Ciò che il mondo si sbaglia di mio marito quadriplegico e di me

06 dic 2017 Catapult.co

“Come lo porti? Questo deve essere devastante ", ha detto un collega, fermandosi sul suo panino insalata di pollo. Avevo detto che mio marito era un quadriplegico, sempre una scelta rischiosa. Cioè, se voglio che il pranzo sia breve.

Con una tenuta familiare nel petto e un'assunzione di respiro che sembrava dolorante, anche la mia gola che protestava per dover esercitare lo stesso muscolo stanco per rispondere alla stessa domanda stanca: "Non è. Facciamo bene. " Viveva da solo molto prima che lo incontrassiVolevo dire, e È un professore di teatro,E molte cose che sapevo sarebbero state solo difensive.

La sala da pranzo era troppo rumorosa, comunque, per spiegare ulteriormente. Il mio collega ha letto il mio vicino silenzio come un'ammissione (di cosa, non ne sono mai sicuro: la nonzza? Solitudine? Nights trascorse a afferrare una bottiglia di gin?), E ha detto, serio: "Mi dispiace tanto che tu debba affrontarlo ogni giorno. Non riesco nemmeno a immaginare. "

Non è ora che scrivi il tuo libro di memorie?

Ho visto l'incubo nei suoi occhi ritirarsi, sostituito da una glassa di pietà, una morbidezza che suppongo che sentiva essere guadagnato dalla mia vita difficile. "Onestamente non è un grosso problema", ho provato di nuovo. Troppo tardi. La glassa aveva acquisito una lucentezza. La politica della divulgazione è complicata, e ancora una volta ho sentito di aver fatto un disservizio al mio partner, per quanto lieve. Anche se il mio collega probabilmente non pensa più Me,Potrebbe pensare a mio marito di tanto in tanto: forse guarda un film a vita dopo che i bambini sono andati a letto o Io prima di tecon il suo adolescente che ha letto il libro. (Sono tutti per lo più uguali, molto poco bene.) Il marito del suo ex coworker, ora parte della costellazione della sua mappa mentale per gli utenti di sedie a rotelle e coloro che li amano, potrebbero andare alla deriva come punto dati, confermando la sua ipotesi sulla pietà che le ha offerto, il tutto perché non ho lavorato abbastanza duramente da convincere Lui altrimenti.

Non gli ho parlato del giorno in cui io e mio marito ci siamo incontrati per studiare insieme per gli esami di scuola di specializzazione alle dieci del mattino e il caffè si è rivolto al whisky si è rivolto a cantare in un round mentre mi ha portato a casa, o il suo primo regalo per me dopo due settimane di appuntamenti. Il salto mi ha alleviato l'ansia, glielo avevo detto. Si è presentato alla mia porta la settimana successiva con un trampolino interno.

Tutti abbiamo collezioni di immagini fisse nelle nostre menti, persone che raccogliamo come rappresentanti di gruppi che non comprendiamo appieno: una fervida zia che raccoglie bambole, il fidanzato del vicino che aveva quel disturbo raro. Loro, insieme a immagini prevedibili nei media, formano cluster di immagini che compongono prototipi, motivi da cui ci discuteremo solo se siamo radicalmente convinti.

Ora che ho rivelato la sua quadriplegia con un altro sconosciuto, ho aggiunto la sua immagine allo stack nel catalogo delle carte interne del mio collega, a mio marito non è più offerto idiosincrasie o tratti individuali: qualcuno che mi scrive lettere e insegna improvvisa sulla nostra situazione di asciugamano e chi, a differenza di me, è silenzioso e senza pretese nei seminari di laurea. Mentre ci separavamo, mi chiedevo: il mio collega sarebbe tornato a casa, ora, ed esprimeva gratitudine a sua moglie, "Grazie a Dio non siamo loro" il sottotesto? * Nonostante la presunturità delle parole del mio collega, sapevo qualcosa di ciò che ha assunto, perché è ciò che molti presumono: devo essere notti, lavando solo l'ultimo dei piatti, pieno di desiderio che il midollo spinale di mio marito si sveglierà dal suo tragico sonno. O forse immaginano di essere il suo "custode", una parola carica, piena veramente di presunzione.

Presuppone unidirezionalità. La verità? Non ho cucinato un pasto questo mese (troppe scadenze), di solito rimane alzato con il bambino (sono una persona mattiniera) e ha trascorso molto più tempo a servire come psichiatra laica e prete-behind-confessional-screen (Anche gli atei ne hanno bisogno) di quanto non abbia speso per una qualsiasi delle sue cure mediche. Mi canta per dormire. Di solito sono un disastro nervoso per tutto tranne la sua paralisi. A differenza dei miei sintomi di ansia e depressione, la sua disabilità è una costante, l'unica cosa che non è un what-if.

Non sono bravo con What-Ifs. Sono stato grato per l'attuale dialogo sul lavoro emotivo e sul suo modo di genere di sovraccarico, anche se l'ho considerato in qualche modo imbarazzato, imbarazzato per il fatto. Lascia fuori i piatti a tempo indeterminato e certamente non faccio la maggior parte delle telefonate. Tuttavia, essere il partner apparentemente abile per una persona fisicamente disabile ha la sua giusta dose di lavoro emotivo.

Il lavoro emotivo, in molti casi, coinvolge la gestione dei sentimenti, sia i tuoi che gli altri, e lo spettro della sedia a rotelle evoca molti. Nei ristoranti, gli occhi di Hostesses si aprono, ansiosi, prima che si sussurrassero.dove dovrebbero andare? -e gente che ci intrappola nel furgone sedia a rotelle parcheggiando in una zona di carico, al massimo lo sguardo imbarazzato o, a volte, provocatorio: Cosa c'è di così speciale in te? Si presenta sotto forma di spalle e domande tesi, compiti quotidiani trasformati in corsi di ostacoli interpersonali: L'uso saprà dove sederci? Saremo allontanati? Il dottore gli parlerà davvero, o lei si guarderà sopra la testa e invece negli occhi? Sta guardando qualcun altro essere ferito e deluso, non da una fonte interna, come la mia depressione, ma da altri, dagli edifici, anche - troppo e ancora, ed essere impotente a fare qualcosa al riguardo, per sbloccare la tensione che avvolge in qualcuno di qualcuno Quando sono previsti, giorno dopo giorno, per dimostrare che non sono un peso.

È la tua tristezza, i tuoi bisogni, tutti sono attribuiti retroattivamente a qualcosa da cui ha recuperato ogni modo ma fisicamente, che è l'unico modo che conta nella narrativa culturale che ci si aspetta che ti svolga.

Sta mantenendo il sorriso teso in faccia quando, dopo che il tuo partner ha programmato una cena di anniversario in un ristorante che si pubblicizza come accessibile, scopri che "accessibile" significa che alcune persone vengono aiutate ai passi verso l'unica ingresso. Il direttore si offre di avere un busboy che lo porta. "La mia sedia pesa trecento sterline", dice incredulo. Il manager scrolla le spalle, come per dire, COSÌ?

Cosa ti aspettavi? Ora dovrebbe passare stasera a scusarsi per aver occupato spazio e dovresti fingere di non notare. Si difende bene, come sempre, ma le sue spalle crollano e i suoi occhi brillano di ferita, anche su cocktail altrove dopo la tua partenza. Vuoi urlare a qualcuno, o almeno scrivere una lettera fortemente formulata, ma non c'è nessuno a cui scrivere.

Ha paura; Non di una disabilità stessa, ma della paura e del disagio di tutti gli altri, che è sfollato su di te come assunto caregiver. Non guardarmi così, Voglio dire al pitier. Costruisci solo una dannata rampa.*

Per quanto mi riguarda, la sedia è inestricabile dalla realtà vissuta, impossibile da districare dalla rete della nostra vita condivisa. Non riesco a divorziare da ricordi di cura che ho preso piuttosto che date, di reciprocità: le cavalcate sulla sua sedia a rotelle hanno fatto dormire nostra figlia, e quando ero incinta, ho cavalcato sul suo giro per lavorare. Durante un episodio depressivo o un attacco di panico, ho sentito il Whirr of Wheels (passi, davvero) nel corridoio e ho sentito il mio respiro lento; Era a casa. Questo non fa parte degli estranei della storia della sedia a rotelle e dei romanzi di Hollywood e senza fiato vogliono dirlo. Ho scritto una storia sulla mia depressione e PTSD sullo sfondo di una città fantasma in un deserto che avevamo visitato e condiviso con un seminario di scrittura creativa. Ho incluso una riga sulla sua paralisi. "Il suo corpo dovrebbe essere il deserto?" Uno degli altri studenti hanno chiesto. "Perché ora è vuoto, dopo l'infortunio?" Un altro dice: "È una città fantasma. È il vero fantasma?

”Essere innamorato di un quadriplegico È Qualcosa come amare un fantasma, ma non nel modo in cui le persone potrebbero pensare: è allo stesso tempo invisibile e, se visto, c'è solo una cosa su di lui che la maggior parte delle persone sembra notare. Una storia con un fantasma è prima di tutto una storia di fantasmi, non una storia sullo sport o sul romanticismo o un conflitto familiare. Allo stesso modo, la sedia a rotelle, quell'eterno evoker di sentimenti pubblici - personaggio, pietà, ispirazione - funzioni come l'asse di ogni narrativa che possiamo costruire, attorno al quale tutto il resto gira. Anche se non lo vuoi, la sedia a rotelle diventa il protagonista, l'antagonista e tutto il resto.

Quando mento sveglio di notte, la verità onesta a Dio è che non mi fantastica delle cure miracolose e delle canzoni di redenzione. Sogno le rampe. Le rampe che portano a docce, case e cascate, a Haunded Hayrides e carrozze e interviste di lavoro e Capitol Hill. E terreno di livello che soddisfa il suo scopo retorico mantenendo tutti sullo stesso piano. Nei miei sogni, le parole diventano divorziate dai loro significati; "Rustico" e "caratteristico" diventano esternibili da "minuscoli" e "affollati" e "tortuosi" e "esclusivo" non significa più una scala stretta fino a un parlante sotterraneo. Hostess e assistenti di volo del ristorante non hanno paura. I medici ascoltano.Nei miei sogni, non lo guardo camminare. Lo guardo smettere di essere ferito.

Laura Dorwart è un dottorato di dottorato e Fletcher Jones Fellow presso UCSD incentrato sulla salute mentale e sugli studi sui media. Ha un MFA in scrittura creativa di saggistica presso l'Università di Antioch, Los Angeles e una BA del Barnard College, insieme a Line a Vice, Bitch, Sheknows, McSweeney's, Dazed, Dilance Army e altri. Laura Blogs su GirlReads.com e https://medium.com/ESeTerica. Suo marito, Jason Dorwart, è un professore di studi di teatro e disabilità e insieme hanno avuto il bambino più carino di sempre. Sono di parte.