Kiedyś widziałem muzykę na żywo przynajmniej raz w tygodniu, gdzie kąpałem się w kolorowym blasku świateł scenicznych, podczas gdy bas grzechotał moje serce w klatce piersiowej. W muzyce jest coś transformacyjnego i uzdrawiającego - możesz prawie się wyciągnąć i dotknąć.
Jako miłośnik muzyki co roku skanuję skład Coachelli. Festiwal muzyki i sztuki Coachella Valley odbywa się każdej wiosny w Indio w Kalifornii. Lista muzyków staje się coraz bardziej niesamowita, a 2018 nie jest wyjątkiem: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Im dłużej patrzę na listę, tym bardziej się czuję.
Muzyka nie jest już tak łatwa do zobaczenia na żywo. Pięć lat temu zdiagnozowano u mnie nieuleczalną chorobę zwyrodnieniową zwaną zespołem Ehlers-Danlos. EDS jest zaburzeniem kolagenowym, które powoduje mnóstwo objawów i chorób współistniejących, w tym losowe zwichnięcie stawu.
Mój wózek inwalidzki - moja niepełnosprawność - nie jest tym, co nie uniemożliwia mi życia w pełni. Inni ludzie to robią.
Nie ma ostrzeżenia, zanim to się stanie; Większość poranków moje ręce są całkowicie zwichnięte z nadgarstków, kiedy się budzę. Czkawka lub kichanie może zwichnąć moje żebra, w rezultacie radzę sobie z niesamowitym codziennym bólem. Nie mogę już stać przez wiele godzin na środkowym etapie pod blaskiem świateł bez zwichnięcia bioder; Używam wózka inwalidzkiego, aby się poruszać. Jestem w stanie chodzić bez krzesła, ale nigdy długo.
Koncerty są drogie, gdy jesteś przewlekle chory i ciągle płacisz rachunki medyczne, ale poza tym wiele miejsc muzycznych nie jest dostępnych dla wózków inwalidzkich - nawet jeśli twierdzą, że są zgodne z Ustawa Amerykanie z niepełnosprawnością. ADA jest ustawą o prawach obywatelskich, które zostało uchwalone w 1990 r. Zakazuje dyskryminacji w oparciu o niepełnosprawność i zapewnia obowiązkowe wytyczne, które firmy muszą przestrzegać, aby być fizycznie dostępne dla niepełnosprawnych pracowników i patronów.
Częste niezgodność ADA oznacza, że muszę fizycznie i emocjonalnie przygotować się na wieczór, aby zobaczyć muzyków, których kocham - ponieważ to zawsze walka.
Bitwa często zaczyna się, zanim jeszcze wchodzę do budynku, ponieważ nie mogę kupić biletów upośledzonych przez Ticketmaster tak, jak wszyscy inni. Muszę się skontaktować z miejscem, aby potwierdzić opcje dostępności. Czy próbowałeś kiedyś zabrać kogoś przez telefon w kasie? To prawie niemożliwe.
Potem muszę się dostać na miejsce. W lutym czekałem u podnóża zestawu stromych schodów w Fillmore w San Francisco, aby pracownik mógł zabrać telefon (z zasięgu wzroku, z odblokowaniem wszystkich moich danych osobowych), aby mógł skanować moje bilety. Wejście było zlokalizowane w tym samym długim schodach, więc musiałem wrócić do alei, aby dostać się do budynku.
Rozczochrana winda, która normalnie mnie wciągnęłaby do środka, była niepotrzebna; Pracownicy kazali mi podnieść rampę winda towarowa. Rzecz kołysał się tam iz powrotem przez całą jazdę.
„W ten sposób dostajemy sprzęt na górze” - powiedział pracownik, próbując zachęcić mnie do mojej niechęci. „My… wysyłamy… sprzęt o wartości wielu milionów dolarów [w ten sposób]”.
Ale nie jestem sprzętem. Jestem osobą. Mimo to, chociaż nasze sądy zdecydowały wiele lat temu, że oddzielne nie są równe dla nikogo innego, nie mogę wejść na miejsce ze wszystkimi innymi. Jestem traktowany w ten sam sposób, w jaki traktujemy zestawy perkusyjne i inne obiekty nieożywione.
Jeśli chcę zobaczyć muzykę na żywo (mimo że rzadko widzę coś z mojego zablokowanego widoku), muszę ją wyssać i załatwić.
Dostępne obszary w miejscach muzycznych często nie są lepsze. Fillmore ma balkon na piętrze z przyzwoitym widokiem i stołami z amortyzowanymi krzesłami - ale nie ma windy, aby się tam dostać. Na dole, rząd niewygodnych drewnianych ławek, wyznaczają ścianę. Ponieważ są na tym samym poziomie co reszta tłumu, bez żadnych dodatkowych nachyleń, Mój widok na scenę został całkowicie zablokowany przez publiczność.
Zanim komik otwierający tę noc zakończył swój akt Użytkownicy wózków inwalidzkich żart, Nie mogłem zatrzymać łez spływających mi po twarzy. Byłem wystarczająco upokorzony i wyszedłem. Zbyt przerażony, aby ponownie użyć windy towarowej, zszedłem po stromych schodach na zwichniętym stawie krzyżowym, gdy mój narzeczony niósł mój wózek inwalidzki.
Właśnie to przekazuje dostępność w Stanach Zjednoczonych. To właśnie ustaliły firmy takie jak Live Nation, jest akceptowalnym doświadczeniem dla osób niepełnosprawnych, którzy płacą taką samą cenę, jak patroni niedyskodowych. Jeśli chcę zobaczyć muzykę na żywo (mimo że rzadko Widzieć cokolwiek od mojego zablokowany widok), Muszę go wyssać i sobie poradzić.
Tak desperacko, jak chcę uczestniczyć w festiwalach muzycznych, jak inni miłośnicy muzyki, zaakceptowałem, że tak się nie stanie. Większość koncertów nie jest przeznaczona dla osób niepełnosprawnych, a festiwale muzyczne to tylko koncerty, które zostały przekroczone do 11.
Weźmy na przykład tereny festiwalu. Wiem, że z doświadczenia nie jest prawie niemożliwe, aby kroczyć moje krzesło na trawie polo bez pomocy. Inne festiwale, w których uczestniczyłem, twierdziły, że są „w pełni żeglowani”, ale ludzie, którzy wybrali te przymiotniki, najwyraźniej nigdy nie próbowali poruszać się trociny lub złamane chodniki.
Wiele festiwali muzycznych twierdzi, że parking ADA znajduje się w pobliżu wejścia, ale mam horrory o tak zwanym dostępnym parkingu. Jeśli masz szczęście, często musisz mieć do czynienia z dużą ilością pół mili (lub więcej) od głównego wejścia. Jeśli masz pecha, musisz poradzić sobie z tą odległością I Poruszanie się przez partiezarośnięte chwastami lub wokół betonowych chodnikówZłamane przez korzenie drzewne. (Bottlerock Napa Valley, mówię o tobie.)
Miejsca powinny mieć dostępne obszary widokowe. Ja, doświadczyłem kordonowanych składanych krzeseł Slapdash zgrupowanych w dwójce i nadziewane w dalekim rogu salonu Ballroom Regency w San Francisco, z ledwie wystarczającym miejscem do poruszania się między nimi bez konieczności reorganizacji całej sekcji. Pamiętam dostępne obszary widokowe w Bottlerock, tak daleko od sceny Właściwie nie słyszałem gry zespołu, a tym bardziej Zobacz, jak wykonują, na szczycie rampy dosłownie wykonane ze sklejki i taśmy klejącej.
Nawet jeśli udało nam się z powodzeniem kupić bilety, wejdź do miejsca i dotrzeć do obszaru oglądania ADA, osoby niepełnosprawne mogą nie być w stanie oglądać koncertu z naszymi przyjaciółmi. Niezależnie od razu mogłem zabrać ze sobą tylko jedną osobę do dostępnych obszarów; Pracownicy podnieśli brwi, gdy poinformowali mnie, że po prostu nie byłowystarczająco miejsca Aby inni do mnie dołączyli, tak jakby moja niepełnosprawność oznacza, że nie wolno mi mieć przyjaciół.
Na szczęście niektóre festiwale muzyczne zapewniają Wspomagane urządzenia do słuchania dla festiwalu; To jednak tylko mnie myślę wszystkie czasy, które liczyłem na urządzeniu Captiview W filmach i kazali im fizycznie przerwać lub umrzeć baterię - a kiedy to się nie stanie, nieuchronnie pomijają ogromne fragmenty dialogu.
Osoby niepełnosprawne nie mogą nawet polegać na dostępnych łazienkach na koncercie; Obserwowałem długie linie niekwestionowanych ludzi węża za rogiem i w dostępnych łazienkach w prawie każdym miejscu, w którym byłem, i musiałem czekać, gdy ludzie niekwestionowani przemieszczają się w kilku łazienkach, w których faktycznie pasuję podczas korzystania z wózka inwalidzkiego . Użyłem „dostępnych” łazienków z złamane zamki i dozowniki mydła i tonie zbyt wysoko, aby mogłem dotrzeć. Ponieważ tak, świat sprawia, że upokarzanie jest dla nas robienie czegoś tak prostego jak siusiu.
Jako uparta osoba niepełnosprawna, która uwielbia muzykę na żywo, uczestniczyłem (lub starałem się uczestniczyć) w mojej sprawiedliwej części festiwali i koncertów. Otrzymałem również zbyt wiele pustych przeprosin, frazesów, zwrotów i kuponów, aby „przyjść do nas kolejna próba”, w tym z Live Nation. Wielokrotnie byłem upokorzony, zdegradowany, zawstydzony i wyczerpany. Po tym wszystkim, moim jedynym pozostałym odwołaniem jest działanie prawne - oraz związane z tym poród emocjonalny i zaangażowanie pieniężne.
Częste niezgodność ADA oznacza, że muszę fizycznie i emocjonalnie przygotować się na wieczór, aby zobaczyć muzyków, których kocham.
Mój wózek inwalidzki - moja niepełnosprawność - nie jest tym, co nie uniemożliwia mi życia w pełni. Inni ludzie to robią.
Ludzie, którzy projektują budynki, w których nie mogę się sama dostać.
Ludzie, którzy odmawiają naprawy złamanej windy, ponieważ musieliby tymczasowo zamknąć miejsce.
Ludzie w zespołach, które rezerwują pokazy bez sprawdzania, czy miejsce jest dostępne.
Ludzie, którzy projektują festiwale i koncerty przy założeniu, że osoby niepełnosprawne nie mogą być zainteresowani muzyką na żywo, ponieważ jesteśmy mniejszością, jeśli chodzi o frekwencję.
Kiedy osoby niepełnosprawne nie są fizycznie niemożliwe, aby dostać się do budynku lub przejść po terenie festiwalu bez pomocy, nasze wykluczenie jest faktem. To jest powód, dla którego rzadko jesteśmy w tłumie. Ale nikt nie przestaje się zastanawiać, dlaczego nie jesteśmy w budynku - wiem, że z pewnością nie potrzebowałem wózka inwalidzkiego, aby osiągnąć autonomię.
Dostępność nie wpłynęła na mnie przed zdiagnozowaniem choroby zwyrodnieniowej; Teraz, gdy zwracam uwagę, zdaję sobie sprawę, że jestem kolejnym niepełnosprawnym miłośnikiem muzyki, który nie widzi muzyki na żywo, ponieważ doświadczenie nie jest przeznaczone dla mojej obecności.
Ace Ratcliff mieszka z zespołem hipermobilu Ehlers-Danlos, zespołem aktywacji Dysautonomii i Auth Activation, które są szczególnie zbuntowanym mięsem. Jej poparcie koncentruje się na feminizmie skrzyżowym ze szczególnym naciskiem na prawa do niepełnosprawności.
0 comments