Sakatlık ufukları 02/04/2022 

Bir engelliliğiniz veya sağlık durumunuz varsa veya değer düşüklüğüne sahip bir ortak veya aile üyeniz varsa, engelli olmayan kişilerin birçok garip konuşması ve müdahaleci sorularla karşılaşmış olmalısınız.

Becky Henley, bir blog yazarıTekerleklerin üzerinden geç, yakın zamanda, şok edici yorumlar ve ortağı Dan hakkında karşılaştığı duyarsız sorularla ilgili deneyimleri hakkında bir blog yazısı paylaştı.Friedreich’in Ataksi, hareketliliğini etkileyen nadir bir durum ve bu nedenle tekerlekli sandalye kullanıyor. Yakında Dan ile olan ilişkime girerken, garip konuşmalar ve müdahaleci sorularla karşılaşmaların engelli biri için nadir olmadığını fark ettim. Ayrıca benimle aynı şekilde iletişim kuran insanlar olacağını öğrendim. İster bir gün dışarıda olsak da, evde bir esnaf var ya da tıbbi bir randevuda olsak da, hiçbir yer veya durum muaf görünmüyor. Bazen, insanlar küstah ve açıkçası biraz kaba, bazı insanlar iyi niyetli ama dokunmasızdır ve diğerleri, engelli insanlara cahil bir şey olması gereken pozisyonlarda olmasına rağmen cahildir.

Bunun gerçekleştiği bazı örnekleri vereceğim:

O zaman onun nesi var?

Nerede olduğumuzu söylemeyeceğim, çünkü şirket bizim için gerçekten inanılmaz ve unutulmaz bir deneyim sağladı, ancak garip bir karşılaşmanın mükemmel bir örneği. Bu, ilk kez beklemediğimde kendimi bu konuşmalardan birine atılmış buldum.

Dan ve ben gün için, öğleden sonra bir deneyim/aktivite için bilet rezervasyonu yaptık. Biz geldik ve ikimiz bir buçuk saatten fazla bir personel ile bir buçuk saatten fazla geçirdik (ona Pete diyeceğiz!). Dostça, ilgi çekici ve yardımsever. Dan'ı 'ana etkinlik' için hazırladı (aslında yapmayacağım) ve deneyim boyunca bize rehberlik etti.

 Dan'ın deneyimin ana kısmını başlatma zamanı geldiğinde, Pete ve ben on dakika sonra onunla farklı bir yerde buluşmayı ayarladık. Dan'ın kulaktan çıktığı anda Pete, “O zaman onun neyin var? ? ”. Ne demek istediğini tam olarak bildiğimden emindim, ama biraz şaşırdım ve cevabım “Ne demek istiyorsun?” İdi.

Kısa bir duraklamadan sonra Pete, “Neden tekerlekli sandalyede?” Diye sordu. Bir saniyeliğine tökezledim, sonra Dan'ın nadir, nörolojik bir duruma sahip olduğunu söyledim. Şimdiye kadar tüm öğleden sonra günün aktivitesi hakkında konuşarak, çevrenin tadını çıkarmak ve hoş sohbet etmek ve gülmek için geçirdik.

Tonda şüphesiz bir değişim oldu ve tamamen maviden çıktı. Konuşmanın bu şekilde gittiğine dair bir ipucu bile yoktu ve ifade edilme şekli oldukça olumsuz hissetti. Pete'nin sorunun tamamen alakasız olduğunu düşündüm ve cevabın Dan ve ben bıraktığımız küçük bir zamana sahip olmayacağını düşündüm. Mekanda.

Sanırım en şaşırtıcı bulduğum şey, Pete'nin Dan ile neredeyse iki saat geçirmiş olmasıydı. Dan’in durumunun ne olduğunu bilmek istediğini hissettiyse, neden ona sormadı?

Sadece Dan'a sormanın uygunsuz olduğunu, ama bana sormanın iyi olduğunu düşünmesi gerektiğini varsayabilirim. Kabul etmedim. Rahatsız hissettiğimi söyleyemem, ama nasıl yaklaşıldığından hayal kırıklığına uğradım.

"Bu bir kaza mıydı yoksa böyle mi doğdu?"

Bunun ile ayarlamam için sıra dışı bir sahne yok; Dan ve ben sadece evdeydik. Daha önce bahsettiğim zamanın heyecan verici olaylarından çok, bu sefer sadece kırık bir kazanla uğraşıyorduk. Kış (Noel'e çok yakın) oldu ve kazan tamamen Kaput, yani sıcak su veya ısıtma ve ufukta büyük bir masraf vardı. Kuşkusuz, bu başlangıçta bu senaryoda verdiğim biraz daha keskin tepkiye katkıda bulunmuş olabilir.

Ne düşündüğümüzü doğrulayan bir gaz mühendisimiz vardı - çok eski kazan güvenli onarımın ötesindeydi ve yenisine ihtiyacımız var. Yedek sırasında yapılan her türlü çalışmaya ihtiyacımız vardı, bu yüzden iki ila üç günlük bir iş olurdu.

İşin ikinci gününde Dan, evden ziyade ofisinden çalışıyordu. İşe başlamadan önce, çalışırken mühendis için bir fincan çay yaptım. Ona teslim ederken bana baktı ve sordu

“O zaman diğer yarınızın nesi var - bu bir kaza mıydı yoksa böyle mi doğdu?”.

Hızlı bir şekilde “Ne” dedim. Bunun birkaç saniye yerleşmesine izin verdim ve sonra belki de olmayı istediğimden biraz daha yakılmış olacağımı fark ettikten sonra, Dan'ın teşhis edildiği dejeneratif, nörolojik bir duruma sahip olduğunu açıklamaya devam ettim. On dokuz.

Başka soru sorulmadı ve ben de benim gibi günümle uğraştım. Yine, birisinin Dan'ın orada olmayana kadar neden beklediğini merak ettim ve bana engelliliğini sordum.

"Senin için zor olmalı"

On sekiz ay hızlı, Dan ve ben yeni evimizdeydik ve evde biraz iş yaptık. Yeni bungalovumuzda oldukça fazla şey yapması gerektiğinden, inşaatçılar, tesisatçılar, elektrikçiler, marangozlar, sıva ve pencere tesisatçılarına sahip olmaya çok alışıyorduk, diğerleri arasında geliyor! Bazıları birkaç kez geri gelmek zorunda kaldı, bu yüzden onlarla iyi bir ilişki kurduk ve sık sık onlarla sohbet ederdik.

Güneşli bir öğleden sonra, bu esnaflardan biriyle yaptığımız belirli bir işin ilerlemesi hakkında konuşuyordum.

Bu noktada, (Dan'ın masasında çalışmakla meşgul olduğu yer) eve işaret etti ve “senin için zor olmalı” dedi.

Yine, tam olarak ne demek istediğini biliyordum - bu konuşmalara oldukça alışkın oldum, ama masum bir şekilde “Ne olmalı?” Diye sordum. İyi niyetli adam tekrar eve doğru işaret etti ve “Bilirsiniz, Dan'a bakmak, aynı zamanda evin etrafında çalışmak ve şeyler yapmak zorunda” dedi.

Güldüm ve dedim ki, “Şaka yapıyorsun değilsin - muhtemelen günlük olarak benden daha fazla temizlik yapıyor!” Dedim. Dan'ın son derece bağımsız olduğunu, hareketli bir sosyal yaşamı olduğunu ve her zaman meşgul olduğunu açıklamaya devam ettim. Birbirimize bakıyoruz, tek yönlü bir sokak değil.

Bu işçi muhtemelen gerçek bir endişe göstermeye çalışıyordu ve yorumu sadece iyi niyetliydi. Ama bu bizim hakkımızdaki varsayımlarını doğru yapmaz ya da onları dile getirmek için tamam değildir.

İnsanların sormasıyla ilgili sorun nedir?

Dan her zaman engelliliği konusunda çok açıktı ve çoğu zaman “sadece insanları sormayı tercih ederim” tutumuna sahip. Bununla birlikte, iyi olmadığı şey, insanlar bana etrafta ne zaman olmadığını soruyor ve hayatımızın günlük, üzgün, bir mücadele olduğuna dair yanılgılar.

Göreceli yabancılar bana bu soruları sorduğunda, “Dan'ın kişisel tıbbi bilgileri işinizden hiçbiri değildir ve bu durumla ilgisizdir” ve “Bu, Friedreich'in ataksisi (FA), bir farkındalığı eğitmek ve artırmak için harika bir fırsattır. Daha fazla araştırma ve finansman vb. İhtiyacı olan nadir durum ”.

Engelliliği çevreleyen engelleri yıkmak ve FA'nın farkındalığını artırmaya yardımcı olmak istiyorum, dolayısıyla bu blog, ama bir zaman ve bir yer var. Ne ve ne zaman paylaştığımız şartlarımızda olmalı. Günlük yaşamlarımıza devam ederken, bir gün dışarıda kendimizin tadını çıkarırken veya yeni bir kazan çıkartığımızda yabancılar tarafından başlatılmamayı tercih ederdik!

Engellilik yerine konuşmayı tercih ettiğimiz şey

Tuhaf bir şekilde, her zaman aynı soruları sormaktan biraz yoruluyoruz ve 'git' cevabımızı vermek zorunda kalıyoruz! Küçük konuşma yapabilmek, hafif yürekli ve kaygısız konuşmalara ve karşılaştığımız insanlarla neşeli bir natter yapmak istiyoruz ve Dan'ın neden tekerlekli sandalye kullanması gerektiğini açıklamak zorunda değiliz.

Dan tekerlekli sandalyesi tarafından tanımlanmamıştır; O komik, kibar, zeki ve ilginç bir adam, bu yüzden onu tanımak istiyorsanız, engelliliği sorduğunuz ilk şey olmamalı!

Engelli olmayan insanlarla sohbet edeceğiniz şeyler hakkında konuşun: hava, haber, hobiler, müzik, yerel alan. Bazen FA hakkında düşünmek istemiyoruz, sadece hayata devam etmek istiyoruz.

Dilde ve Gizliliğe Saygın Değişiklikler

Dildeki değişiklikler bile bu soruların bizi nasıl hissettirdiğini fark eder. Bana “Dan'ın nesi var?” Diye sormak yerine, doğrudan Dan'a “Engelliliğinin ne olduğunu sormamı mı sağlıyorsun?” Diye sormak daha iyi olurdu. (ya da hiç sormamak!).

Kesinlikle tanıdığımız insanların bizim için ne kadar zor olması gerektiğine dair varsayımlarını dile getirmeleri veya önümüzde 'tekerlekli sandalyenin nedeni nedir' oyun oynamaya başlamaları gerektiğini düşünmüyorum.

Tabii ki, engellilik zorluklarını getiriyor ve zaman zaman zor - ama hangi ilişki ya da hayatın her zaman beklenmedik eğri toplar olmadan sade yelken açıyor?!

İnsanların “bir motosiklet kazası olması”, “bir savaş gazisi” ve sadece “böyle doğup doğmadığı” da dahil olmak üzere her türlü sorduk!

Birine "Senin sorunun ne?" Diye sorduğunda Ya da “Neden tekerlekli sandalyedesin?”, Birinden kendileri hakkında samimi ve kişisel bir şey açığa çıkarmasını istiyorsunuz.

Bazı insanlar için bu üzücü olabilir, hakkında konuşmak zor olabilir, travmatik olabilir ve o zaman düşünmek ve tartışmak istedikleri bir şey değil.

Bu insanların büyük çoğunluğunun bizi hayal kırıklığına uğratmaya, bizi üzmeye ya da kasıtlı olarak düşüncesizlemeye çalışmadığını ve gerçekten sefil veya unutulmaz olarak karşılaşmak istemediğini biliyorum. İnsanları engelli olan biriyle nasıl etkileşime girdiklerini düşünmeye teşvik etmeye hevesliyiz.

Bir arkadaş, aile üyesi, tıbbi profesyonel veya başka bir resmi kapasitede bilmeniz gerekmedikçe, onlara vücutları hakkında kişisel sorular sormaya başlamadan ve durumlarını size açıklamadan önce biraz daha iyi tanıyana kadar bekleyin.

Becky Henley tarafından

Blogunu ziyaret ederek Becky Henly ve ortağı Dan hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.Tekerleklerin üzerinden geçVe takip etFacebook, Twitter VeInstagram.

Engellilik ufukları hakkında daha fazla bilgi…

• Sonra Barbara Alan ile tanıştı: İngiltere'de Engellilik Ayrımcılığı Yasası'nın Yükselişi Hakkında Gerçek Bir Drama
• Evrensel tasarım nedir ve engelli insanlara nasıl fayda sağlayacaktır? 
• Engelli bir ilişki içinde olmak hakkında öğrendiklerim