Solía ver música en vivo al menos una vez a la semana, donde me bañaba en el colorido brillo de luces del escenario, mientras que el bajo me sacudía el corazón dentro de mi caja torácica. Hay algo transformador y curativo sobre la música: casi puedes alcanzarlo y tocarla.
Como amante de la música, escaneo la alineación de Coachella cada año. El Festival de Música y Artes de Coachella Valley se celebra cada primavera en Indio, California. La lista de músicos se vuelve cada vez más increíble cada año, y 2018 no es una excepción: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Cuanto más tiempo miro la lista, más frustrado me siento.
La música ya no es tan fácil de ver en vivo. Hace cinco años, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa incurable llamada síndrome de Ehlers-Danlos. EDS es un trastorno de colágeno que causa una serie de síntomas y comorbilidades, incluida la dislocación aleatoria de las articulaciones.
Mi silla de ruedas, mi discapacidad, no es lo que me impide vivir mi vida al máximo. Otras personas hacen eso.
No hay advertencia antes de que suceda; La mayoría de las mañanas, mis manos están completamente dislocadas de mis muñecas cuando me despierto. Un hipo o un estornudo puede dislocar mis costillas, y como resultado me ocupo de un dolor diario increíble. Ya no puedo soportar durante horas en el centro del escenario bajo el brillo de las luces sin dislocar mis caderas; Uso una silla de ruedas para moverse. Puedo caminar sin la silla, pero nunca por mucho tiempo.
Los conciertos son caros cuando estás crónicamente enfermo y pagas constantemente facturas médicas, pero más allá de esto, muchos locales de música no son accesibles para sillas de ruedas, incluso si afirman cumplir con el Acta de Americanos con Discapacidades. La ADA es una ley de derechos civiles que se aprobó en 1990. Prohibe la discriminación basada en la discapacidad y proporciona pautas obligatorias que las empresas deben seguir para ser físicamente accesibles para el personal y los clientes con discapacidad.
El incumplimiento frecuente de la ADA significa que tengo que prepararme física y emocionalmente para una noche para ver a los músicos que amo, porque siempre es una pelea.
La batalla a menudo comienza incluso antes de entrar en el edificio, porque no puedo comprar boletos para discapacitados a través de Ticketmaster como lo hacen todos los demás. Tengo que ponerme en contacto con el lugar para confirmar las opciones de accesibilidad. ¿Alguna vez has intentado conseguir a alguien por teléfono en una taquilla? Es casi imposible.
Entonces, tengo que entrar en el lugar. En febrero, esperé al pie de un conjunto de escaleras empinadas en el Fillmore en San Francisco para que un empleado se llevara mi teléfono (fuera de la vista, con toda mi información personal desbloqueada) para que pudiera escanear mis boletos. La entrada estaba ubicada en ese mismo largo tramo de escaleras, así que tuve que volver a un callejón para entrar en el edificio.
El ascensor destartalado que normalmente me llevaría dentro estaba fuera de servicio; Los empleados me hicieron subir una rampa un ascensor de carga. La cosa se balanceó de un lado a otro durante todo el viaje.
"Así es como tenemos el equipo de arriba", dijo un empleado, tratando de alentarme a través de mi renuencia. "Nosotros ... enviamos a ... multimillonarios de equipos de valor [en este camino]".
Pero no soy equipo. Soy una persona. Aún así, aunque nuestros tribunales decidieron hace años que separado no es igual para nadie más, no puedo ingresar al lugar con todos los demás. Me tratan de la misma manera que tratamos kits de batería y otros objetos inanimados.
Si quiero ver música en vivo (aunque rara vez veo algo desde mi vista bloqueada), tengo que absorberla y tratar.
Las áreas accesibles dentro de los lugares de música a menudo no son mejores. El Fillmore tiene un balcón de arriba con una vista decente y mesas con sillas acolchadas, pero no hay ascensores para llegar allí. Abajo, una hilera de bancos de madera incómodos se alinean en la pared. Dado que están en el mismo nivel que el resto de la multitud, sin inclinación adicional, Mi visión del escenario estaba completamente bloqueada por la audiencia.
Para cuando el comediante de apertura de esa noche cerró su acto en Un chiste capaz de infantilizar a los usuarios de sillas de ruedas, No pude detener las lágrimas que me transmitían por la cara. Había sido lo suficientemente humillado y me fui. Demasiado aterrorizado para usar el elevador de carga nuevamente, caminé por la empinada escalera en una articulación sacroilíaca dislocada mientras mi prometido llevaba mi silla de ruedas.
Esto es lo que pasa por la accesibilidad en los EE. UU. Esto es lo que las empresas como Live Nation han determinado es una experiencia aceptable para las personas discapacitadas, que pagan el mismo precio que los clientes no discapacitados. Si quiero ver música en vivo (aunque rara vez ver cualquier cosa de mi Vista bloqueada), Tengo que aguantar y tratar.
Tan desesperadamente como quiero asistir a festivales de música como otros amantes de la música, he llegado a aceptar que no va a suceder. La mayoría de los conciertos no están diseñados para personas discapacitadas, y los festivales de música son solo conciertos que se presentaron hasta 11.
Tome los terrenos del festival, por ejemplo. Sé por experiencia que es casi imposible llevar mi silla sobre el césped de polo sin ayuda. Otros festivales a los que asistí afirmaron que eran "totalmente navegables", pero las personas que eligieron esos adjetivos aparentemente nunca han tratado de navegar. chips de madera o aceras rotas.
Muchos festivales de música afirman tener estacionamiento Ada ubicado cerca de la entrada, pero tengo historias de terror sobre el llamado estacionamiento accesible. Si tienes suerte, a menudo solo tienes que lidiar con muchas millas (o más) de la entrada principal. Si tienes mala suerte, tienes que lidiar con esta distancia y Navegando a través de lotescubierto de malas hierbas o alrededor de las aceras de concretoroto por las raíces de los árboles. (Bottlerock Napa Valley, estoy hablando de ti).
Se supone que los lugares tienen áreas de visualización accesibles. Yo, he experimentado sillas plegables acordonadas, Slapdash agrupadas en dos y rellenas en la esquina remunerada del Regency Ballroom en San Francisco, con apenas suficiente espacio para navegar por el camino estrecho entre ellos sin tener que reorganizar toda la sección. Recuerdo las áreas de visualización accesibles en Bottlerock, tan lejos del escenario En realidad no podía escuchar la banda tocar, mucho menos verlos actuar, sobre una rampa que era literalmente hecho con madera contrachapada y cinta adhesiva.
Incluso si hemos logrado comprar boletos con éxito, entrar al lugar y llegar al área de visualización de ADA, las personas discapacitadas pueden no poder ver el concierto con nuestros amigos. En más de una ocasión, solo he podido traer a otra persona conmigo a las áreas accesibles; Los miembros del personal levantaron las cejas cuando me informaron que simplemente no habíaSuficiente espacio Para que otros se unan a mí, como si mi discapacidad significa que no se me permite tener amigos.
Afortunadamente, algunos festivales de música proporcionan Dispositivos de escucha asistida para asistentes al festival; Sin embargo, esto solo me hace pensar en Todas las veces que he contado con un dispositivo Captiview En el cine y los hicieron que se rompan físicamente o la batería muere, y cuando eso no sucede, inevitablemente se saltan enormes trozos de diálogo.
Las personas discapacitadas ni siquiera pueden confiar en baños accesibles en un concierto; He visto largas filas de humanos no discapacitados serpientes a la vuelta de la esquina y en los baños accesibles en casi todos los lugares en los que he estado, y he tenido que esperar cuando los humanos no se pueden pasar dentro de los pocos baños donde me quedo mientras uso mi silla de ruedas . He usado baños "accesibles" con cerraduras rotas y dispensadores de jabón y hundimientos demasiado altos para que yo pueda alcanzar. Porque sí, el mundo hace que sea humillante para nosotros hacer algo tan simple como orinar.
Como una persona obstinada discapacitada que ama la música en vivo, he asistido (o he tratado de asistir) a mi parte justa de festivales y conciertos. También he recibido demasiadas disculpas vacías, tópicos, reembolsos y cupones para "Ven a darnos otro intento" de contar, incluso de Live Nation. He sido humillado, degradado, avergonzado y agotado muchas veces. Después de todo eso, mi único recurso restante es la acción legal, y el trabajo emocional y el compromiso monetario que conlleva.
El incumplimiento frecuente de la ADA significa que tengo que prepararme física y emocionalmente para una noche para ver a los músicos que amo.
Mi silla de ruedas, mi discapacidad, no es lo que me impide vivir mi vida al máximo. Otras personas hacen eso.
Personas que diseñan edificios en los que no puedo meterme solo.
Las personas que se niegan a reparar el elevador roto porque tendrían que cerrar temporalmente el lugar para hacerlo.
Las personas en bandas que reservan espectáculos sin verificar para ver si el lugar es accesible.
Las personas que diseñan festivales y conciertos bajo el supuesto de que las personas discapacitadas no deben estar interesadas en la música en vivo, ya que somos una minoría cuando se trata de asistencia.
Cuando es físicamente imposible para las personas discapacitadas entrar en el edificio o avanzar en los terrenos del festival sin ayuda, nuestra exclusión es de hecho. Es la razón por la que rara vez estamos en la multitud. Pero nadie se detiene para preguntarse por qué no estamos en el edificio. Sé que seguro que no lo hice antes de necesitar una silla de ruedas para lograr la autonomía.
La accesibilidad no me afectó antes de que me diagnosticaran una enfermedad degenerativa; Ahora que estoy prestando atención, me doy cuenta de que soy otro amante de la música discapacitado que no puede ver música en vivo porque la experiencia no está diseñada para mi presencia.
Ace Ratcliff vive con el síndrome de Hypermobile Ehlers-Danlos, disautonomía y síndrome de activación de mastocitos, que hacen una jaula de carne particularmente rebelde. Su defensa se centra en el feminismo interseccional con un enfoque específico en los derechos de discapacidad.
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