Horizons met een handicap 02/04/2022 

Als u een handicap of gezondheidstoestand heeft of een partner of familielid hebt met een beperking, moet u veel ongemakkelijke gesprekken en opdringerige vragen van niet-gehandicapte mensen zijn tegengekomen.

Becky Henley, een blogger bijGa over wielen, heeft onlangs een blogpost gedeeld over haar ervaringen met schokkende opmerkingen en ongevoelige vragen die ze geconfronteerd heeft met haar partner Dan, die heeftFriedreich's ataxia, een zeldzame aandoening die zijn mobiliteit beïnvloedt en daarom gebruikt hij een rolstoel. Al snel in mijn relatie met Dan, realiseerde ik me dat ontmoetingen van ongemakkelijke gesprekken en opdringerige vragen niet ongewoon zijn voor iemand met een handicap. Ik heb ook geleerd dat er ook mensen met mij op dezelfde manier communiceren. Of we nu op een dagje uit zijn, een handelaar in huis hebben of een medische afspraak hebben, geen plaats of situatie lijkt vrijgesteld. Soms zijn mensen onbezonnen en eerlijk gezegd een beetje onbeleefd, sommige mensen zijn goedbedoelend maar tactloos, en anderen zijn onwetend, ondanks dat ze zich in posities bevinden waar ze allesbehorrend zouden moeten zijn voor mensen met een handicap.

Ik zal enkele voorbeelden geven van keren dat dit is gebeurd:

"Wat is er dan mis met hem?"

Ik zal niet zeggen waar we waren, omdat het bedrijf een echt ongelooflijke en memorabele ervaring voor ons heeft geboden, maar het is een perfect voorbeeld van een ongemakkelijke ontmoeting. Dit was de eerste keer dat ik in een van deze gesprekken werd gegooid toen ik het niet verwachtte.

Dan en ik waren voor de dag uit, nadat ze tickets hadden geboekt voor een ervaring/activiteit in de middag. We kwamen aan en we hebben meer dan anderhalf uur met één personeelslid doorgebracht (we noemen hem Pete!). Hij was vriendelijk, boeiend en behulpzaam. Hij bereidde Dan voor op het ‘hoofdevenement’ (wat ik eigenlijk niet zou doen) en leidde ons door de ervaring.

 Toen de tijd kwam voor Dan om het grootste deel van de ervaring te beginnen, regelden Pete en ik om hem tien minuten later op een andere locatie te ontmoeten. Zodra we buiten gehoorsafstand van Dan hadden, flapte Pete eruit: "Wat is er mis met hem dan ? ”. Ik was er vrij zeker van dat ik precies wist wat hij bedoelde, maar ik was een beetje verbaasd, en mijn antwoord was: "Wat bedoel je?".

Na een korte pauze vroeg Pete: "Waarom zit hij in een rolstoel?". Ik struikelde even en vertelde hem toen dat Dan een zeldzame, neurologische aandoening heeft. We hadden tot nu toe de hele middag doorgebracht over de activiteit van de dag, genieten van de omgeving en aangenaam chatten en lachen.

Het was een ongetwijfeld toonverschuiving en kwam helemaal uit het niets. Er was zelfs geen hint dat het gesprek op die manier ging, en de manier waarop het werd geformuleerd voelde nogal negatief. Ik dacht dat de vraag van Pete helemaal niet relevant was en het antwoord zou geen invloed hebben op de kleine tijd die Dan en ik hadden vertrokken op de locatie.

Ik denk dat wat ik het meest verwarrend vond, was dat Pete net twee uur met Dan had doorgebracht. Als hij het gevoel had dat hij wilde weten wat de toestand van Dan is, waarom heeft hij het hem dan niet gevraagd?

Ik kon alleen maar aannemen dat hij het gevoel had dat het ongepast was om Dan te vragen, maar prima om het mij te vragen. Ik was het niet eens. Ik kan niet zeggen dat ik me geïrriteerd voelde, maar ik was teleurgesteld over hoe het was benaderd.

"Was het een ongeluk, of werd hij zo geboren?"

Er is geen buitengewone scène voor mij om met deze in te stellen; Dan en ik waren gewoon thuis. Verre van de opwindende gebeurtenissen van de tijd die ik eerder noemde, hadden we deze keer gewoon te maken met een gebroken ketel. Het was winter (heel dicht bij Kerstmis) en de ketel was helemaal Kaput, wat betekent dat we geen warm water of verwarming hadden, en een grote kosten aan de horizon. Toegegeven, dit zou kunnen hebben bijgedragen aan de enigszins scherpere reactie die ik in eerste instantie in dit scenario gaf.

We lieten een gasingenieur uitkomen, die bevestigde wat we dachten - de zeer oude ketel was buiten veilige reparatie en we hadden een nieuwe nodig. We hadden allerlei werk nodig tijdens de vervanging, dus het zou een taak van twee tot driedaagse zijn.

Op de tweede dag van de baan werkte Dan vanuit zijn kantoor, in plaats van thuis. Voordat ik aan het werk begon, maakte ik een kopje thee voor de ingenieur terwijl hij aan het werk was. Terwijl ik het aan hem overhandigde, keek hij naar me en vroeg

"Wat is er dan mis met je andere helft - was het een ongeluk, of werd hij zo geboren?".

Ik zei snel "geen van beide". Ik liet dat een paar seconden genoegen nemen en toen ik me heb gerealiseerd dat ik misschien een beetje snappier was geweest dan ik had geweest, legde ik verder uit dat Dan een degeneratieve, neurologische toestand heeft die bij hem werd gediagnosticeerd negentien.

Er werden geen verdere vragen gesteld en ik ging door met mijn dag, net als hij. Nogmaals, ik vroeg me af waarom iemand had gewacht totdat Dan er niet was en me naar zijn handicap vroeg.

"Het moet moeilijk voor je zijn"

Snelachtige achttien maanden waren Dan en ik in ons nieuwe huis en hadden wat werk in huis gedaan. Omdat we nogal wat nodig hebben op onze nieuwe bungalow, raakten we erg gewend aan het hebben van bouwers, loodgieters, elektriciens, timmerlieden, stukadoorsproeiers en raamtasters, komen en gaan! Sommigen moesten meerdere keren terugkomen, dus we bouwden een goede verstandhouding met hen op en we zouden vaak met ze praten.

Op een zonnige middag sprak ik met een van deze handelaars over de voortgang van een bepaalde baan die we hadden gedaan.

Op dit punt gebaarde hij het huis in (waar Dan druk bezig was met zijn bureau) en zei: "Het moet moeilijk voor je zijn".

Nogmaals, ik wist precies wat hij bedoelde - ik ben behoorlijk gewend geraakt aan deze gesprekken, maar ik vroeg onschuldig "wat moet zijn?". De goedbedoelende man gebaarde opnieuw naar het huis en zei: "Weet je, je moet zorgen voor Dan, evenals werken en dingen rond het huis doen".

Ik lachte en zei: "Je maakt een grapje, nietwaar - hij doet waarschijnlijk meer schoonmaak dan ik dagelijks!". Ik legde verder uit dat Dan extreem onafhankelijk is, hij heeft een bruisend sociaal leven en is altijd druk. We zorgen voor elkaar, het is geen eenrichtingsstraat.

Deze werkman probeerde waarschijnlijk oprechte bezorgdheid te tonen en zijn opmerking was alleen maar goedbedoeld. Maar dat maakt zijn veronderstellingen over ons niet goed, of OK om ze te uiten.

Wat is het probleem met mensen die vragen?

Dan is altijd heel open geweest over zijn handicap, en heeft vaak de houding van "Ik heb liever dat mensen het gewoon vragen". Wat hij echter niet zo goed is, is dat mensen me vragen wanneer hij er niet is, en de misvattingen dat ons leven een dagelijkse, trieste, worsteling is.

Wanneer relatieve vreemden mij deze vragen stellen, word ik vaak verscheurd tussen "Dan's persoonlijke medische informatie is niet van uw zaken en is niet relevant voor deze situatie" en "dit is een geweldige kans om te onderwijzen en het bewustzijn van de ataxia van Friedreich (FA), een Zeldzame aandoening die meer onderzoek en financiering nodig heeft enz. ”.

Ik wil de barrières rond handicap afbreken en helpen om het bewustzijn van FA te vergroten, vandaar deze blog, maar er is een tijd en een plek. Het zou op onze voorwaarden moeten zijn wat we delen en wanneer. We hebben liever dat het niet werd geïnitieerd door vreemden wanneer we doorgaan met ons dagelijks leven, genieten van onszelf op een dagje uit of een nieuwe ketel uitzoeken!

Waar we liever over praten in plaats van een handicap

Grappig genoeg worden we het een beetje moe om altijd dezelfde vragen te worden gesteld en ons ‘go-to’ antwoord te moeten geven! We willen in staat zijn om te praten, luchtige en zorgeloze gesprekken te voeren en een vrolijke Natter met de mensen die we tegenkomen, en niet hoeven uit te leggen waarom Dan een rolstoel moet gebruiken.

Dan wordt niet gedefinieerd door zijn rolstoel; Hij is een grappige, vriendelijke, intelligente en interessante man, dus als je hem wilt leren kennen, zou zijn handicap niet het eerste moeten zijn waar je naar vraagt!

Praat over dingen waar je over zou praten met mensen die geen handicap hebben: het weer, het nieuws, hobby's, muziek, de omgeving. Soms willen we gewoon niet aan FA denken, we willen gewoon doorgaan met het leven.

Veranderingen in taal en het respecteren van privacy

Zelfs taalveranderingen zouden een verschil maken in hoe deze vragen ons voelen. In plaats van me te vragen: "Wat is er mis met Dan?", Zou het beter zijn om Dan direct te vragen: "Vind je het erg dat ik vraag wat je handicap is?" (of om helemaal niet te vragen!).

Ik denk zeker niet dat mensen die we nauwelijks kennen, hun veronderstellingen moeten uiten over hoe moeilijk het voor ons moet zijn, of beginnen met het spelen van een buitengewoon gokspel van ‘Wat is de reden voor de rolstoel’ voor ons*.

Natuurlijk brengt handicap zijn uitdagingen met zich mee, en het is soms moeilijk - maar welke relatie, of wie het leven is altijd gewoon zeilen, zonder onverwachte curveballs?!

We hebben mensen alle soorten laten vragen, inclusief of Dan "een motorongeluk had", als hij "een oorlogsveteraan" is en gewoon of hij "zo werd geboren"!

Als je iemand vraagt: "Wat is er mis met je?" Of "Waarom zit je in een rolstoel?", Vraag je iemand om een ​​intiem en persoonlijk ding over zichzelf te onthullen.

Voor sommige mensen kan dat van streek zijn, het is misschien moeilijk om over te praten of traumatisch, en niet iets waar ze aan willen denken en op dat moment willen bespreken.

Ik weet dat de overgrote meerderheid van deze mensen niet probeert ons te frustreren, van streek te maken of doelbewust onattent te zijn, en ik wil echt niet ellendig of onverbiddelijk overkomen. We willen mensen gewoon aanmoedigen om na te denken over hoe ze omgaan met iemand die een handicap heeft.

Tenzij u een vriend, familielid, medische professional bent of in een andere officiële hoedanigheid moet weten, wacht dan misschien tot u iemand een beetje beter kent voordat u hen persoonlijke vragen over hun lichaam begint te stellen en hun toestand aan u bekendmaakt.

Door Becky Henley

Je kunt meer te weten komen over Becky Henly en haar partner Dan door haar blog te bezoekenGa over wielenen volgFacebook, Twitter EnInstagram.

Meer over gehandicapte horizonten ...

• Toen ontmoette Barbara Alan: een feitelijk drama over de opkomst van de handicapdiscriminatiewet in Groot -Brittannië
• Wat is universeel ontwerp en hoe komt het ten goede aan mensen met een handicap? 
• Wat ik heb geleerd over een relatie met een handicap