Avec une étanchéité familière dans ma poitrine et une respiration qui se sentait douloureuse, même ma gorge protestant d'avoir à exercer le même muscle fatigué pour répondre à la même question fatiguée: «Ce n'est pas le cas. Nous allons très bien. Il a vécu seul bien avant de le rencontrer,Je voulais dire, et C'est professeur de théâtre,Et beaucoup de choses que je savais ne feraient que sembler une défensive.

La salle à manger était trop bruyante, de toute façon, pour expliquer davantage. Mon collègue a lu mon quasi-silence comme un aveu (de quoi, je ne suis jamais sûr: sans sexes? Solitude? Nuits passées à saisir une bouteille de gin?), Et a dit: «Je suis désolé que vous deviez passer par ça tous les jours. Je ne peux même pas imaginer. "

J'ai regardé le cauchemar dans ses yeux en retraite, remplacé par un glaçage de pitié, une douceur que je suppose qu'il a ressenti par ma dure vie. "Honnêtement, ce n'est pas grave", j'ai réessayé. Trop tard. Le glaçage avait acquis un éclat. La politique de la divulgation est délicate, et encore une fois, je sentais que j'avais fait un mauvais service à mon partenaire, aussi léger. Bien que mon collègue ne pense probablement plus à moi,Il pourrait penser à mon mari occasionnellement: peut-être qu'il regarde un film à vie après que les enfants se sont couchés, ou Moi avant toiavec son adolescent qui a lu le livre. (Ils sont tous les mêmes, très peu de bien.) Le mari de son ex-colporteur, qui fait maintenant partie de la constellation de ses utilisateurs de fauteuils roulants par sa carte mentale et ceux qui les aiment, pourraient dériver en tant que point de données, confirmant son hypothèse sur la pitié qui leur est offerte - tout parce que je ne travaillais pas assez dur pour convaincre lui autrement.

Maintenant que j'ai divulgué sa quadriplégie à un autre étranger, j'ai ajouté son image à la pile dans le catalogue de cartes internes de mon collègue, mon mari ne se voit plus idiosyncrasies ou traits individuels - quelqu'un qui m'écrit des lettres d'amour et enseigne l'improvisation et est très Virgo À propos de notre situation de serviette, et qui, contrairement à moi, est calme et sans prétention dans les séminaires des diplômés. Alors que nous nous séparons, je me demandais: mon collègue rentrerait à la maison, maintenant, et exprimerait sa gratitude à sa femme: «Dieu merci, nous ne sommes pas eux» le sous-texte? * Malgré la présomption des paroles de mon collègue, je savais quelque chose de ce qu'il a supposé, parce que c'est ce que beaucoup supposent: je dois être des nuits, laver le dernier des plats seuls, rempli de désir que la moelle épinière de mon mari se réveillera de son sommeil tragique. Ou peut-être qu'ils imaginent que je suis son «gardien», un mot chargé, véritablement bourré de présomption.

Il suppose l'unidirectionnalité. La vérité? Je n'ai pas préparé un repas ce mois-ci (trop de délais), il reste généralement avec le bébé (je suis une personne du matin), et il a passé beaucoup plus de temps à servir de psychiatre profane et de prêtre-bien-confession (Les athées en ont aussi besoin) que je ne l'ai dépensé pour l'un de ses soins médicaux. Il me chante pour dormir. Je suis généralement une épave nerveuse sur tout sauf sa paralysie. Contrairement à mes symptômes d'anxiété et de dépression, son handicap est une constante, la seule chose qui n'est pas un si quoi que ce soit.

Je ne suis pas bon avec les ifs. J'ai été reconnaissant pour le dialogue actuel sur le travail émotionnel et sa façon de trop sexe, bien que je l'ai considéré un peu timidement, gêné de carillon. Je ne me souviens pas Laissez les plats indéfiniment, et je ne fais certainement pas la majeure partie des appels téléphoniques. Pourtant, être le partenaire ostensiblement capable d'une personne handicapée physiquement accompagne sa juste part du travail émotionnel.

Le travail émotionnel, dans de nombreux cas, implique la gestion des sentiments, les vôtres et les autres - et le spectre du fauteuil roulant en évoque beaucoup. Dans les restaurants, les yeux des hôtesses s'ouvrent, anxieux, avant de se chuchoter -Où sont-ils censés aller? -Et les gens qui nous piégeaient dans la camionnette en fauteuil roulant en stationnant dans une zone de chargement sont penaud au mieux ou, parfois, provocant: Qu'est-ce qui est si spécial chez vous? Il se présente sous la forme d'épaules et de questions tendues, les tâches quotidiennes se sont transformées en cours d'obstacles interpersonnels: Est-ce que l'Usher va savoir où nous asseoir? Serons-nous refusés? Le médecin lui parlera-t-il réellement, ou regardera-t-elle par-dessus la tête et dans mes yeux à la place? Il s'agit de voir quelqu'un d'autre être blessé et déçu - pas par une source interne, comme ma dépression, mais par d'autres, par des bâtiments, même - encore et encore, et être impuissant à faire quoi que ce soit, pour détendre la tension qui enroule dans quelqu'un À l'époque où ils sont attendus, jour après jour, pour prouver qu'ils ne sont pas un fardeau.

C'est votre propre tristesse, vos propres besoins, tous étant attribués rétroactivement à quelque chose à partir de laquelle il a récupéré tous les sens mais physiquement - ce qui est le seul moyen qui compte dans le récit culturel que vous vous attendez.

C'est garder le sourire tendu sur votre visage lorsque, après que votre partenaire ait planifié un dîner d'anniversaire dans un restaurant qui se fait annoncer comme accessible, vous découvrez que «accessible» signifie que certaines personnes sont aidées aux étapes de la seule entrée. Le manager propose de le porter un busboy. «Ma chaise pèse trois cents livres», dit-il, incrédule. Le manager hausse les épaules, comme pour dire, Donc?

Qu'est-ce que vous attendiez? Il est maintenant censé passer ce soir à s'excuser d'avoir pris de la place, et vous êtes censé faire semblant de ne pas le remarquer. Il se défend bien, comme toujours, mais ses épaules s'effondrent et ses yeux brillent de mal, même sur des cocktails ailleurs après votre départ. Vous voulez crier à quelqu'un, ou du moins écrire une lettre fortement formulée, mais il n'y a personne à qui écrire.

C'est avoir peur; Pas d'un handicap lui-même, mais de la peur et de l'inconfort de chacun, qui vous est déplacé comme le soignant supposé. Ne me regarde pas comme ça, Je veux dire à la pitoyale. Construisez simplement une putain de rampe.*

Quant à moi, la chaise est inextricable de la réalité vécue, impossible à démêler de la toile de notre vie partagée. Je ne peux pas divorcer des souvenirs de soins que j'ai pris plutôt que donnés, de réciprocité: les trajets sur son fauteuil roulant ont endormi notre fille, et quand j'étais enceinte, je suis monté sur ses genoux pour travailler. Au cours d'un épisode dépressif ou d'une crise de panique, j'ai entendu le tourbillon des roues (pas, vraiment) dans le couloir et j'ai senti ma respiration lente; Il était à la maison. Cela ne fait pas partie de l'histoire de l'histoire en fauteuil roulant et des romances hollywoodiennes et à bout de souffle veulent dire. J'ai écrit une histoire sur ma dépression et mon SSPT dans le contexte d'une ville fantôme dans un désert que nous avions visité et partagé avec un atelier d'écriture créative. J'ai inclus une ligne sur sa paralysie. «Son corps est-il censé être le désert?» Un des autres étudiants a demandé. "Parce que c'est vide maintenant, depuis la blessure?" Un autre dit: «C'est une ville fantôme. Est-il le vrai fantôme?

”Être amoureux d'un quadriplégique est Quelque chose comme aimer un fantôme, mais pas dans la façon dont les gens pourraient penser: il est à la fois invisible et, s'il est vu, il y a juste une chose à son sujet que la plupart des gens semblent remarquer. Une histoire avec un fantôme est une histoire de fantôme avant tout, pas une histoire sur le sport ou la romance ou un conflit familial. De même, le fauteuil roulant, cet évocateur éternel des sentiments publics - se révèle, la pitié, l'inspiration - fonctionne comme l'axe de chaque récit que nous pouvons construire, autour de laquelle tout le reste tourne. Même si vous ne le voulez pas, le fauteuil roulant devient le protagoniste, l'antagoniste et tout le reste.

 

Quand je me suis éveillé la nuit, la vérité honnête à Dieu est que je ne fantasme pas sur les remèdes miracle et les chansons de rédemption. Je rêve de rampes. Des rampes menant aux averses et aux maisons et aux cascades, aux hayrides et aux voitures hantées et aux entretiens d'embauche et à Capitol Hill. Et un terrain de niveau qui remplit son objectif rhétorique en gardant tout le monde sur le même plan. Dans mes rêves, les mots deviennent divorcés de leur signification; «Rustique» et «pittoresque» deviennent épuisables de «minuscules» et «encombrés» et «enroulés» et «exclusif» ne signifie plus un escalier étroit jusqu'à un speakeasy souterrain. Les hôtesses des restaurants et les agents de bord n'ont pas peur. Les médecins écoutent.Dans mes rêves, je ne le regarde pas marcher. Je le regarde arrêter d'être blessé.

                                    

Laura Dorwart est un doctorant et Fletcher Jones Fellow à l'UCSD se concentrant sur la santé mentale et les études des médias. Elle a un MFA en écriture créative de non-fiction de l'Université d'Antioch, de Los Angeles et un BA du Barnard College, ainsi que des bylines chez Vice, Bitch, Sheknows, McSweeney's, Dazed, Dilettante Army et autres. Laura blogue sur girlreads.com et https://medium.com/esoterica. Son mari, Jason Dorwart, est professeur d'études de théâtre et de handicap, et ensemble, ils ont eu le bébé le plus mignon de tous les temps. Ils sont biaisés.

   

Laura Dorwart | Twitter: @lauramdorwart, Instagram: @girlreadsblo