إن عدم الامتثال المتكرر لـ ADA يعني أنه يتعين علي الاستعداد جسديًا وعاطفيًا قبل أن أرى (أو أحاول مشاهدة) الموسيقى الحية - لأنها دائمًا معركة.
كنت أشاهد الموسيقى الحية مرة واحدة على الأقل في الأسبوع، حيث كنت أستحم في الوهج الملون لأضواء المسرح بينما كان الجهير يهز قلبي داخل قفصي الصدري. هناك شيء تحويلي وشفاء في الموسيقى - يمكنك تقريبًا مد يدك ولمسها.
باعتباري من محبي الموسيقى، أقوم بمسح تشكيلة مهرجان كوتشيلا كل عام. يقام مهرجان كوتشيلا فالي للموسيقى والفنون كل ربيع في إنديو، كاليفورنيا. قائمة الموسيقيين تزداد روعة كل عام، وعام 2018 ليس استثناءً: بيونسيه، كروميو، فلاتبوش زومبيز، هايلي كيوكو، إيبيي...
كلما نظرت إلى القائمة لفترة أطول، كلما شعرت بالإحباط أكثر.
لم يعد من السهل مشاهدة الموسيقى مباشرة بعد الآن. قبل خمس سنوات، تم تشخيص إصابتي بمرض تنكسي غير قابل للشفاء يسمى متلازمة إهلرز-دانلوس. EDS هو اضطراب الكولاجين الذي يسبب عددًا كبيرًا من الأعراض والأمراض المصاحبة، بما في ذلك خلع المفاصل العشوائي.
كرسيي المتحرك – إعاقتي – ليس ما يمنعني من عيش حياتي على أكمل وجه. أشخاص آخرون يفعلون ذلك.
ليس هناك تحذير قبل حدوثه؛ في معظم الصباح، تكون يدي مخلوعة تمامًا من معصمي عندما أستيقظ. يمكن أن تؤدي الحازوقة أو العطس إلى خلع أضلاعي، ونتيجة لذلك أعاني من ألم يومي لا يصدق. لم يعد بإمكاني الوقوف لساعات في مركز الصدارة تحت وهج الأضواء دون أن أتعرض لخلع في الوركين؛ أستخدم كرسيًا متحركًا للتجول. أنا قادر على المشي بدون الكرسي، ولكن ليس لفترة طويلة.
تكون الحفلات الموسيقية باهظة الثمن عندما تكون مصابًا بمرض مزمن وتدفع فواتير طبية باستمرار، ولكن علاوة على ذلك، لا يمكن الوصول إلى العديد من أماكن الموسيقى بواسطة الكراسي المتحركة - حتى لو ادعت أنها متوافقة مع قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة. قانون ADA هو قانون للحقوق المدنية تم إقراره في عام 1990. وهو يحظر التمييز على أساس الإعاقة ويوفر إرشادات إلزامية يجب على الشركات اتباعها حتى تكون في متناول الموظفين والمستفيدين ذوي الإعاقة فعليًا.
إن عدم الامتثال المتكرر لـ ADA يعني أنه يتعين علي إعداد نفسي جسديًا وعاطفيًا لقضاء ليلة في الخارج لرؤية الموسيقيين الذين أحبهم - لأنه دائمًا ما يكون قتالًا.
غالبًا ما تبدأ المعركة قبل أن أدخل المبنى، لأنني لا أستطيع شراء تذاكر للمعاقين من خلال Ticketmaster كما يفعل الآخرون. لا بد لي من الاتصال بالمكان لتأكيد خيارات الوصول. هل سبق لك أن حاولت الحصول على شخص ما على الهاتف في شباك التذاكر؟ يكاد يكون من المستحيل.
بعد ذلك، يجب أن أدخل نفسي إلى المكان. في شهر فبراير/شباط الماضي، انتظرت عند سفح مجموعة من السلالم شديدة الانحدار في فندق فيلمور في سان فرانسيسكو حتى يقوم أحد الموظفين بأخذ هاتفي بعيدًا (بعيدًا عن الأنظار، مع فتح جميع معلوماتي الشخصية) حتى يتمكن من مسح التذاكر الخاصة بي. كان المدخل يقع أعلى نفس الدرج الطويل، لذلك اضطررت إلى العودة إلى الزقاق للوصول إلى المبنى.
كان المصعد المتداعي الذي كان يوصلني عادة إلى الداخل معطلاً؛ لقد جعلني الموظفون أصعد على المنحدر مصعد شحن. تمايل الشيء ذهابًا وإيابًا طوال الرحلة.
قال أحد الموظفين محاولاً تشجيعي رغم ترددي: "هذه هي الطريقة التي ننقل بها المعدات إلى الطابق العلوي". "نحن... نرسل... معدات تبلغ قيمتها ملايين الدولارات [بهذا الطريق]".
لكنني لست المعدات. انا شخص. ومع ذلك، على الرغم من أن محاكمنا قررت منذ سنوات أن الانفصال ليس متساويًا لأي شخص آخر، إلا أنني لا أستطيع دخول المكان مع أي شخص آخر. يتم معاملتي بنفس الطريقة التي نتعامل بها مع مجموعات الطبول وغيرها من الأشياء الجامدة.
إذا كنت أرغب في مشاهدة الموسيقى الحية (على الرغم من أنني نادرًا ما أرى أي شيء من وجهة نظري المحجوبة)، فلا بد لي من استيعابها والتعامل معها.
غالبًا ما لا تكون المناطق التي يمكن الوصول إليها داخل أماكن الموسيقى أفضل. يحتوي فندق فيلمور على شرفة في الطابق العلوي تتمتع بإطلالة رائعة وطاولات مع كراسي ذات وسائد - ولكن لا يوجد مصعد للصعود إلى هناك. في الطابق السفلي، يصطف صف من المقاعد الخشبية غير المريحة على طول الجدار. وبما أنهم على نفس مستوى بقية الجمهور، دون أي ميل إضافي، تم حظر رؤيتي للمسرح تمامًا من قبل الجمهور.
بحلول الوقت الذي أنهى فيه الممثل الكوميدي الافتتاحي تلك الليلة عمله نكتة قادرة على حضانة مستخدمي الكراسي المتحركة، لم أتمكن من إيقاف الدموع التي تنهمر على وجهي. لقد تعرضت للإهانة بما فيه الكفاية، وغادرت. كنت خائفًا جدًا من استخدام مصعد الشحن مرة أخرى، نزلت على الدرج شديد الانحدار على المفصل العجزي الحرقفي المخلوع بينما كان خطيبي يحمل كرسيي المتحرك.
هذا هو ما يعتبر إمكانية الوصول في الولايات المتحدة. وهذا ما حددته شركات مثل Live Nation كتجربة مقبولة للأشخاص ذوي الإعاقة، الذين يدفعون نفس السعر الذي يدفعه المستفيدون من غير المعوقين. إذا كنت أرغب في مشاهدة الموسيقى الحية (على الرغم من أنني نادرًا ما أشاهدها). يرى أي شيء من بلدي عرض محظور)، لا بد لي من امتصاص الأمر والتعامل.
على الرغم من رغبتي الشديدة في حضور المهرجانات الموسيقية مثل محبي الموسيقى الآخرين، فقد توصلت إلى قبول أن ذلك لن يحدث. معظم الحفلات الموسيقية ليست مصممة للأشخاص ذوي الإعاقة، والمهرجانات الموسيقية هي مجرد حفلات يصل عددها إلى 11.
خذ على سبيل المثال أرض المهرجان. أعلم من تجربتي أنه يكاد يكون من المستحيل تحريك الكرسي فوق عشب البولو دون مساعدة. زعمت المهرجانات الأخرى التي حضرتها أنها كانت "قابلة للتنقل بشكل كامل"، ولكن من الواضح أن الأشخاص الذين اختاروا تلك الصفات لم يحاولوا أبدًا التنقل فيها رقائق الخشب أو الأرصفة المكسورة
تدعي العديد من المهرجانات الموسيقية أن مواقف السيارات الخاصة بـ ADA تقع بالقرب من المدخل، ولكن لدي قصص رعب حول ما يسمى بمواقف السيارات التي يمكن الوصول إليها. إذا كنت محظوظًا، فغالبًا ما يتعين عليك التعامل مع قطعة أرض تبعد نصف ميل (أو أكثر) عن المدخل الرئيسي. إذا لم تكن محظوظا، عليك التعامل مع هذه المسافة و التنقل من خلال الكثيرمتضخمة مع الأعشاب الضارة أو حول الأرصفة الخرسانيةمكسورة بجذور الأشجار. (بوتل روك نابا فالي، أنا أتحدث عنك.)
من المفترض أن تحتوي الأماكن على مناطق عرض يسهل الوصول إليها. بالنسبة لي، لقد واجهت كراسي قابلة للطي ومطوَّقة ومتجمعة في اثنين ومحشوة في الزاوية الخلفية البعيدة لقاعة ريجنسي في سان فرانسيسكو، مع وجود مساحة كافية بالكاد للتنقل في المسار الضيق بينهما دون الحاجة إلى إعادة تنظيم القسم بأكمله. أتذكر مناطق المشاهدة التي يمكن الوصول إليها في بوتل روك، حتى الآن من المسرح لم أتمكن في الواقع من سماع عزف الفرقة، ناهيك عن ذلك نراهم يؤدون، فوق منحدر كان مصنوع حرفيًا من الخشب الرقائقي وشريط لاصق.
حتى لو نجحنا في شراء التذاكر بنجاح، والدخول إلى المكان والوصول إلى منطقة عرض ADA، فقد لا يتمكن الأشخاص ذوو الإعاقة من مشاهدة الحفل مع أصدقائنا. في أكثر من مناسبة، لم أتمكن من إحضار سوى شخص واحد معي إلى المناطق التي يمكن الوصول إليها؛ رفع الموظفون حواجبهم عندما أخبروني أنه ببساطة لا يوجد شيءغرفة كافية أن ينضم إليّ الآخرون، كما لو أن إعاقتي تعني أنه لا يُسمح لي أن يكون لي أصدقاء.
ولحسن الحظ، توفر بعض المهرجانات الموسيقية أجهزة الاستماع المساعدةلرواد المهرجان. ومع ذلك، هذا يجعلني أفكر فقط في كل الأوقات التي أحصيتها على جهاز CaptiView في الأفلام ويتسببون في تعطلهم جسديًا أو نفاد البطارية - وعندما لا يحدث ذلك، فإنهم يتخطون حتماً أجزاء كبيرة من الحوار.
ولا يستطيع الأشخاص ذوو الإعاقة حتى الاعتماد على الحمامات التي يمكن الوصول إليها في الحفلات الموسيقية؛ لقد شاهدت طوابير طويلة من البشر غير المعاقين يلتفون حول الزاوية ويدخلون إلى الحمامات التي يمكن الوصول إليها في كل مكان تقريبًا كنت فيه، واضطررت إلى الانتظار بينما يطير البشر غير المعاقين داخل الحمامات القليلة التي تناسبني بالفعل أثناء استخدام الكرسي المتحرك الخاص بي . لقد استخدمت حمامات "يمكن الوصول إليها" مع أقفال مكسورة وموزعات الصابون والمغاسل مرتفعة جدًا بحيث لا أستطيع الوصول إليها. لأن العالم يجعل من المهين لنا أن نفعل شيئًا بسيطًا مثل التبول.
باعتباري شخصًا معاقًا عنيدًا يحب الموسيقى الحية، فقد حضرت (أو حاولت حضور) نصيبي العادل من المهرجانات والحفلات الموسيقية. لقد تلقيت أيضًا عددًا كبيرًا جدًا من الاعتذارات الفارغة، والعبارات المبتذلة، والمبالغ المستردة، والقسائم "تعالوا وحاولوا مرة أخرى" لإحصائها، بما في ذلك من Live Nation. لقد تعرضت للإذلال والإهانة والإحراج والإرهاق عدة مرات. وبعد كل ذلك، فإن الملاذ الوحيد المتبقي أمامي هو اتخاذ إجراء قانوني ــ وما يصاحب ذلك من جهد عاطفي والتزام مالي.
إن عدم الامتثال المتكرر لـ ADA يعني أنني يجب أن أقوم بإعداد نفسي جسديًا وعاطفيًا لقضاء ليلة في الخارج لرؤية الموسيقيين الذين أحبهم.
كرسيي المتحرك – إعاقتي – ليس ما يمنعني من عيش حياتي على أكمل وجه. أشخاص آخرون يفعلون ذلك.
الأشخاص الذين يصممون المباني التي لا أستطيع الدخول إليها بمفردي.
الأشخاص الذين يرفضون إصلاح المصعد المعطل لأنهم سيضطرون إلى إغلاق المكان مؤقتًا للقيام بذلك.
الأشخاص في الفرق الموسيقية الذين يحجزون العروض دون التحقق مما إذا كان المكان متاحًا أم لا.
الأشخاص الذين يصممون المهرجانات والحفلات الموسيقية على افتراض أن الأشخاص ذوي الإعاقة يجب ألا يهتموا بالموسيقى الحية لأننا أقلية عندما يتعلق الأمر بالحضور.
عندما يكون من المستحيل جسديًا على الأشخاص ذوي الإعاقة الدخول إلى المبنى أو التجول حول أرض المهرجان دون مساعدة، فإن استبعادنا هو أمر واقع. هذا هو السبب في أننا نادرا ما نكون في الحشد. لكن لا أحد يتوقف عن التساؤل عن سبب عدم وجودنا في المبنى - أعلم أنني لم أفعل ذلك قبل أن أحتاج إلى كرسي متحرك لتحقيق الاستقلالية.
لم تؤثر علي إمكانية الوصول قبل أن يتم تشخيص إصابتي بمرض تنكسي؛ والآن بعد أن انتبهت، أدركت أنني عاشق آخر للموسيقى معاق ولا يمكنه مشاهدة الموسيقى الحية لأن التجربة ليست مصممة لحضوري.
يعيش آيس راتكليف مصابًا بمتلازمة إهلرز-دانلوس مفرط الحركة، وخلل النطق، ومتلازمة تنشيط الخلايا البدينة، والتي تؤدي جميعها إلى قفص لحمي متمرد بشكل خاص. تتمحور دعوتها حول الحركة النسوية المتقاطعة مع التركيز بشكل خاص على حقوق ذوي الإعاقة.
ايس راتكليف كاتب ضيف من هافينغتون بوست
#بوتل روك 2017 #بوتلروك
