我四肢瘫痪的丈夫和我的世界出了什么问题

2017年12月6日catapult.co

“你怎么忍受？这一定是毁灭性的。”一位同事说，在他的鸡肉沙拉三明治上停下来。我提到我的丈夫是四肢瘫痪的 - 永远是冒险的选择。也就是说，如果我想午餐很短。

我的胸部有一个熟悉的紧绷感和呼吸的刺痛，甚至我的喉咙都抗议不得不运动同样疲倦的肌肉以回答同样疲倦的问题：“不是。我们做得很好。” 在我遇见他之前，他独自生活了，我想说的他是戏剧教授，我知道很多事情只会听起来很防御。

无论如何，午餐室太嘈杂了，无法进一步解释。我的同事读了我几乎沉默的录取（我永远不确定：无性别？孤独？夜晚花了一瓶杜松子酒吗？每天。我什至无法想象。”

是时候写回忆录了吗？

我看着他眼中的噩梦撤退，被怜悯的釉取代了，我想他觉得他觉得这是我的辛苦生活所赢得的。 “老实说，这没什么大不了的，”我再次尝试。为时已晚。釉已经获得了光泽。披露的政治很棘手，我再次觉得我造成了伴侣的损害，无论多么轻微。尽管我的同事可能不再想到我，他可能偶尔想到我丈夫：也许他在孩子上床睡觉后看一生的电影，或者我在你面前和他读书的少年。（它们都是相同的，几乎没有很好。）他的前牛皮者的丈夫，现在是他的思维地图的一部分轮椅使用者和那些爱他们的人，可能会作为数据点逐渐流逝，证实了他对可惜的假设，因为我没有足够努力地说服他们否则他。

我没有告诉他我和丈夫见面的那一天，我在上午十点一起去研究研究生考试，咖啡转向威士忌，在他开车送我回家的时候转向唱歌，或者两周后给我的第一份礼物约会。我告诉他，跳动缓解了我的焦虑。下周，他带着室内蹦床出现在我家门口。

我们所有人的脑海中都有大量的剧照，我们作为我们不完全理解的团体的代表聚集的人：一个热情的娃娃收集的姨妈，邻居的男友患有这种罕见的疾病。它们以及媒体中可预测的图像形成了构成原型的图像簇，并且只有在从根本上说服的情况下才会偏离这些图像。

现在，我已经向另一个陌生人透露了他的四肢瘫痪，将他的形象添加到了我同事的内部卡片目录中的堆栈中，我的丈夫不再能够提供特质或个人特征，一个写我的情书并教授即兴的人，非常处女般的人关于我们的毛巾情况，与我不同的是，在研究生研讨会上，他安静而谦虚。当我们分手时，我想知道：我的同事现在会回家，并感谢他的妻子：“感谢上帝，我们不是他们”的潜台词？ * 尽管我的同事的话很夸张，但我还是知道他所假设的东西，因为这是许多人认为的：我一定是个晚上，独自洗完最后一道菜，充满了渴望我丈夫的脊髓会从悲惨的沉睡中醒来。或者，也许他们想象我是他的“看守”，这是一个装满的词，可以有效地塞满了推定。

它假定单向。真相？我本月还没有煮一顿饭（截止日期太多），他通常和婴儿在一起（我是一个早上的人），他花了更多的时间作为我的外行精神病医生和牧师 - 卑鄙的人透明（无神论者也需要它们）比我在他的任何医疗护理上都花了很多时间。他唱我睡觉。除了他的瘫痪以外，我通常对一切都感到紧张。与我的焦虑和抑郁症状不同，他的残疾是一个恒定的，这是唯一的不是什么。

我对什么不好。我非常感谢当前关于情感劳动及其性别负担的性别方式的对话，尽管我对此有些令人震惊，很尴尬地陷入困境。我不记得约会，我是家庭成员最有可能投票的家庭成员无限期地遗漏了菜肴，我当然不会打个电话。尽管如此，作为表面上身体残障人士表面上有能力的伴侣，其情感上的劳动却相当分开。

在许多情况下，情感上的劳动涉及您自己和他人的情感管理，以及轮椅的幽灵引起了人们的注意。在餐馆，女主人的眼睛睁开，焦虑，然后他们彼此低语 -他们应该去哪里？人们通过在装载区停车来将我们困在轮椅面包车上，充其量是sheep虫，有时甚至是反抗：你有什么特别之处？它以紧张的肩膀和问题的形式出现，日常任务变成了人际关系障碍课程：迎来的人会知道在哪里可以坐在哪里？我们会被拒之门外吗？医生真的会和他说话，还是她会看着他的头和我的眼睛？它正在看着别人受到伤害和失望 - 不是像我的抑郁症那样的内部来源，而是由他人，建筑物，甚至一遍又一遍地造成的。回到预期的时候，日复一日地证明它们不是负担。

这是您自己的悲伤，您自己的需求，都追溯地归因于他在身体上恢复过的事物，这是您期望发挥的文化叙事中唯一重要的方法。

当您的伴侣计划在一家餐厅宣传自己的周年纪念晚餐之后，您会发现“易于使用”意味着有些人得到帮助，这使您的脸上保持紧张的笑容。经理提出要让男生带他。 “我的椅子重300磅，”他不可思议地说。经理耸耸肩，好像在说所以？

您期望什么？现在，他应该今晚为占用空间而道歉，您应该假装自己没有注意到。他一如既往地捍卫自己，但是他离开后，他的肩膀低沉，眼睛受到了伤害，甚至在您离开后在其他地方的鸡尾酒上也闪耀。您想向某人尖叫，或者至少写一封措辞强烈的字母，但是没有人可以写信。

害怕；不是残疾本身，而是其他所有人的恐惧和不适，这被视为假定的照顾者。不要那样看我，我想对帝国更加说。只需建立一个该死的坡道即可。*

至于我，椅子与现实无情，不可能从我们共同生活的网络中解开。我不能将其与我所接受的护理记忆而不是给予互惠的记忆：骑着他的轮椅让我们的女儿入睡，当我怀孕时，我骑着他的腿去上班。在抑郁症发作或惊恐发作中，我在走廊上听到了车轮（脚步）的呼啸声，并感到我的呼吸缓慢。他在家。这不是轮椅故事的一部分陌生人，好莱坞和喘不过气来的恋情想告诉。我写了一个关于在沙漠中一个幽灵小镇的背景下，我访问过的萧条和PTSD的故事，并与创意写作讲习班分享了它。我在他的瘫痪中包括了一条线。 “他的身体应该是沙漠吗？”其他学生之一问。 “因为自从受伤以来，现在是空的？”另一个说：“这是一个鬼城。他是真正的幽灵吗？

”爱上四肢瘫痪是像爱一个幽灵一样，但人们不会以人们的思考方式：他立刻看不见，如果看到的话，关于他的一件事似乎大多数人似乎都注意到。一个带有鬼魂的故事首先是一个鬼故事，而不是关于运动，浪漫或家庭冲突的故事。同样，轮椅，永恒的公众感情（恐惧，可怜，灵感）作为我们可以构建的每个叙述的轴心，其他一切都会转向的轴。即使您不想要它，轮椅也成为主角，对手以及介于两者之间的一切。

当我晚上醒着时，诚实的事实是，我不会幻想奇迹疗法和救赎歌曲。我梦见坡道。导致阵雨，房屋和瀑布的坡道，闹鬼的Hayrides和Marrides以及招聘面试以及国会山。并通过将每个人都置于同一平面上来实现其修辞目的。在我的梦中，言语与他们的含义脱节。 “质朴”和“古朴”从“微小”，“拥挤”和“蜿蜒”和“独家”中脱颖而出，不再意味着一个狭窄的楼梯，直到地下言语。餐厅女主人和空姐不害怕。医生听。在我的梦中，我不看着他走路。我看着他停止受伤。

劳拉·多瓦特（Laura Dorwart） 是UCSD的博士候选人和弗莱彻·琼斯（Fletcher Jones）研究员，专注于心理健康和媒体研究。她拥有安提阿大学（Antioch University），洛杉矶大学（Antioch University），洛杉矶大学（Barnard College）的文学硕士学位，以及vice，bitch，Sheknows，McSweeney's，Dazed，Dilettante Army等的章程。 laura博客在girlreads.com和https://medium.com/esoterica上。她的丈夫杰森·多尔瓦（Jason Dorwart）是一位剧院和残疾研究教授，他们在一起有史以来最可爱的孩子。他们有偏见。