Горизонты инвалидности 02/04/2022 

Если у вас есть инвалидность или состояние здоровья или у вас есть партнер или член семьи с нарушениями, вы должны столкнуться с множеством неловких разговоров и навязчивых вопросов от людей, не связанных с инвалидами.

Бекки Хенли, блоггер вНаправляйтесь через колесаНедавно поделилась постом в блоге о своем опыте шокирующих комментариев и нечувствительных вопросов, с которыми она сталкивалась о своем партнере Дэне, у которого естьАтаксия Фридрейха, редкое состояние, которое влияет на его подвижность, и поэтому он использует инвалидную коляску. Вскоре в моих отношениях с Дэном я понял, что встречи с неловкими разговорами и навязчивыми вопросами не редкость для человека с ограниченными возможностями. Я также узнал, что люди будут общаться со мной таким же образом. Независимо от того, находимся ли мы в день, у нас есть торговца в доме или находимся на медицинском приеме, ни одно место или ситуация, кажется, не освобождается. Иногда люди дерзкие и, откровенно говоря, немного грубые, некоторые люди являются благонамеренными, но без тактичных, а другие невежественны, несмотря на то, что они находятся в положениях, где они должны быть чем-то, кроме как не знают людей с ограниченными возможностями.

Я приведу несколько примеров, что это произошло:

«Что с ним не так?»

Я не скажу, где мы находимся, потому что компания предоставила нам действительно невероятно невероятный и запоминающийся опыт, но это прекрасный пример неловкой встречи. Это был первый раз, когда я оказался в одном из этих разговоров, когда не ожидал этого.

Дэн и я были в течение дня, забронировав билеты на опыт/занятие во второй половине дня. Мы приехали, и мы вдвоем провели более полутора часов с одним сотрудником (мы будем называть его Питом!). Он был дружелюбным, увлекательным и полезным. Он подготовил Дэна для «главного события» (что я на самом деле не собирался делать) и провел нас через этот опыт.

 Когда пришло время Дэну, чтобы начать основную часть опыта, мы с Пит - ? ». Я был почти уверен, что точно знал, что он имел в виду, но я был немного ошеломлен, и мой ответ был: «Что ты имеешь в виду?».

После короткой паузы Пит спросил: «Почему он в инвалидной коляске?». Я наткнулся на секунду, затем сказал ему, что у Дэна редкое, неврологическое состояние. Мы провели весь день до сих пор, говоря о деятельности дня, наслаждаясь окружением, и приятно болтать и смеяться.

Это был несомненный сдвиг в тоне, и он совершенно не вышел из синего. Даже не было намека на то, что разговор движется таким образом, и то, как он был сформулирован довольно негативным. Я думал, что вопрос Пита совершенно не имеет отношения к на месте.

Я думаю, что то, что я нашел наиболее озадачивающим, было то, что Пит только что провел с Дэном почти два часа. Если он чувствовал, что хочет знать, что такое состояние Дэна, почему он не спросил его?

Я мог только предположить, что он, должно быть, чувствовал, что спрашивать Дэна неуместно, но хорошо спрашивать меня. Я не согласился. Я не могу сказать, что чувствовал себя раздраженным, но я был разочарован тем, как к нему приблизились.

«Это был несчастный случай, или он родился таким образом?»

Для меня нет никакой необычной сцены, чтобы поставить с этим; Дэн и я были просто дома. Вдали от захватывающих событий того времени, которое я упоминал ранее, на этот раз мы просто имели дело со сломанным котлом. Это была зима (очень близко к Рождеству), и котел был полностью капут, а это значит, что у нас не было горячей воды или отопления, и большие расходы на горизонте. По общему признанию, это могло бы способствовать немного более четкому отклику, который я изначально дал в этом сценарии.

У нас был газовый инженер, который подтвердил то, что мы думали - очень старый котел был вне безопасного ремонта, и нам понадобился новый. Нам нужны были всевозможные работы, выполненные во время замены, так что это будет двух-трехдневная работа.

Во второй день работы Дэн работал из своего офиса, а не дома. Прежде чем я начал работу, я сделал чашку чая для инженера, пока он работал. Когда я передал его ему, он посмотрел на меня и спросил

«Что случилось с вашей второй половиной - это был несчастный случай, или он родился таким образом?».

Я быстро сказал «ни один». Я позволил этому согласиться на несколько секунд, а затем осознав, что, возможно, буду немного более хладночным, чем мне бы хотелось, я продолжил объяснить, что у Дэна дегенеративное, неврологическое состояние, которое ему поставили диагноз в девятнадцать.

Никаких дополнительных вопросов не задавались, и я ушел со своим днем, как и он. Опять же, я остался удивляться, почему кто -то ждал, пока Дэна не будет там, и спросил меня о его инвалидности.

«Это должно быть тяжело для вас»

Перенесемся на восемнадцать месяцев, Дэн и я были в нашем новом доме и проделали некоторую работу в доме. Из -за того, что нам нужно было много делать в нашем новом бунгало, мы очень привыкли к тому, что строители, сантехники, электрики, плотники, штукатуры и подгонки для окон, приходят и уходят! Некоторым приходилось возвращаться несколько раз, поэтому мы установили с ними хорошие отношения, и мы часто болтали с ними.

В солнечный день я разговаривал с одним из этих торговцев о прогрессе конкретной работы, которую мы выполняли.

В этот момент он указал в дом (где Дэн был занят, работая за своим столом) и сказал: «Это должно быть тяжело для вас».

Опять же, я точно знал, что он имел в виду - я очень привык к этим разговорам, но я невинно спрашивал: «Что должно быть?». Человек с благоустройством снова указал на дом и сказал: «Вы знаете, приходилось заботиться о Дане, а также работать и делать вещи по дому».

Я засмеялся и сказал: «Вы шутите, не вы - он, вероятно, делает больше чистики, чем я ежедневно!». Далее я объяснил, что Дэн чрезвычайно независим, у него оживленная социальная жизнь и всегда занят. Мы заботимся друг за другом, это не улица с односторонним движением.

Этот рабочий, вероятно, пытался проявить искреннюю обеспокоенность, и его комментарий был только благонамеренным. Но это не делает его предположения о нас правильным, и не озвучивает их.

В чем проблема с людьми, спрашивающими?

Дэн всегда был очень открыт в отношении своей инвалидности и часто имеет отношение «я бы предпочел, чтобы люди просто спрашивали». То, с чем он не такой в ​​порядке, это люди, которые спрашивают меня, когда его нет рядом, и заблуждения о том, что наша жизнь - это ежедневная, грустная борьба.

Когда относительные незнакомцы задают мне эти вопросы, я часто разрывается между «личной медицинской информацией Дэна не является вашим бизнесом и не имеет отношения к этой ситуации» и «это отличная возможность обучать и повысить осведомленность об атаксии Фридрейха (FA), Редкое состояние, требующее большего исследования, финансирования и т. Д. ».

Я хочу разрушить барьеры, связанные с инвалидностью, и помочь повысить осведомленность о ФА, отсюда и этот блог, но есть время и место. Это должно быть на наших условиях, что мы делимся и когда. Мы скорее скорее это не было инициировано незнакомцами, когда мы продолжаем свою повседневную жизнь, наслаждаемся ежедневным днем ​​или разбираем новый котел!

О чем мы предпочитаем говорить вместо инвалидности

Как ни странно, мы немного устали от того, что им все время задают одни и те же вопросы, и необходимо дать наш ответ «Перейти»! Мы хотим иметь возможность вести небольшие разговоры, вести беззаботные и беззаботные разговоры, а также веселое призрание с людьми, с которыми мы сталкиваемся, и не нужно объяснять, почему Дэн должен использовать инвалидную коляску.

Дэн не определяется его инвалидной коляской; Он забавный, добрый, умный и интересный человек, поэтому, если вы хотите познакомиться с ним, его инвалидность не должна быть первой, о чем вы спрашиваете!

Поговорите о вещах, о которых вы бы поговорили с людьми, у которых нет инвалидности: погода, новости, хобби, музыка, местная область. Иногда мы просто не хотим думать о ФА, мы просто хотим продолжить жизнь.

Изменения в языке и уважение конфиденциальности

Даже изменения в языке будут иметь значение в том, как эти вопросы заставляют нас чувствовать. Вместо того, чтобы спрашивать меня: «Что случилось с Дэном?», Было бы лучше спросить Дана: «Вы не возражаете, если я спрошу, какова ваша инвалидность?» (Или вообще не спрашивать!).

Я, конечно, не думаю, что люди, которых мы едва знаем, должны озвучить свои предположения о том, насколько тяжело это должно быть для нас, или начать играть в излишнюю игру «Угадывающие» «Какова причина для инвалидной коляски» перед нами*.

Конечно, инвалидность приносит свои проблемы, и иногда это сложно - но какие отношения, или кто жизнь всегда простой, без каких -либо неожиданных кривых?!

У нас были люди, которые спрашивали всевозможные, в том числе если Дэн «был авария на мотоцикле», если он «ветеран войны» и просто, родился ли он, как это »!

Когда вы спрашиваете кого -то: «Что с вами не так?» Или «Почему вы находитесь в инвалидной коляске?», Вы просите кого -нибудь раскрыть интимную и личную вещь о себе.

Для некоторых людей это может быть расстраивает, о котором может быть трудно говорить или травмировать, а не о чем -то, о чем они хотят думать и обсудить в то время.

Я знаю, что подавляющее большинство этих людей не пытаются расстроить нас, расстроить нас или быть целенаправленно невнимательными, и я действительно не хочу касаться несчастным или неумолимым. Мы просто стремимся побудить людей думать о том, как они взаимодействуют с кем -то, у кого есть инвалидность.

Если вы не друг, член семьи, медицинский работник или вам нужно знать в другом официальном качестве, может быть, подождите, пока вы не узнаете кого -то лучше, прежде чем начать задавать им личные вопросы об их теле, и раскрыть вам их состояние.

Бекки Хенли

Вы можете узнать больше о Бекки Хенли и ее партнере Дэну, посетив ее блогНаправляйтесь через колесаи следуйтеFacebook, Twitter иInstagram.

Подробнее о горизонтах инвалидности ...

• Затем Барбара встретилась с Аланом: Фактическая драма о повышении Закона о дискриминации по инвалидности в Британии
• Что такое универсальный дизайн и как он принесет пользу инвалидам? 
• Что я узнал о том, чтобы быть в отношениях с инвалидностью