बार -बार एडीए नॉनकम्प्लिंस का मतलब है कि मुझे लाइव संगीत देखने (या देखने की कोशिश करने से पहले शारीरिक और भावनात्मक रूप से तैयार करना होगा - क्योंकि यह हमेशा एक लड़ाई है।
मैं सप्ताह में कम से कम एक बार लाइव संगीत देखता था, जहां मैं स्टेज लाइट्स की रंगीन चमक में स्नान करता था, जबकि बास ने मेरे दिल के पिंजरे के अंदर मेरे दिल को छीन लिया था। संगीत के बारे में कुछ परिवर्तनकारी और उपचार है - आप लगभग पहुंच सकते हैं और इसे छू सकते हैं।
एक संगीत प्रेमी के रूप में, मैं हर साल कोचेला के लाइनअप को स्कैन करता हूं। कोचेला वैली म्यूजिक एंड आर्ट्स फेस्टिवल हर वसंत में इंडियो, कैलिफोर्निया में आयोजित किया जाता है। संगीतकारों की सूची प्रत्येक वर्ष अधिक से अधिक अविश्वसनीय हो जाती है, और 2018 कोई अपवाद नहीं है: बेयोंसे, क्रोमो, फ्लैटबश लाश, हेले कियोको, इबेई ...
जितनी देर मैं सूची को देखता हूं, उतना ही निराश होता हूं।
संगीत अब लाइव देखना इतना आसान नहीं है। पांच साल पहले, मुझे एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम नामक एक लाइलाज अपक्षयी बीमारी का पता चला था। EDS एक कोलेजन विकार है जो यादृच्छिक संयुक्त अव्यवस्था सहित लक्षणों और comorbidities के एक समूह का कारण बनता है।
मेरी व्हीलचेयर - मेरी विकलांगता - यह नहीं है कि मुझे अपने जीवन को पूरी तरह से जीने से रोकता है। अन्य लोग ऐसा करते हैं।
ऐसा होने से पहले कोई चेतावनी नहीं है; अधिकांश सुबह, मेरे हाथ पूरी तरह से मेरी कलाई से अव्यवस्थित हैं जब मैं जागता हूं। एक हिचकी या छींक मेरी पसलियों को नापसंद कर सकता है, और मैं परिणामस्वरूप अविश्वसनीय दैनिक दर्द से निपटता हूं। मैं अब अपने कूल्हों को नापसंद किए बिना रोशनी की चमक के नीचे केंद्र चरण में घंटों तक खड़ा नहीं हो सकता; मैं चारों ओर जाने के लिए एक व्हीलचेयर का उपयोग करता हूं। मैं कुर्सी के बिना चलने में सक्षम हूं, लेकिन बहुत लंबे समय तक नहीं।
जब आप कालानुक्रमिक रूप से बीमार होते हैं और लगातार चिकित्सा बिलों का भुगतान करते हैं, तो कॉन्सर्ट महंगे होते हैं, लेकिन इससे परे, कई संगीत स्थान व्हीलचेयर के लिए सुलभ नहीं होते हैं - भले ही वे इसके अनुरूप होने का दावा करते हैं विकलांग अधिनियम के साथ अमेरिकी। एडीए एक नागरिक अधिकार कानून है जिसे 1990 में पारित किया गया था। यह विकलांगता के आधार पर भेदभाव को रोकता है और अनिवार्य दिशानिर्देश प्रदान करता है कि व्यवसायों को विकलांग कर्मचारियों और संरक्षक के लिए शारीरिक रूप से सुलभ होने के लिए पालन करना चाहिए।
बार -बार एडीए नॉनकम्प्लिंस का मतलब है कि मुझे शारीरिक और भावनात्मक रूप से खुद को एक रात के लिए खुद को तैयार करना है, जो उन संगीतकारों को देखने के लिए है जिन्हें मैं प्यार करता हूं - क्योंकि यह हमेशा एक लड़ाई है।
यह लड़ाई अक्सर इमारत में आने से पहले शुरू होती है, क्योंकि मैं टिकटमास्टर के माध्यम से विकलांग टिकट नहीं खरीद सकता जिस तरह से हर कोई करता है। मुझे एक्सेसिबिलिटी विकल्पों की पुष्टि करने के लिए स्थल के साथ संपर्क करना होगा। क्या आपने कभी बॉक्स ऑफिस पर फोन पर किसी को पाने की कोशिश की है? यह लगभग असंभव है।
फिर, मुझे वास्तव में खुद को कार्यक्रम स्थल के अंदर लाना है। इस फरवरी में, मैंने सैन फ्रांसिस्को में फिलमोर में खड़ी सीढ़ियों के एक सेट के पैर में एक कर्मचारी को अपना फोन दूर ले जाने के लिए इंतजार किया (दृष्टि से बाहर, मेरी सभी व्यक्तिगत जानकारी अनलॉक के साथ) ताकि वह मेरे टिकटों को स्कैन कर सके। प्रवेश द्वार सीढ़ियों की उसी लंबी उड़ान पर स्थित था, इसलिए मुझे इमारत में जाने के लिए एक गली में वापस जाना पड़ा।
रामशकल लिफ्ट जो सामान्य रूप से मुझे अंदर ले जाएगा, आदेश से बाहर था; कर्मचारियों ने मुझे एक रैंप पर पहिया था एक भाड़ा लिफ्ट। बात पूरी सवारी को आगे -पीछे कर दी।
एक कर्मचारी ने कहा, "यह है कि हम उपकरण को ऊपर कैसे प्राप्त करते हैं," एक कर्मचारी ने कहा, मेरी अनिच्छा के माध्यम से मुझे प्रोत्साहित करने की कोशिश कर रहा है। "हम ... भेजें ... मल्टीमिलियन डॉलर के उपकरणों के लायक [इस तरह से]।"
लेकिन मैं उपकरण नहीं हूं। मैं एक व्यक्ति हूं। फिर भी, हालांकि हमारी अदालतों ने वर्षों पहले फैसला किया था कि अलग किसी और के लिए समान नहीं है, मुझे बाकी सभी के साथ कार्यक्रम स्थल में प्रवेश करने के लिए नहीं मिलता है। मुझे उसी तरह व्यवहार किया जाता है जिस तरह से हम ड्रम किट और अन्य निर्जीव वस्तुओं का इलाज करते हैं।
अगर मैं लाइव संगीत देखना चाहता हूं (भले ही मैं शायद ही कभी अपने अवरुद्ध दृश्य से कुछ भी देखता हूं), मुझे इसे चूसना और सौदा करना होगा।
संगीत स्थानों के भीतर सुलभ क्षेत्र अक्सर किसी भी बेहतर नहीं होते हैं। फिलमोर में एक सभ्य दृश्य के साथ एक ऊपर की बालकनी है और गद्दीदार कुर्सियों के साथ टेबल है - लेकिन वहां उठने के लिए कोई लिफ्ट नहीं है। नीचे, असुविधाजनक लकड़ी की एक पंक्ति दीवार को लाइन करती है। चूंकि वे बाकी भीड़ के समान स्तर पर हैं, बिना किसी अतिरिक्त झुकाव के, मंच के बारे में मेरा दृष्टिकोण पूरी तरह से अवरुद्ध था दर्शकों द्वारा।
उस समय तक रात के उद्घाटन कॉमेडियन ने अपना कार्य बंद कर दिया एक सक्षम जोक व्हीलचेयर उपयोगकर्ताओं को संक्रमित करना, मैं अपने चेहरे को नीचे गिराने वाले आँसू को रोक नहीं सका। मुझे काफी अपमानित किया गया है, और मैंने छोड़ दिया। फिर से माल ढुलाई लिफ्ट का उपयोग करने के लिए बहुत भयभीत, मैं एक नापसंद sacroiliac संयुक्त पर खड़ी सीढ़ी से नीचे चला गया क्योंकि मेरे मंगेतर ने मेरा व्हीलचेयर किया।
यह वही है जो यू.एस. में पहुंच के लिए पास होता है, यह वही है जो लाइव नेशन जैसे व्यवसायों ने निर्धारित किया है, वह विकलांग लोगों के लिए एक स्वीकार्य अनुभव है, जो एक ही कीमत का भुगतान करते हैं जो कि नॉनडिसेबल संरक्षक के समान हैं। अगर मैं लाइव संगीत देखना चाहता हूं (भले ही मैं शायद ही कभी देखना मेरे से कुछ भी अवरुद्ध दृश्य), मुझे इसे चूसना और सौदा करना है।
जैसा कि मैं अन्य संगीत प्रेमियों की तरह संगीत समारोहों में भाग लेना चाहता हूं, मैं इसे स्वीकार नहीं करने जा रहा हूं। अधिकांश संगीत कार्यक्रम विकलांग लोगों के लिए डिज़ाइन नहीं किए गए हैं, और संगीत समारोह केवल 11 तक के संगीत कार्यक्रम हैं।
उदाहरण के लिए, त्योहार के मैदान लें। मैं अनुभव से जानता हूं कि मदद के बिना पोलो घास पर अपनी कुर्सी को पहिया करना लगभग असंभव है। जिन अन्य त्योहारों में मैंने भाग लिया था, उन्होंने दावा किया कि वे "पूरी तरह से नेविगेटी" थे, लेकिन जिन लोगों ने उन विशेषणों को चुना, उन्होंने स्पष्ट रूप से कभी भी नेविगेट करने की कोशिश नहीं की लकड़ी के टुकड़े या टूटे हुए फुटपाथ।
कई संगीत समारोहों का दावा है कि एडीए पार्किंग प्रवेश द्वार के पास स्थित है, लेकिन मेरे पास तथाकथित सुलभ पार्किंग के बारे में डरावनी कहानियां हैं। यदि आप भाग्यशाली हैं, तो आपको अक्सर केवल मुख्य प्रवेश द्वार से बहुत अधिक (या अधिक) से बहुत अधिक निपटना पड़ता है। यदि आप अशुभ हैं, तो आपको इस दूरी से निपटना होगा और बहुत से नेविगेट करनामातम के साथ अतिवृद्धि या ठोस फुटपाथों के आसपासपेड़ की जड़ों से टूट गया. (बॉटलरॉक नपा घाटी, मैं आपके बारे में बात कर रहा हूं।)
वेन्यू को सुलभ देखने वाले क्षेत्र माना जाता है। मुझे, मैंने ट्वोस में समूहीकृत किए गए कॉर्डनड-ऑफ फोल्डिंग कुर्सियों को स्लैपडैश का अनुभव किया है और सैन फ्रांसिस्को में रीजेंसी बॉलरूम के दूर के कोने में भरवां, पूरे खंड को पुनर्गठित किए बिना उनके बीच संकीर्ण पथ को नेविगेट करने के लिए मुश्किल से पर्याप्त जगह के साथ। मुझे बॉटलरॉक में सुलभ देखने वाले क्षेत्र याद हैं, मंच से अब तक मैं वास्तव में बैंड प्ले नहीं सुन सकता था, बहुत कम उन्हें देखें, एक रैंप के ऊपर था जो था शाब्दिक रूप से प्लाईवुड और डक्ट टेप के साथ बनाया गया.
यहां तक कि अगर हम टिकट खरीदने में कामयाब रहे हैं, तो कार्यक्रम स्थल के अंदर पहुंचें और इसे एडीए देखने के क्षेत्र में बनाएं, विकलांग लोग हमारे दोस्तों के साथ संगीत कार्यक्रम देखने में सक्षम नहीं हो सकते हैं। एक से अधिक अवसरों पर, मैं केवल एक अन्य व्यक्ति को अपने साथ सुलभ क्षेत्रों में लाने में सक्षम हूं; स्टाफ के सदस्यों ने अपनी भौंहें उठा ली क्योंकि उन्होंने मुझे सूचित किया कि बस बस नहीं थापर्याप्त जगह दूसरों के लिए मेरे साथ जुड़ने के लिए, जैसे कि मेरी विकलांगता का मतलब है कि मुझे दोस्त होने की अनुमति नहीं है।
सौभाग्य से, कुछ संगीत समारोह प्रदान करते हैं सुनने वाले उपकरणों की सहायता कीत्यौहारों के लिए; हालाँकि, यह केवल मुझे सोचता है हर बार मैं एक कैप्टिव्यू डिवाइस पर गिना जाता हूं फिल्मों में और उन्हें शारीरिक रूप से टूट गया था या बैटरी मर गई थी - और जब ऐसा नहीं होता है, तो वे अनिवार्य रूप से संवाद के विशाल हिस्से को छोड़ देते हैं।
विकलांग लोग एक संगीत कार्यक्रम में सुलभ बाथरूम पर भी भरोसा नहीं कर सकते हैं; मैंने कोने के चारों ओर और लगभग हर स्थल पर सुलभ बाथरूम में नॉनडिसेबल मनुष्यों की लंबी लाइनें देखी हैं, और मुझे कुछ बाथरूमों के अंदर नॉनडिसेबल इंसानों के रूप में इंतजार करना पड़ा है, जहां मैं वास्तव में अपने व्हीलचेयर का उपयोग करते हुए फिट हूं। । मैंने "सुलभ" बाथरूम का उपयोग किया है टूटे हुए ताले और साबुन के डिस्पेंसर और मेरे लिए पहुंचने के लिए बहुत अधिक डिस्पेंसर और डूब जाते हैं। क्योंकि, हां, दुनिया हमें पेशाब के रूप में सरल कुछ करने के लिए अपमानजनक बनाती है।
एक जिद्दी विकलांग व्यक्ति के रूप में, जो लाइव संगीत से प्यार करता है, मैंने त्योहारों और संगीत कार्यक्रमों के अपने उचित हिस्से में भाग लिया (या भाग लेने की कोशिश की)। मुझे लाइव नेशन सहित गिनती करने के लिए "आओ हमें एक और कोशिश देने" के लिए बहुत सारे खाली माफी, प्लैटिट्यूड, रिफंड और वाउचर भी मिले हैं। मैं कई बार अपमानित, अपमानित, शर्मिंदा और थका हुआ हूं। आखिरकार, मेरा एकमात्र शेष सहारा कानूनी कार्रवाई है - और भावनात्मक श्रम और मौद्रिक प्रतिबद्धता जो इसके साथ आती है।
बार -बार एडीए नॉनकम्प्लेंस का मतलब है कि मुझे शारीरिक और भावनात्मक रूप से खुद को एक रात के लिए खुद को तैयार करना है ताकि मैं उन संगीतकारों को प्यार करता हूं जिन्हें मैं प्यार करता हूं।
मेरी व्हीलचेयर - मेरी विकलांगता - यह नहीं है कि मुझे अपने जीवन को पूरी तरह से जीने से रोकता है। अन्य लोग ऐसा करते हैं।
जो लोग इमारतें डिजाइन करते हैं, वे अकेले नहीं मिल सकते।
जो लोग टूटे हुए लिफ्ट की मरम्मत करने से इनकार करते हैं क्योंकि उन्हें ऐसा करने के लिए अस्थायी रूप से स्थल को बंद करना पड़ता है।
बैंड में लोग जो बिना बुक किए गए यह देखने के लिए दिखाते हैं कि क्या स्थल सुलभ है।
जो लोग त्योहारों और संगीत कार्यक्रमों को इस धारणा के तहत डिजाइन करते हैं कि विकलांग लोगों को लाइव संगीत में दिलचस्पी नहीं लेनी चाहिए क्योंकि जब हम उपस्थिति की बात करते हैं तो हम अल्पसंख्यक होते हैं।
जब विकलांग लोगों के लिए इमारत में प्रवेश करना या बिना मदद के त्योहार के मैदान के आसपास अपना रास्ता बनाना शारीरिक रूप से असंभव है, तो हमारा बहिष्करण तथ्य की बात है। यह कारण है कि हम भीड़ में बहुत कम हैं। लेकिन कोई भी आश्चर्यचकित नहीं होता है कि हम इमारत में क्यों नहीं हैं - मुझे पता है कि स्वायत्तता प्राप्त करने के लिए व्हीलचेयर की आवश्यकता से पहले मुझे यकीन नहीं है।
एक अपक्षयी बीमारी का पता लगाने से पहले पहुंच मुझे प्रभावित नहीं करती थी; अब जब मैं ध्यान दे रहा हूं, तो मुझे एहसास है कि मैं अभी तक एक और विकलांग संगीत प्रेमी हूं, जो लाइव संगीत नहीं देख सकता है क्योंकि अनुभव मेरी उपस्थिति के लिए डिज़ाइन नहीं किया गया है।
ऐस रैटक्लिफ हाइपरमोबाइल एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम, डिसॉटोनोमिया और मास्ट सेल एक्टिवेशन सिंड्रोम के साथ रहता है, जो सभी एक विशेष रूप से विद्रोही मांस के लिए बनाते हैं। उसकी वकालत विकलांगता अधिकारों पर एक विशिष्ट ध्यान देने के साथ प्रतिच्छेदन नारीवाद के आसपास केंद्रित है।
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