Com um aperto familiar no meu peito e uma ingestão de ar que parecia dolorida, até minha garganta protestando por ter que exercitar o mesmo músculo cansado para responder à mesma pergunta cansada: "Não é. Nós nos saímos bem". Ele morava sozinho muito antes de eu o conhecê Eu queria dizer, e Ele é um professor de teatro, E muitas coisas que eu sabia que pareceriam apenas defensivas.

De qualquer forma, o refeitório era muito barulhento para explicar mais. Meu colega de trabalho leu meu quase silêncio como uma admissão (de quê, nunca tenho certeza: a falta de sexo? Solidão? Noites passadas segurando uma garrafa de gin?) E disse, sério: "Lamento que você tenha que passar por isso todos os dias. Não consigo imaginar".

Eu assisti o pesadelo em seus olhos recuar, substituído por um esmalte de piedade, uma suavidade que suponho que ele sentiu ser conquistado pela minha vida difícil. "Honestamente, não é grande coisa", tentei novamente. Tarde demais. O esmalte havia adquirido um brilho. A política da divulgação é complicada e, mais uma vez, senti que fiz um desserviço ao meu parceiro, por mais leve. Embora meu colega de trabalho provavelmente não pense mais em meu, Ele pode pensar em meu marido ocasionalmente: talvez ele assista um filme vitalício depois que as crianças foram para a cama, ou Eu antes de você com seu adolescente que leu o livro. (Eles são todos os mesmos, muito pouco disso.) O marido de seu ex-coworker, agora parte da constelação de seu mapa mental dos usuários de cadeira de rodas e aqueles que os amam, pode passar como um ponto de dados, confirmando sua hipótese sobre a pena proporcionar a eles-tudo porque eu não trabalhei duro o suficiente para convencê-lo de outra forma.

Agora que divulguei sua quadriplegia a mais um estranho, acrescentei sua imagem à pilha no catálogo de cartões internos do meu colega de trabalho, meu marido não tem mais idiossincrasias ou características individuais - alguém que me escreve cartas de amor e ensina a improvisação e é muito virgem sobre a situação das toalhas, e que, menos muito, é tranquila e desassociada em seminários e é muito tranquila. Enquanto nos separamos, eu me perguntava: meu colega iria para casa, agora e expressaria gratidão a sua esposa: "Graças a Deus não somos eles" o subtexto? * Apesar da presunção das palavras de meu colega, eu sabia algo do que ele assumiu, porque é o que muitos assumem: devo estar acordado, lavando o último prato sozinho, cheio de saudades que a medula espinhal do meu marido acordará de seu trágico sono. Ou talvez eles imaginem que eu sou seu "zelador", uma palavra carregada, verificavelmente recheada de presunção.

Assume unidirecionalidade. A verdade? Eu não cozinhei uma refeição este mês (muitos prazos), ele geralmente fica acordado com o bebê (sou uma pessoa da manhã) e passou muito mais tempo servindo como meu psiquiatra leigo e sacerdote-consultório-tela (os ateus também precisam deles) do que gastei em qualquer um de seus cuidados médicos. Ele me canta para dormir. Geralmente sou um desastre nervoso sobre tudo, exceto sua paralisia. Ao contrário dos meus sintomas de ansiedade e depressão, sua incapacidade é uma constante, a única coisa que não é o quê.

Não sou bom com o que-se. Fui grato pelo diálogo atual sobre o trabalho emocional e sua maneira de sobrecarregar, embora tenha considerado um tanto timidamente envergonhado em entrar. Não me lembro de compromissos, eu sou o membro da família votado com maior probabilidade de deixar de fora a louça indefinidamente, e certamente não faço a maior parte dos telefones. Ainda assim, ser o parceiro ostensivamente saudável para uma pessoa fisicamente com deficiência vem com sua parte justa do trabalho emocional.

O trabalho emocional, em muitos casos, envolve o gerenciamento de sentimentos, tanto o seu quanto o de outros - e o espectro da cadeira de rodas evoca muitos. Nos restaurantes, os olhos das anfitriãs se abrem, ansiosos, antes que eles sussurrem um para o outro -Para onde eles devem ir? -E as pessoas nos prendendo na van de cadeira de rodas estacionando em uma zona de carregamento parecem tímidas na melhor das hipóteses ou, às vezes, desafiador: O que há de tão especial em você? Ele vem na forma de ombros tensos e perguntas, as tarefas diárias se transformaram em cursos de obstáculos interpessoais: O Usher vai saber onde nos acomodar? Seremos afastados? O médico realmente falará com ele, ou ela vai olhar por cima da cabeça dele e nos meus olhos? Está assistindo alguém se machucar e decepcionar - não por uma fonte interna, como minha depressão, mas por outros, por edifícios, até - mais uma vez e de novo, e sendo impotente para fazer qualquer coisa a respeito, relaxar a tensão que enrola nas costas de alguém quando é esperada, dia após dia, para provar que não são um fardo.

É sua própria tristeza, suas próprias necessidades, todas atribuídas retroativamente a algo do qual ele se recuperou de todas as maneiras, mas fisicamente - que é a única maneira que importa na narrativa cultural que você espera.

Está mantendo o sorriso tenso em seu rosto quando, depois que seu parceiro planeja um jantar de aniversário em um restaurante que se anuncia como acessível, você descobre que "acessível" significa que algumas pessoas são ajudadas a aumentar as etapas da única entrada. O gerente se oferece para que um garçom o carregue. "Minha cadeira pesa trezentas libras", diz ele, incrédulo. O gerente encolhe os ombros, como se dissesse, Então?

O que você esperava? Ele agora deveria gastar hoje à noite pedindo desculpas por ocupar espaço, e você deve fingir que não percebe. Ele se defende bem, como sempre, mas seus ombros caem e seus olhos brilham de mágoa, mesmo com coquetéis em outros lugares depois que você sai. Você quer gritar com alguém, ou pelo menos escrever uma carta fortemente redigida, mas não há ninguém para escrever.

Está com medo; Não de uma deficiência em si, mas do medo e desconforto de todos os outros, que são deslocados para você como o cuidador assumido. Não me olhe assim, Eu quero dizer ao Pitier. Apenas construa uma rampa maldita.*

Quanto a mim, a cadeira é inextricável da realidade vivida, impossível de desembaraçar da teia de nossa vida compartilhada. Não posso me divorciar de lembranças de cuidado que tomei, e não dadas, de reciprocidade: passeios em sua cadeira de rodas colocam nossa filha para dormir e, quando estava grávida, eu andei no colo dele para o trabalho. Durante um episódio depressivo ou um ataque de pânico, ouvi o zumbido das rodas (passos, na verdade) no corredor e senti minha respiração lenta; Ele estava em casa. Isso não faz parte dos estranhos da história de cadeira de rodas e de Hollywood e romances sem fôlego querem contar. Escrevi uma história sobre minha depressão e TEPT no contexto de uma cidade fantasma em um deserto que visitamos e compartilhamos com uma oficina de redação criativa. Incluí uma linha sobre sua paralisia. "O corpo dele deveria ser o deserto?" Um dos outros alunos perguntou. "Porque está vazio agora, desde a lesão?" Outro diz: "É uma cidade fantasma. Ele é o verdadeiro fantasma?

”Estar apaixonado por um quadriplégico é Algo como amar um fantasma, mas não na maneira como as pessoas podem pensar: ele é ao mesmo tempo invisível e, se visto, há apenas uma coisa nele que a maioria das pessoas parece perceber. Uma história com um fantasma nele é uma história fantasma em primeiro lugar, não uma história sobre esportes ou romance ou um conflito familiar. Da mesma forma, a cadeira de rodas, que o Eterno Evroker de Sentimentos Públicos - Fear, Piedade, Inspiração - funções como o eixo de toda narrativa que podemos construir, em torno da qual tudo o mais se vira. Mesmo que você não queira, a cadeira de rodas se torna o protagonista, o antagonista e tudo mais.

 

Quando estou acordado à noite, a verdade honesta é que não fantasio sobre curas de milagres e músicas de redenção. Eu sonho com rampas. Rampas que antecederam chuveiros, casas e cachoeiras, para assombrar o hayrides e carruagens e entrevistas de emprego e o Capitol Hill. E o nível de fundamento que cumpre seu objetivo retórico, mantendo todos no mesmo avião. Nos meus sonhos, as palavras se divorciam de seus significados; "Rústico" e "pitoresco" tornam -se extráveis ​​de "minúsculo" e "lotado" e "sinuoso" e "exclusivo" não significa mais uma escada estreita até um falado subterrâneo. As anfitriãs e comissários de bordo do restaurante não têm medo. Médicos ouvem.Nos meus sonhos, eu não o vejo andar. Eu o vejo parar de se machucar.

                                    

Laura Dorwart é um candidato a doutorado e membro do Fletcher Jones na UCSD, com foco em estudos de saúde mental e mídia. Ela tem um MFA em redação criativa de não -ficção da Universidade de Antioch, Los Angeles e um bacharelado no Barnard College, juntamente com linhas de by lines em Vice, Bitch, Sheknows, McSweeney's, Dazed, Dilettante Exército e outros. Laura Blogs em GirlReads.com e https://medium.com/esoterica. Seu marido, Jason Dorwart, é professor de estudos de teatro e deficiência, e juntos eles tiveram o bebê mais fofo de todos os tempos. Eles são tendenciosos.

   

Laura Dorwart | Twitter: @LauramDorwart, Instagram: @GirlReadsblo