino del miedo e incomodidad de todos los demás, que se desplaza sobre usted como el cuidador asumido. No me mires así, Quiero decirle a lo más pequeño. Solo construye una maldita rampa.*

En cuanto a mí, la silla es inextricable de la realidad vivida, imposible de desenredar de la red de nuestra vida compartida. No puedo divorciarme de los recuerdos de atención que he tomado en lugar de dar, de reciprocidad: los viajes en su silla de ruedas duermen a nuestra hija, y cuando estaba embarazada, monté en su regazo para trabajar. Durante un episodio depresivo o un ataque de pánico, escuché el whirr de las ruedas (pasos, realmente) en el pasillo y sentí mi respiración lenta; Estaba en casa. Esto no es parte de los extraños de la historia de la silla de ruedas y los romances de Hollywood y sin aliento quieren contar. Escribí una historia sobre mi depresión y mi TEPT en el contexto de una ciudad fantasma en un desierto que visitamos y lo compartimos con un taller de escritura creativa. Incluí una línea sobre su parálisis. "¿Se supone que su cuerpo es el desierto?" Uno de los otros estudiantes preguntó. "¿Porque ahora está vacío, desde la lesión?" Otro dice: "Es una ciudad fantasma. ¿Es él el verdadero fantasma?

”Estar enamorado de una cuadripléjica es Algo como amar a un fantasma, pero no en la forma en que la gente podría pensar: es a la vez invisible y, si se ve, solo hay una cosa sobre él que la mayoría de la gente parece notar. Una historia con un fantasma en ella es una historia de fantasmas en primer lugar, no una historia sobre deportes, romance o un conflicto familiar. Del mismo modo, la silla de ruedas, esa eterna evocadora de los sentimientos públicos (Fear, Lástima, la inspiración) como el eje de cada narrativa que podemos construir, alrededor de la cual todo lo demás se vuelve. A pesar de que no quieres que lo haga, la silla de ruedas se convierte en el protagonista, el antagonista y todo lo demás.

 

Cuando estoy despierto por la noche, la verdad honesta a Dios es que no fantaseo con las curas milagrosas y las canciones de redención. Sueño con rampas. Rampas que condujeron a duchas y casas y cascadas, a paseos de heno embrujados y carruajes y entrevistas de trabajo y Capitol Hill. Y un terreno nivelado que cumple con su propósito retórico al mantener a todos en el mismo avión. En mis sueños, las palabras se divorcian de sus significados; "Rústico" y "pintoresco" se vuelven extraíbles de "Tiny" y "Curringed" y "Buting", y "Exclusive" ya no significa una escalera estrecha hasta un clandestino subterráneo. Las azafatas de restaurantes y las azafatas no tienen miedo. Los médicos escuchan.En mis sueños, no lo veo caminar. Lo veo dejar de ser herido.

                                    

Laura Dorwart es candidato a doctorado y miembro de Fletcher Jones en UCSD centrado en la salud mental y los estudios de medios. Tiene un MFA en la redacción creativa de no ficción de la Universidad de Antioch, Los Ángeles y una licenciatura de Barnard College, junto con Bylines en Vice, Bitch, Sheknows, McSweeney's, Dazed, Dilettante Ejército y otros. Laura bloguea en Girlreads.com y https://medium.com/esoterica. Su esposo, Jason Dorwart, es profesor de teatro y estudios de discapacidad, y juntos tuvieron el bebé más lindo de la historia. Son parciales.

   

Laura Dorwart | Gorjeo: @lauramdorwart, instagram: @girlreadsblo