La non-conformité fréquente ADA signifie que je dois me préparer physiquement et émotionnellement avant de voir (ou d'essayer de voir) de la musique live - parce que c'est toujours un combat.
J'avais l'habitude de voir de la musique live au moins une fois par semaine, où je me baignais dans la lueur colorée des lumières de la scène tandis que la basse a secoué mon cœur dans ma cage thoracique. Il y a quelque chose de transformateur et de guérison dans la musique - vous pouvez presque tendre la main et le toucher.
En tant que mélomane, je scanne la programmation de Coachella chaque année. Le Festival de musique et d'arts Coachella Valley a lieu chaque printemps à Indio, en Californie. La liste des musiciens devient de plus en plus incroyable chaque année, et 2018 ne fait pas exception: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Plus je regarde la liste, plus je me sens frustré.
La musique n'est plus si facile à voir en direct. Il y a cinq ans, on m'a diagnostiqué une maladie dégénérative incurable appelée syndrome d'Ehlers-Danlos. EDS est un trouble de collagène qui provoque une série de symptômes et de comorbidités, y compris une dislocation conjointe aléatoire.
Mon fauteuil roulant - mon handicap - n'est pas ce qui m'empêche de vivre ma vie au maximum. D'autres font cela.
Il n'y a aucun avertissement avant que cela ne se produise; La plupart des matins, mes mains sont complètement disloquées de mes poignets lorsque je me réveille. Un hoquet ou un éternuement peut se disloquer mes côtes, et je traite en conséquence une douleur quotidienne incroyable. Je ne peux plus me tenir pendant des heures au centre de la scène sous la lueur des lumières sans disloquer mes hanches; J'utilise un fauteuil roulant pour me déplacer. Je peux marcher sans la chaise, mais jamais très longtemps.
Les concerts sont chers lorsque vous êtes chroniquement malade et que vous payez constamment des factures médicales, mais au-delà de cela, de nombreux lieux de musique ne sont pas accessibles en fauteuil roulant - même s'ils prétendent être conformes aux ACHERCANS WARCHATS ACT. L'ADA est une loi sur les droits civils qui a été adopté en 1990. Il interdit la discrimination fondée sur le handicap et fournit des directives obligatoires que les entreprises doivent suivre pour être physiquement accessible au personnel et aux clients handicapés.
La non-conformité fréquente ADA signifie que je dois me préparer physiquement et émotionnellement à une soirée pour voir les musiciens que j'aime - parce que c'est toujours un combat.
La bataille commence souvent avant même d'entrer dans le bâtiment, car je ne peux pas acheter des billets pour handicapés via Ticketmaster comme tout le monde. Je dois contacter le lieu pour confirmer les options d'accessibilité. Avez-vous déjà essayé de mettre quelqu'un au téléphone au box-office? C’est presque impossible.
Ensuite, je dois vraiment me mettre à l'intérieur du lieu. En février, j'ai attendu au pied d'un escalier escarpé au Fillmore à San Francisco pour qu'un employé retire mon téléphone (hors de vue, avec toutes mes informations personnelles déverrouillées) afin qu'il puisse scanner mes billets. L'entrée était située dans ce même long escalier, j'ai donc dû retourner dans une ruelle pour entrer dans le bâtiment.
L'ascenseur délabré qui me ferait normalement à l'intérieur était en panne; Les employés m'ont fait monter une rampe un ascenseur de marchandises. La chose a balancé des allers-retours tout le trajet.
"C'est ainsi que nous mettons l'équipement à l'étage", a déclaré un employé, essayant de m'encourager à travers ma réticence. "Nous ... envoyons ... la valeur de l'équipement de plusieurs millions de dollars [de cette façon]."
Mais je ne suis pas de l'équipement. Je suis une personne. Pourtant, bien que nos tribunaux aient décidé il y a des années que séparé n'est pas égal pour personne d'autre, je ne peux entrer dans le lieu avec tout le monde. Je suis traité de la même manière que nous traitons les kits de batterie et autres objets inanimés.
Si je veux voir de la musique live (même si je vois rarement quelque chose de ma vue bloquée), je dois le sucer et faire face.
Les zones accessibles dans les sites de musique ne sont souvent pas meilleures. Le Fillmore a un balcon à l'étage avec une vue et des tables décents avec des chaises coussinées - mais pas d'ascenseur pour y arriver. En bas, une rangée de bancs en bois inconfortables tapisse le mur. Puisqu'ils sont au même niveau que le reste de la foule, sans aucune pente supplémentaire, Ma vue sur la scène a été complètement bloquée par le public.
Au moment où le comédien d'ouverture de la nuit a clôturé son acte sur une blague capable infantilisant les utilisateurs de fauteuils roulants, Je ne pouvais pas arrêter les larmes coulées sur mon visage. J'avais été assez humilié et je suis parti. Trop terrifié pour utiliser à nouveau l'ascenseur de fret, j'ai descendu l'escalier raide sur une articulation sacro-iliaque luxée alors que mon fiancé portait mon fauteuil roulant.
C'est ce qui passe pour l'accessibilité aux États-Unis, c'est ce que les entreprises comme Live Nation ont déterminé est une expérience acceptable pour les personnes handicapées, qui paient le même prix que les clients non handicapés. Si je veux voir de la musique live (même si je suis rarement voir n'importe quoi de mon vue bloquée), Je dois le sucer et faire face.
Aussi désespérément que je veux assister à des festivals de musique comme d'autres mélomanes, je suis venu à accepter que cela ne se produira pas. La plupart des concerts ne sont pas conçus pour les personnes handicapées, et les festivals de musique ne sont que des concerts à 11.
Prenez le terrain du festival, par exemple. Je sais par expérience, il est presque impossible de faire rouler ma chaise au-dessus de l'herbe de polo sans aide. D'autres festivals auxquels j'ai assisté ont affirmé qu'ils étaient «entièrement navigables», mais les personnes qui ont choisi ces adjectifs n'ont apparemment jamais essayé de naviguer les copeaux de bois ou les trottoirs cassés.
De nombreux festivals de musique prétendent avoir un parking ADA situé près de l'entrée, mais j'ai des histoires d'horreur sur le stationnement dit accessible. Si vous avez de la chance, vous n'avez souvent qu'à faire face à beaucoup d'un demi-mile (ou plus) de l'entrée principale. Si vous n'avez pas de chance, vous devez faire face à cette distance et naviguer dans des lotsenvahi par les mauvaises herbes ou autour des trottoirs en bétoncassé par les racines des arbres. (Bottlerock Napa Valley, je parle de vous.)
Les lieux sont censés avoir des zones de visualisation accessibles. Moi, j'ai connu des chaises pliantes bouclées slapdash groupées en deux et fourrées dans le coin à l'extrême arrière de la salle de bal Regency à San Francisco, avec à peine assez de place pour naviguer sur le chemin étroit entre eux sans avoir à réorganiser toute la section. Je me souviens des zones d'observation accessibles de BottleRock, si loin de la scène Je ne pouvais pas vraiment entendre le groupe jouer, encore moins les voir jouer, au sommet d'une rampe qui était littéralement fait avec du contreplaqué et du ruban adhésif.
Même si nous avons réussi à acheter des billets avec succès, à entrer dans le lieu et à nous rendre dans la zone de visionnage de l'ADA, les personnes handicapées peuvent ne pas être en mesure de regarder le concert avec nos amis. À plus d'une occasion, je n'ai pu amener qu'une autre personne avec moi dans des zones accessibles; Les membres du personnel ont levé les sourcils car ils m'ont informé qu'il n'y avait tout simplement pasassez d'espace Pour que les autres se rejoignent, comme si mon handicap signifiait que je ne suis pas autorisé à avoir des amis.
Heureusement, certains festivals de musique offrent Appareils d'écoute assistéspour les festivaliers; Cependant, cela me fait seulement penser à Toutes les fois où j'ai compté sur un appareil Captiview Au cinéma et les a fait casser physiquement ou la batterie meure - et quand cela ne se produit pas, ils sautent inévitablement d'énormes morceaux de dialogue.
Les personnes handicapées ne peuvent même pas compter sur des salles de bains accessibles lors d'un concert; J'ai regardé de longues lignes d'humains non handicapés serpent au coin de la rue et dans des salles de bains accessibles dans presque tous les sites dans lesquels je suis allé, et j'ai dû attendre alors que les humains non handicapés flottent à l'intérieur des quelques salles de bains où je mets vraiment en utilisant mon fauteuil roulant . J'ai utilisé des salles de bains «accessibles» avec écluses cassées Et les distributeurs de savon et les coule trop haut pour que je puisse atteindre. Parce que, oui, le monde rend humiliant pour nous de faire quelque chose d'aussi simple que le pipi.
En tant que personne handicapée obstinée qui aime la musique live, j'ai assisté (ou essayé d'assister) à ma juste part de festivals et de concerts. J'ai également reçu trop d'excuses vides, de platitudes, de remboursements et de bons pour «venir nous donner un autre essai» pour compter, y compris de Live Nation. J'ai été humilié, dégradé, embarrassé et épuisé à plusieurs reprises. Après tout cela, mon seul recours restant est une action en justice - et le travail émotionnel et l'engagement monétaire qui l'accompagne.
La non-conformité fréquente ADA signifie que je dois me préparer physiquement et émotionnellement à une soirée pour voir les musiciens que j'aime.
Mon fauteuil roulant - mon handicap - n'est pas ce qui m'empêche de vivre ma vie au maximum. D'autres font cela.
Les gens qui conçoivent des bâtiments que je ne peux pas entrer seuls.
Les gens qui refusent de réparer l'ascenseur cassé parce qu'ils devraient arrêter temporairement le lieu pour le faire.
Les gens dans des groupes qui réservent des spectacles sans vérifier si le lieu est accessible.
Les gens qui conçoivent des festivals et des concerts en supposant que les personnes handicapées ne doivent pas être intéressées par la musique live, car nous sommes minoritaires en matière de présence.
Lorsqu'il est physiquement impossible pour les personnes handicapées d'entrer dans le bâtiment ou de se diriger vers le terrain du festival sans aide, notre exclusion est une question de fait. C’est la raison pour laquelle nous sommes si rarement dans la foule. Mais personne ne s'arrête pour se demander pourquoi nous ne sommes pas dans le bâtiment - je sais que je ne l'avais pas vraiment fait avant d'avoir besoin d'un fauteuil roulant pour obtenir l'autonomie.
L'accessibilité ne m'affecte pas avant de recevoir un diagnostic d'une maladie dégénérative; Maintenant que je fais attention, je me rends compte que je suis encore un autre amateur de musique handicapé qui ne peut pas voir de la musique live parce que l'expérience n'est pas conçue pour ma présence.
Ace Ratcliff vit avec le syndrome d'Hypermobile Ehlers-Danlos, la dysautonomie et le syndrome d'activation des mastocytes, qui constituent tous un viande de viande particulièrement rebelle. Son plaidoyer est centré sur le féminisme intersectionnel avec un accent spécifique sur les droits du handicap.
Ace Ratcliff Écrivain invité de Huffingtonpost
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