Näin tapana elävää musiikkia ainakin kerran viikossa, missä ui lavavalojen värikkäissä hehkuissa, kun basso räpytti sydämeni kylkiluun häkin sisällä. Musiikissa on jotain muuttuvaa ja parantavaa - voit melkein tavoittaa ja koskettaa sitä.
Musiikin rakastajana skannaan Coachellan kokoonpanon joka vuosi. Coachella Valley Music and Arts -festivaali järjestetään joka kevät Indiossa, Kaliforniassa. Muusikoiden luettelo saa yhä uskomattoman vuosittain, ja 2018 ei ole poikkeus: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Mitä kauemmin tarkastelen luetteloa, sitä turhautuneempi tunnen.
Musiikkia ei ole enää niin helppoa nähdä live. Viisi vuotta sitten minulle todettiin parantumaton rappeuttava sairaus, nimeltään Ehlers-Danlos-oireyhtymä. EDS on kollageenihäiriö, joka aiheuttaa runsaasti oireita ja lisävaikutuksia, mukaan lukien satunnainen nivelten dislokaatio.
Pyörätuolini - vammaisuuteni - ei estä minua elämästä elämääni täysimääräisesti. Muut ihmiset tekevät niin.
Ei ole varoitusta ennen kuin se tapahtuu; Useimmiten aamuisin käteni ovat täysin siirtyneet ranteistani herääessäni. Hikka tai aivastelu voi siirtyä kylkiluihini, ja käsittelen seurauksena uskomattomia päivittäisiä kipuja. En voi enää seistä tuntikausia keskimmäisessä vaiheessa valojen hehkuun alla siirtymättä lantioni; Käytän pyörätuolia kiertääkseni. Pystyn kävelemään ilman tuolia, mutta en koskaan kovin kauan.
Konsertit ovat kalliita, kun olet kroonisesti sairas ja maksat jatkuvasti lääketieteellisiä laskuja, mutta tämän lisäksi monet musiikkipaikat eivät ole pyörätuolia - vaikka he väittävät olevan noudattavia Vammaiset amerikkalaiset laki. ADA on kansalaisoikeuslaki, joka hyväksyttiin vuonna 1990. Se kieltää vammaisuuteen perustuvan syrjinnän ja antaa pakollisia ohjeita, joita yritysten on noudatettava, jotta vammaiset henkilöstöt ja suojelijat ovat fyysisesti saatavissa.
Usein ADA: n noudattamatta jättäminen tarkoittaa, että minun on fyysisesti ja emotionaalisesti valmistauduttava yöhön nähdäkseni muusikoita, joita rakastan - koska se on aina taistelu.
Taistelu alkaa usein ennen kuin edes pääsen rakennukseen, koska en voi ostaa vammaisia lippuja Ticketmasterin kautta samalla tavalla kuin kaikki muut tekevät. Minun on otettava yhteyttä tapahtumapaikkaan saavutettavuusvaihtoehtojen vahvistamiseksi. Oletko koskaan yrittänyt saada jonkun puhelimeen lipputulot? Se on melkein mahdotonta.
Sitten minun on todella päästävä itseni tapahtumapaikan sisälle. Odotin tänä helmikuussa jyrkkien portaiden jalkaa San Franciscon Fillmoressa työntekijän poistamiseksi puhelimeni pois (näkymättömät, kaikki henkilökohtaiset tietoni lukitsemattomat), jotta hän voisi skannata lippuni. Sisäänkäynti sijaitsi samassa pitkässä portaitalossa, joten minun piti mennä takaisin takaisin kujalle päästäkseni rakennukseen.
Ramshackle -hissi, joka yleensä saa minut sisälle, oli epäkunnossa; Työntekijät saivat minut pyöristämään ramppia tavarahissi. Asia heilahti edestakaisin koko ajomatkan ylös.
"Näin saamme laitteet yläkertaan", työntekijä sanoi yrittäen rohkaista minua vastahakoisuuteni kautta. "Me ... lähetämme ... miljoonan dollarin arvosta laitteita [tällä tavalla]."
Mutta en ole laitteita. Olen henkilö. Silti, vaikka tuomioistuimet päättivät vuosia sitten, että erillinen ei ole yhtä suuri kuin kenellekään muulle, en pääse tapahtumapaikalle kaikkien muiden kanssa. Minua kohdellaan samalla tavalla kuin käsittelemme rumpupaketteja ja muita elottomia esineitä.
Jos haluan nähdä elävää musiikkia (vaikka näen harvoin mitään estetystä näkymästäni), minun on imettävä se ja käsitellä.
Musiikkipaikkojen saavutettavissa olevat alueet eivät usein ole parempia. Fillmoressa on yläkerran parveke, jolla on kunnollinen näkymä ja pöydät, joissa on pehmustetut tuolit - mutta ei hissiä nousemaan sinne. Alakerrassa, rivi epämiellyttäviä puisia pistoja linjaa seinää. Koska he ovat samalla tasolla kuin muu väkijoukko, ilman ylimääräistä kaltevuutta, Näkemykseni lavalle oli täysin estetty yleisön.
Siihen mennessä, kun yön avauskoomikko sulki tekonsa kykenevä vitsi infantilisoi pyörätuolin käyttäjiä, En voinut pysäyttää kyyneleitä virtaamassa kasvoillani. Minua oli nöyryytetty tarpeeksi, ja lähdin. Liian kauhistunut käyttämään tavarahissiä uudelleen, kävelin jyrkän portaikon alas siirrettyyn sacroiliac -niveliin, kun morsiameni kantoi pyörätuolia.
Tätä pääsee saatavuuden saavuttamiseksi Yhdysvalloissa. Tätä Live Nationin kaltaisia yrityksiä on määritetty, että vammaisille on hyväksyttävä kokemus, jotka maksavat saman hinnan kuin ei -laiminlyönnit. Jos haluan nähdä elävää musiikkia (vaikka harvoin nähdä mitään minun estetty näkymä), Minun on imettävä se ja käsitellä.
Niin epätoivoisesti kuin haluan osallistua musiikkifestivaaleille, kuten muutkin musiikin ystävät, olen hyväksynyt, että sitä ei tapahdu. Suurinta osaa konsertteja ei ole suunniteltu vammaisille, ja musiikkifestivaalit ovat vain konsertteja, jotka ovat nousseet 11: een.
Otetaan esimerkiksi festivaalialueet. Tiedän kokemuksesta, että on melkein mahdotonta pyörittää tuoliani polo -ruohon yli ilman apua. Muut osallistumat festivaalit väittivät olevansa "täysin navigoitavissa", mutta ihmiset, jotka valitsivat nämä adjektiivit, eivät ilmeisesti ole koskaan yrittäneet navigoida puulastut tai rikkoutuneet jalkakäytävät.
Monet musiikkifestivaalit väittävät, että Ada-pysäköinti sijaitsee lähellä sisäänkäyntiä, mutta minulla on kauhujuttuja ns. Saatavasta pysäköinnistä. Jos olet onnekas, sinun on usein käsiteltävä vain paljon puolen mailin (tai enemmän) päässä pääsisäänkäynnistä. Jos olet epäonninen, sinun on käsiteltävä tätä etäisyyttä ja navigointi eräten läpirikkakasvien umpeen kasvanut tai betonin jalkakäytävien ympärilläPuujuurten murtunut. (Bottlerock Napan laakso, puhun sinusta.)
Paikoilla oletetaan olevan saatavilla olevia katselualueita. Minä, olen kokenut kyvyttömät taitavat tuolit Slapdashin ryhmiteltynä kaksosiin ja täytettynä San Franciscon Regency Ballroom -sarjan reunaan, sillä on tuskin tarpeeksi tilaa navigoida kapealla polulla niiden välillä tarvitsematta organisoida koko osion uudelleen. Muistan Bottlerockin saatavilla olevat katselualueet, toistaiseksi lavalle En voinut kuulla bändin soittamista, paljon vähemmän nähdä heidän esiintymisen, rampin huipulla Kirjaimellisesti valmistettu vanerilla ja kanavateipillä.
Vaikka olemme onnistuneet ostamaan lippuja, pääsemään tapahtumapaikan sisälle ja pääsemään ADA: n katselualueelle, vammaiset eivät ehkä pysty katsomaan konserttia ystävien kanssa. Olen useaan otteeseen vain pystynyt tuomaan yhden muun mukanani esteettömiin alueisiin; Henkilöstön jäsenet nostivat kulmakarvansa, koska he ilmoittivat minulletarpeeksi tilaa Jotta muut liittyvät minuun, ikään kuin vammaisuuteni tarkoittaa, että minulla ei ole ystäviä.
Onneksi jotkut musiikkifestivaalit tarjoavat Avustetut kuuntelulaitteet festivaalin kävijöille; Tämä kuitenkin saa minut vain ajattelemaan Kaikina aikoina olen luottanut Captiview -laitteeseen Elokuvissa ja sai ne fyysisesti rikkoutumaan tai akku kuolee - ja kun sitä ei tapahdu, ne väistämättä ohittavat valtavia vuoropuhelun paloja.
Vammaiset eivät voi edes luottaa esteettömiin kylpyhuoneisiin konsertissa; Olen tarkkaillut pitkiä linjoja ei -olemattomia käärmeitä nurkan takana ja saavutettavissa oleviin kylpyhuoneisiin melkein jokaisessa paikassa, jossa olen ollut, ja minun on pitänyt odottaa, kun ihmiset lentävät harvoissa kylpyhuoneissa . Olen käyttänyt "esteettömiä" kylpyhuoneita rikkoutuneet lukot ja saippuan annostelijat ja uppoutuvat liian korkealle, jotta voin saavuttaa. Koska kyllä, maailma tekee meidän nöyryyttävän tehdä jotain niin yksinkertaista kuin PEE.
Itsepäisenä vammaisena, joka rakastaa elävää musiikkia, olen osallistunut (tai yrittänyt osallistua) kohtuulliseen osaan festivaaleista ja konserteista. Olen myös saanut liian monta tyhjää anteeksipyyntöä, leveyttä, palautuksia ja tositteita "tullaksesi antamaan meille uuden yrityksen", myös Live Nationilta. Minua on nöyryytetty, hajotettu, hämmentynyt ja uupunut monta kertaa. Loppujen lopuksi ainoa jäljellä oleva turvautumiseni on oikeustoimia - ja sen mukana oleva emotionaalinen työ ja rahallinen sitoutuminen.
Usein ADA: n noudattamatta jättäminen tarkoittaa, että minun on fyysisesti ja emotionaalisesti valmistauduttava yöhön nähdäkseni muusikoita, joita rakastan.
Pyörätuolini - vammaisuuteni - ei estä minua elämästä elämääni täysimääräisesti. Muut ihmiset tekevät niin.
Ihmiset, jotka suunnittelevat rakennuksia, joihin en voi päästä yksin.
Ihmiset, jotka kieltäytyvät korjaamasta rikki hissiä, koska heidän on väliaikaisesti sammuttava tapahtumapaikka tehdäkseen niin.
Ihmiset bändeissä, jotka varaavat näytöksiä tarkistamatta, onko tapahtumapaikka saavutettavissa.
Ihmiset, jotka suunnittelevat festivaaleja ja konsertteja olettaen, että vammaiset eivät saa olla kiinnostuneita elävästä musiikista, koska olemme vähemmistö osallistumisessa.
Kun vammaisten on fyysisesti mahdotonta päästä rakennukseen tai matkustaa festivaalialueilla ilman apua, syrjäytymisemme on tosiasia. Se on syy siihen, että olemme niin harvoin väkijoukossa. Mutta kukaan ei pysähdy ihmettelemään, miksi emme ole rakennuksessa - tiedän, etten varmasti ennen kuin tarvitsin pyörätuolia autonomian saavuttamiseksi.
Saavutettavuus ei vaikuttanut minuun ennen kuin minulle todettiin rappeuttava sairaus; Nyt kun kiinnitän huomiota, ymmärrän, että olen jälleen yksi vammainen musiikin rakastaja, joka ei näe elävää musiikkia, koska kokemusta ei ole suunniteltu läsnäolooni.
Ace Ratcliff elää hypermobile Ehlers-Danlos -oireyhtymän, dysautononomian ja syöttösolujen aktivaatiooireyhtymän kanssa, jotka kaikki tekevät erityisen kapinallisesta lihankadusta. Hänen puolustautumisensa keskittyy ristikkäiseen feminismiin keskittyen erityisesti vammaisuusoikeuksiin.
0 comments