Горизонти інвалідності 02/04/2022 

Якщо у вас є інвалідність або стан здоров’я або маєте партнера або члена сім'ї з порушеннями, ви, мабуть, зіткнулися з багатьма незручними розмовами та нав'язливими питаннями від людей з обмеженими можливостями.

Беккі Хенлі, блогер уГолова над колесами, нещодавно поділилася публікацією в блозі про її досвід шокуючих коментарів та нечутливих питань, з якими вона зіткнулася з партнером Даном, який маєАтаксія Фрідрейха, рідкісний стан, який впливає на його рухливість, і тому він використовує інвалідне крісло. Незабаром у моїх стосунках з Деном я зрозумів, що зустрічі незручних розмов та нав'язливих питань не є рідкістю для того, хто має інвалідність. Я також дізнався, що люди також спілкуються зі мною таким же чином. Незалежно від того, чи ми в день, маємо торгівлю в будинку, чи є на медичному призначенні, жодне місце чи ситуація, здається, не звільняються. Іноді люди сміливі і, чесно кажучи, трохи грубі, деякі люди доброзичливі, але безперебійні, а інші невігласи, незважаючи на те, що вони перебувають на посадах, де вони повинні бути чим-небудь, крім неосвічених людей з обмеженими можливостями.

Я наведу кілька прикладів разів, коли це сталося:

"Що з ним тоді?"

Я не скажу, де ми були, тому що компанія забезпечила для нас справді неймовірний і незабутній досвід, але це прекрасний приклад незручної зустрічі. Це був перший раз, коли я опинився в одній із цих розмов, коли я цього не очікував.

Ми з Деном були на день, забронюючи квитки на досвід/активність у другій половині дня. Ми приїхали, і ми двоє провели більше півтори години з одним співробітником (ми будемо називати його Пітом!). Він був доброзичливим, привабливим та корисним. Він підготував Дана до "головної події" (яку я насправді не збирався робити) і провів нас через досвід.

 Коли прийшов час, щоб Ден розпочав основну частину досвіду, ми з Пітом домовились зустрітися з ним в іншому місці через десять хвилин. ? ". Я був майже впевнений, що точно знав, що він має на увазі, але я трохи розгубився, і моя відповідь була "що ти маєш на увазі?".

Після короткої паузи Піт запитав: "Чому він знаходиться в інвалідному візку?". Я спіткнувся на секунду, а потім сказав йому, що у Дана є рідкісний, неврологічний стан. Ми провели цілий день, поки що проводили про діяльність дня, насолоджуючись оточенням та приємно спілкуватися та сміятися.

Це був безперечний зсув тону і вийшов із синього. Навіть не було натяку на те, що розмова йде таким чином, і те, як це було сформульовано, відчував себе досить негативним. Я подумав, що питання Піта абсолютно не має значення, і відповідь не мала б на той маленький час, коли ми з Деном пішли на місці проведення.

Я думаю, що я виявив найбільше здивування, це те, що Піт щойно провів майже дві години з Деном. Якщо він відчував, що хоче дізнатися, що таке стан Дана, чому він не запитав його?

Я міг лише припустити, що він, мабуть, відчув, що запитувати Дена, але добре, запитати мене. Я не погодився. Я не можу сказати, що я відчував роздратованість, але розчарувався в тому, як до нього звернулися.

"Це була аварія, чи він народився так?"

Для мене немає поза закордонною сценою, щоб встановити з цим; Ми з Деном були просто вдома. Далеко від захоплюючих подій того часу, про який я згадував раніше, цього разу ми просто мали справу зі зламаним котлом. Була зима (дуже близько до Різдва), і котел був повністю капутом, це означає, що у нас не було гарячої води та нагрівання, і великі витрати на горизонті. Справді, це, можливо, сприяло дещо гострішій відповіді, яку я спочатку дав у цьому сценарії.

У нас вийшов газовий інженер, який підтвердив те, що ми думали - дуже старий котел був поза безпечним ремонтом, і нам потрібен новий. Нам потрібні були всілякі роботи, виконані під час заміни, тому це буде робота з двох-триденних.

На другий день роботи Ден працював у своєму кабінеті, а не вдома. Перед тим, як я почав працювати, я приготував чашку чаю для інженера, поки він працював. Коли я передав йому це, він поглянув на мене і запитав

"Що не так з вашою другою половиною - це була випадковість, чи він народився так?".

Я швидко сказав "ні". Я дозволив це влаштуватися на кілька секунд, а потім зрозумівши, що, можливо, був трохи примхливішим, ніж я хотів би бути, я продовжував пояснювати, що у Дана є дегенеративний, неврологічний стан, який йому поставили діагноз дев'ятнадцять.

Більше не задавали жодних питань, і я продовжував свій день, як і він. Знову ж таки, мені залишилося цікаво, чому хтось чекав, поки Ден не буде там, і запитав мене про його інвалідність.

"Для вас це повинно бути важко"

Швидкі вперед вісімнадцять місяців, ми з Деном були в нашому новому домі і виконували роботу в будинку. Через те, що потрібно дуже багато робити на нашому новому бунгало, ми дуже звикли до того, щоб будівельники, сантехніки, електрики, столяри, штукатурки та віконні фіттери серед інших, що йдуть і йдуть! Деякі повинні були повертатися кілька разів, тому ми побудували з ними хороший зв’язок, і ми часто спілкуємося з ними.

У сонячний день я розмовляв з одним із цих торговців про прогрес певної роботи, яку ми виконували.

У цей момент він махнув рукою в будинок (де Ден був зайнятий роботою за своїм столом) і сказав: "Для вас це повинно бути важко".

Знову ж таки, я точно знав, що він має на увазі - я досить звик до цих розмов, але я невинно запитав "що має бути?". Доброзичливий чоловік знову махнув у дому і сказав: "Ви знаєте, доглядати за Деном, а також працювати і робити речі навколо будинку".

Я засміявся і сказав: "Ти жартуєш, чи не ти - він, мабуть, робить більше прибирання, ніж я щодня!" Я продовжував пояснювати, що Дан надзвичайно незалежний, у нього є метушливе соціальне життя і завжди зайнятий. Ми доглядаємо один за одним, це не одностороння вулиця.

Цей робітник, мабуть, намагався виявити справжню стурбованість, і його коментар був лише цілеспрямованим. Але це не робить його припущень щодо нас правильно, або добре, щоб озвучити їх.

У чому проблема з тим, що люди запитують?

Ден завжди був дуже відкритим щодо своєї інвалідності, і часто ставиться до "я б краще, щоб люди просто запитують". Однак, з чим він не так добре, - це люди, які запитують мене, коли його немає поруч, і помилки, що наше життя - це щоденна, сумна, боротьба.

Коли відносні незнайомці задають мені ці питання, я часто розривається між "особиста медична інформація Дана не є вашим бізнесом і не має значення для цієї ситуації", і "це чудова можливість навчити та підвищити обізнаність про атаксію Фрідрейха (FA), a Рідкісний стан, який потребує більше досліджень та фінансування тощо ».

Я хочу порушити бар'єри, що оточують інвалідність, і допомогти підвищити обізнаність про ФА, отже, цей блог, але є час і місце. Це має бути на наших умовах, якими ми ділимося і коли. Ми набагато скоріше це не ініціювали незнайомці, коли ми продовжуємо своє повсякденне життя, насолоджуючись днем ​​виходу, або сортувати новий котел!

Про що ми вважаємо за краще говорити замість інвалідності

Як не дивно, ми трохи втомилися від того, щоб весь час задавали однакові запитання, і потрібно дати нашу відповідь "ходити"! Ми хочемо мати можливість спілкуватися з невеликими розмовами, вести безтурботні та безтурботні розмови та веселий начальник з людьми, з якими ми стикаємося, і не потрібно пояснювати, чому Ден повинен користуватися інвалідним візком.

Ден не визначається своїм інвалідним візком; Він смішний, добрий, розумний і цікавий чоловік, тож якщо ви хочете познайомитися з ним, його інвалідність не повинна бути першим, про що ви запитуєте!

Поговоріть про речі, про які ви б поспілкувались з людьми, які не мають інвалідності: погода, новини, захоплення, музика, місцева територія. Іноді ми просто не хочемо думати про ФА, ми просто хочемо продовжувати життя.

Зміни мови та поваги до конфіденційності

Навіть зміни в мові мали б значення в тому, як ці питання змушують нас почуватись. Замість того, щоб запитати мене "що не так з Деном?" (або взагалі не просити!).

Я, звичайно, не думаю, що люди, про які ми ледве знаємо, повинні висловлювати свої припущення про те, як важко це для нас, або почати грати в вищу вгадувальну гру "Яка причина для інвалідного візка" перед нами*.

Звичайно, інвалідність приносить свої виклики, і часом це важко - але які стосунки, або хто життя завжди просте плавання, без несподіваних кривих кульок?!

У нас люди просили всілякі, в тому числі, якщо у Дана "трапився аварія на мотоциклі", якщо він "ветеран війни" і просто, чи "він народився так"!

Коли ви запитуєте когось, "що з вами не так?" Або "Чому ти в інвалідному візку?", Ти просиш когось розкрити інтимну та особисту річ про себе.

Для деяких людей це може засмутити, це може бути важко говорити, або травматично, а не про те, про що вони хочуть думати та обговорити в той час.

Я знаю, що переважна більшість цих людей не намагаються нас засмутити, засмучувати чи бути цілеспрямовано не враховуючи, і я дійсно не хочу зустрічатися з нещасними чи невдоволеними. Ми просто прагнемо заохочувати людей думати про те, як вони взаємодіють з тим, хто має інвалідність.

Якщо ви не є другом, членом сім'ї, медичним працівником або не потрібно знати в іншій офіційній якості, можливо, чекайте, поки ви дізнаєтесь когось трохи краще, перш ніж почати задавати їм особисті запитання щодо їхнього тіла, і не розкриєте вам їх стан.

Автор Беккі Генлі

Ви можете дізнатися більше про Беккі Генлі та її партнер Ден, відвідавши її блогГолова над колесамиі слідуватиFacebook, Твіттер іInstagram.

Детальніше про горизонти інвалідності ...

• Тоді Барбара познайомилася з Аланом: фактична драма про зростання Закону про дискримінацію щодо інвалідності у Британії
• Що таке універсальний дизайн і як він принесе користь інвалідам? 
• Що я дізнався про те, щоб бути у стосунках з інвалідністю