אי -ציות לתדירות של ADA פירושו שאני צריך להכין פיזית ורגשית לפני שאני רואה (או מנסה לראות) מוזיקה חיה - כי זו תמיד קטטה.
פעם ראיתי מוזיקה חיה לפחות פעם בשבוע, שם הייתי מתרחץ בזוהר הצבעוני של אורות במה בזמן שבס רעש את ליבי בכלוב הצלעות שלי. יש משהו טרנספורמטיבי וריפוי במוזיקה - אתה כמעט יכול להושיט יד ולגעת בו.
כחובב מוזיקה, אני סורק את ההרכב של Coachella כל שנה. פסטיבל המוזיקה והאמנויות של עמק Coachella מתקיים בכל אביב באינדיו, קליפורניה. רשימת המוזיקאים הופכת ליותר ויותר מדהימה בכל שנה, ו -2018 אינה יוצאת דופן: ביונסה, כרומאו, זומבים פלאבוש, היילי קיוקו, איבייי ...
ככל שאני מסתכל על הרשימה זמן רב יותר, אני מרגיש מתוסכל יותר.
מוזיקה כבר לא כל כך קלה לראות בשידור חי. לפני חמש שנים אובחנתי עם מחלה ניוונית חשוכית בשם תסמונת Ehlers-Danlos. EDS היא הפרעת קולגן הגורמת לשלל תסמינים ושילוביות, כולל ניתוק מפרקים אקראי.
כסא הגלגלים שלי - המוגבלות שלי - היא לא מה שמונע ממני לחיות את חיי למלואם. אנשים אחרים עושים את זה.
אין אזהרה לפני שזה יקרה; ברוב הבקרים הידיים שלי מתנתקות לחלוטין מפרקי כף היד כשאני מתעורר. שיהוק או מתעטש יכולים לנתק את צלעותיי, ואני מתמודד עם כאבים יומיומיים מדהימים כתוצאה מכך. אני כבר לא יכול לעמוד שעות במרכז הבמה מתחת לזוהר האורות מבלי לנתק את המותניים שלי; אני משתמש בכיסא גלגלים כדי להסתובב. אני מסוגל ללכת בלי הכיסא, אבל לעולם לא הרבה זמן.
קונצרטים יקרים כשאתה חולה כרוני ומשלם כל הזמן חשבונות רפואיים, אך מעבר לכך, מקומות מוזיקה רבים אינם נגישים לכיסא גלגלים - גם אם הם טוענים שהם תואמים את חוק אמריקאים עם מוגבלותו ה- ADA הוא חוק זכויות אזרח שהתקבל בשנת 1990. הוא אוסר על אפליה המבוססת על מוגבלות ומספק הנחיות חובה שעל עסקים לעקוב אחריהם כדי להיות נגישים פיזית לצוות ולפטרונים עם מוגבלות.
אי -ציות לתדירות של ADA פירושו שאני צריך להכין את עצמי פיזית ורגשית לבילוי לילי לראות את הנגנים שאני אוהב - כי זה תמיד קטטה.
הקרב מתחיל לעתים קרובות לפני שאני אפילו נכנס לבניין, כי אני לא יכול לקנות כרטיסים נכים דרך Ticketmaster כמו שכולם עושים. אני צריך ליצור קשר עם המקום כדי לאשר אפשרויות נגישות. האם ניסית פעם להביא מישהו בטלפון בקופות? זה כמעט בלתי אפשרי.
ואז, אני צריך למעשה להכניס את עצמי למקום. בפברואר הקרוב חיכיתי לרגלי סט של מדרגות תלולות בפילמור בסן פרנסיסקו לעובד שיסלק את הטלפון שלי (מחוץ לטווח הראייה, עם כל המידע האישי שלי לא נעול) כדי שיוכל לסרוק את הכרטיסים שלי. הכניסה הייתה ממוקמת באותה טיסה ארוכה של מדרגות, ולכן הייתי צריך לחזור לסמטה כדי להיכנס לבניין.
המעלית המפוצצת שבדרך כלל הייתה מכניסה אותי פנימה לא הייתה בסדר; העובדים גרמו לי לגלגל רמפה מעלית משאו העניין התנודד קדימה ואחורה את כל הרכיבה למעלה.
"כך אנו משיגים את הציוד למעלה," אמר עובד וניסה לעודד אותי דרך חוסר הרצון שלי. "אנחנו ... שולחים ... ציוד בשווי של מיליוני דולרים [בדרך זו]."
אבל אני לא ציוד. אני אדם. ובכל זאת, למרות שבתי המשפט שלנו החליטו לפני שנים כי נפרד אינו שווה לאף אחד אחר, אני לא צריך להיכנס למקום עם כולם. מתייחסים אלי באותה דרך בה אנו מתייחסים לערכות תופים ובחפצים דוממים אחרים.
אם אני רוצה לראות מוזיקה חיה (למרות שלעיתים רחוקות אני רואה משהו מהנוף החסום שלי), אני צריך למצוץ את זה ולהתמודד.
אזורים נגישים במקומות מוזיקה לרוב אינם טובים יותר. לפילמור מרפסת בקומה העליונה עם נוף הגון ושולחנות עם כסאות מרופדים - אבל אין מעלית לעלות לשם. למטה, שורה של ספסלי עץ לא נוחים קו את הקיר. מכיוון שהם נמצאים באותה רמה כמו שאר הקהל, בלי שום שיפוע נוסף, השקפתי על הבמה נחסמה לחלוטין על ידי הקהל.
כשהקומיקאי הפותח של הלילה סגר את המעשה שלו משתמשי כיסא גלגלים בדיחה מתנשאים, לא יכולתי לעצור את הדמעות שזורמות על פני. הושפלתי מספיק ועזבתי. מבועת מכדי להשתמש במעלית המשא שוב, הלכתי במורד המדרגות התלולות על מפרק סקרויליקה מנותק כשארוסתי סחבה את כסא הגלגלים שלי.
זה מה שעובר לנגישות בארה"ב, זה מה שעסקים כמו Live Nation קבעו שזו חוויה מקובלת עבור אנשים עם מוגבלות, שמשלמים את אותו מחיר כמו פטרונים ללא הפסקה. אם אני רוצה לראות מוזיקה חיה (למרות שלעיתים רחוקות אני לִרְאוֹת כל דבר משלי תצוגה חסומה), אני צריך למצוץ את זה ולהתמודד.
עד כמה שאני רוצה להשתתף בפסטיבלי מוזיקה כמו חובבי מוזיקה אחרים, באתי לקבל שזה לא יקרה. מרבית הקונצרטים אינם מיועדים לאנשים עם מוגבלות, ופסטיבלי מוזיקה הם רק קונצרטים המופעלים עד 11.
קח לדוגמא את שטחי הפסטיבל. אני יודע מניסיון שכמעט בלתי אפשרי לגלגל את הכיסא שלי על עשב פולו ללא עזרה. פסטיבלים אחרים שהשתתפתי בהם טענו שהם "ניתנים לניווט לחלוטין", אך האנשים שבחרו בתארים אלה ככל הנראה מעולם לא ניסו לנווט שבבי עץ או מדרכות שבורות.
פסטיבלי מוזיקה רבים טוענים כי חניית ADA ממוקמת בסמוך לכניסה, אבל יש לי סיפורי אימה על מה שמכונה חניה נגישה. אם יש לך מזל, לעתים קרובות אתה צריך להתמודד רק עם הרבה שנמצא במרחק של חצי קילומטר (או יותר) מהכניסה הראשית. אם אתה חסר מזל, אתה צריך להתמודד עם המרחק הזה וכן מנווט דרך המוןגדלה עם עשבים שוטים או סביב מדרכות בטוןנשבר על ידי שורשי עץ. (Babtlerock Napa Valley, אני מדבר עליך.)
למקומות אמורים להיות אזורי צפייה נגישים. אני, חוויתי כסאות מתקפלים מכווצים סלפדאש שקובץ בשני וולא בפינה האחורית הרחוקה של אולם הנשפים של ריג'נסי בסן פרנסיסקו, עם בקושי מספיק מקום כדי לנווט בדרך הצרה ביניהם מבלי שאצטרך לארגן מחדש את החלק כולו. אני זוכר את אזורי הצפייה הנגישים ב- Bottlerock, כל כך רחוק מהבמה לא יכולתי לשמוע את הלהקה מנגנת, הרבה פחות לראות אותם מופיעים, בראש רמפה שהייתה פשוטו כמשמעו עם דיקט וקלטת צינור.
גם אם הצלחנו לרכוש כרטיסים בהצלחה, להיכנס למקום ולהגיע לאזור הצפייה של ADA, אנשים עם מוגבלות אולי לא יוכלו לצפות בקונצרט עם חברינו. לא פעם הצלחתי להביא איתי רק אדם אחר לאזורים נגישים; אנשי הצוות הרימו את גבותיהם כשהודיעו לי שפשוט לא היהמספיק מקום כדי שאחרים יצטרפו אלי, כאילו המוגבלות שלי פירושה שאסור לי לקבל חברים.
למרבה המזל, כמה פסטיבלי מוזיקה מספקים מכשירי האזנה בסיועעבור עובדי הפסטיבל; עם זאת, זה רק גורם לי לחשוב על כל הפעמים שספרתי על מכשיר CaptiView בסרטים והיה להם להישבר פיזית או שהסוללה תמות - וכשזה לא קורה, הם בהכרח מדלגים על נתחי דיאלוג ענקיים.
אנשים עם מוגבלות לא יכולים אפילו לסמוך על חדרי אמבטיה נגישים בהופעה; צפיתי בשורות ארוכות של בני אדם ללא -מעצורים נחשים מעבר לפינה ולתוך חדרי אמבטיה נגישים כמעט בכל מקום שהייתי בו, ונאלצתי לחכות כאשר בני אדם לא מפושטים בתוך חדרי האמבטיה הבודדים שבהם אני ממש מתאימה בזמן השימוש בכסא הגלגלים שלי ו השתמשתי בחדרי אמבטיה "נגישים" עם מנעולים שבורים ומפזרי סבון וכיורים גבוהים מכדי שאוכל להגיע אליו. כי כן, העולם גורם לנו להשפיל אותנו לעשות משהו פשוט כמו פיפי.
כאדם עם מוגבלות עקשנית שאוהבת מוזיקה חיה, השתתפתי (או ניסיתי להשתתף) בנתח ההוגן שלי בפסטיבלים ובקונצרטים. קיבלתי גם יותר מדי התנצלויות ריקות, פלאטודיות, החזרים כספיים ושוברים "לבוא לנסות עוד ניסיון" לספור, כולל מ- Live Nation. הושפלתי, מושפל, נבוך ומותש פעמים רבות. אחרי כל זה, הפנייה היחידה שנותרת שלי היא פעולה משפטית - והמחויבות הרגשית והמחויבות הכספית שמגיעה איתה.
אי -ציות לתדירות של ADA פירושו שאני צריך להכין את עצמי פיזית ורגשית לבילוי לילי לראות את הנגנים שאני אוהב.
כסא הגלגלים שלי - המוגבלות שלי - היא לא מה שמונע ממני לחיות את חיי למלואם. אנשים אחרים עושים את זה.
אנשים שמעצבים בניינים שאני לא יכול להיכנס לבד.
אנשים שמסרבים לתקן את המעלית השבורה מכיוון שהם יצטרכו לכבות את המקום באופן זמני כדי לעשות זאת.
אנשים בלהקות שמזמינים מופעים מבלי לבדוק אם המקום נגיש.
אנשים שמעצבים פסטיבלים וקונצרטים תחת ההנחה שאסור לאנשים עם מוגבלות במוזיקה חיה מכיוון שאנחנו מיעוט בכל מה שקשור להשתתפות.
כאשר זה בלתי אפשרי מבחינה גופנית לאנשים עם מוגבלות להיכנס לבניין או לפלס את דרכנו בשטח הפסטיבל ללא עזרה, ההדרה שלנו היא למעשה עניין. זו הסיבה שאנחנו כל כך לעיתים רחוקות בקהל. אבל אף אחד לא מפסיק לתהות מדוע איננו בבניין - אני יודע שאני בטוח שלא הייתי צריך כיסא גלגלים כדי להשיג אוטונומיה.
הנגישות לא השפיעה עלי לפני שאובחנתי כחולה ניוונית; עכשיו כשאני שם לב, אני מבין שאני עוד חובב מוזיקה נכה שלא יכול לראות מוזיקה חיה מכיוון שהחוויה לא מיועדת לנוכחותי.
ACE Ratcliff חי עם תסמונת היפר-ניובית Ehlers-Danlos, דיסאוטונומיה ותסמונת הפעלת תאי תורן, מה שהופך את כל כלוב הבשר המרדני במיוחד. סנגורתה מתרכזת בפמיניזם בין -חשיבות עם דגש ספציפי בזכויות מוגבלות.
#Bottlerock2017 #Bottlerock
0 comments