Horizontes de invalidez 02/04/2022 

Se você tiver uma condição de deficiência ou saúde ou um parceiro ou membro da família com um comprometimento, deve ter encontrado muitas conversas estranhas e perguntas intrusivas de pessoas não deficientes.

Becky Henley, um blogueiro emCabeça as rodas, compartilhou recentemente um post sobre suas experiências de comentários chocantes e perguntas insensíveis que ela confrontou sobre seu parceiro Dan, que temAtaxia de Friedreich, uma condição rara que afeta sua mobilidade e, portanto, ele usa uma cadeira de rodas. Em breve, no meu relacionamento com Dan, percebi que encontros de conversas desajeitadas e perguntas intrusivas não são incomuns para alguém com deficiência. Também aprendi que também haveria pessoas se comunicando comigo da mesma maneira. Quer estejamos um dia, tenhamos um comerciante em casa ou estamos em uma consulta médica, nenhum local ou situação parece estar isento. Às vezes, as pessoas são impetuosas e, francamente, um pouco rudes, algumas pessoas são bem-intencionadas, mas sem tato, e outras são ignorantes, apesar de estarem em posições em que deveriam ser tudo menos ignorantes para pessoas com deficiência.

Vou dar exemplos de vezes que isso aconteceu:

"O que há de errado com ele então?"

Não vou dizer onde estávamos, porque a empresa forneceu uma experiência genuinamente incrível e memorável para nós, mas é um exemplo perfeito de um encontro estranho. Foi a primeira vez que me vi jogado em uma dessas conversas quando não esperava.

Dan e eu estávamos fora para o dia, tendo reservado ingressos para uma experiência/atividade à tarde. Chegamos e nós dois passamos mais de uma hora e meia com um membro da equipe (nós o chamamos de Pete!). Ele foi amigável, envolvente e prestativo. Ele preparou Dan para o "evento principal" (o que eu não faria) e nos guiou pela experiência.

 Quando chegou a hora de Dan iniciar a parte principal da experiência, Pete e eu arranjamos para encontrá -lo em um local diferente dez minutos depois. Assim que estávamos sem a voz de Dan, Pete deixou escapar “o que há de errado com ele então ? ”. Eu tinha certeza de que sabia exatamente o que ele quis dizer, mas fiquei um pouco surpreso, e minha resposta foi "o que você quer dizer?".

Depois de uma breve pausa, Pete perguntou: "Por que ele está em uma cadeira de rodas?". Eu tropecei por um segundo, depois disse a ele que Dan tem uma condição neurológica rara. Passamos a tarde inteira até agora conversando sobre a atividade do dia, desfrutando do ambiente e conversando agradavelmente e rindo.

Foi uma mudança indiscutível de tom e saiu totalmente do nada. Não havia nem uma dica de que a conversa estava indo dessa maneira, e a maneira como foi formada se sentiu bastante negativa. Pensei que a pergunta de Pete era totalmente irrelevante, e a resposta não teria influência no pouco tempo que Dan e eu saímos no local.

Acho que o que achei mais desconcertante foi que Pete havia passado quase duas horas com Dan. Se ele sentiu que queria saber qual é a condição de Dan, por que ele não perguntou a ele?

Eu só poderia assumir que ele deveria ter achado que era inapropriado perguntar a Dan, mas tudo bem me perguntar. Eu não concordo. Não posso dizer que me senti irritado, mas fiquei decepcionado com a qual havia sido abordado.

"Foi um acidente, ou ele nasceu assim?"

Não existe uma cena fora de ordem para eu definir com esta; Dan e eu estávamos simplesmente em casa. Longe dos eventos emocionantes da época que mencionei antes, desta vez estávamos apenas lidando com uma caldeira quebrada. Era inverno (muito perto do Natal) e a caldeira era totalmente Kaput, o que significa que não tínhamos água quente ou aquecimento e uma grande despesa no horizonte. É certo que isso pode ter contribuído para a resposta um pouco mais nítida que eu dei inicialmente nesse cenário.

Saímos um engenheiro de gás, que confirmou o que pensávamos - a caldeira muito antiga estava além do reparo seguro e precisaríamos de uma nova. Precisávamos de todo tipo de trabalho realizado durante a substituição, por isso seria um trabalho de dois a três dias.

No segundo dia do trabalho, Dan estava trabalhando em seu escritório, e não em casa. Antes de começar a trabalhar, fiz uma xícara de chá para o engenheiro enquanto ele estava trabalhando. Enquanto eu entreguei a ele, ele olhou para mim e perguntou

"O que há de errado com sua outra metade na época - foi um acidente ou ele nasceu assim?".

Eu rapidamente disse "também não". Deixei isso me contentar por alguns segundos e depois percebi que talvez eu tenha sido um pouco mais rápido do que gostaria de ter sido, continuei explicando que Dan tem uma condição neurológica degenerativa com a qual ele foi diagnosticado dezenove.

Não foram feitas outras perguntas, e eu continuei com o meu dia, assim como ele. Mais uma vez, fiquei me perguntando por que alguém esperou até Dan não estar lá e me perguntou sobre sua deficiência.

“Deve ser difícil para você”

Avançando dezoito meses, Dan e eu estávamos em nossa nova casa e fazendo algum trabalho em casa. Devido à necessidade de fazer muita coisa em nosso novo bangalô, estávamos nos acostumando a ter construtores, encanadores, eletricistas, carpinteiros, estucadores e montadores de janelas, entre outros, indo e vindo! Alguns tiveram que voltar várias vezes, então construímos um bom relacionamento com eles e costumávamos conversar com eles.

Em uma tarde ensolarada, eu estava conversando com um desses comerciantes sobre o progresso de um trabalho específico que estávamos tendo feito.

Nesse ponto, ele apontou para a casa (onde Dan estava ocupado trabalhando em sua mesa) e disse: "deve ser difícil para você".

Novamente, eu sabia exatamente o que ele quis dizer - fiquei bastante acostumado a essas conversas, mas perguntei inocentemente "o que deveria ser?". O homem bem-intencionado novamente apontou para a casa e disse: "Você sabe, tendo que cuidar de Dan, além de trabalhar e fazer coisas em casa".

Eu ri e disse: "Você está brincando, não é - ele provavelmente faz mais limpeza do que eu diariamente!". Eu continuei explicando que Dan é extremamente independente, ele tem uma vida social movimentada e está sempre ocupada. Nós cuidamos um do outro, não é uma rua de mão única.

Esse trabalhador provavelmente estava tentando mostrar uma preocupação genuína, e seu comentário foi bem-intencionado. Mas isso não faz as suposições dele sobre nós certas, ou ok de expressá -las.

Qual é o problema com as pessoas perguntando?

Dan sempre foi muito aberto sobre sua deficiência e muitas vezes tem a atitude de "prefiro que as pessoas apenas perguntem". O que ele não está tão bem é que as pessoas me perguntam quando ele não está por perto, e os conceitos errôneos de que nossa vida é uma luta diária, triste e

Quando estranhos relativos me fazem essas perguntas, muitas vezes estou dividido entre “as informações médicas pessoais de Dan não é da sua conta e é irrelevante para essa situação” e “Esta é uma grande oportunidade de educar e aumentar a conscientização sobre a ataxia de Friedreich (FA), a a condição rara que precisa de mais pesquisas e financiamento etc ”.

Quero quebrar barreiras em torno da deficiência e ajudar a aumentar a conscientização sobre a FA, daí este blog, mas há um tempo e um lugar. Deve ser de nossos termos o que compartilhamos e quando. Prefíamos que não tenha sido iniciado por estranhos quando estamos continuando com nossas vidas diárias, nos divertindo em um dia ou resolvendo uma nova caldeira!

O que preferimos falar em vez de deficiência

Curiosamente, ficamos um pouco cansados ​​de fazer as mesmas perguntas o tempo todo e ter que dar a nossa resposta 'itens'! Queremos poder conversar, ter conversas alegres e despreocupadas, e um canto alegre com as pessoas que encontramos, e não precisar explicar por que Dan precisa usar uma cadeira de rodas.

Dan não é definido por sua cadeira de rodas; Ele é um homem engraçado, gentil, inteligente e interessante; portanto, se você quiser conhecê -lo, sua deficiência não deve ser a primeira coisa que você pergunta!

Fale sobre coisas sobre as quais você conversaria com pessoas que não têm deficiência: o clima, as notícias, hobbies, música, a área local. Às vezes, simplesmente não queremos pensar em FA, apenas queremos continuar com a vida.

Mudanças na linguagem e respeitando a privacidade

Mesmo mudanças na linguagem faria a diferença na forma como essas perguntas nos fazem sentir. Em vez de me perguntar "o que há de errado com Dan?", Seria melhor perguntar diretamente a Dan "Você se importa que eu pergunte qual é a sua deficiência?" (ou para não perguntar nada!).

Eu certamente não acho que as pessoas que mal sabemos devam expressar suas suposições sobre o quão difícil deve ser para nós, ou começar a jogar um jogo de adivinhação em geral de 'Qual é a razão da cadeira de rodas' à nossa frente*.

Obviamente, a deficiência traz seus desafios, e às vezes é difícil - mas que relacionamento, ou quem é a vida sempre velejando, sem bolas de curva inesperadas?!

Tivemos pessoas perguntando todos os tipos, incluindo se Dan "teve um acidente de moto", se ele é "um veterano de guerra" e simplesmente se "nasceu como isso"!

Quando você pergunta a alguém "o que há de errado com você?" Ou “Por que você está em uma cadeira de rodas?”, Você está pedindo a alguém que revele uma coisa íntima e pessoal sobre si mesma.

Para algumas pessoas, isso pode ser perturbador, pode ser difícil falar, ou traumático, e não algo em que eles querem pensar e discutir naquele momento.

Sei que a grande maioria dessas pessoas não está tentando nos frustrar, nos perturbar ou ficar propositadamente imprudente, e eu realmente não quero parecer miserável ou inexorável. Estamos simplesmente interessados ​​em incentivar as pessoas a pensar em como elas interagem com alguém que tem uma deficiência.

A menos que você seja um amigo, membro da família, profissional médico ou precise saber em outra capacidade oficial, talvez espere até conhecer alguém um pouco melhor antes de começar a fazer perguntas pessoais sobre o corpo deles e divulgar sua condição a você.

Por Becky Henley

Você pode descobrir mais sobre Becky Henly e seu parceiro Dan visitando seu blogCabeça as rodase siga em frenteFacebook, Twitter eInstagram.

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