Αυτό που ο κόσμος κάνει λάθος για τον τετραπληγικό σύζυγό μου και εγώ

Dec 06, 2017 Catapult.co

«Πώς το αντέχετε; Αυτό πρέπει να είναι καταστροφικό ", δήλωσε ένας συνάδελφος, παίζοντας το σάντουιτς του σαλάτας κοτόπουλου. Είχα αναφέρει ότι ο σύζυγός μου ήταν τετραπληγικός - πάντα μια επικίνδυνη επιλογή. Δηλαδή, αν θέλω το μεσημεριανό γεύμα να είναι σύντομο.

Με μια γνωστή σφίξιμο στο στήθος μου και μια πρόσληψη αναπνοής που αισθάνθηκε επώδυνη, ακόμα και ο λαιμός μου διαμαρτύρεται ότι έπρεπε να ασκήσει τον ίδιο κουρασμένο μυ, για να απαντήσει στην ίδια κουρασμένη ερώτηση: «Δεν είναι. Κάνουμε καλά. " Έζησε μόνος του πολύ πριν τον συνάντησα,Ήθελα να πω, και Είναι καθηγητής θεάτρου,Και πολλά πράγματα που ήξερα ότι θα ακούγονται μόνο αμυντικά.

Το μεσημεριανό είναι πολύ θορυβώδες, ούτως ή άλλως, για να εξηγήσει περαιτέρω. Ο συνεργάτης μου διάβασε τη σχεδόν σιωπή μου ως παραδοχή (τι, δεν είμαι ποτέ σίγουρος: η σεξουαλική σεξουαλική επαφή; Οι νύχτες που ξοδεύονται να πιάσουν ένα μπουκάλι τζιν;), και είπε, Earnest, "Λυπάμαι πολύ που πρέπει να περάσετε από αυτό κάθε μέρα. Δεν μπορώ καν να φανταστώ. "

Δεν είναι ώρα να γράψετε τα απομνημονεύματά σας;

Παρακολούθησα τον εφιάλτη στα μάτια του να υποχωρήσει, αντικαταστάθηκε από ένα λούστρο λύπης, μια απαλότητα που υποθέτω ότι αισθάνθηκε ότι κέρδισε από τη σκληρή μου ζωή. "Είναι ειλικρινά καμία μεγάλη υπόθεση", προσπάθησα ξανά. Πολύ αργά. Το λούστρο είχε αποκτήσει μια λάμψη. Η πολιτική της αποκάλυψης είναι δύσκολη και για άλλη μια φορά ένιωθα ότι είχα κάνει τον σύντροφό μου μια κακή υπηρεσία, όσο ελαφριά. Αν και ο συνεργάτης μου πιθανότατα δεν σκέφτεται πλέον μου,Μπορεί να σκεφτεί τον σύζυγό μου περιστασιακά: ίσως παρακολουθεί μια ταινία ζωής αφού τα παιδιά έχουν πάει για ύπνο, ή Εγώ μπροστά σουμε τον έφηβο του που διάβασε το βιβλίο. (Είναι όλα τα ίδια τα ίδια, πολύ λίγα καλά.) Ο σύζυγος του πρώην C-Coworker, τώρα μέρος του αστερισμού του χάρτη του μυαλού των χρηστών αναπηρικών αμαξιδίων και όσων τους αγαπούν, θα μπορούσαν να παρασυρθούν ως σημείο δεδομένων, επιβεβαιώνοντας την υπόθεσή του για το λύπη που τους προσέφερε-όλοι επειδή δεν δούλευα αρκετά σκληρά για να πείσω τον διαφορετικό.

Δεν του είπα για την ημέρα που ο σύζυγός μου και συναντήθηκα για να μελετήσω μαζί για τις εξετάσεις σχολείου στις δέκα π.μ. και ο καφές στράφηκε στο ουίσκι στράφηκε σε ένα γύρο καθώς με οδήγησε στο σπίτι ή το πρώτο του δώρο μετά από δύο εβδομάδες της χρονολόγησης. Το άλμα χαλάρωσε το άγχος μου, του είπα. Εμφανίστηκε στην πόρτα μου την επόμενη εβδομάδα με ένα εσωτερικό τραμπολίνο.

Όλοι έχουμε συλλογές φωτογραφιών στο μυαλό μας, ανθρώπους που συγκεντρώνουμε ως εκπρόσωποι ομάδων που δεν καταλαβαίνουμε πλήρως: μια ένθερμη θεία συλλογής κούκλας, ο φίλος του γείτονα που είχε αυτή τη σπάνια διαταραχή. Αυτοί, μαζί με προβλέψιμες εικόνες στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, σχηματίζουν συστάδες εικόνων που αποτελούν πρωτότυπα, μοτίβα από τα οποία θα αποκλίνουμε μόνο αν είμαστε ριζικά πεπεισμένοι.

Τώρα που έχω αποκαλύψει την τετραπληγία του σε έναν ακόμη ξένο, πρόσθεσε την εικόνα του στη στοίβα στον εσωτερικό κατάλογο καρτών του συναδέλφου μου, ο σύζυγός μου δεν παρέχεται πλέον ιδιοσυγκρασίες ή μεμονωμένα χαρακτηριστικά - μερικοί που μου γράφουν ερωτικές επιστολές και διδάσκουν imput και είναι πολύ Παρθένος Σχετικά με την πετσέτα μας, και που, σε αντίθεση με εμένα, είναι ήσυχη και απρόσκοπτη σε σεμινάρια Grad. Όπως χωρίσαμε, αναρωτήθηκα: ο συνάδελφός μου θα πήγαινε σπίτι, τώρα, και θα εκφράσει την ευγνωμοσύνη στη σύζυγό του, "Ευτυχώς ο Θεός δεν είμαστε αυτοί" το υποκείμενο; * Παρά την τεκμηρίωση των λέξεων του συνάδελφού μου, ήξερα κάτι από αυτό που υποθέτει, γιατί είναι αυτό που πολλοί υποθέτουν: πρέπει να είμαι επάνω νύχτες, το πλύσιμο του τελευταίου από τα πιάτα μόνο, γεμάτο με λαχτάρα ότι ο νωτιαίος μυελός του συζύγου μου θα ξυπνήσει από τον τραγικό του ύπνο. Ή ίσως φαντάζονται ότι είμαι ο "φύλακας" του, μια φορτωμένη λέξη, αληθινά γεμισμένη με τεκμήριο.

Υποθέτει την μονοδυναμία. Η αλήθεια? Δεν έχω μαγειρέψει ένα γεύμα αυτό το μήνα (πάρα πολλές προθεσμίες), συνήθως μένει με το μωρό (είμαι πρωινός άνθρωπος), και έχει περάσει πολύ περισσότερο χρόνο για να υπηρετήσει ως λαϊκός ψυχίατρος μου και ιερέας-συμπεριφορά-εταιρείων-οθόνη (Οι αθεϊστές τους χρειάζονται επίσης) από ό, τι έχω ξοδέψει για οποιαδήποτε από την ιατρική του περίθαλψη. Με τραγουδάει για ύπνο. Είμαι συνήθως ένα νευρικό ναυάγιο για τα πάντα εκτός από την παράλυση του. Σε αντίθεση με τα συμπτώματα του άγχους και της κατάθλιψης, η αναπηρία του είναι μια σταθερά, το μόνο πράγμα που δεν είναι αυτό-αν.

Δεν είμαι καλός με ό, τι-αν. Είμαι ευγνώμων για τον τρέχοντα διάλογο σχετικά με τη συναισθηματική εργασία και τον τρόπο που υπερβαίνει το φύλο του, αν και το θεωρούσα κάπως πρόβατα, αμηχανία να χτυπήσει. Δεν θυμάμαι τα ραντεβού, είμαι το μέλος του νοικοκυριού ψήφισε πιο πιθανό Αφήστε τα πιάτα επ 'αόριστον, και σίγουρα δεν κάνω το μεγαλύτερο μέρος των τηλεφωνικών κλήσεων. Ακόμα, η ύπαρξη του φαινομενικά ικανού εταίρου σε ένα άτομο με σωματική αναπηρία έρχεται με το δίκαιο μερίδιο της συναισθηματικής εργασίας.

Η συναισθηματική εργασία, σε πολλές περιπτώσεις, περιλαμβάνει τη διαχείριση των συναισθημάτων, τόσο το δικό σας όσο και το άλλοι » - και το φάντασμα της αναπηρικής καρέκλας προκαλεί πολλούς. Στα εστιατόρια, τα μάτια των οικοδέσποινων πετούν ανοιχτά, ανήσυχα, πριν ψιθυρίζουν ο ένας στον άλλο-Πού πρέπει να πάνε; -Και οι λαοί μας παγιδεύουν στο φορτηγό αναπηρικών αμαξιδίων με στάθμευση σε μια ζώνη φόρτωσης φαίνονται πρόθυμοι στην καλύτερη περίπτωση ή, μερικές φορές, προκλητικές: Τι είναι τόσο ξεχωριστό για εσάς; Έρχεται με τη μορφή τεντωμένων ώμων και ερωτήσεων, τα καθημερινά καθήκοντα μετατράπηκαν σε διαπροσωπικά μαθήματα εμποδίων: Θα ξέρει ο Usher πού να μας καθίσει; Θα γυρίσουμε μακριά; Θα μιλήσει πραγματικά ο γιατρός ή θα κοιτάξει πάνω από το κεφάλι του και στα μάτια μου; Παρακολουθεί κάποιον άλλον να πληγωθεί και να απογοητευτεί - όχι από μια εσωτερική πηγή, όπως η κατάθλιψή μου, αλλά από άλλους, από τα κτίρια, ακόμη και και ξανά και ξανά, και είναι ανίκανος να κάνει τίποτα γι 'αυτό, να χαλαρώσει την ένταση που πηνίο σε κάποιον Πίσω όταν αναμένεται, μέρα με τη μέρα, για να αποδείξουν ότι δεν είναι επιβάρυνση.

Είναι η δική σας θλίψη, οι δικές σας ανάγκες, όλες οι αναδρομικά αποδίδονται σε κάτι από το οποίο έχει ανακτήσει κάθε τρόπο, αλλά φυσικά - που είναι ο μόνος τρόπος που έχει σημασία στην πολιτιστική αφήγηση που αναμένεται να παίξετε.

Διατηρεί το τεταμένο χαμόγελο στο πρόσωπό σας όταν, αφού ο σύντροφός σας σχεδιάζει ένα δείπνο επετείου σε ένα εστιατόριο που διαφημίζεται ως προσβάσιμο, ανακαλύπτετε ότι "προσβάσιμο" σημαίνει ότι μερικοί άνθρωποι βοηθούν τα βήματα προς την μόνη είσοδο. Ο διαχειριστής προσφέρει να έχει ένα busboy να τον μεταφέρει. "Η καρέκλα μου ζυγίζει τριακόσια κιλά", λέει, απίστευτος. Ο διαχειριστής σηκώνει, σαν να λέει, Ετσι?

Τι περίμενες? Τώρα υποτίθεται ότι θα περάσει απόψε ζητώντας συγνώμη για την ανάληψη χώρου και υποτίθεται ότι προσποιείτε ότι δεν παρατηρείτε. Υπερασπίζεται τον εαυτό του καλά, όπως πάντα, αλλά οι ώμοι του πέφτουν και τα μάτια του λάμπουν με τραυματισμό, ακόμη και πάνω από κοκτέιλ αλλού μετά την αποχώρησή σας. Θέλετε να φωνάξετε σε κάποιον, ή τουλάχιστον να γράψετε ένα έντονα διατυπωμένο γράμμα, αλλά δεν υπάρχει κανένας που να γράψει.

Φοβάται? όχι από την ίδια την αναπηρία, αλλά για το φόβο και την ταλαιπωρία όλων των άλλων, η οποία μετατοπίζεται πάνω σας ως τον υποτιθέμενο φροντιστή. Μην με κοιτάς έτσι, Θέλω να πω στο pitier. Απλά χτίστε μια βαρετή ράμπα.*

Όσο για μένα, η καρέκλα είναι αναπόσπαστη από την πραγματικότητα, αδύνατο να ξεδιπλώσει από τον ιστό της κοινής μας ζωής. Δεν μπορώ να το χωρίσω από τις αναμνήσεις της περίθαλψης που έλαβα και όχι από την αμοιβαιότητα: οι βόλτες στην αναπηρική καρέκλα του έβαλαν την κόρη μας στον ύπνο και όταν ήμουν έγκυος, οδήγησα στην αγκαλιά του για να δουλέψω. Κατά τη διάρκεια ενός καταθλιπτικού επεισοδίου ή μιας επίθεσης πανικού, έχω ακούσει το Whirr των τροχών (βήματα, πραγματικά) στο διάδρομο και ένιωσα την αναπνοή μου αργή. Ήταν σπίτι. Αυτό δεν είναι μέρος της ιστορίας των αναπηρικών καρεκλών ξένων και του Χόλιγουντ και των ανάσα ρομάντες θέλουν να πουν. Έγραψα μια ιστορία για την κατάθλιψή μου και το PTSD στο πλαίσιο μιας πόλης φάντασμα σε μια έρημο που επισκεφθήκαμε και την μοιραστήκαμε με ένα δημιουργικό εργαστήριο γραφής. Συμπεριλάμβανα μια γραμμή για την παράλυση του. «Το σώμα του υποτίθεται ότι είναι η έρημο;» Ένας από τους άλλους μαθητές ρώτησε. «Επειδή είναι άδειο τώρα, από τον τραυματισμό;» Ένας άλλος λέει: "Είναι μια πόλη φάντασμα. Είναι ο πραγματικός φάντασμα;

”Να ερωτευτείς με ένα τετράπλευρο είναι Κάτι σαν να αγαπάς ένα φάντασμα, αλλά όχι με τον τρόπο που οι άνθρωποι μπορεί να σκεφτούν: είναι ταυτόχρονα αόρατο και, αν δει, υπάρχει μόνο ένα πράγμα γι 'αυτόν που οι περισσότεροι άνθρωποι φαίνεται να παρατηρούν. Μια ιστορία με ένα φάντασμα σε αυτό είναι μια ιστορία φαντασμάτων πρώτα και κύρια, όχι μια ιστορία για τον αθλητισμό ή το ρομαντισμό ή μια οικογενειακή σύγκρουση. Ομοίως, η αναπηρική καρέκλα, αυτή η αιώνια εκδήλωση δημόσιων συναισθημάτων - φρίκη, κρίμα, έμπνευση -λειτουργίες ως άξονας κάθε αφήγησης που μπορούμε να κατασκευάσουμε, γύρω από τα οποία όλα τα άλλα γυρίζουν. Παρόλο που δεν θέλετε, η αναπηρική καρέκλα γίνεται ο πρωταγωνιστής, ο ανταγωνιστής και τα πάντα στο μεταξύ.

Όταν ξυπνάω τη νύχτα, η ειλικρινής αλήθεια είναι ότι δεν φαντάζομαι για τα θαύματα θεραπείες και τα τραγούδια εξαργύρωσης. Ονειρεύομαι ράμπες. Οι ράμπες που οδηγούν σε ντους και σπίτια και καταρράκτες, σε στοιχειωμένα hayrides και καροτσάκια και συνεντεύξεις εργασίας και Capitol Hill. Και επίπεδο έδαφος που εκπληρώνει τον ρητορικό του σκοπό διατηρώντας όλους στο ίδιο επίπεδο. Στα όνειρά μου, τα λόγια διαχωρίζονται από τις έννοιές τους. Οι "ρουστίκ" και "γραφικά" εξακολουθούν να διατίθενται από "μικροσκοπικά" και "γεμάτα" και "περιέλιξη" και "αποκλειστικά" δεν σημαίνει πλέον μια στενή σκάλα σε ένα υπόγειο speakeasy. Οι οικοδέσποινες εστιατορίων και οι αεροσυνοδούς δεν φοβούνται. Οι γιατροί ακούνε.Στα όνειρά μου, δεν τον παρακολουθώ να περπατάει. Τον παρακολουθώ να σταματήσει να τραυματίζεται.

Laura Dorwart είναι υποψήφιος διδακτορικός και Fletcher Jones Fellow στο UCSD που επικεντρώνεται στις μελέτες ψυχικής υγείας και μέσων ενημέρωσης. Έχει ένα MFA σε δημιουργική γραφή από το Πανεπιστήμιο της Αντιόχειας, το Λος Άντζελες και ένα BA από το Barnard College, μαζί με τα Bustlines στο VICE, το Bitch, το SheKnows, το McSweeney, το Dazed, το Dilettante Army και άλλοι. Laura Blogs στο Girlreads.com και https://medium.com/esoterica. Ο σύζυγός της, ο Jason Dorwart, είναι καθηγητής θεάτρου και αναπηρίας, και μαζί είχαν το πιο χαριτωμένο μωρό ποτέ. Είναι προκατειλημμένα.