Ess ratcliff Gästförfattare från Huffington Post
Jag brukade se levande musik minst en gång i veckan, där jag badade i den färgglada glödlamporna medan basen skrattade mitt hjärta i min revben. Det finns något transformativt och läkning med musik - du kan nästan nå ut och röra vid den.
Som musikälskare skannar jag Coachellas sortiment varje år. Coachella Valley Music and Arts Festival hålls varje vår i Indio, Kalifornien. Listan över musiker blir mer och mer otrolig varje år, och 2018 är inget undantag: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Ju längre jag tittar på listan, desto mer frustrerad känner jag mig.
Musik är inte så lätt att se live längre. För fem år sedan fick jag diagnosen en obotlig degenerativ sjukdom som kallas Ehlers-Danlos-syndrom. EDS är en kollagenstörning som orsakar ett antal symtom och komorbiditeter, inklusive slumpmässig ledförskjutning.
Min rullstol - min funktionshinder - är inte det som hindrar mig från att leva mitt liv till fullo. Andra människor gör det.
Det finns ingen varning innan det händer; De flesta morgnar, mina händer är helt förskjutna från mina handleder när jag vaknar. En hick eller en nys kan dislokera mina revben, och jag hanterar otrolig daglig smärta som ett resultat. Jag kan inte längre stå i timmar i mittsteget under glödets glöd utan att förskjuta mina höfter; Jag använder en rullstol för att komma runt. Jag kan gå utan stolen, men aldrig så länge.
Konserter är dyra när du är kroniskt sjuk och ständigt betalar medicinska räkningar, men utöver detta är många musikplatser inte rullstol tillgängliga - även om de påstår sig vara överensstämmande med Amerikaner med funktionsnedsättningar. ADA är en lagstiftning om medborgerliga rättigheter som antogs 1990. Den förbjuder diskriminering baserat på funktionshinder och ger obligatoriska riktlinjer som företag måste följa för att vara fysiskt tillgängliga för funktionshindrade personal och beskyddare.
Ofta är ADA -bristande överensstämmelse att jag måste fysiskt och känslomässigt förbereda mig för en utekväll för att se musikerna jag älskar - eftersom det alltid är en kamp.
Striden börjar ofta innan jag ens kommer in i byggnaden, för jag kan inte köpa handikappbiljetter via Ticketmaster som alla andra gör. Jag måste komma i kontakt med platsen för att bekräfta tillgänglighetsalternativ. Har du någonsin försökt få någon i telefon på ett kassakontor? Det är nästan omöjligt.
Då måste jag faktiskt ta mig in i arenan. I februari väntade jag vid foten av en uppsättning branta trappor vid Fillmore i San Francisco för att en anställd skulle ta bort min telefon (ur synen, med all min personliga information olåst) så att han kunde skanna mina biljetter. Ingången var belägen upp samma långa trappa, så jag var tvungen att gå tillbaka in i en gränd för att komma in i byggnaden.
Den ramshackelhissen som normalt skulle få mig in var i ordning; De anställda fick mig att rulla upp en ramp på en frakthiss. Saken svängde fram och tillbaka hela resan upp.
"Så här får vi utrustningen på övervåningen," sa en anställd och försökte uppmuntra mig genom min motvilja. "Vi ... Skicka ... Multimillion Dollars 'Value of Equipment [Up This Way]."
Men jag är inte utrustning. Jag är en person. Ändå, även om våra domstolar beslutade för många år sedan att separat inte är lika för någon annan, får jag inte komma in på platsen med alla andra. Jag behandlas på samma sätt som vi behandlar trumsatser och andra livlösa föremål.
Om jag vill se levande musik (även om jag sällan ser något från min blockerade vy) måste jag suga upp den och hantera.
Tillgängliga områden inom musikplatser är ofta inte bättre. Fillmore har en balkong på övervåningen med en anständig utsikt och bord med dämpade stolar - men ingen hiss för att komma upp dit. Nedervåningen linjer en rad obekväma träbänkar väggen. Eftersom de är på samma nivå som resten av publiken, utan extra lutning, Min syn på scenen var helt blockerad av publiken.
När nattens öppning komiker stängde sin handling på Ett kapabelt skämt som infantiliserar rullstolsanvändare, Jag kunde inte stoppa tårarna som strömmar ner i ansiktet. Jag har blivit förnedrad nog och jag lämnade. För livrädd för att använda godshissen igen, jag gick ner den branta trappan på en förskjuten sacroiliac -led när min fästman bar min rullstol.
Det här är vad som passerar för tillgänglighet i USA. Detta är vad företag som Live Nation har fastställt är en acceptabel upplevelse för funktionshindrade, som betalar samma pris som icke -aktiverade beskyddare. Om jag vill se levande musik (även om jag sällan ser allt från min blockerad vy), Jag måste suga upp det och hantera.
Så desperat som jag vill delta på musikfestivaler som andra musikälskare har jag kommit att acceptera att det inte kommer att hända. De flesta konserter är inte designade för funktionshindrade, och musikfestivaler är bara konserter som är upp till 11.
Ta till exempel festivalområdet. Jag vet av erfarenhet att det är nästan omöjligt att rulla min stol över polavräs utan hjälp. Andra festivaler som jag har deltagit påstod att de var "helt navigerbara", men de människor som valde dessa adjektiv har tydligen aldrig försökt navigera över träflis eller trasiga trottoarer.
Många musikfestivaler påstår sig ha ADA-parkering belägen nära ingången, men jag har skräckhistorier om så kallad tillgänglig parkering. Om du har tur måste du ofta bara ta itu med mycket som är en halv mil (eller mer) bort från huvudentrén. Om du är otur måste du ta itu med detta avstånd och Navigera genom partierbevuxen med ogräs eller runt konkreta trottoarertrasig av trädrötter. (Bottlerock Napa Valley, jag pratar om dig.)
Platser ska ha tillgängliga visningsområden. Jag, jag har upplevt avstängda fällbara stolar slapdash grupperade i två och fyllda i det bakre hörnet av Regency Ballroom i San Francisco, med knappt tillräckligt med utrymme för att navigera i den smala vägen mellan dem utan att behöva omorganisera hela avsnittet. Jag minns de tillgängliga visningsområdena på Bottlerock, så långt från scenen Jag kunde faktiskt inte höra bandet spela, mycket mindre se dem uppträda, ovanpå en ramp som var bokstavligen gjord med plywood och kanalband.
Även om vi har lyckats köpa biljetter, komma in i arenan och ta sig till ADA -visningsområdet, kanske funktionshindrade människor inte kan titta på konserten med våra vänner. Vid mer än ett tillfälle har jag bara kunnat ta med mig en annan person till tillgängliga områden; Anställda lyftte ögonbrynen när de informerade mig där helt enkelt inte var dettillräckligt med plats För andra att gå med mig, som om min funktionshinder innebär att jag inte får ha vänner.
Lyckligtvis ger vissa musikfestivaler assisterade lyssningsenheter för festivalgäster; Men detta får mig bara att tänka på Alla gånger har jag räknat med en Captiview -enhet På filmerna och fick dem fysiskt bryta eller batteriet dör - och när det inte händer hoppar de oundvikligen till enorma bitar av dialog.
Handikappade kan inte ens lita på tillgängliga badrum på en konsert; Jag har sett långa rader av icke -funktionshindrade människor orm runt hörnet och i tillgängliga badrum på nästan varje plats jag har varit i, och jag har varit tvungen att vänta när icke -funktionshindrade människor flit in i de få badrummen där jag faktiskt passar när jag använder min rullstol . Jag har använt "tillgängliga" badrum med trasiga lås och tvåldispensrar och sjunker för högt för att jag ska kunna nå. För, ja, världen gör det förödmjukande för oss att göra något så enkelt som kissa.
Som en envis funktionshindrad person som älskar levande musik har jag deltagit (eller försökt delta) min rättvisa del av festivaler och konserter. Jag har också fått för många tomma ursäkter, plattor, återbetalningar och kuponger för att "komma och ge oss ett nytt försök" att räkna, inklusive från Live Nation. Jag har blivit förnedrad, förnedrad, generad och utmattad många gånger över. Efter allt detta är min enda återstående möjlighet rättsliga åtgärder - och det känslomässiga arbetet och det monetära engagemanget som följer med det.
Ofta är ADA -bristande överensstämmelse att jag måste fysiskt och känslomässigt förbereda mig för en utekväll för att se musikerna jag älskar.
Min rullstol - min funktionshinder - är inte det som hindrar mig från att leva mitt liv till fullo. Andra människor gör det.
Människor som designar byggnader som jag inte kan komma in i ensam.
Människor som vägrar att reparera den trasiga hissen eftersom de tillfälligt måste stänga av arenan för att göra det.
Människor i band som bokar show utan att kontrollera om arenan är tillgänglig.
Människor som designar festivaler och konserter under antagandet att funktionshindrade människor inte får vara intresserade av levande musik eftersom vi är en minoritet när det gäller närvaro.
När det är fysiskt omöjligt för funktionshindrade att komma in i byggnaden eller ta oss runt festivalområdet utan hjälp är vår uteslutning en faktum. Det är anledningen till att vi är så sällan i mängden. Men ingen slutar att undra varför vi inte är i byggnaden - jag vet att jag säkert inte gjorde innan jag behövde en rullstol för att uppnå autonomi.
Tillgänglighet påverkade mig inte innan jag fick diagnosen en degenerativ sjukdom; Nu när jag är uppmärksam, inser jag att jag är ännu en funktionshindrad musikälskare som inte kan se levande musik eftersom upplevelsen inte är utformad för min närvaro.
Ace Ratcliff lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom, dysautonomi och mastcellaktiveringssyndrom, som alla gör för en särskilt rebell köttbur. Hennes förespråkare är centrerad kring intersektionell feminism med ett specifikt fokus på funktionshinder.