Horizons handicapés 02/04/2022 

Si vous avez un handicap ou un état de santé ou si vous avez un partenaire ou un membre de la famille avec une déficience, vous devez avoir rencontré de nombreuses conversations maladroites et des questions intrusives de personnes non handicapées.

Becky Henley, blogueuse àSe diriger vers les roues, a récemment partagé un article de blog sur ses expériences de commentaires choquants et de questions insensibles auxquelles elle a été confrontée à propos de son partenaire Dan, qui aL'ataxie de Friedreich, une condition rare qui affecte sa mobilité et il utilise donc un fauteuil roulant. Bientôt dans ma relation avec Dan, j'ai réalisé que les rencontres de conversations maladroites et de questions intrusives ne sont pas rares pour quelqu'un handicapé. J'ai également appris qu'il y aurait des gens qui communiqueraient avec moi de la même manière aussi. Que nous soyons en une journée, que nous ayons un commerçant à la Chambre ou que nous soyons à un rendez-vous médical, aucun endroit ni situation ne semble être exempté. Parfois, les gens sont impétueux et franchement un peu grossiers, certaines personnes sont bien intentionnées mais sans tact, et d'autres sont ignorantes, bien qu'elles soient dans des postes où ils devraient être tout sauf ignorants des personnes handicapées.

Je vais donner quelques exemples de fois que cela s'est produit:

"Qu'est-ce qui ne va pas avec lui alors?"

Je ne dirai pas où nous étions, car la société a fourni une expérience vraiment incroyable et mémorable pour nous, mais c'est un parfait exemple de rencontre maladroite. C'était la première fois que je me retrouvais à jeter dans l'une de ces conversations alors que je ne m'y attendais pas.

Dan et moi étions sortis pour la journée, ayant réservé des billets pour une expérience / activité dans l'après-midi. Nous sommes arrivés et nous avons passé plus d'une heure et demie avec un membre du personnel (nous l'appellerons Pete!). Il était sympathique, engageant et serviable. Il a préparé Dan pour le «Main Event» (ce que je n'allais pas faire) et nous a guidés à travers l'expérience.

 Quand le moment est venu pour Dan pour commencer la partie principale de l'expérience, Pete et moi nous sommes arrangés pour le rencontrer à un endroit différent dix minutes plus tard. Au début de notre oche ? ». J'étais à peu près sûr de savoir exactement ce qu'il voulait dire, mais j'étais un peu surpris, et ma réponse a été «Que voulez-vous dire?».

Après une brève pause, Pete a demandé «Pourquoi est-il en fauteuil roulant?». Je suis tombé pendant une seconde, puis je lui ai dit que Dan avait une condition neurologique rare. Nous avions passé tout l'après-midi jusqu'à présent à parler de l'activité de la journée, à profiter de l'environnement et à discuter et à rire agréablement.

Ce fut un changement de ton inconnu et est sorti totalement du bleu. Il n'y avait même pas un indice que la conversation se dirigeait de cette façon, et la façon dont elle était formulée était plutôt négative. sur le site.

Je pense que ce que j'ai trouvé le plus perplexe, c'est que Pete venait de passer près de deux heures avec Dan. S'il sentait qu'il voulait savoir ce qu'est l'état de Dan, pourquoi ne lui a-t-il pas demandé?

Je ne pouvais que supposer qu'il devait sentir qu'il était inapproprié de demander à Dan, mais bien de me demander. Je n'étais pas d'accord. Je ne peux pas dire que je me sentais ennuyé, mais j'ai été déçu de la façon dont il avait été approché.

«Était-ce un accident, ou est-il né comme ça?»

Il n'y a pas de scène hors de la ligne. Dan et moi étions simplement à la maison. Loin des événements passionnants du temps que j'ai mentionné auparavant, cette fois, nous étions en train de faire face à une chaudière cassée. C'était l'hiver (très près de Noël) et la chaudière était totalement kaput, ce qui signifie que nous n'avions ni eau ni chauffage ni chauffage et une grande dépense à l'horizon. Certes, cela pourrait avoir contribué à la réponse légèrement plus nette que j'ai initialement donnée dans ce scénario.

Nous avons fait sortir un ingénieur en gaz, qui a confirmé ce que nous pensions - la très vieille chaudière était plus en toute sécurité et nous aurions besoin d'un nouveau. Nous avions besoin de toutes sortes de travaux effectués pendant le remplacement, donc ce serait un travail de deux à trois jours.

Le deuxième jour du poste, Dan travaillait depuis son bureau plutôt qu'à la maison. Avant de commencer à travailler, j'ai fait une tasse de thé pour l'ingénieur pendant qu'il travaillait. Alors que je le lui tenais, il m'a jeté un coup d'œil et a demandé

"Qu'est-ce qui ne va pas avec votre autre moitié alors - était-ce un accident, ou est-il né comme ça?".

J'ai rapidement dit «ni l'un ni l'autre». Je laisse cela se contenter de quelques secondes, puis après avoir réalisé que j'avais peut-être été un peu plus snapp dix-neuf.

Aucune autre question n'a été posée, et je suis allé avec ma journée, tout comme lui. Encore une fois, je me demandais pourquoi quelqu'un avait attendu que Dan ne soit pas là et m'a posé des questions sur son handicap.

"Ça doit être difficile pour toi"

Avance rapide dix-huit mois, Dan et moi étions dans notre nouvelle maison et faisions du travail dans la maison. En raison du fait de faire beaucoup de choses sur notre nouveau bungalow, nous nous habituons très à avoir des constructeurs, des plombiers, des électriciens, des charpentiers, des plâtres et des ajusteurs de fenêtres, entre autres, à venir et à venir! Certains ont dû revenir plusieurs fois, nous avons donc établi un bon rapport avec eux et nous discutions souvent avec eux.

Par un après-midi ensoleillé, je parlais à l'un de ces commerçants sur les progrès d'un travail particulier que nous avions fait.

À ce stade, il a fait un geste dans la maison (où Dan était occupé à travailler à son bureau) et a dit: «Cela doit être difficile pour vous».

Encore une fois, je savais exactement ce qu'il voulait dire - je suis devenu assez habitué à ces conversations, mais j'ai demandé innocemment «ce qui doit être?». L'homme bien intentionné a de nouveau fait un geste vers la maison et a dit: «Vous savez, avoir à s'occuper de Dan, ainsi que de travailler et de faire des choses dans la maison».

J'ai ri et dit: "Vous plaisantez, n'est-ce pas vous - il fait probablement plus de nettoyage que moi quotidiennement!". J'ai continué à expliquer que Dan est extrêmement indépendant, il a une vie sociale animée et est toujours occupé. Nous nous occupons les uns des autres, ce n'est pas une rue à sens unique.

Cet ouvrier essayait probablement de montrer une véritable préoccupation, et son commentaire n'était que bien intentionné. Mais cela ne fait pas ses hypothèses sur nous, ou ok pour les exprimer.

Quel est le problème avec les gens qui demandent?

Dan a toujours été très ouvert sur son handicap et a souvent l'attitude de "Je préfère que les gens demandent". Ce qui ne va pas aussi, cependant, ce sont les gens qui me demandent quand il n'est pas là, et les idées fausses que notre vie est une lutte quotidienne, triste.

Lorsque des étrangers relatifs me posent ces questions, je suis souvent déchiré entre «les informations médicales personnelles de Dan ne sont pas vos affaires et ne sont pas pertinentes pour cette situation» et «c'est une excellente occasion d'éduquer et de sensibiliser à l'ataxie de Friedreich (FA), un condition rare nécessitant plus de recherches et de financement, etc. ».

Je veux décomposer les barrières entourant le handicap et aider à sensibiliser à la FA, d'où ce blog, mais il y a un temps et un lieu. Ce devrait être à nos conditions ce que nous partageons et quand. Nous préférerions de loin qu'il n'était pas initié par des étrangers lorsque nous continuons notre vie quotidienne, nous nous amusons lors d'une journée ou que nous trierons une nouvelle chaudière!

Ce que nous préférons parler au lieu du handicap

Curieusement, nous sommes un peu fatigués de nous poser les mêmes questions tout le temps et de devoir donner notre réponse «incontournable»! Nous voulons pouvoir parler de petites conversations, avoir des conversations légères et insouciantes, et une natte joyeuse avec les gens que nous rencontrons, et ne pas avoir à expliquer pourquoi Dan a besoin d'utiliser un fauteuil roulant.

Dan n'est pas défini par son fauteuil roulant; C'est un homme drôle, gentil, intelligent et intéressant, donc si vous voulez le connaître, son handicap ne devrait pas être la première chose que vous demandez!

Parlez des choses dont vous discuteriez avec les gens qui n'ont pas de handicap: la météo, les nouvelles, les passe-temps, la musique, la région. Parfois, nous ne voulons tout simplement pas penser à FA, nous voulons juste continuer la vie.

Changements dans le langage et respect de la confidentialité

Même les changements dans le langage feraient une différence dans la façon dont ces questions nous font ressentir. Au lieu de me demander "Qu'est-ce qui ne va pas avec Dan?" (ou pour ne pas demander du tout!).

Je ne pense certainement pas que les gens que nous connaissons à peine devraient exprimer leurs hypothèses sur la façon dont cela doit être difficile pour nous, ou commencer à jouer à un jeu de devinettes extérieur de "quelle est la raison du fauteuil roulant" devant nous *.

Bien sûr, le handicap apporte ses défis, et il est parfois difficile - mais quelle relation, ou qui est toujours la vie, sans aucune balle inattendue ?!

Nous avons eu des gens de demander toutes sortes, y compris si Dan "avait un accident de moto", s'il est "un vétéran de la guerre" et simplement s'il "est né comme ça"!

Quand vous demandez à quelqu'un "Qu'est-ce qui ne va pas avec vous?" Ou "Pourquoi êtes-vous en fauteuil roulant?", Vous demandez à quelqu'un de révéler une chose intime et personnelle à son sujet.

Pour certaines personnes, cela pourrait être bouleversant, il pourrait être difficile de parler, ou de traumatisme, et non de quelque chose auquel ils veulent penser et discuter à ce moment-là.

Je sais que la grande majorité de ces personnes n'essaient pas de nous frustrer, de nous bouleverser ou d'être délibérément inconsidérés, et je ne veux vraiment pas apparaître comme misérable ou impartifiant. Nous sommes simplement désireux d'encourager les gens à réfléchir à la façon dont ils interagissent avec quelqu'un qui a un handicap.

À moins que vous ne soyez un ami, un membre de votre famille, un professionnel de la santé ou que vous avez besoin de savoir à titre officiel, attendez peut-être que vous connaissiez quelqu'un un peu mieux avant de commencer à lui poser des questions personnelles sur leur corps et de vous divulguer son état.

Par Becky Henley

Vous pouvez en savoir plus sur Becky Henly et son partenaire Dan en visitant son blogSe diriger vers les roueset suivreFacebook, Twitter etInstagram.

En savoir plus sur les horizons du handicap…

• Puis Barbara a rencontré Alan: un drame factuel sur la montée
• Qu'est-ce que la conception universelle et comment profitera-t-elle aux personnes handicapées? 
• Ce que j'ai appris sur le fait d'être dans une relation avec un handicap