विकलांगता क्षितिज 02/04/2022 

यदि आपके पास विकलांगता या स्वास्थ्य की स्थिति है या हानि के साथ एक साथी या परिवार का सदस्य है, तो आपको गैर-विकलांग लोगों से कई अजीब बातचीत और घुसपैठ के सवालों का सामना करना पड़ा होगा।

बेकी हेनले, एक ब्लॉगर परपहियों पर सिर।फ्राइड्रिच का गतिभंग, एक दुर्लभ स्थिति जो उसकी गतिशीलता को प्रभावित करती है और इसलिए वह एक व्हीलचेयर का उपयोग करता है। जल्द ही डैन के साथ मेरे संबंधों में, मुझे एहसास हुआ कि अजीब बातचीत और घुसपैठ के सवालों के मुठभेड़ किसी विकलांगता वाले किसी व्यक्ति के लिए असामान्य नहीं हैं। मैंने यह भी सीखा कि मेरे साथ भी उसी तरह से संवाद करने वाले लोग होंगे। चाहे हम एक दिन में हों, सदन में एक ट्रेडमैन है, या एक चिकित्सा नियुक्ति पर हैं, कोई जगह या स्थिति छूट नहीं लगती है। कभी-कभी, लोग बहुत ही असभ्य और स्पष्ट रूप से थोड़े असभ्य होते हैं, कुछ लोग अच्छी तरह से अर्थपूर्ण होते हैं, लेकिन चातुर्य होते हैं, और अन्य लोग अज्ञानी होते हैं, बावजूद इसके कि वे कुछ भी हो, जहां वे विकलांग लोगों के लिए कुछ भी हो लेकिन अज्ञानी हो।

मैं कुछ समय के उदाहरण दे दूंगा:

"उसके साथ क्या गलत है?"

मैंने यह नहीं कहा कि हम कहाँ थे, क्योंकि कंपनी ने हमारे लिए वास्तव में अविश्वसनीय और यादगार अनुभव प्रदान किया था, लेकिन यह एक अजीब मुठभेड़ का एक आदर्श उदाहरण है। यह पहली बार था जब मैंने खुद को इन वार्तालापों में से एक में फेंक दिया जब मैं इसकी उम्मीद नहीं कर रहा था।

डैन और मैं दिन के लिए बाहर थे, दोपहर में एक अनुभव/गतिविधि के लिए टिकट बुक किए। हम पहुंचे, और हम दोनों ने कर्मचारियों के एक सदस्य के साथ एक घंटे से अधिक समय बिताया (हम उसे पीट कहेंगे!)। वह मिलनसार, आकर्षक और मददगार था। उन्होंने डैन को 'मेन इवेंट' के लिए तैयार किया (जो मैं वास्तव में नहीं कर रहा था) और अनुभव के माध्यम से हमें निर्देशित किया।

 जब डैन के अनुभव का मुख्य भाग शुरू करने का समय आया, तो पीट और मैंने दस मिनट बाद एक अलग स्थान पर उससे मिलने की व्यवस्था की। जैसे ही हम डैन के इयरशॉट से बाहर हो गए, पीट ने "उसके साथ क्या गलत किया है ? ”। मुझे पूरा यकीन था कि मुझे पता था कि उसका वास्तव में क्या मतलब है, लेकिन मैं थोड़ा अचंभित था, और मेरी प्रतिक्रिया थी "तुम्हारा क्या मतलब है?"।

एक संक्षिप्त विराम के बाद, पीट ने पूछा "वह व्हीलचेयर में क्यों है?"। मैं एक सेकंड के लिए ठोकर खाई, फिर उसे बताया कि डैन के पास एक दुर्लभ, न्यूरोलॉजिकल स्थिति है। हमने पूरी दोपहर अब तक दिन की गतिविधि के बारे में बात की, परिवेश का आनंद लिया, और सुखद चैटिंग और हंसते हुए।

यह टोन में एक निस्संदेह बदलाव था और पूरी तरह से नीले रंग से बाहर आया। इस बात का भी संकेत नहीं था कि बातचीत उस तरह से बढ़ रही थी, और जिस तरह से इसे शब्द दिया गया था, वह नकारात्मक महसूस किया गया था। मैंने सोचा था कि पीट का सवाल पूरी तरह से अप्रासंगिक था, और जवाब में उस कम समय पर कोई असर नहीं होगा जो डैन और मैं छोड़ दिया था कार्यक्रम स्थल पर।

मुझे लगता है कि मुझे सबसे ज्यादा हैरान करने वाला मिला, यह था कि पीट ने डैन के साथ लगभग दो घंटे बिताए थे। अगर उसे लगा कि वह जानना चाहता है कि डैन की स्थिति क्या है, तो उसने उससे क्यों नहीं पूछा?

मैं केवल यह मान सकता था कि उसे यह महसूस करना चाहिए कि डैन से पूछना अनुचित था, लेकिन मुझसे पूछने के लिए ठीक है। मैं सहमत नहीं था। मैं यह नहीं कह सकता कि मुझे नाराज महसूस हुआ, लेकिन मैं इस बात से निराश था कि यह कैसे संपर्क किया गया था।

"क्या यह एक दुर्घटना थी, या वह इस तरह पैदा हुआ था?"

इस एक के साथ सेट करने के लिए मेरे लिए कोई भी सामान्य दृश्य नहीं है; डैन और मैं बस घर पर थे। उस समय की रोमांचक घटनाओं से दूर, जो मैंने पहले उल्लेख किया था, इस बार हम सिर्फ एक टूटे हुए बॉयलर के साथ काम कर रहे थे। यह सर्दियों (क्रिसमस के बहुत करीब) था और बॉयलर पूरी तरह से कपुत था, जिसका अर्थ है कि हमारे पास कोई गर्म पानी या हीटिंग नहीं था, और क्षितिज पर एक बड़ा खर्च था। बेशक, यह इस परिदृश्य में शुरू में दिए गए थोड़े तेज प्रतिक्रिया में योगदान दे सकता है।

हमारे पास एक गैस इंजीनियर था, जिसने पुष्टि की कि हमने क्या सोचा था - बहुत पुराना बॉयलर सुरक्षित मरम्मत से परे था और हमें एक नए की आवश्यकता है। हमें प्रतिस्थापन के दौरान किए गए सभी प्रकार के काम की आवश्यकता थी, इसलिए यह दो से तीन दिन की नौकरी होगी।

नौकरी के दूसरे दिन, डैन घर के बजाय अपने कार्यालय से काम कर रहा था। काम शुरू करने से पहले, मैंने इंजीनियर के लिए एक कप चाय बनाई जब वह काम कर रहा था। जैसा कि मैंने उसे सौंप दिया, उसने मुझे देखा और पूछा

"आपके अन्य आधे के साथ क्या गलत है - क्या यह एक दुर्घटना थी, या वह ऐसा पैदा हुआ था?"

मैंने जल्दी से कहा "न तो"। मैंने उस कुछ सेकंड के लिए बसने दिया, और फिर एहसास हुआ कि मैं शायद थोड़ा स्नैपर था जितना मैं पसंद कर रहा था, मैं समझाता था कि डैन के पास एक अपक्षयी, न्यूरोलॉजिकल स्थिति है जिसे वह निदान कर रहा था उन्नीस।

कोई और सवाल नहीं पूछा गया था, और मैं अपने दिन के साथ मिला, जैसा कि उसने किया था। फिर भी, मुझे आश्चर्य हुआ कि किसी ने डैन के वहां नहीं होने तक क्यों इंतजार किया, और मुझसे अपनी विकलांगता के बारे में पूछा।

"यह आपके लिए कठिन होना चाहिए"

फास्ट-फॉरवर्ड अठारह महीने, डैन और मैं अपने नए घर में थे और घर में कुछ काम कर रहे थे। हमारे नए बंगले पर काफी कुछ करने की आवश्यकता के कारण, हम बिल्डरों, प्लंबर, इलेक्ट्रीशियन, कारपेंटर, प्लास्टर, और दूसरों के बीच खिड़की के फिटर के लिए बहुत उपयोग कर रहे थे, आने और जाने वाले! कुछ को कई बार वापस आना पड़ा, इसलिए हमने उनके साथ एक अच्छा तालमेल बनाया और हम अक्सर उनके साथ चैट करते हैं।

एक धूप की दोपहर में, मैं इन ट्रेडमैन में से एक से बात कर रहा था, जो एक विशेष नौकरी की प्रगति के बारे में था जो हम कर रहे थे।

इस बिंदु पर, उन्होंने घर में इशारा किया (जहां डैन अपनी मेज पर काम करने में व्यस्त था) और कहा कि "यह आपके लिए कठिन होना चाहिए"।

फिर से, मुझे पता था कि उसका क्या मतलब है - मैं इन वार्तालापों का बहुत आदी हो गया हूं, लेकिन मैंने निर्दोष रूप से पूछा "क्या होना चाहिए?"। अच्छी तरह से अर्थ वाले व्यक्ति ने फिर से घर की ओर इशारा किया, और कहा "आप जानते हैं, डैन की देखभाल करने के साथ-साथ काम करने और घर के चारों ओर सामान भी करने के लिए"।

मैंने हँसते हुए कहा, "आप मजाक कर रहे हैं - वह शायद मैं दैनिक आधार पर मैं जितना करता हूं उससे अधिक सफाई करता हूं!"। मैं समझाता हूं कि डैन बेहद स्वतंत्र है, उसके पास एक हलचल सामाजिक जीवन है और वह हमेशा व्यस्त रहता है। हम एक-दूसरे की देखभाल करते हैं, यह एक तरफ़ा सड़क नहीं है।

यह काम करने वाला शायद वास्तविक चिंता दिखाने की कोशिश कर रहा था, और उनकी टिप्पणी केवल अच्छी तरह से इरादा थी। लेकिन यह हमारे बारे में सही नहीं है, या उन्हें आवाज देने के लिए ठीक है।

लोगों से पूछने में क्या समस्या है?

डैन हमेशा अपनी विकलांगता के बारे में बहुत खुला रहा है, और अक्सर "मैं सिर्फ लोग सिर्फ पूछते हैं" का रवैया रखते हैं। हालांकि, वह उतना ठीक नहीं है, जो लोग मुझसे पूछ रहे हैं कि वह कब नहीं है, और गलतफहमी है कि हमारा जीवन एक दैनिक, उदास, संघर्ष है।

जब रिश्तेदार अजनबी मुझसे ये सवाल पूछते हैं, तो मैं अक्सर "डैन की व्यक्तिगत चिकित्सा जानकारी आपके व्यवसाय में से कोई भी नहीं है और इस स्थिति के लिए अप्रासंगिक है" और "यह फ्राइड्रिच के गतिभंग (एफए) के बारे में जागरूकता बढ़ाने का एक शानदार अवसर है। दुर्लभ स्थिति को अधिक शोध और धन आदि की आवश्यकता है ”।

मैं विकलांगता के आसपास की बाधाओं को तोड़ना चाहता हूं, और एफए के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करता हूं, इसलिए यह ब्लॉग, लेकिन एक समय और एक जगह है। यह हमारी शर्तों पर होना चाहिए कि हम क्या साझा करते हैं और कब। जब हम अपने दैनिक जीवन के साथ मिल रहे होते हैं, तो हम अजनबियों द्वारा शुरू नहीं करते हैं, एक दिन में खुद को आनंद लेते हैं, या एक नए बॉयलर को छांट रहे हैं!

हम विकलांगता के बजाय बात करना पसंद करते हैं

मजेदार रूप से पर्याप्त है, हम हर समय एक ही सवाल पूछे जाने से थोड़ा थक जाते हैं, और हमारे 'गो-टू' उत्तर देने के लिए! हम छोटी -छोटी बात करने में सक्षम होना चाहते हैं, लाइटहेट और लापरवाह वार्तालाप हैं, और जिन लोगों के साथ हम आते हैं, उनके साथ एक हंसमुख नट, और यह समझाने की आवश्यकता नहीं है कि डैन को व्हीलचेयर का उपयोग करने की आवश्यकता क्यों है।

डैन को अपने व्हीलचेयर द्वारा परिभाषित नहीं किया गया है; वह एक मजाकिया, दयालु, बुद्धिमान और दिलचस्प आदमी है, इसलिए यदि आप उसे जानना चाहते हैं, तो उसकी विकलांगता पहली बात नहीं होनी चाहिए जिसके बारे में आप पूछते हैं!

उन चीजों के बारे में बात करें जिनके बारे में आप उन लोगों के साथ चैट करेंगे जिनके पास विकलांगता नहीं है: मौसम, समाचार, शौक, संगीत, स्थानीय क्षेत्र। कभी -कभी, हम केवल एफए के बारे में सोचना नहीं चाहते हैं, हम सिर्फ जीवन के साथ प्राप्त करना चाहते हैं।

भाषा में परिवर्तन और गोपनीयता का सम्मान करना

यहां तक ​​कि भाषा में बदलाव से भी फर्क पड़ेगा कि ये सवाल हमें कैसा महसूस कराते हैं। मुझसे पूछने के बजाय "डैन के साथ क्या गलत है?", डैन से सीधे पूछना बेहतर होगा "क्या आप मुझसे यह पूछने से गुजरते हैं कि आपकी विकलांगता क्या है?" (या बिल्कुल नहीं पूछने के लिए!)।

मुझे निश्चित रूप से यह नहीं लगता कि ऐसे लोग हैं जिन्हें हम मुश्किल से जानते हैं कि यह हमारे लिए कितना कठिन होना चाहिए, इस बारे में उनकी धारणाओं को आवाज देना चाहिए, या हमारे सामने व्हीलचेयर का कारण क्या है 'का एक आउट-ज़ोर से अनुमान लगाने वाला गेम खेलना शुरू करें।

बेशक, विकलांगता अपनी चुनौतियों को लाती है, और यह कई बार कठिन होता है - लेकिन क्या संबंध, या कौन जीवन हमेशा सादा नौकायन करता है, बिना किसी अप्रत्याशित क्यूरबॉल के?!

हमारे पास लोग सभी प्रकार से पूछते थे, जिसमें शामिल है कि क्या डैन "एक मोटरबाइक दुर्घटना" था, अगर वह "एक युद्ध अनुभवी" है और बस क्या वह "इस तरह पैदा हुआ था"!

जब आप किसी से पूछते हैं "आपके साथ क्या गलत है?" या "आप व्हीलचेयर में क्यों हैं?", आप किसी को अपने बारे में एक अंतरंग और व्यक्तिगत चीज प्रकट करने के लिए कह रहे हैं।

कुछ लोगों के लिए, यह परेशान हो सकता है, इसके बारे में बात करना मुश्किल हो सकता है, या दर्दनाक हो सकता है, न कि कुछ ऐसा जो वे उस समय सोचना और चर्चा करना चाहते हैं।

मुझे पता है कि इनमें से अधिकांश लोग हमें निराश करने, हमें परेशान करने, या उद्देश्यपूर्ण रूप से असंगत होने की कोशिश नहीं कर रहे हैं, और मैं वास्तव में दुखी या अप्रभावी के रूप में नहीं आना चाहता। हम बस लोगों को यह सोचने के लिए प्रोत्साहित करने के लिए उत्सुक हैं कि वे किसी ऐसे व्यक्ति के साथ कैसे बातचीत करते हैं जिसके पास विकलांगता है।

जब तक आप एक दोस्त, परिवार के सदस्य, चिकित्सा पेशेवर या किसी अन्य आधिकारिक क्षमता में जानने की जरूरत नहीं है, हो सकता है कि जब तक आप किसी को अपने शरीर के बारे में व्यक्तिगत प्रश्न पूछना शुरू करें, और अपनी स्थिति का खुलासा करने से पहले किसी को बेहतर तरीके से जानें।

बेकी हेनले द्वारा

आप अपने ब्लॉग पर जाकर बेकी हेनली और उसके साथी डैन के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैंपहियों पर सिरऔर पर पालन करेंफेसबुक, ट्विटर औरInstagram.

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