私の四肢麻痺の夫と私について世界が間違っていること

2017年12月6日catapult.co

「どうやって耐えますか？同僚は、チキンサラダサンドイッチを一時停止して言った。私の夫は四肢麻痺であると述べました。常に危険な選択です。つまり、昼食を短くしたいのなら。

胸におなじみの緊張と痛みを感じた呼吸の摂取があり、同じ疲れた質問に答えるために同じ疲れた筋肉を運動しなければならないことに抗議しています。「そうではありません。私たちはうまくやっています。」彼は私が彼に会うずっと前に一人で住んでいた、言いたかったのです彼は演劇の教授です、そして、私が知っていた多くのことは、防御的に聞こえるだけです。

とにかく、ランチルームは騒がしすぎて、さらに説明していませんでした。私の同僚は私の近くの沈黙を入場として読みました（何の、私は決して確信していません：孤独？ジンのボトルをつかむのに費やした夜？）、「あなたはそれを経験しなければならないのでごめんなさい。毎日。想像もできません。」

あなたがあなたの回想録を書く時ではありませんか？

私は彼の目の悪夢が退却し、哀れみのgl薬、彼が私の硬い生活によって稼いだと感じたと思う柔らかさに置き換えられました。「正直なところ、大したことはありません」と私はもう一度試しました。遅すぎる。グレーズは光沢を獲得しました。開示の政治は難しいものであり、もう一度、私はパートナーに害を与えたと感じましたが、それはわずかです。私の同僚はおそらくもう考えていませんが自分、彼は私の夫のことを時々考えるかもしれません：おそらく彼は子供たちが寝た後、生涯映画を見ている、またはあなたの前に私本を読んだ彼のティーンエイジャーと。（それらはすべてほとんど同じですが、それはほとんどありません。）彼の元コウォーカーの夫は、今では彼の心マップの車椅子ユーザーとそれらを愛する人々の星座の一部であり、データポイントとして漂うかもしれません。そうでなければ彼。

夫と私は午前10時に大学院の試験のために一緒に勉強するために会った日について彼に話をしませんでした。デートの。ジャンプは私の不安を和らげました、私は彼に言いました。彼は来週、屋内トランポリンで私のドアに現れました。

私たちは皆、私たちの心の中に静止画のコレクションを持っています。私たちが完全に理解していないグループの代表として集まっている人々：熱烈な人形を収集する叔母、そのまれな障害を持っていた隣人のボーイフレンドです。彼らは、メディア内の予測可能な画像とともに、プロトタイプを構成する画像クラスターを形成します。パターンは、根本的に確信している場合にのみ逸脱します。

私は彼の四肢麻痺をさらに別の見知らぬ人に開示し、同僚の内部カードカタログのスタックに彼の画像を追加したので、私の夫はもはや特異性や個々の特性を与えられなくなりました。私たちのタオルの状況について、そして私とは異なり、グレードセミナーでは静かで控えめです。私たちが別れたとき、私は疑問に思いました：私の同僚は今、家に帰り、彼の妻に感謝の気持ちを表明しますか？ * 同僚の言葉の驚異的なことにもかかわらず、彼が想定したことを知っていました。なぜなら、それは多くの人が想定していることだからです。私は夜を過ごし、最後の料理だけを洗って、夫の脊髄が悲劇的な眠りから目覚めることを切望しています。あるいは、私が彼の「世話人」であると想像してください。

それは一方向性を想定しています。真実？私は今月（締め切りが多すぎます）1回の食事を調理していません。彼は通常赤ちゃん（私は朝の人）と一緒にとどまり、彼は私の素人の精神科医であり、司祭と司祭の会議のスクリーンとしてはるかに多くの時間を費やしました（無神論者もそれらを必要としています）私が彼の医療に費やしたよりも。彼は私を眠らせて歌います。私は通常、彼の麻痺を除くすべてについて神経質な難破船です。私の不安やうつ病の症状とは異なり、彼の障害は一定であり、唯一のものではありません。

私はwhat-ifが上手ではありません。感情的な労働とそのジェンダーの過負荷の方法についての現在の対話に感謝してきましたが、私はそれをややひどく、チャイムに恥ずかしく考えていましたが、私は任命を覚えていません、私は世帯メンバーが投票する可能性が最も高いと投票しました料理を無期限に除外してください。それでも、肉体的に障害のある人にとって表面的に有能なパートナーであることは、感情的な労働のかなりの部分を持っています。

多くの場合、感情的な労働には、あなた自身と他の人の両方の感情の管理が含まれます。レストランでは、ホステスの目がお互いにささやく前に、心配して開いて飛びます -彼らはどこに行くはずですか？ -そして、ローディングゾーンに駐車することで車椅子のバンに私たちを閉じ込めている人々は、せいぜい、あるいは時には反抗的なものに見えます：あなたの何がそんなに特別なのですか？それは緊張した肩と質問の形で提供されます、日常のタスクは対人障害のコースに変わりました：アッシャーは私たちをどこに座らせるかを知っていますか？私たちは背を向けますか？医者は実際に彼に話しかけますか、それとも彼女は彼の頭を見て、代わりに私の目を見ますか？私のうつ病のような内部源によってではなく、他の人、建物、さらには何度も、それについて何でもすることができず、誰かの緊張を解き放つために、他の人によって、他の人によって、他の人によって、他の人が傷ついて失望するのを見ています彼らが予想されるとき、彼らが負担ではないことを証明するために、彼らが予想されるとき。

それはあなた自身の悲しみであり、あなた自身のニーズであり、すべてが物理的に以外のあらゆる方法を回復したものに遡及的に起因しています。

パートナーがアクセス可能であると宣伝するレストランで記念日の夕食を計画した後、「アクセス可能な」ということは、一部の人々が唯一の入り口へのステップを助けてくれることを意味することがわかります。マネージャーは、バスボーイに彼を運ばせてもらうことを申し出ます。「私の椅子の重量は300ポンドです」と彼は言います。マネージャーは肩をすくめます。それで？

何を期待しましたか？彼は今夜、スペースを占有することで謝罪して今夜過ごすことになっています。あなたは気づかないふりをすることになっています。彼はいつものように自分自身をうまく守りますが、彼の肩はあなたが去った後、他の場所のカクテルの上でさえ、彼の肩が落ち着き、彼の目は傷で輝きます。あなたは誰かに叫ぶか、少なくとも強く言葉遣いの手紙を書きたいと思っていますが、書く人はいません。

恐れています。障害そのものではなく、他のすべての人の恐怖と不快感があります。そのように私を見ないでください、私はピートに言いたいです。いまいましいランプを構築するだけです。*

私に関しては、椅子は生きた現実から密接に密接になり、私たちの共有生活の網から解くことは不可能です。私はそれを与えられたのではなく、相互主義の思い出から離婚することはできません。抑うつエピソードやパニック発作の中で、廊下でホイールの鳴き声（実際に足音）を聞いて、呼吸が遅いと感じました。彼は家にいた。これは車椅子の物語の一部ではなく、見知らぬ人とハリウッドであり、息をのむようなロマンスが伝えたいと思っています。私は、私たちが訪れた砂漠でゴーストタウンを背景に、私のうつ病とPTSDについての物語を書き、それを創造的なライティングワークショップと共有しました。私は彼の麻痺について1行を含めました。「彼の体は砂漠だと思われますか？」他の学生の一人が尋ねました。「怪我から空っぽだから？」別の人は、「それはゴーストタウンです。彼は本当の幽霊ですか？

”四肢麻痺に恋をしているは幽霊を愛するようなものであるが、人々が考える方法ではない。幽霊との物語は、何よりもまず幽霊の物語であり、スポーツやロマンス、家族の対立についての物語ではありません。同様に、車椅子は、公的な感情の永遠のエヴォーカー（恐れ、哀れみ、インスピレーション）が、他のすべてが変わることができるあらゆる物語の軸としての機能です。あなたがそれを望んでいないとしても、車椅子は主人公、敵対者、そしてその間のすべてになります。

私が夜に目を覚ましているとき、神に正直な真実は、私は奇跡の治療法やredいの歌について空想しないということです。私はランプを夢見ています。シャワーや家や滝に至るまで、干し草や馬車、就職のインタビュー、キャピトルヒルに至るまで。そして、全員を同じ飛行機に維持することにより、その修辞的な目的を果たすレベルの基盤。私の夢の中で、言葉はその意味から離婚します。「素朴」と「趣のある」は、「小さな」と「混雑した」と「曲がりくねった」から削除可能になり、「排他的」は、地下の話題までの狭い階段を意味しなくなります。レストランのホステスと客室乗務員は恐れていません。医者は聞いています。私の夢の中で、私は彼が歩くのを見ません。私は彼が怪我をするのをやめます。

ローラ・ドーワート UCSDの博士号候補であり、メンタルヘルスとメディア研究に焦点を当てたフレッチャージョーンズフェローです。彼女は、ロサンゼルスのアンティオキア大学でクリエイティブノンフィクションの執筆でMFAを持ち、バーナードカレッジのBAと、Vice、Bitch、SheKnows、McSweeney's、Dazed、Dilettante ArmyなどのバイラインとともにBAを持っています。 Lauraブログgirlreads.comおよびhttps://medium.com/esoterica。彼女の夫であるジェイソン・ドーワートは、劇場と障害の研究教授であり、一緒に今までで最もかわいい赤ちゃんがいました。それらは偏っています。