Met een bekende strakheid in mijn borst en een inname van adem die pijnlijk aanvoelde, zelfs mijn keel die protesteerde tegen het uitoefenen van dezelfde vermoeide spier om dezelfde vermoeide vraag te beantwoorden: "Dat is het niet. We doen het prima." Hij leefde alleen lang voordat ik hem ontmoette, Ik wilde zeggen, en Hij is een theaterprofessor, En veel dingen waarvan ik wist dat ze alleen defensief zouden klinken.

De lunchroom was hoe dan ook te luidruchtig om verder uit te leggen. Mijn collega las mijn bijna stilte als een erkenning (wat, ik weet het nooit zeker: seksloosheid? Eenzaamheid? Nachten besteedden een fles gin?), En zeiden, "Het spijt me zo dat je dat elke dag moet doorstaan. Ik kan het niet eens voorstellen."

Ik zag de nachtmerrie in zijn ogen zich terugtrekken, vervangen door een glazuur van medelijden, een zachtheid waarvan ik veronderstel dat hij voelde dat werd verdiend door mijn harde leven. "Het is eerlijk gezegd geen probleem," probeerde ik het opnieuw. Te laat. Het glazuur had een glans verworven. De politiek van openbaarmaking is lastig en opnieuw voelde ik dat ik mijn partner een slechte dienst had gedaan, hoe klein ook. Hoewel mijn collega waarschijnlijk niet meer denkt mij, Hij denkt misschien af ​​en toe aan mijn man: misschien kijkt hij naar een levenslange film nadat de kinderen naar bed zijn gegaan, of Ik voor jou met zijn tiener die het boek las. (Ze zijn allemaal meestal hetzelfde, heel weinig van het goed.) De echtgenoot van zijn ex-coworker, nu onderdeel van het sterrenbeeld van zijn geest van rolstoelgebruikers en degenen die van hen houden, kunnen voorbijgaan als een gegevenspunt, wat zijn hypothese bevestigt over het medelijden dat ze hen bood-allemaal omdat ik niet hard genoeg werkte om hem anders te overtuigen.

Nu ik zijn quadriplegie heb bekendgemaakt aan nog een andere vreemdeling, zijn imago toegevoegd aan de stapel in de interne kaartcatalogus van mijn collega, wordt mijn man niet langer idiosyncrasieën of individuele eigenschappen geboden - iemand die me liefdesbrieven schrijft en leert improviseert en is zeer virgo over onze handdoeksituatie en is een beetje als ik, stil is en niet in de loop van de seminars. Terwijl we uit elkaar gingen, vroeg ik me af: zou mijn collega nu naar huis gaan en zijn vrouw dankbaarheid uiten: "Godzijdank zijn we zij niet" de subtekst? * Ondanks de aanmatiging van de woorden van mijn collega wist ik iets van wat hij aannam, want het is wat velen aannemen: ik moet nachten zijn, de laatste van de gerechten alleen wassen, gevuld met verlangen dat het ruggenmerg van mijn man uit zijn tragische slaap zal wakker worden. Of misschien stellen ze zich voor dat ik zijn 'verzorger' ben, een geladen woord, weerlijk gevuld met vermoeden.

Het gaat uit van unidirectionaliteit. De waarheid? Ik heb deze maand nog geen maaltijd gekookt (te veel deadlines), hij blijft meestal bij de baby (ik ben een ochtendmens), en hij heeft veel meer tijd besteed aan het dienen als mijn lekenpsychiater en priester-behind-confessioneel scherm (atheïsten hebben ze ook nodig) dan ik heb besteed aan een van zijn medische zorg. Hij zingt me in slaap. Ik ben meestal een nerveus wrak over alles behalve zijn verlamming. In tegenstelling tot mijn symptomen van angst en depressie, is zijn handicap een constante, het enige dat geen wat-if is.

Ik ben niet goed met wat-ifs. Ik ben dankbaar geweest voor de huidige dialoog over emotionele arbeid en de gendergerechtde manier van overbelasting, hoewel ik het enigszins schaapachtig, beschaamd om in te kappen te beschouwen. Ik herinner me geen afspraken, ik ben het lid van het huishouden dat het meest waarschijnlijk de gerechten voor onbepaalde tijd heeft weggelaten, en ik heb zeker niet het grootste deel van de telefoontjes. Toch komt de ogenschijnlijk valide partner voor een fysiek gehandicapte persoon met zijn behoorlijk deel van emotionele arbeid.

Emotionele arbeid, in veel gevallen, omvat het beheer van gevoelens, zowel die van jou als anderen ' - en het spook van de rolstoel roept velen op. In restaurants vliegen de ogen van de hostesses open, angstig, voordat ze tegen elkaar fluisteren -Waar moeten ze heen gaan? -En mensen die ons in het rolstoelbusje vangen door in een laadzone te parkeren, zien er op zijn best schapenachtig uit of soms uitdagend: Wat is er zo speciaal aan jou? Het komt in de vorm van gespannen schouders en vragen, dagelijkse taken omgezet in interpersoonlijke hindernisbanen: Gaat de Usher weten waar we ons plaats moeten zetten? Zullen we worden afgewezen? Zal de dokter daadwerkelijk met hem spreken, of zal ze in plaats daarvan over zijn hoofd en in mijn ogen kijken? Het ziet iemand anders gekwetst en teleurgesteld worden - niet door een interne bron, zoals mijn depressie, maar door anderen, zelfs door gebouwen, zelfs opnieuw en opnieuw en machteloos zijn om er iets aan te doen, om de spanning af te wikkelen die spoelt in iemands rug wanneer ze worden verwacht, dag na dag, om te bewijzen dat ze geen last zijn.

Het is je eigen droefheid, je eigen behoeften, die allemaal met terugwerkende kracht worden toegeschreven aan iets waar hij alle manieren maar fysiek is hersteld - wat de enige manier is die ertoe doet in het culturele verhaal dat je verwacht.

Het houdt de gespannen glimlach op je gezicht wanneer, nadat je partner een jubileumdiner plant in een restaurant dat zichzelf als toegankelijk adverteert, je ontdekt dat "toegankelijk" betekent dat sommige mensen de trappen naar de enige ingang krijgen. De manager biedt aan om een ​​busboy hem te laten dragen. "Mijn stoel weegt driehonderd pond," zegt hij ongelovig. De manager haalt zijn schouders op, alsof hij moet zeggen, Dus?

Wat had je verwacht? Hij wordt nu verondersteld om vanavond te verontschuldigen voor het innemen van de ruimte, en u wordt verondersteld te doen alsof u het niet merkt. Hij verdedigt zichzelf goed, zoals altijd, maar zijn schouders malaten en zijn ogen schijnen met pijn, zelfs over cocktails elders nadat je weg bent. Je wilt tegen iemand schreeuwen, of op zijn minst een sterk geformuleerde brief schrijven, maar er is niemand om naar te schrijven.

Het is bang; Niet van een handicap zelf, maar van de angst en het ongemak van iedereen, die op jou wordt verplaatst als de veronderstelde verzorger. Kijk me niet zo aan, Ik wil tegen de pitier zeggen. Bouw gewoon een verdomde helling.*

Wat mij betreft, de stoel is onlosmakelijk verbonden uit de geleefde realiteit, onmogelijk om te ontwarren van het web van ons gedeelde leven. Ik kan het niet scheiden van herinneringen aan zorg die ik heb genomen in plaats van gegeven, van wederkerigheid: ritten op zijn rolstoel bracht onze dochter in slaap, en toen ik zwanger was, reed ik op zijn schoot om te werken. Tijdens een depressieve aflevering of een paniekaanval heb ik de whirr van wielen (voetstappen echt) in de gang gehoord en mijn ademhaling langzaam voelde; Hij was thuis. Dit maakt geen deel uit van het rolstoelverhaal vreemden en Hollywood en ademloze romances willen vertellen. Ik schreef een verhaal over mijn depressie en PTSS tegen de achtergrond van een spookstad in een woestijn die we hadden bezocht en deelden het met een creatieve schrijfworkshop. Ik heb één regel opgenomen over zijn verlamming. "Moet zijn lichaam de woestijn zijn?" Een van de andere studenten vroegen. "Omdat het nu leeg is, sinds de blessure?" Een ander zegt: "Het is een spookstad. Is hij de echte geest?

”Verliefd zijn op een quadriplegic is Zoiets als een geest van een geest, maar niet zoals mensen denken: hij is meteen onzichtbaar en, als het wordt gezien, is er maar één ding over hem dat de meeste mensen opmerken. Een verhaal met een geest erin is in de eerste plaats een spookverhaal, geen verhaal over sporten of romantiek of een gezinsconflict. Evenzo, de rolstoel, dat eeuwige evoker van publieke gevoelens - free, medelijden, inspiratie - functioneert als de as van elk verhaal dat we kunnen construeren, waarom al het andere draait. Hoewel je dat niet wilt, wordt de rolstoel de hoofdrolspeler, de antagonist en alles daartussenin.

 

Als ik 's nachts wakker lig, is de eerlijke waarheid dat ik niet fantaseer over Miracle Cures en Redemption-liedjes. Ik droom van hellingen. Op hellingen voorafgaand aan douches en huizen en watervallen, om Hayrides en rijtuigen en sollicitatiegesprekken en Capitol Hill te achtervolgen. En vlakke grond die zijn retorische doel vervult door iedereen op hetzelfde vlak te houden. In mijn dromen worden woorden gescheiden van hun betekenissen; "Rustiek" en "schilderachtig" worden ontweekt van "Tiny" en "Crowded" en "Winding", en "exclusief" betekent niet langer een smalle trap tot een ondergrondse speakeasy. Hostesses van het restaurant en stewardessen zijn niet bang. Artsen luisteren.In mijn dromen zie ik hem niet lopen. Ik zie hem stoppen met gekwetst te raken.

                                    

Laura Dorwart is een promovendus en Fletcher Jones Fellow bij UCSD gericht op geestelijke gezondheids- en media -studies. Ze heeft een MFA in creatief non -fictie schrijven van Antioch University, Los Angeles en een BA van Barnard College, samen met Bylines bij Vice, Bitch, Shenows, McSweeney's, Dazed, Dilettante Army en anderen. Laura blogs op GirlReads.com en https://medium.com/esoterica. Haar man, Jason Dorwart, is een professor in het theater- en handicapstudies en samen hadden ze de schattigste baby ooit. Ze zijn bevooroordeeld.

   

Laura Dorwart | Twitter: @lauramdorwart, Instagram: @GirlReadSBlo