Eu costumava ver música ao vivo pelo menos uma vez por semana, onde tomava banho no brilho colorido das luzes do palco enquanto o baixo sacudia meu coração dentro da minha caixa torácica. Há algo transformador e cura na música - você quase pode alcançá -la e tocá -la.
Como amante da música, examino a formação do treinador todos os anos. O Festival de Música e Artes do Coachella Valley é realizado toda primavera em Indio, Califórnia. A lista de músicos fica cada vez mais incrível a cada ano, e 2018 não é exceção: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Quanto mais eu olho para a lista, mais frustrado eu sinto.
A música não é mais fácil de ver ao vivo. Cinco anos atrás, fui diagnosticado com uma doença degenerativa incurável chamada síndrome de Ehlers-Danlos. O EDS é um distúrbio de colágeno que causa uma série de sintomas e comorbidades, incluindo luxação articular aleatória.
Minha cadeira de rodas - minha deficiência - não é o que me impede de viver minha vida ao máximo. Outras pessoas fazem isso.
Não há aviso antes que aconteça; Na maioria das manhãs, minhas mãos são totalmente deslocadas dos meus pulsos quando eu acordo. Um soluço ou um espirro pode deslocar minhas costelas, e eu lido com uma dor diária incrível como resultado. Não aguento mais horas no centro do palco sob o brilho das luzes sem deslocar meus quadris; Eu uso uma cadeira de rodas para se locomover. Sou capaz de andar sem a cadeira, mas nunca por muito tempo.
Os shows são caros quando você está doente crônico e constantemente paga contas médicas, mas além disso, muitos locais de música não são acessíveis a cadeira de rodas - mesmo que afirmem estar em conformidade com o Lei dos Americanos com Deficiência. A ADA é uma lei de direitos civis que foi aprovada em 1990. Proíbe a discriminação com base na incapacidade e fornece diretrizes obrigatórias que as empresas devem seguir para serem fisicamente acessíveis à equipe e aos clientes com deficiência.
A não conformidade da ADA frequente significa que tenho que me preparar física e emocionalmente para uma noite para ver os músicos que amo - porque é sempre uma luta.
A batalha geralmente começa antes mesmo de entrar no prédio, porque não posso comprar ingressos deficientes no Ticketmaster da maneira que todo mundo faz. Eu tenho que entrar em contato com o local para confirmar as opções de acessibilidade. Você já tentou colocar alguém no telefone em uma bilheteria? É quase impossível.
Então, eu tenho que realmente entrar no local. Em fevereiro, esperei ao pé de um conjunto de escadas íngremes no Fillmore, em São Francisco, para um funcionário levar meu telefone (fora de vista, com todas as minhas informações pessoais desbloqueadas) para que ele pudesse digitalizar meus ingressos. A entrada estava localizada na mesma longa função de escada, então tive que voltar para um beco para entrar no prédio.
O elevador em ruínas que normalmente me faria dentro estava fora de ordem; Os funcionários me fizeram rodar uma rampa para um elevador de carga. A coisa girou de um lado para o outro.
"É assim que aumentamos o equipamento", disse um funcionário, tentando me incentivar através da minha relutância. "Nós ... enviamos… Multimilionion Dollars 'de equipamentos [dessa maneira]".
Mas eu não sou equipamento. Eu sou uma pessoa. Ainda assim, embora nossos tribunais tenham decidido anos atrás que o separado não é igual para mais ninguém, não entro no local com todos os outros. Sou tratado da mesma maneira que tratamos os kits de bateria e outros objetos inanimados.
Se eu quiser ver música ao vivo (mesmo que raramente veja alguma coisa da minha visão bloqueada), tenho que sugar e lidar.
Áreas acessíveis em locais de música geralmente não são melhores. O Fillmore tem uma varanda no andar de cima com uma vista decente e mesas com cadeiras almofadadas - mas nenhum elevador para chegar lá em cima. No andar de baixo, uma fileira de bancos de madeira desconfortáveis alinham -se na parede. Como eles estão no mesmo nível que o resto da multidão, sem qualquer inclinação extra, Minha visão do palco estava completamente bloqueada pelo público.
Quando o comediante de abertura da noite fechou seu ato em Uma piada capaz de infantilizar os usuários de cadeira de rodas, Eu não conseguia parar as lágrimas escorrendo pelo meu rosto. Eu fui humilhado o suficiente e saí. Muito aterrorizado para usar o elevador de carga novamente, eu andei pela escada íngreme em uma articulação sacroilíaca deslocada enquanto meu noivo carregava minha cadeira de rodas.
É isso que passa para a acessibilidade nos EUA. Se eu quiser ver música ao vivo (mesmo que raramente ver qualquer coisa do meu Vista bloqueada), Eu tenho que sugar e lidar.
Tão desesperadamente quanto eu quero participar de festivais de música como outros amantes da música, cheguei a aceitar que isso não vai acontecer. A maioria dos shows não é projetada para pessoas com deficiência, e os festivais de música são apenas concertos completos para 11.
Veja os terrenos do festival, por exemplo. Sei por experiência própria que é quase impossível rodar minha cadeira sobre a grama polo sem ajuda. Outros festivais que participei alegaram que eram "totalmente navegáveis", mas as pessoas que escolheram esses adjetivos aparentemente nunca tentaram navegar lascas de madeira ou calçadas quebradas.
Muitos festivais de música afirmam ter estacionamento da ADA localizado perto da entrada, mas tenho histórias de horror sobre o chamado estacionamento acessível. Se você tiver sorte, muitas vezes só precisa lidar com muito a 800 metros da entrada principal. Se você tiver azar, precisa lidar com essa distância e Navegando por lotescoberto de ervas daninhas ou em torno de calçadas de concretoquebrado por raízes de árvores. (Bottlerock Napa Valley, estou falando de você.)
Os locais devem ter áreas de visualização acessíveis. Eu, experimentei cadeiras dobráveis com isolamento, agrupadas em dois e recheadas no canto traseiro do Regency Ballroom em São Francisco, com espaço pouco suficiente para navegar no caminho estreito entre eles, sem ter que reorganizar a seção inteira. Lembro -me das áreas de visualização acessíveis em Bottlerock, tão longe do palco Eu realmente não conseguia ouvir a banda tocar, muito menos Veja -os se apresentar, no topo de uma rampa que era literalmente feito com madeira compensada e fita adesiva.
Mesmo se conseguimos comprar ingressos com sucesso, entrar no local e chegar à área de visualização da ADA, as pessoas com deficiência podem não ser capazes de assistir ao show com nossos amigos. Em mais de uma ocasião, só consegui trazer uma outra pessoa comigo para áreas acessíveis; Os funcionários levantaram as sobrancelhas enquanto me informaram que simplesmente não haviaespaço suficiente Para que outros se juntem a mim, como se minha deficiência significa que não tenho permissão para ter amigos.
Felizmente, alguns festivais de música fornecem Dispositivos de escuta assistidos para os frequentadores de festivais; No entanto, isso só me faz pensar em Todas as vezes que eu contava com um dispositivo Captiview No cinema e os fez quebrar fisicamente ou a bateria - e quando isso não acontece, eles inevitavelmente pularam grandes pedaços de diálogo.
As pessoas com deficiência nem podem confiar em banheiros acessíveis em um show; Eu assisti longas filas de seres humanos não habilitados cobrindo a esquina e em banheiros acessíveis em quase todos os locais em que estive, e tive que esperar enquanto os humanos não habilitados voam dentro dos poucos banheiros onde eu realmente me encaixava enquanto uso minha cadeira de rodas . Eu usei banheiros "acessíveis" com bloqueios quebrados e dispensadores de sabão e afundos muito altos para eu alcançar. Porque, sim, o mundo torna humilhante que fizemos algo tão simples quanto fazer xixi.
Como uma pessoa com deficiência teimosa que adora música ao vivo, participei (ou tentei participar) do meu quinhão de festivais e shows. Também recebi muitas desculpas vazias, banalidades, reembolsos e vouchers para "vir nos dar outra tentativa" para contar, inclusive da Live Nation. Fui humilhado, degradado, envergonhado e exausto muitas vezes. Depois de tudo isso, meu único recurso restante é uma ação legal - e o trabalho emocional e o compromisso monetário que o acompanha.
A não conformidade da ADA frequente significa que tenho que me preparar física e emocionalmente para uma noite para ver os músicos que amo.
Minha cadeira de rodas - minha deficiência - não é o que me impede de viver minha vida ao máximo. Outras pessoas fazem isso.
Pessoas que projetam edifícios que eu não posso entrar sozinhos.
As pessoas que se recusam a reparar o elevador quebrado porque teriam que desligar temporariamente o local para fazê -lo.
Pessoas em bandas que reservam shows sem verificar se o local é acessível.
Pessoas que projetam festivais e concertos sob a suposição de que as pessoas com deficiência não devem estar interessadas em música ao vivo, pois somos uma minoria quando se trata de atendimento.
Quando é fisicamente impossível para as pessoas com deficiência entrarem no prédio ou percorrer o local do festival, sem ajuda, nossa exclusão é uma questão de fato. É por isso que raramente estamos na multidão. Mas ninguém para para se perguntar por que não estamos no prédio - sei que com certeza não precisava de uma cadeira de rodas para alcançar a autonomia.
A acessibilidade não me afetou antes de ser diagnosticado com uma doença degenerativa; Agora que estou prestando atenção, percebo que sou mais um amante da música com deficiência que não pode ver música ao vivo porque a experiência não foi projetada para minha presença.
Ace Ratcliff vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel, a síndrome de ativação de mastócitos, que todos contribuem para uma caixa de carne particularmente rebelde. Sua defesa é centrada no feminismo interseccional, com um foco específico nos direitos de incapacidade.
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