La frequente non conformità dell'ADA significa che devo prepararmi fisicamente ed emotivamente prima di vedere (o provare a vedere) musica dal vivo - perché è sempre una lotta.
Vedevo musica dal vivo almeno una volta alla settimana, dove facevo il bagno nel colorato bagliore delle luci da palcoscenico mentre il basso mi faceva irruzione il cuore nella mia gabbia toracica. C'è qualcosa di trasformativo e guarigione della musica - puoi quasi allungare la mano e toccarla.
Come amante della musica, ho scansionato la formazione di Coachella ogni anno. Il Coachella Valley Music and Arts Festival si tiene ogni primavera a Indio, in California. L'elenco dei musicisti diventa sempre più incredibile ogni anno e il 2018 non fa eccezione: Beyoncé, Chromeo, Flatbush Zombies, Hayley Kiyoko, Ibeyi ...
Più a lungo guardo l'elenco, più mi sento frustrato.
La musica non è più facile vedere dal vivo. Cinque anni fa, mi è stata diagnosticata una malattia degenerativa incurabile chiamata sindrome di Ehlers-Danlos. EDS è un disturbo di collagene che provoca una serie di sintomi e comorbidità, inclusa la dislocazione articolare casuale.
La mia sedia a rotelle - la mia disabilità - non è ciò che mi impedisce di vivere la mia vita al massimo. Altre persone lo fanno.
Non c'è preavviso prima che accada; La maggior parte delle mattine, le mie mani sono completamente slogate dai polsi quando mi sveglio. Un singhiozzo o uno starnuto può slogare le mie costole e di conseguenza ho a che fare con un incredibile dolore quotidiano. Non posso più stare in piedi per ore al centro della fase sotto il bagliore delle luci senza slogarmi i fianchi; Uso una sedia a rotelle per spostarmi. Sono in grado di camminare senza la sedia, ma mai per molto tempo.
I concerti sono costosi quando sei cronicamente malato e paghi costantemente fatture mediche, ma oltre a questo, molti luoghi di musica non sono accessibili a sedia a rotelle - anche se affermano di essere conformi al Act Americans with Disabilities Act. L'ADA è una legge sui diritti civili che è stata approvata nel 1990. Proibisce la discriminazione in base alla disabilità e fornisce linee guida obbligatorie che le imprese devono seguire per essere fisicamente accessibili al personale disabile e agli utenti.
La frequente non conformità dell'ADA significa che devo prepararmi fisicamente ed emotivamente per una serata fuori per vedere i musicisti che amo - perché è sempre una lotta.
La battaglia inizia spesso prima ancora di entrare nell'edificio, perché non riesco a comprare biglietti per disabili attraverso Ticketmaster come fanno tutti gli altri. Devo entrare in contatto con il luogo per confermare le opzioni di accessibilità. Hai mai provato a portare qualcuno al telefono al botteghino? È quasi impossibile.
Quindi, devo effettivamente mettermi all'interno del luogo. Questo febbraio, ho aspettato ai piedi di una serie di scale ripide al Fillmore di San Francisco per un dipendente per portare via il mio telefono (fuori dalla vista, con tutte le mie informazioni personali sbloccate) in modo che potesse scansionare i miei biglietti. L'ingresso si trovava su quella stessa lunga rampa di scale, quindi ho dovuto tornare in un vicolo per entrare nell'edificio.
L'ascensore sgangherato che normalmente mi avrebbe portato dentro era fuori servizio; I dipendenti mi hanno fatto salire su una rampa su Un ascensore merci. La cosa ondeggiava avanti e indietro l'intero giro.
"Questo è il modo in cui prendiamo l'attrezzatura al piano di sopra", ha detto un dipendente, cercando di incoraggiarmi attraverso la mia riluttanza. "Inviamo ... attrezzature multimilionarie di attrezzature [in questo modo]."
Ma non sono attrezzatura. Sono una persona. Tuttavia, anche se i nostri tribunali hanno deciso anni fa che separati non è uguale per nessun altro, non riesco ad entrare nel luogo con tutti gli altri. Sono trattato allo stesso modo in cui trattiamo kit di tamburi e altri oggetti inanimati.
Se voglio vedere musica dal vivo (anche se raramente vedo qualcosa dalla mia visione bloccata), devo succhiarla e trattare.
Le aree accessibili nei luoghi musicali spesso non sono migliori. Il Fillmore ha un balcone al piano superiore con una vista decente e tavoli con sedie ammortizzate - ma nessun ascensore per arrivare lassù. Al piano inferiore, una fila di banchi di legno scomodi fiancheggiano il muro. Dal momento che sono allo stesso livello del resto della folla, senza alcuna pendenza extra, La mia visione del palco era completamente bloccata dal pubblico.
Quando il comico di apertura di quella notte ha chiuso il suo atto uno scherzo abile che infantilizza gli utenti di sedie a rotelle, Non riuscivo a fermare le lacrime che mi stringevano sul viso. Ero stato abbastanza umiliato e me ne sono andato. Troppo terrorizzato per usare di nuovo l'ascensore del trasporto merci, ho camminato lungo la ripida scala su un'articolazione sacroiliac dislocata mentre il mio fidanzato portava la mia sedia a rotelle.
Questo è ciò che passa per l'accessibilità negli Stati Uniti, questo è ciò che le aziende come Live Nation hanno determinato è un'esperienza accettabile per le persone disabili, che pagano lo stesso prezzo dei clienti non disabili. Se voglio vedere musica dal vivo (anche se raramente Vedere qualsiasi cosa dal mio Vista bloccata), Devo succhiarlo e trattare.
Per quanto disperatamente voglio frequentare festival musicali come altri amanti della musica, ho accettato che non accadrà. La maggior parte dei concerti non è progettata per le persone disabili e i festival musicali sono solo concerti fino a 11.
Prendi il parco del festival, per esempio. So per esperienza che è quasi impossibile guidare la mia sedia sull'erba di polo senza aiuto. Altri festival a cui ho partecipato hanno affermato di essere "completamente navigabili", ma le persone che hanno scelto quegli aggettivi apparentemente non hanno mai provato a navigare trucioli di legno o marciapiedi rotti.
Molti festival musicali affermano di avere un parcheggio ADA situato vicino all'ingresso, ma ho storie horror sul cosiddetto parcheggio accessibile. Se sei fortunato, spesso devi solo affrontare molto che si trova a mezzo miglio (o più) dall'ingresso principale. Se sei sfortunato, devi affrontare questa distanza E Navigare attraverso moltiricoperto di erbacce o intorno ai marciapiedi in cementorotto dalle radici degli alberi. (Bottlerock Napa Valley, sto parlando di te.)
I luoghi dovrebbero avere aree di visualizzazione accessibili. Io, ho sperimentato sedie pieghevoli isolate Slapdash raggruppate in due e imbottiti nell'angolo lontano della sala da ballo di Regency a San Francisco, con spazio sufficiente per navigare nello stretto sentiero tra loro senza dover riorganizzare l'intera sezione. Ricordo le aree di visualizzazione accessibili a Bottlerock, così lontano dal palco Non riuscivo davvero a sentire la band suonare, molto meno vederli esibirsi, in cima a una rampa che era letteralmente realizzato con compensato e nastro adesivo.
Anche se siamo riusciti ad acquistare con successo i biglietti, entra nel luogo e arriviamo nell'area di visualizzazione ADA, le persone disabili potrebbero non essere in grado di guardare il concerto con i nostri amici. In più di un'occasione, sono stato in grado di portare con me un'altra persona in aree accessibili; I membri del personale hanno sollevato le sopracciglia mentre mi hanno informato semplicemente non lo eraabbastanza spazio Per gli altri unirsi a me, come se la mia disabilità significasse che non mi è permesso avere amici.
Fortunatamente, alcuni festival musicali offrono dispositivi di ascolto assistitiper i frequentatori del festival; Tuttavia, questo mi fa solo pensare Tutte le volte ho contato su un dispositivo CapView Al cinema e li hanno fatti interrompere fisicamente o morire la batteria - e quando ciò non accade, saltano inevitabilmente enormi pezzi di dialogo.
Le persone disabili non possono nemmeno fare affidamento su bagni accessibili in un concerto; Ho visto lunghe linee di umani non disabili che si serpeggiano dietro l'angolo e in bagni accessibili in quasi tutti i locali in cui sono stato, e ho dovuto aspettare mentre gli umani non disabili si suscitano all'interno dei pochi bagni dove mi adatta davvero mentre uso la mia sedia a rotelle . Ho usato bagni "accessibili" con blocchi rotti e distributori di sapone e affonda troppo in alto per me da raggiungere. Perché, sì, il mondo lo rende umiliante fare qualcosa di semplice come fare pipì.
Come persona disabile testarda che ama la musica dal vivo, ho partecipato (o ho cercato di partecipare) alla mia giusta dose di festival e concerti. Ho anche ricevuto troppe scuse vuote, banalità, rimborsi e buoni per "venire a fare un altro tentativo" da contare, anche da Live Nation. Sono stato umiliato, degradato, imbarazzato ed esausto molte volte. Dopo tutto ciò, il mio unico ricorso rimanente è l'azione legale - e il lavoro emotivo e l'impegno monetario che ne derivano.
La frequente non conformità dell'ADA significa che devo prepararmi fisicamente ed emotivamente per una serata fuori per vedere i musicisti che amo.
La mia sedia a rotelle - la mia disabilità - non è ciò che mi impedisce di vivere la mia vita al massimo. Altre persone lo fanno.
Persone che progettano edifici che non riesco a entrare da soli.
Le persone che si rifiutano di riparare l'ascensore rotto perché avrebbero dovuto chiudere temporaneamente il luogo per farlo.
Persone in band che prenotano spettacoli senza verificare se la sede è accessibile.
Le persone che progettano festival e concerti sostengono che le persone disabili non debbano essere interessate alla musica dal vivo poiché siamo una minoranza quando si tratta di partecipare.
Quando è fisicamente impossibile per le persone disabili entrare nell'edificio o fare strada per il terreno del festival senza aiuto, la nostra esclusione è un dato di fatto. È il motivo per cui siamo così raramente tra la folla. Ma nessuno si ferma a chiedersi perché non siamo nell'edificio - so di non averlo fatto prima di aver bisogno di una sedia a rotelle per ottenere l'autonomia.
L'accessibilità non mi ha influenzato prima che mi fosse diagnosticata una malattia degenerativa; Ora che sto prestando attenzione, mi rendo conto di essere un altro amante della musica disabile che non può vedere musica dal vivo perché l'esperienza non è progettata per la mia presenza.
Ace Ratcliff vive con la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile, la sindrome da attivazione della disautonomia e dei mastociti, che tutti creano una gabbia di carne particolarmente ribelle. La sua difesa è incentrata sul femminismo intersezionale con un'attenzione specifica sui diritti di disabilità.
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