Orizzonti di disabilità 02/04/2022 

Se hai una disabilità o una condizione di salute o hai un partner o un familiare con una compromissione, devi aver incontrato molte conversazioni imbarazzanti e domande invadenti da persone non disabili.

Becky Henley, un blogger aDirigiti le ruote, recentemente ha condiviso un post sul blog sulle sue esperienze di commenti scioccanti e domande insensibili che ha affrontato sul suo partner Dan, che haL'atassia di Friedreich, una rara condizione che influisce sulla sua mobilità e quindi usa una sedia a rotelle. Presto nella mia relazione con Dan, mi sono reso conto che gli incontri di conversazioni imbarazzanti e domande invadenti non sono rari per qualcuno con disabilità. Ho anche imparato che ci sarebbero state persone che comunicano con me allo stesso modo. Che siamo in un giorno fuori, abbiamo un commerciante in casa o che siamo ad un appuntamento medico, nessun luogo o situazione sembra essere esente. A volte, le persone sono sfacciate e francamente un po 'maleducate, alcune persone sono ben intenzionate ma senza tatto, e altre sono ignoranti, nonostante siano in posizioni in cui dovrebbero essere altro che ignoranti per le persone con disabilità.

Darò alcuni esempi di volte che è successo:

"Cosa c'è che non va in lui allora?"

Non dirò dove fossimo, perché la società ha fornito per noi un'esperienza davvero incredibile e memorabile, ma è un perfetto esempio di incontro imbarazzante. Questa è stata la prima volta che mi sono ritrovato gettato in una di queste conversazioni quando non me lo aspettavo.

Dan e io eravamo fuori per la giornata, avendo prenotato i biglietti per un'esperienza/attività nel pomeriggio. Siamo arrivati ​​e noi due abbiamo trascorso più di un'ora e mezza con un membro dello staff (lo chiameremo Pete!). Era amichevole, coinvolgente e disponibile. Ha preparato Dan per il "evento principale" (che in realtà non avrei fatto) e ci ha guidato attraverso l'esperienza.

 Quando è arrivato il momento di Dan per iniziare la parte principale dell'esperienza, Pete e io abbiamo organizzato per incontrarlo in una posizione diversa dieci minuti dopo. Da quando eravamo fuori portata di Dan, Pete ha offuscato “Cosa c'è che non va in lui allora ? ". Ero abbastanza sicuro di sapere esattamente cosa intendeva, ma ero un po 'sorpreso, e la mia risposta è stata "Cosa intendi?".

Dopo una breve pausa, Pete ha chiesto "Perché è su una sedia a rotelle?". Mi sono imbattuto per un secondo, poi gli ho detto che Dan ha una rara condizione neurologica. Finora avevamo trascorso tutto il pomeriggio a parlare dell'attività del giorno, godendoci l'ambiente circostante e di chiacchierare e ridere piacevolmente.

Fu un indubbio spostamento di tono e uscì totalmente all'improvviso. Non c'era nemmeno un suggerimento che la conversazione si stesse andando in quel modo, e il modo in cui era formulato sembrava piuttosto negativo. Pensavo che la domanda di Pete fosse totalmente irrilevante e la risposta non avrebbe avuto alcuna influenza sul poco tempo che Dan e io avevamo lasciato nella sede.

Penso che quello che ho trovato più sconcertante, sia stato che Pete aveva appena trascorso quasi due ore con Dan. Se sentiva di voler sapere qual è le condizioni di Dan, perché non glielo chiedeva?

Potevo solo supporre che dovesse sentire che era inappropriato chiedere a Dan, ma bene chiedermelo. Non ero d'accordo. Non posso dire di sentirmi infastidito, ma sono rimasto deluso da come fosse stato avvicinato.

"È stato un incidente o è nato così?"

Non esiste una scena fuori dal regno per me per mettermi in discussione; Dan e io eravamo semplicemente a casa. Lontano dagli entusiasmanti eventi del tempo che ho menzionato prima, questa volta avevamo solo a che fare con una caldaia rotta. Era inverno (molto vicino a Natale) e la caldaia era totalmente kaput, il che significa che non avevamo acqua calda o riscaldamento e una grande spesa all'orizzonte. Certo, questo potrebbe aver contribuito alla risposta leggermente più nitida che ho dato inizialmente in questo scenario.

Abbiamo fatto uscire un ingegnere del gas, che ha confermato ciò che pensavamo: la caldaia molto vecchia era al di là della riparazione sicura e ne avremmo bisogno. Avevamo bisogno di tutti i tipi di lavoro svolto durante la sostituzione, quindi sarebbe un lavoro da due a tre giorni.

Il secondo giorno del lavoro, Dan stava lavorando dal suo ufficio, piuttosto che a casa. Prima di iniziare a lavorare, ho preparato una tazza di tè per l'ingegnere mentre lavorava. Mentre glielo consegnavo, mi guardò e chiese

"Cosa c'è di sbagliato nell'altra metà allora - è stato un incidente o è nato così?".

Ho detto rapidamente "nessuno dei due". L'ho lasciato accontentarmi di alcuni secondi, e poi avendo capito che forse sarei stato un po 'più scattante di quanto mi sarebbe piaciuto, ho continuato a spiegare che Dan ha una condizione degenerativa e neurologica con cui gli è stata diagnosticata diciannove.

Non sono state poste ulteriori domande e sono andato avanti con la mia giornata, così come lui. Ancora una volta, mi è rimasto chiedendo perché qualcuno avesse aspettato che Dan non fosse lì e mi ha chiesto della sua disabilità.

"Deve essere difficile per te"

Avanti veloce diciotto mesi, Dan e io eravamo nella nostra nuova casa e facevamo un po 'di lavoro in casa. A causa della necessità di fare molto sul nostro nuovo bungalow, ci stavamo abituando ad avere costruttori, idraulici, elettricisti, carpentieri, acconciatori e installatori di finestre, tra gli altri, che vanno e vengono! Alcuni dovevano tornare più volte, quindi abbiamo costruito un buon rapporto con loro e spesso chiacchieravamo con loro.

In un pomeriggio soleggiato, stavo parlando con uno di questi commercianti per il progresso di un particolare lavoro che stavamo facendo.

A questo punto, fece un gesto in casa (dove Dan era impegnato a lavorare alla sua scrivania) e disse "Deve essere difficile per te".

Ancora una volta, sapevo esattamente cosa intendesse: sono diventato piuttosto abituato a queste conversazioni, ma ho chiesto innocentemente "cosa deve essere?". L'uomo ben intenzionato fece un gesto verso la casa e disse "Sai, dovendo prendersi cura di Dan, oltre a lavorare e fare cose in casa".

Ho riso e ho detto: "Stai scherzando non sei tu - probabilmente fa più pulizie di quanto non faccia quotidianamente!". Ho continuato a spiegare che Dan è estremamente indipendente, ha una vivace vita sociale ed è sempre impegnato. Ci prendiamo cura l'uno dell'altro, non è una strada a senso unico.

Questo operaio stava probabilmente cercando di mostrare genuina preoccupazione e il suo commento era solo ben intenzionato. Ma ciò non fa le sue ipotesi su di noi bene o OK per esprimerli.

Qual è il problema con le persone che chiedono?

Dan è sempre stato molto aperto sulla sua disabilità e spesso ha l'atteggiamento di "Preferirei che le persone lo chiedano". Ciò con cui non è così ok, tuttavia, sono le persone che mi chiedono quando non è in giro e le idee sbagliate che la nostra vita è una lotta quotidiana, triste.

Quando gli estranei relativi mi fanno queste domande, sono spesso diviso tra "le informazioni mediche personali di Dan non sono affari tuoi ed sono irrilevanti per questa situazione" e "questa è una grande opportunità per educare e sensibilizzare sull'atassia di Friedreich (FA), A Condizioni rare che necessitano di ulteriori ricerche e finanziamenti ecc. ”.

Voglio abbattere le barriere che circondano la disabilità e aiutare ad aumentare la consapevolezza di FA, da cui questo blog, ma c'è un tempo e un posto. Dovrebbe essere alle nostre condizioni ciò che condividiamo e quando. Preferiremmo di gran lunga che non sia stato iniziato da estranei quando andiamo avanti con la nostra vita quotidiana, ci divertiamo in una giornata fuori o risolvendo una nuova caldaia!

Di cosa preferiamo parlare invece della disabilità

Stranamente, ci stiamo stancando un po 'di essere fatte sempre le stesse domande e dover dare la nostra risposta "go-to"! Vogliamo essere in grado di fare piccoli chiacchiere, avere conversazioni spensierate e spensierate e un palazzo allegro con le persone che incontriamo e non dobbiamo spiegare perché Dan deve usare una sedia a rotelle.

Dan non è definito dalla sua sedia a rotelle; È un uomo divertente, gentile, intelligente e interessante, quindi se vuoi conoscerlo, la sua disabilità non dovrebbe essere la prima cosa che chiedi!

Parla di cose di cui parleresti con persone che non hanno disabilità: il tempo, le notizie, gli hobby, la musica, la zona locale. A volte, semplicemente non vogliamo pensare a FA, vogliamo solo andare avanti con la vita.

Cambiamenti nella lingua e rispetto della privacy

Anche i cambiamenti nel linguaggio farebbero la differenza nel modo in cui queste domande ci fanno sentire. Invece di chiedermi "Cosa c'è che non va in Dan?", Sarebbe meglio chiedere direttamente a Dan "Ti dispiace chiedermi qual è la tua disabilità?" (O per non chiedere affatto!).

Non credo certamente alle persone che conosciamo a malapena dovrebbero esprimere i loro presupposti su quanto sia difficile per noi o iniziare a giocare a un gioco di indovini a bordo di "qual è il motivo della sedia a rotelle" di fronte a noi*.

Ovviamente, la disabilità porta le sue sfide ed è difficile a volte - ma quale relazione o chi è la vita è sempre semplice, senza palle curve inaspettate?!

Abbiamo fatto chiedere alla gente di ogni genere, anche se Dan "ha avuto un incidente in moto", se è "un veterano di guerra" e semplicemente se "è nato in questo modo"!

Quando chiedi a qualcuno "cosa c'è che non va in te?" O "Perché sei su una sedia a rotelle?", Stai chiedendo a qualcuno di rivelare una cosa intima e personale su se stessi.

Per alcune persone, potrebbe essere sconvolgente, potrebbe essere difficile parlare o traumatico, e non qualcosa a cui vogliono pensare e discutere in quel momento.

So che la stragrande maggioranza di queste persone non sta cercando di frustrarci, arrabbiarci o essere intenzionalmente sconsiderati, e non voglio davvero imbattermi in miserabile o spietato. Siamo semplicemente desiderosi di incoraggiare le persone a pensare a come interagiscono con qualcuno che ha una disabilità.

A meno che tu non sia un amico, un familiare, un professionista medico o devi sapere in un'altra veste ufficiale, forse aspetta di conoscere qualcuno un po 'meglio prima di iniziare a porre loro domande personali sul loro corpo e divulgare le loro condizioni a te.

Di Becky Henley

Puoi scoprire di più su Becky Henly e il suo partner Dan visitando il suo blogDirigiti le ruotee seguiFacebook, Twitter EInstagram.

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