Ace Ratcliff Konuk yazar Huffingtonpost
Haftada en az bir kez canlı müzik görürdüm, burada basım kaburga kafamın içinde kalbimi sallarken sahne ışıklarının renkli ışıltısında yıkandım. Müzik hakkında dönüştürücü ve iyileştirici bir şey var - neredeyse uzanabilir ve ona dokunabilirsiniz.
Bir müzik aşığı olarak, her yıl Coachella’nın dizisini tararım. Coachella Valley Müzik ve Sanat Festivali her bahar Indio, California'da düzenleniyor. Müzisyenlerin listesi her yıl gittikçe daha inanılmaz hale geliyor ve 2018 istisna değil: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Listeye ne kadar uzun süre bakarsam, o kadar sinirli hissediyorum.
Müzik artık canlı görmek o kadar kolay değil. Beş yıl önce Ehlers-Danlos sendromu adı verilen tedavi edilemez bir dejeneratif hastalık teşhisi kondu. EDS, rastgele eklem çıkığı da dahil olmak üzere bir dizi semptom ve komorbiditeye neden olan bir kollajen bozukluğudur.
Tekerlekli sandalyem - engelliliğim - hayatımı sonuna kadar yaşamamı engelleyen şey değil. Diğer insanlar bunu yapar.
Olmadan önce bir uyarı yok; Çoğu sabah, uyandığımda ellerim bileklerimden tamamen çıkıyor. Bir hıçkırık veya hapşırma kaburgalarımı çıkarabilir ve sonuç olarak inanılmaz günlük ağrı ile ilgileniyorum. Artık kalçalarımı çıkarmadan ışıkların ışıltısının altında merkez sahnede saatlerce duramam; Etrafta dolaşmak için tekerlekli sandalye kullanıyorum. Sandalye olmadan yürüyebiliyorum, ama asla çok uzun süre.
Kronik olarak hasta olduğunuzda ve sürekli olarak tıbbi faturalar ödediğinizde konserler pahalıdır, ancak bunun ötesinde, birçok müzik mekanı tekerlekli sandalyeye erişilebilir değildir - Engelli Amerikalılar Yasası. ADA, 1990 yılında kabul edilen bir sivil haklar yasasıdır. Engelliliğe dayalı ayrımcılığı yasaklar ve engelli personel ve patronlar için fiziksel olarak erişilebilir olmak için işletmelerin izlemesi gereken zorunlu yönergeler sağlar.
Sık sık uyumsuzluk, sevdiğim müzisyenleri görmek için fiziksel ve duygusal olarak kendimi bir geceye hazırlamam gerektiği anlamına geliyor - çünkü bu her zaman bir kavga.
Savaş genellikle binaya girmeden önce başlıyor, çünkü Ticketmaster aracılığıyla herkesin yaptığı gibi engelli bilet satın alamıyorum. Erişilebilirlik seçeneklerini onaylamak için mekanla iletişime geçmeliyim. Hiç birini bir gişede telefona almaya çalıştınız mı? Neredeyse imkansız.
O zaman, aslında kendimi mekanın içine sokmalıyım. Bu Şubat ayında, biletlerimi tarayabilmesi için bir çalışanın telefonumu (gözden uzak, tüm kişisel bilgilerim kilidi açıldığında) alması için San Francisco'daki Fillmore'daki bir dizi dik merdivenin dibinde bekledim. Giriş aynı uzun merdiven uçuşuna yerleştirildi, bu yüzden binaya girmek için bir sokağa geri dönmek zorunda kaldım.
Normalde beni içeri alacak ramshackle asansörü, düzensizdi; Çalışanlar beni bir rampa kaldırdı bir yük asansörü. Tüm yolculuk boyunca ileri geri sallandı.
“Ekipmanı bu şekilde üst katta buluyoruz,” dedi bir çalışan beni isteksizliğimle teşvik etmeye çalışıyor. “Biz ... [bu şekilde] multimilyon dolar değerinde ekipman gönderiyoruz.”
Ama ben ekipman değilim. Ben bir kişiyim. Yine de, mahkemelerimiz yıllar önce ayrı ayrı kimseye eşit olmadığına karar vermesine rağmen, mekana herkesle giremiyorum. Drum kitlerine ve diğer cansız nesneleri tedavi ettiğimiz gibi davranıyorum.
Canlı müzik görmek istersem (nadiren engellenmiş manzaradan bir şey görsem de), emmek ve uğraşmalıyım.
Müzik mekanlarındaki erişilebilir alanlar genellikle daha iyi değildir. Fillmore, iyi bir manzaralı üst katta balkon ve yastıklı sandalyelerle tablolar var - ama oraya ulaşmak için asansör yok. Alt katta, bir dizi rahatsız edici ahşap sırtı duvarı sıralıyor. Ekstra bir eğim olmadan kalabalığın geri kalanıyla aynı seviyede oldukları için, Sahne hakkındaki görüşüm tamamen engellendi seyirci tarafından.
O gecenin açılış komedyeni hareketini kapattığında Expantist bir şaka infantilize eden tekerlekli sandalye kullanıcıları, Yüzümden aşağı akan gözyaşlarını durduramadım. Yeterince aşağılandım ve ayrıldım. Navlun asansörünü tekrar kullanmak için çok dehşete kapılmıştı, nişanlım tekerlekli sandalyemi taşıdığı için çıkık bir sakroiliak eklem üzerinde dik merdivenden aşağı yürüdüm.
ABD'de erişilebilirlik için geçen şey budur, Live Nation gibi işletmelerin belirlediği işler, engelli insanlar için, engelli patronlarla aynı fiyatı ödeyen kabul edilebilir bir deneyimdir. Canlı müzik görmek istersem (nadiren olsa bile Görmek Benimden bir şey Engelli Görünüm), Emmek ve uğraşmalıyım.
Diğer müzik severler gibi müzik festivallerine katılmak istediğim kadar umutsuzca, bunun gerçekleşmeyeceğini kabul etmeye geldim. Konserlerin çoğu engelli insanlar için tasarlanmamıştır ve müzik festivalleri sadece konserler 11'e yükselir.
Örneğin festival alanlarına katılın. Deneyimden, sandalyemi yardım almadan polo otunun üzerinden geçirmenin neredeyse imkansız olduğunu biliyorum. Katıldığım diğer festivaller “tamamen gezilebilir” olduklarını iddia ettiler, ancak bu sıfatları seçen insanlar görünüşe göre asla gezinmeye çalışmadılar odun talaşı veya kırık kaldırımlar.
Birçok müzik festivali, girişin yakınında ADA park yeri olduğunu iddia ediyor, ancak erişilebilir otopark hakkında korku hikayelerim var. Şanslıysanız, genellikle sadece ana girişten yarım mil (veya daha fazla) uzakta çok fazla uğraşmanız gerekir. Eğer şanssızsanız, bu mesafeyle uğraşmalısınız Ve Lotlarda gezinmekyabani otlarla büyümüş veya beton kaldırımların etrafındaAğaç kökleri tarafından kırıldı. (Bottlerock Napa Vadisi, senden bahsediyorum.)
Mekanların erişilebilir görüntüleme alanlarına sahip olması gerekiyordu. Ben, kordonlu katlanır sandalyeler yaşadım Slapdash, ikişerçilikle gruplandırılmış ve San Francisco'daki Regency Balo Salonu'nun uzak arka köşesinde doldurulmuş, tüm bölümü yeniden düzenlemek zorunda kalmadan aralarındaki dar yolda gezinmek için yeterli alanla zar zor yerle. Bottlerock'taki erişilebilir görüntüleme alanlarını hatırlıyorum, Sahneden çok uzak Grubun oynadığını gerçekten duyamadım, çok daha az gördüklerini gör, bir rampanın üstünde Kelimenin tam anlamıyla kontrplak ve koli bandı ile yapılmış.
Başarılı bir bilet satın almayı, mekanın içine girmeyi ve ADA görüntüleme alanına ulaşmayı başardık bile, engelli insanlar konseri arkadaşlarımızla izleyemeyebilir. Birden fazla vesileyle, başka bir kişiyi yanımda erişilebilir alanlara getirebildim; Personel, bana bildirdikleri için kaşlarını kaldırdıyeterli oda Başkalarının bana katılması için, sanki sakatlığım arkadaşlarım olmasına izin verilmiyor.
Neyse ki, bazı müzik festivalleri Destekli dinleme cihazları Festival müdavimleri için; Ancak bu sadece beni düşündürüyor Her zaman bir Captiview cihazına güveniyorum filmlerde ve onları fiziksel olarak kırdı ya da pil öldü - ve bu gerçekleşmediğinde, kaçınılmaz olarak büyük diyalog parçalarını atlarlar.
Engelliler bir konserde erişilebilir banyolara bile güvenemezler; İçinde bulunduğum hemen hemen her mekanda köşede ve erişilebilir banyoların uzun çizgilerini izledim ve tekerlekli sandalyemi kullanırken gerçekten sığdırdığım birkaç banyoda uçurulmadan beklemek zorunda kaldım. . "Erişilebilir" banyolar kullandım Kırık kilitler Ve sabun dağıtıcılar ve lavabolar benim için çok yüksek. Çünkü, evet, dünya bizim çiş kadar basit bir şey yapmamızı sağlıyor.
Canlı müziği seven inatçı engelli bir insan olarak, festival ve konserlerden adil payıma katıldım (veya katılmaya çalıştım). Ayrıca, Live Nation'dan da dahil olmak üzere saymak için “bize başka bir deneme yapmak” için çok fazla boş özür, platitudes, geri ödemeler ve kuponlar aldım. Birçok kez aşağılandım, aşağılandım, utandım ve bitkin düştüm. Tüm bunlardan sonra, kalan tek rücum yasal işlem - ve onunla birlikte gelen duygusal emek ve parasal bağlılık.
Sık sık uyumsuzluk, sevdiğim müzisyenleri görmek için kendimi bir geceye fiziksel ve duygusal olarak hazırlamam gerektiği anlamına geliyor.
Tekerlekli sandalyem - engelliliğim - hayatımı sonuna kadar yaşamamı engelleyen şey değil. Diğer insanlar bunu yapar.
Yalnız kalamadığım binalar tasarlayan insanlar.
Kırık asansörü onarmayı reddeden insanlar, çünkü bunu yapmak için mekanı geçici olarak kapatmaları gerekecekler.
Gruplarda yer alan kişiler, mekanın erişilebilir olup olmadığını kontrol etmeden şovlar.
Engelli insanların canlı müzikle ilgilenmemeleri gerektiği varsayımı altında festivaller ve konserler tasarlayan insanlar, katılım söz konusu olduğunda azınlık olduğumuz için.
Engellilerin binaya girmeleri veya festival alanlarında yardım almadan yolumuza girmeleri fiziksel olarak imkansız olduğunda, dışlanmamız aslında bir konudur. Kalabalıkta nadiren olmamızın nedeni budur. Ama kimse neden binada olmadığımızı merak etmiyor - biliyorum ki özerklik elde etmek için tekerlekli sandalyeye ihtiyacım olmadan önce yapmadım.
Dejeneratif bir hastalık teşhisi konmadan erişilebilirlik beni etkilemedi; Şimdi dikkat ettiğim için, canlı müzik göremeyen başka bir engelli müzik aşığı olduğumu fark ediyorum çünkü deneyim varlık için tasarlanmamış.
Ace Ratcliff, hepsi özellikle asi bir et kağıdı yapan hipermobil Ehlers-Danlos sendromu, dysautonomi ve mast hücre aktivasyon sendromu ile yaşıyor. Savunuculuğu, engellilik haklarına odaklanarak kesişimsel feminizm etrafında odaklanmıştır.