残疾视野 02/04/2022 

如果您患有残疾或健康状况或有障碍的伴侣或家庭成员，则一定会遇到许多尴尬的对话和无障碍者的侵入性问题。

贝基·亨利（B​​ecky Henley），博客作者越过车轮，最近分享了一篇博客文章，介绍了她令人震惊的评论和她对伴侣丹（Dan）面临的不敏感问题的经历弗里德里希的共济失调，一种影响他的活动能力的罕见状况，因此他使用轮椅。不久，我与丹的关系很快，我意识到，对于残疾人而言，尴尬的对话和侵入性问题并不少见。我还了解到，人们也会以同样的方式与我交流。无论我们是一天出门，在房子里有一个商人，还是在医疗任命中，似乎都没有任何地方或情况。有时候，人们是勇敢的，坦率地说，有些人善意，但无智，而其他人则无知，尽管他们处于对残疾人的无知的位置。

我将举一些以下情况的例子：

“那他怎么了？”

我不会说我们在哪里，因为该公司为我们提供了真正令人难以置信且令人难忘的经历，但这是一个尴尬相遇的完美例子。这是我第一次发现自己没有期待这些对话之一。

丹和我全天出去，在下午预订了经验/活动的门票。我们到达了，我们两个人与一名工作人员一起度过了一个半小时（我们称他为皮特！）。他很友好，引人入胜且乐于助人。他为丹（Dan）准备了“主赛事”（我实际上并不是要做），并指导我们经历了这一经验。

 当Dan开始这段经历的主要部分时，Pete和我安排在十分钟后的不同地点与他见面。一旦我们离开Dan的耳朵，Pete脱口而出，“那时他怎么了？”。我很确定我确切地知道他的意思，但是我有点吃惊，我的回答是“你是什么意思？”。

短暂停顿后，皮特问：“他为什么坐在轮椅上？”。我偶然发现了一秒钟，然后告诉他，丹有一种罕见的神经系统状况。到目前为止，我们整个下午都在谈论当天的活动，享受周围的环境，并愉快地聊天和笑。

这无疑是语调的转变，完全脱离了蓝色。甚至没有暗示谈话是那样的，它的措辞感觉很消极。我认为皮特的问题是完全无关紧要的，答案与丹和我离开的很少的时间没有关系在会场。

我认为我最令人困惑的是，皮特刚刚和丹一起度过了近两个小时。如果他觉得自己想知道丹的状况是什么，他为什么不问他？

我只能以为他一定觉得问丹是不合适的，但是问我很好。我不同意。我不能说我很生气，但是我对它的接近感到失望。

“这是偶然的，还是他像这样天生？”

对于我来说，没有一个非凡的场景。丹和我只是在家里。这次我们只是在处理破碎的锅炉，这远非我之前提到的那段时间的激动人心的事件。那是冬天（非常靠近圣诞节），锅炉完全是卡普特，这意味着我们没有热水或加热，也没有大量的费用。诚然，这可能会导致我在这种情况下最初做出的稍微更尖锐的响应。

我们有一个天然气工程师出来，他确认了我们的想法 - 非常古老的锅炉无法安全维修，我们需要一个新的锅炉。我们需要在更换期间完成各种工作，因此这将是两到三天的工作。

在工作的第二天，丹在办公室工作，而不是在家。在开始工作之前，我在工程师工作的时候为工程师喝了一杯茶。当我把它交给他时，他瞥了一眼我并问

“那你的另一半怎么了 - 这是一次意外，还是他像它一样出生？”

我很快说“都不”。我让那安顿了几秒钟，然后意识到我也许比我想要的要好得多，我继续解释说，丹有一种退化性的神经系统状况，他被诊断出了AT十九。

没有进一步的问题，我和他一样继续了我的一天。再一次，我想知道为什么有人等到Dan不在那里，问我他的残疾。

“对你来说一定很难”

快进了十八个月，我和丹在我们的新家里，在房子里做一些工作。由于需要在我们的新平房上做很多事情，因此我们已经非常习惯了建造者，水管工，电工，木浆，抹灰机和窗贴剂，以及其他人来来去去！有些人必须回来几次，所以我们与他们建立了良好的融洽关系，我们经常与他们聊天。

在一个晴朗的下午，我正在与其中一位商人谈论我们所做的特定工作的进步。

在这一点上，他示意了房子（Dan忙于在桌子上工作），并说“对您来说一定很难”。

再说一次，我确切地知道他的意思 - 我已经习惯了这些对话，但是我无辜地问“一定是什么？”。这位善意的人再次向房子示意，并说：“你知道，必须照顾丹，以及在房子周围工作和做事”。

我笑着说：“你在开玩笑不是吗 - 他可能比我每天做的更清洁！”我继续解释说，丹是非常独立的，他的社交生活熙熙,，总是很忙。我们互相照顾，这不是单向街道。

这位工人可能试图表现出真正的关注，他的评论只有意图。但这并不能使他对我们的假设正确，或者可以表达他们的声音。

人们问的问题是什么？

丹一直对自己的残疾非常开放，并且经常有“我宁愿别人问”的态度。不过，他不太满意的是，人们问我什么时候不在身边，而对我们的生活是每天，悲伤，挣扎的误解。

当相对陌生人问我这些问题时，我经常在“丹的个人医疗信息无关，与这种情况无关”之间，并且“这是一个很好的机会，可以教育和提高人们对弗里德里希共济失调（FA）的认识，罕见的条件需要更多的研究和资金等”。

我想打破围绕残疾的障碍，并有助于提高对FA的认识，因此有一个时间和一个地方。应该按照我们的术语分享和何时分享。我们宁愿在我们的日常生活，一天享受自己的日常生活或整理新锅炉时就不是由陌生人发起的！

我们更喜欢谈论而不是残疾

有趣的是，我们确实厌倦了一直被问到同样的问题，并且必须给出我们的“首选”答案！我们希望能够进行闲聊，轻松无忧的对话，并与我们遇到的人开朗的繁荣，而不必解释为什么Dan需要使用轮椅。

丹没有由轮椅定义。他是一个有趣，善良，聪明和有趣的人，因此，如果您想认识他，他的残疾不应该是您要问的第一件事！

谈论您将与没有残疾的人聊天的事情：天气，新闻，爱好，音乐，当地。有时，我们根本不想考虑FA，我们只是想继续生活。

语言变化和尊重隐私

甚至语言的变化也会改变这些问题如何使我们感受。与其问我“丹有什么问题？”，最好直接问丹“你介意我问你的残疾是什么吗？” （或根本不问！）。

我当然不认为我们几乎不知道的人应该对我们必须的努力表达自己的假设，或者开始在我们面前玩“什么是轮椅的原因”的大声猜测。

当然，残疾带来了挑战，有时很难 - 但是，什么关系，或者谁的生活总是很普通，没有任何意外的曲线？

我们已经让人们问各种各样的人，包括丹是否“发生摩托车事故”，是否是“战争退伍军人”，只是他是否“像它一样天生”！

当您问某人“你怎么了？”或“你为什么坐在轮椅上？”，您要求某人透露自己的亲密和个人事物。

对于某些人来说，这可能会令人沮丧，可能很难谈论或创伤，而不是他们当时想考虑和讨论的事情。

我知道，这些人中的绝大多数并没有试图使我们感到沮丧，使我们感到沮丧或有目的地思考，而且我真的不想遇到痛苦或不安。我们只是热衷于鼓励人们思考他们如何与残疾人互动。

除非您是朋友，家人，医疗专业人员，或者需要以另一种官方身份知道，否则请等到您知道某人的情况好一点，然后才开始向他们询问他们有关其身体的个人问题，并向您透露他们的状况。

贝基·亨利（B​​ecky Henley）

您可以通过访问她的博客找到更多有关贝基·亨利和她的伴侣丹的更多信息越过车轮并跟随Facebook, 推特 和Instagram.

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