殘疾視野 02/04/2022 

如果您患有殘疾或健康狀況或有障礙的伴侶或家庭成員，則一定會遇到許多尷尬的對話和無障礙者的侵入性問題。

貝基·亨利（B​​ecky Henley），博客作者越過車輪，最近分享了一篇博客文章，介紹了她令人震驚的評論和她對伴侶丹（Dan）面臨的不敏感問題的經歷弗里德里希的共濟失調，一種影響他的活動能力的罕見狀況，因此他使用輪椅。不久，我與丹的關係很快，我意識到，對於殘疾人而言，尷尬的對話和侵入性問題並不少見。我還了解到，人們也會以同樣的方式與我交流。無論我們是一天出門，在房子裡有一個商人，還是在醫療任命中，似乎都沒有任何地方或情況。有時候，人們是勇敢的，坦率地說，有些人善意，但無智，而其他人則無知，儘管他們處於對殘疾人的無知的位置。

我將舉一些以下情況的例子：

“那他怎麼了？”

我不會說我們在哪裡，因為該公司為我們提供了真正令人難以置信且令人難忘的經歷，但這是一個尷尬相遇的完美例子。這是我第一次發現自己沒有期待這些對話之一。

丹和我全天出去，在下午預訂了經驗/活動的門票。我們到達了，我們兩個人與一名工作人員一起度過了一個半小時（我們稱他為皮特！）。他很友好，引人入勝且樂於助人。他為丹（Dan）準備了“主賽事”（我實際上並不是要做），並指導我們經歷了這一經驗。

 當Dan開始這段經歷的主要部分時，Pete和我安排在十分鐘後的不同地點與他見面。一旦我們離開Dan的耳朵，Pete脫口而出，“那時他怎麼了？”。我很確定我確切地知道他的意思，但是我有點吃驚，我的回答是“你是什麼意思？”。

短暫停頓後，皮特問：“他為什麼坐在輪椅上？”。我偶然發現了一秒鐘，然後告訴他，丹有一種罕見的神經系統狀況。到目前為止，我們整個下午都在談論當天的活動，享受周圍的環境，並愉快地聊天和笑。

這無疑是語調的轉變，完全脫離了藍色。甚至沒有暗示談話是那樣的，它的措辭感覺很消極。我認為皮特的問題是完全無關緊要的，答案與丹和我離開的很少的時間沒有關係在會場。

我認為我最令人困惑的是，皮特剛剛和丹一起度過了近兩個小時。如果他覺得自己想知道丹的狀況是什麼，他為什麼不問他？

我只能以為他一定覺得問丹是不合適的，但是問我很好。我不同意。我不能說我很生氣，但是我對它的接近感到失望。

“這是偶然的，還是他像這樣天生？”

對於我來說，沒有一個非凡的場景。丹和我只是在家裡。這次我們只是在處理破碎的鍋爐，這遠非我之前提到的那段時間的激動人心的事件。那是冬天（非常靠近聖誕節），鍋爐完全是卡普特，這意味著我們沒有熱水或加熱，也沒有大量的費用。誠然，這可能會導致我在這種情況下最初做出的稍微更尖銳的響應。

我們有一個天然氣工程師出來，他確認了我們的想法 - 非常古老的鍋爐無法安全維修，我們需要一個新的鍋爐。我們需要在更換期間完成各種工作，因此這將是兩到三天的工作。

在工作的第二天，丹在辦公室工作，而不是在家。在開始工作之前，我在工程師工作的時候為工程師喝了一杯茶。當我把它交給他時，他瞥了一眼我並問

“那你的另一半怎麼了 - 這是一次意外，還是他像它一樣出生？”

我很快說“都不”。我讓那安頓了幾秒鐘，然後意識到我也許比我想要的要好得多，我繼續解釋說，丹有一種退化性的神經系統狀況，他被診斷出了AT十九。

沒有進一步的問題，我和他一樣繼續了我的一天。再一次，我想知道為什麼有人等到Dan不在那裡，問我他的殘疾。

“對你來說一定很難”

快進了十八個月，我和丹在我們的新家裡，在房子裡做一些工作。由於需要在我們的新平房上做很多事情，因此我們已經非常習慣了建造者，水管工，電工，木漿，抹灰機和窗貼劑，以及其他人來來去去！有些人必須回來幾次，所以我們與他們建立了良好的融洽關係，我們經常與他們聊天。

在一個晴朗的下午，我正在與其中一位商人談論我們所做的特定工作的進步。

在這一點上，他示意了房子（Dan忙於在桌子上工作），並說“對您來說一定很難”。

再說一次，我確切地知道他的意思 - 我已經習慣了這些對話，但是我無辜地問“一定是什麼？”。這位善意的人再次向房子示意，並說：“你知道，必須照顧丹，以及在房子周圍工作和做事”。

我笑著說：“你在開玩笑不是嗎 - 他可能比我每天做的更清潔！”我繼續解釋說，丹是非常獨立的，他的社交生活熙熙,，總是很忙。我們互相照顧，這不是單向街道。

這位工人可能試圖表現出真正的關注，他的評論只有意圖。但這並不能使他對我們的假設正確，或者可以表達他們的聲音。

人們問的問題是什麼？

丹一直對自己的殘疾非常開放，並且經常有“我寧願別人問”的態度。不過，他不太滿意的是，人們問我什麼時候不在身邊，而對我們的生活是每天，悲傷，掙扎的誤解。

當相對陌生人問我這些問題時，我經常在“丹的個人醫療信息無關，與這種情況無關”之間，並且“這是一個很好的機會，可以教育和提高人們對弗里德里希共濟失調（FA）的認識，罕見的條件需要更多的研究和資金等”。

我想打破圍繞殘疾的障礙，並有助於提高對FA的認識，因此有一個時間和一個地方。應該按照我們的術語分享和何時分享。我們寧願在我們的日常生活，一天享受自己的日常生活或整理新鍋爐時就不是由陌生人發起的！

我們更喜歡談論而不是殘疾

有趣的是，我們確實厭倦了一直被問到同樣的問題，並且必須給出我們的“首選”答案！我們希望能夠進行閒聊，輕鬆無憂的對話，並與我們遇到的人開朗的繁榮，而不必解釋為什麼Dan需要使用輪椅。

丹沒有由輪椅定義。他是一個有趣，善良，聰明和有趣的人，因此，如果您想認識他，他的殘疾不應該是您要問的第一件事！

談論您將與沒有殘疾的人聊天的事情：天氣，新聞，愛好，音樂，當地。有時，我們根本不想考慮FA，我們只是想繼續生活。

語言變化和尊重隱私

甚至語言的變化也會改變這些問題如何使我們感受。與其問我“丹有什麼問題？”，最好直接問丹“你介意我問你的殘疾是什麼嗎？” （或根本不問！）。

我當然不認為我們幾乎不知道的人應該對我們必須的努力表達自己的假設，或者開始在我們面前玩“什麼是輪椅的原因”的大聲猜測。

當然，殘疾帶來了挑戰，有時很難 - 但是，什麼關係，或者誰的生活總是很普通，沒有任何意外的曲線？

我們已經讓人們問各種各樣的人，包括丹是否“發生摩托車事故”，是否是“戰爭退伍軍人”，只是他是否“像它一樣天生”！

當您問某人“你怎麼了？”或“你為什麼坐在輪椅上？”，您要求某人透露自己的親密和個人事物。

對於某些人來說，這可能會令人沮喪，可能很難談論或創傷，而不是他們當時想考慮和討論的事情。

我知道，這些人中的絕大多數並沒有試圖使我們感到沮喪，使我們感到沮喪或有目的地思考，而且我真的不想遇到痛苦或不安。我們只是熱衷於鼓勵人們思考他們如何與殘疾人互動。

除非您是朋友，家人，醫療專業人員，或者需要以另一種官方身份知道，否則請等到您知道某人的情況好一點，然後才開始向他們詢問他們有關其身體的個人問題，並向您透露他們的狀況。

貝基·亨利（B​​ecky Henley）

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