אופקי מוגבלות 02/04/2022 

אם יש לך מצב מוגבלות או בריאות או שיש לך בן זוג או בן משפחה עם לקות, בטח נתקלת בשיחות מסורבלות רבות ושאלות פולשניות של אנשים שאינם מוגבלים.

בקי הנלי, בלוגרית בראש גלגלים, שיתפה לאחרונה פוסט בבלוג על חוויותיה של הערות מזעזעות ושאלות חסרות רגישות שהיא התעמתה עם בן זוגה דן, שיש לואטקסיה של פרידרייך, מצב נדיר המשפיע על הניידות שלו ולכן הוא משתמש בכיסא גלגלים. עד מהרה במערכת היחסים שלי עם דן, הבנתי שמפגשים של שיחות מסורבלות ושאלות פולשניות אינן נדירות עבור מישהו עם מוגבלות. למדתי גם שיש אנשים שמתקשרים איתי גם באותו אופן. בין אם אנו נמצאים ביום בחוץ, יש סוחר בבית או שנמצא במינוי רפואי, לא נראה כי אין מקום או מצב פטור. לפעמים, אנשים הם נמרצים ולמען האמת, קצת גסים, אנשים הם בעלי משמעות טובה אך חסרי טאקט, ואחרים בורים, למרות היותם בתפקידים בהם הם צריכים להיות כל דבר מלבד בורים לאנשים עם מוגבלות.

אני אתן כמה דוגמאות לזמנים שזה קרה:

"מה לא בסדר איתו אז?"

אני לא אומר איפה היינו, מכיוון שהחברה סיפקה לנו חוויה מדהימה ובלתי נשכחת באמת, אבל זו דוגמה מושלמת למפגש מביך. זו הייתה הפעם הראשונה שמצאתי את עצמי נזרק לאחת מהשיחות האלה כשלא ציפיתי לזה.

דן ואני היינו היום, לאחר שהזמנו כרטיסים לחוויה/פעילות אחר הצהריים. הגענו, ושנינו בילינו יותר משעה וחצי עם איש צוות אחד (נקרא לו פיט!). הוא היה ידידותי, מרתק ועוזר. הוא הקדים את דן ל"אירוע המרכזי "(שלא הייתי עושה בפועל) והנחה אותנו דרך החוויה.

 כשהגיע הזמן שדן יתחיל את החלק העיקרי של החוויה, פיט ואני סידרנו לפגוש אותו במקום אחר עשר דקות אחר כך. ברגע שיצאנו מהאוזן של דן, פיט פלט "מה לא בסדר איתו אז ? ". הייתי די בטוח שידעתי בדיוק למה הוא מתכוון, אבל קצת נדהמתי, והתגובה שלי הייתה "למה אתה מתכוון?".

לאחר הפסקה קצרה שאל פיט "מדוע הוא בכיסא גלגלים?". מעדתי לרגע ואז אמרתי לו שלדן יש מצב נוירולוגי נדיר. בילינו עד כה את כל אחר הצהריים בשיחות על פעילות היום, נהנינו מהסביבה, ופטפטים בצחוק ונעים.

זה היה שינוי בטון ללא ספק ויצא לחלוטין מהכחול. אפילו לא היה רמז לכך שהשיחה פנתה כך, והאופן בו היה מנוסח הרגיש די שלילי. חשבתי שהשאלה של פיט לא הייתה רלוונטית לחלוטין, והתשובה לא תהיה שום קשר לזמן הקטן שדן ואני עזבנו במקום.

אני חושב שמה שמצאתי הכי מבולבל, היה שפיט פשוט בילה כמעט שעתיים עם דן. אם הוא הרגיש שהוא רוצה לדעת מה מצבו של דן, מדוע הוא לא שאל אותו?

יכולתי רק להניח שהוא בטח הרגיש שזה לא הולם לשאול את דן, אבל בסדר לשאול אותי. לא הסכמתי. אני לא יכול לומר שהרגשתי עצבני, אבל התאכזבתי מאיך ניגש אליו.

"האם זו הייתה תאונה, או שהוא נולד כזה?"

אין סצנה לא רגילה בשבילי להגדיר עם זו; דן ואני פשוט היינו בבית. רחוק מהאירועים המרגשים של התקופה שציינתי קודם, הפעם פשוט התמודדנו עם דוד שבור. זה היה חורף (קרוב מאוד לחג המולד) והדוד היה לגמרי קפוט, כלומר לא היו לנו מים חמים או חימום, והוצאה גדולה באופק. יש להודות, יתכן וזה תרם לתגובה מעט חדה יותר שנתתי בתחילה בתרחיש זה.

היה לנו מהנדס גז, שאישר את מה שחשבנו - הדוד הישן מאוד היה מעבר לתיקון בטוח ואנחנו נצטרך אחד חדש. היינו צריכים כל מיני עבודה שנעשתה במהלך ההחלפה, כך שזו תהיה עבודה של יומיים עד שלושה ימים.

ביום השני של התפקיד, דן עבד ממשרדו ולא בבית. לפני שהתחלתי לעבוד, הכנתי כוס תה למהנדס בזמן שהוא עבד. כשמסרתי לו את זה, הוא הביט בי ושאל

"מה לא בסדר במחצית השנייה שלך אז - האם זו הייתה תאונה, או שהוא נולד כזה?".

מהר מאוד אמרתי "גם לא". נתתי לזה להסתפק בכמה שניות, ואז הבנתי שאולי הייתי קצת יותר חטוף ממה שהייתי רוצה להיות, המשכתי להסביר שלדן יש מצב ניווני ונוירולוגי שהוא אובחן איתו תשע עשרה.

לא נשאלו שאלות נוספות והמשכתי עם היום שלי, כמו שהוא. שוב, נותרתי לתהות מדוע מישהו חיכה עד שדן לא היה שם, ושאל אותי על מוגבלותו.

"זה בטח קשה לך"

שמונה עשרה חודשים קדימה, דן ואני היינו בבית החדש שלנו ועשינו קצת עבודה בבית. בגלל הצורך לעשות די הרבה מהבונגלו החדש שלנו, התרגלנו מאוד שיש לנו בונים, אינסטלטורים, חשמלאים, נגרים, טיח וחברי חלונות בין היתר, באים והולכים! חלקם נאלצו לחזור כמה פעמים אז בנינו איתם קשר טוב ולעיתים קרובות נשלט איתם.

בשעות אחר הצהריים שטופי שמש דיברתי עם אחד הסוחרים האלה על התקדמותה של עבודה מסוימת שעשינו.

בשלב זה הוא החווה לבית (שם היה דן עסוק בעבודה ליד שולחנו) ואמר "זה בטח קשה לך".

שוב, ידעתי בדיוק למה הוא מתכוון - התרגלתי למדי לשיחות האלה, אבל שאלתי בתמימות "מה חייב להיות?". האיש המשמעות היטב החווה שוב לעבר הבית ואמר "אתה יודע, צריך לדאוג לדן, כמו גם לעבוד ולעשות דברים ברחבי הבית".

צחקתי ואמרתי, "אתה מתבדח לא אתה - הוא כנראה עושה יותר ניקוי ממני על בסיס יומיומי!". המשכתי להסביר שדן הוא עצמאי ביותר, יש לו חיי חברה שוקקים ותמיד עסוק. אנו דואגים זה לזה, זה לא רחוב חד כיווני.

עובד זה ניסה ככל הנראה להפגין דאגה אמיתית, וההערה שלו הייתה רק מכוונת היטב. אבל זה לא גורם להנחותיו לגבינו נכון, או בסדר להשמיע אותן.

מה הבעיה עם אנשים שואלים?

דן תמיד היה פתוח מאוד לגבי מוגבלותו, ולעתים קרובות יש לו גישה של "אני מעדיף שאנשים פשוט שואלים". עם זאת, מה שהוא לא בסדר, זה אנשים ששאלים אותי כשהוא לא בסביבה, והתפיסות השגויות שהחיים שלנו הם מאבק יומיומי, עצוב.

כאשר זרים יחסית שואלים אותי את השאלות הללו, אני נקרע לעתים קרובות בין "המידע הרפואי האישי של דן אינו עניינך ואינו רלוונטי למצב זה" לבין "זו הזדמנות נהדרת לחנך ולהעלות את המודעות לאטקסיה של פרידרייך (FA), מצב נדיר זקוק ליותר מחקר ומימון וכו '".

אני רוצה לפרק מחסומים סביב מוגבלות, ולעזור להעלות את המודעות ל- FA, ומכאן הבלוג הזה, אבל יש זמן ומקום. זה אמור להיות בתנאים שלנו את מה שאנחנו חולקים ומתי. היינו מעדיפים שזה לא יזם זרים כשאנחנו ממשיכים עם חיי היומיום שלנו, נהנים ביום בחוץ או למיין דוד חדש!

על מה אנו מעדיפים לדבר על נכות

למרבה המזל, אנו נמאס לנו שנשאלים את אותן השאלות כל הזמן, ונצטרך לתת את התשובה 'ללכת' שלנו! אנו רוצים להיות מסוגלים לנהל שיחות חולין, לנהל שיחות קלילות וחסרות דאגות, וטרף עליז עם האנשים שאנחנו נתקלים בהם ולא צריך להסביר מדוע דן צריך להשתמש בכסא גלגלים.

דן אינו מוגדר על ידי כסא הגלגלים שלו; הוא אדם מצחיק, חביב, אינטליגנטי ומעניין, כך שאם אתה רוצה להכיר אותו, הנכות שלו לא צריכה להיות הדבר הראשון שאתה שואל עליו!

דברו על דברים שהייתם משוחחים עליהם עם אנשים שאין להם מוגבלות: מזג האוויר, החדשות, התחביבים, המוזיקה, האזור המקומי. לפעמים, אנחנו פשוט לא רוצים לחשוב על FA, אנחנו רק רוצים להמשיך עם החיים.

שינויים בשפה ובכבוד הפרטיות

אפילו שינויים בשפה ישנו את ההבדל באופן בו השאלות הללו גורמות לנו להרגיש. במקום לשאול אותי "מה לא בסדר עם דן?", עדיף לשאול ישירות את דן "אכפת לך שאשאל מה זה מוגבלות?" (או לא לשאול בכלל!).

אני בהחלט לא חושב שאנשים שבקושי מכירים צריכים להשמיע את ההנחות שלהם לגבי כמה קשה לנו להיות עבורנו, או להתחיל לשחק משחק ניחוש בקול רם של 'מה הסיבה לכיסא הגלגלים' לפנינו*.

כמובן, מוגבלות מביאה את האתגרים שלה, וזה קשה לפעמים - אבל איזה מערכת יחסים, או מי החיים הם תמיד הפלגה רגילה, בלי שום כדורי עיקול לא צפויים?!

היו לנו אנשים לשאול כל מיני, כולל אם דן "היה תאונת אופנוע", אם הוא "ותיק מלחמה" ופשוט אם הוא "נולד ככה"!

כשאתה שואל מישהו "מה לא בסדר איתך?" או "למה אתה בכיסא גלגלים?", אתה מבקש ממישהו לחשוף דבר אינטימי ואישי עם עצמם.

עבור אנשים מסוימים, זה עלול להיות מרגיז, יתכן שיהיה קשה לדבר עליו, או טראומטי ולא משהו שהם רוצים לחשוב עליו ולדון באותה תקופה.

אני יודע שהרוב המכריע של האנשים האלה לא מנסים לתסכל אותנו, להרגיז אותנו או להיות לא מתחשבים בכוונה, ואני ממש לא רוצה להיתקל כמאומלל או לא נשאל. אנו פשוט מעוניינים לעודד אנשים לחשוב כיצד הם מתקשרים עם מישהו שיש לו מוגבלות.

אלא אם כן אתה חבר, בן משפחה, איש מקצוע רפואי או שאתה צריך לדעת בתפקיד רשמי אחר, אולי חכה עד שתכיר מישהו קצת יותר טוב לפני שתתחיל לשאול אותם שאלות אישיות על גופם, ותגלה לך את מצבם.

מאת בקי הנלי

תוכלו לגלות יותר על בקי הנלי ועל בן זוגה דן על ידי ביקור בבלוג שלהראש גלגליםולעקוב אחריפייסבוק, טוויטר וכןאינסטגרם.

עוד על אופקי מוגבלות ...

• ואז ברברה פגשה את אלן: דרמה עובדתית על עליית חוק אפליה של נכות בבריטניה
• מהו עיצוב אוניברסלי ואיך זה יועיל לאנשים עם מוגבלות? 
• מה שלמדתי על להיות במערכת יחסים עם מוגבלות