장애 지평 02/04/2022 

장애가 있거나 건강 상태가 있거나 손상이있는 파트너 또는 가족이있는 경우, 비장애자가 아닌 사람들의 많은 어색한 대화와 방해가되는 질문이 있어야합니다.

Becky Henley, 블로거바퀴 위로 향하십시오, 최근에 그녀의 파트너 인 Dan에 대해 그녀의 충격적인 의견과 무감각 질문에 대한 그녀의 경험에 대한 블로그 게시물을 공유했습니다.프리드레히의 운동 실조증, 그의 이동성에 영향을 미치는 드문 상태로 휠체어를 사용합니다. Dan과의 관계에 곧, 나는 어색한 대화와 방해가되는 질문이 장애가있는 사람에게는 드문 일이 아니라는 것을 깨달았습니다. 또한 사람들이 저와 같은 방식으로 나와 의사 소통하는 사람들이 있다는 것을 알게되었습니다. 우리가 하루 종일, 하원에 상인이 있든, 의료 약속에 있든, 장소 나 상황은 면제되지 않는 것 같습니다. 때때로, 사람들은 뻔뻔스럽고 솔직히 약간 무례하고, 어떤 사람들은 선의의 것이지만 재치가 없으며, 다른 사람들은 장애가있는 사람들에게는 무지 해야하는 위치에 있음에도 불구하고 무지합니다.

이런 일이 발생한 경우 몇 가지 예를 들어 드리겠습니다.

"그에게 무슨 문제가 있습니까?"

회사가 우리에게 진정으로 믿을 수 없을 정도로 기억에 남는 경험을 제공했기 때문에 우리가 어디에 있었는지 말하지는 않지만, 어색한 만남의 완벽한 예입니다. 내가 기대하지 않았을 때 내가이 대화 중 하나에 던져진 것은 이번이 처음이었습니다.

Dan과 나는 하루 동안 나가서 오후에 경험/활동에 대한 티켓을 예약했습니다. 우리는 도착했고, 우리 둘은 한 명의 직원과 1 시간 반 이상을 보냈습니다 (우리는 그를 Pete라고 부를 것입니다!). 그는 친절하고 매력적이며 도움이되었습니다. 그는 Dan을 '메인 이벤트'(실제로하지 않을 것)로 준비하고 그 경험을 통해 우리를 안내했습니다.

 Dan이 경험의 주요 부분을 시작할 때가되었을 때 Pete와 나는 10 분 후에 다른 위치에서 그를 만나기로했습니다. 우리가 Dan의 귀가 나 자마자 Pete는“그에게 무엇이 잘못 되었습니까? ?”. 나는 그가 무엇을 의미하는지 정확히 알았지 만, 나는 약간의 피해를 입었고, 나의 대답은“무슨 뜻입니까?”였습니다.

잠시 멈춘 후 피트는“왜 휠체어에 있습니까?”라고 물었습니다. 나는 잠시 우연히 발견 한 다음 Dan은 희귀하고 신경 학적 상태를 가지고 있다고 말했다. 우리는 지금까지 오후 내내 하루의 활동에 대해 이야기하고 주변 환경을 즐기고 즐겁게 대화하고 웃었습니다.

그것은 의심 할 여지가없는 톤의 변화 였고 완전히 파란색에서 나왔습니다. 대화가 그런 식으로 향하고 있다는 힌트조차 없었으며, 그것이 말한 방식은 다소 부정적인 느낌이 들었습니다. 나는 피트의 질문이 전혀 관련이 없다고 생각했고, 그 대답은 댄과 내가 떠난 작은 시간에 영향을 미치지 않을 것입니다. 장소에서.

내가 가장 당황한 것을 발견 한 것은 Pete가 Dan과 거의 2 시간을 보냈다는 것입니다. Dan의 상태가 무엇인지 알고 싶다고 생각한다면 왜 그에게 물어 보지 않았습니까?

나는 그가 Dan에게 물어 보는 것이 부적절하다고 느꼈을 뿐이라고 생각했지만 나에게 물어 보는 것이 좋습니다. 동의하지 않았습니다. 나는 짜증이 났다고 말할 수는 없지만 그것이 어떻게 접근했는지에 실망했다.

"사고였습니까, 아니면 좋아 했습니까?"

내가 이것으로 설정할 수있는 장면은 없다. 댄과 나는 단순히 집에있었습니다. 내가 전에 언급 한 시간의 흥미로운 사건들과는 거리가 멀었고, 이번에는 우리는 단지 부러진 보일러를 다루고있었습니다. 겨울 (크리스마스에 매우 가까운)이었고 보일러는 완전히 카 푸트였습니다. 물론 이것은 처음 에이 시나리오에서 준 약간 더 선명한 반응에 기여했을 수도 있습니다.

우리는 가스 엔지니어가 나왔는데, 우리는 우리가 생각한 것을 확인했습니다. 매우 오래된 보일러는 안전한 수리를 넘어서서 새로운 보일러가 필요했습니다. 교체 중에 모든 종류의 작업이 필요했기 때문에 2 ~ 3 일의 작업이 필요합니다.

직장의 둘째 날에 Dan은 집에서보다는 사무실에서 일하고있었습니다. 일을 시작하기 전에 엔지니어가 일하는 동안 차 한 잔을 만들었습니다. 내가 그에게 그것을 건네면서 그는 나에게 쳐다보고 물었다

"나머지 절반에 무슨 문제가 있습니까? 사고였습니까, 아니면 좋아 했습니까?"

나는 빨리“어느 쪽도 아니었다”고 말했다. 나는 몇 초 동안 정착하게했고, 내가 원했던 것보다 조금 더 멍청하다는 것을 깨달았다는 것을 깨달았다. 나는 Dan이 그가 진단을받은 퇴행성, 신경 학적 상태를 가지고 있다고 설명했다. 십구.

더 이상 질문이 없었고, 나는 그와 마찬가지로 내 하루를 보냈습니다. 그러나 다시, 나는 댄이 거기에 없을 때까지 왜 누군가가 기다렸는지 궁금해하고 그의 장애에 대해 물었다.

"힘들어 야합니다"

18 개월 동안, Dan과 나는 우리의 새 집에 있었고 집에서 일을했습니다. 새로운 방갈로에서 많은 일을해야하기 때문에 우리는 건축업자, 배관공, 전기 기술자, 목수, 석고 및 창미가있는 데 매우 익숙해졌습니다. 어떤 사람들은 여러 번 돌아와야했기 때문에 우리는 그들과 좋은 관계를 맺었고 종종 그들과 대화를 나 had습니다.

화창한 오후에, 나는 우리가했던 특정 직업의 진행에 대해이 상인들 중 한 명과 이야기하고있었습니다.

이 시점에서 그는 집으로 몸짓을했고 (댄이 책상에서 바빴던 곳)“당신을 위해 힘들어야합니다”라고 말했습니다.

다시, 나는 그가 의미하는 바를 정확히 알았습니다 - 나는이 대화에 꽤 익숙해졌지만 나는 무고하게“무엇이되어야 하는가?”라고 물었다. 선의의 남자는 다시 집을 향해 몸짓을하고“댄을 돌보고 집 주변에서 일하고 일을해야한다”고 말했다.

나는 웃으며 말했다. 나는 Dan이 매우 독립적이며 번화 한 사회 생활을 가지고 있으며 항상 바쁘다고 설명했습니다. 우리는 서로를 돌 봅니다. 그것은 일방 통행 거리가 아닙니다.

이 노동자는 아마도 진정한 관심사를 보여 주려고 노력했을 것입니다. 그의 의견은 의도적이었다. 그러나 그것은 우리에 대한 그의 가정을 올바르게하지 않거나 그들을 목소리로하지 않습니다.

사람들이 묻는 문제는 무엇입니까?

댄은 항상 그의 장애에 대해 매우 개방적이었으며 종종“사람들이 묻는 사람들이 묻는 다”라는 태도를 가지고 있습니다. 그러나 그가 괜찮지 않은 것은 사람들이 주변에 있지 않을 때 나에게 묻는 것입니다. 그리고 우리의 삶이 매일, 슬프고, 투쟁한다는 오해입니다.

상대적 낯선 사람이 나에게 이러한 질문을 할 때, 나는 종종“Dan의 개인 의료 정보는 당신의 사업이 아니며이 상황과 관련이 없다”고“이것은 Friedreich 's anaxia (FA), A에 대한 교육과 인식을 높이는 좋은 기회입니다. 더 많은 연구 및 자금 지원이 필요한 드문 상태”.

나는 장애를 둘러싼 장벽을 무너 뜨리고 FA에 대한 인식을 높이는 데 도움이 되므로이 블로그는 시간과 장소가 있습니다. 우리가 공유하는 것과시기는 우리의 용어에 있어야합니다. 우리는 일상 생활을 시작하거나 하루 종일 자신을 즐기거나 새로운 보일러를 분류 할 때 낯선 사람들이 시작하지 않았습니다!

장애 대신 우리가 말하는 것을 선호하는 것

재미있게도, 우리는 항상 같은 질문을 받고 우리의 '이동'대답을해야한다는 데 약간 피곤합니다! 우리는 작은 대화를 나누고, 가벼우면서도 평온한 대화를 나누고, 우리가 만나는 사람들과 쾌활한 natter를 만들고 싶어하며, Dan이 왜 휠체어를 사용해야하는지 설명 할 필요가 없습니다.

댄은 그의 휠체어로 정의되지 않습니다. 그는 재미 있고 친절하고 지능적이며 흥미로운 사람이므로, 당신이 그를 알고 싶다면, 그의 장애는 당신이 가장 먼저 묻는 것이되어서는 안됩니다!

장애가없는 사람들과 대화 할 것, 날씨, 뉴스, 취미, 음악, 지역. 때때로, 우리는 단순히 FA에 대해 생각하고 싶지 않습니다. 우리는 단지 인생을 계속하고 싶어합니다.

언어의 변화와 개인 정보 보호

언어의 변화조차도 이러한 질문이 우리를 느끼게하는 방식에 차이를 만듭니다. “Dan에게 무슨 문제가 있습니까?”라고 묻는 대신 Dan에게 직접 물어 보는 것이 더 낫습니다.“장애가 무엇인지 물어 보시겠습니까?” (또는 전혀 묻지 않기 위해!).

나는 우리가 간신히 아는 사람들이 우리에게 얼마나 힘든지에 대한 그들의 가정을 표명해야한다고 생각하지 않습니다.

물론 장애는 ​​어려움을 가져오고 때로는 어렵습니다. 그러나 예상치 못한 커브 볼없이 어떤 관계 또는 누가 인생이 항상 평범한 항해입니까?!

우리는 댄이“오토바이 사고를 당했다”, 그가“전쟁 베테랑”이고 단순히 그가“그것을 좋아했는지”를 포함하여 사람들에게 모든 종류의 물어 보도록했습니다!

누군가에게“당신에게 무엇이 잘못 되었습니까?”라고 물을 때. 또는“왜 휠체어에 있습니까?”, 당신은 누군가에게 자신에 대해 친밀하고 개인적인 것을 공개 해달라고 요청하고 있습니다.

어떤 사람들에게는 화가 났을 수도 있고, 그 당시에는 생각하고 토론하고 싶은 것이 아니라 이야기하기가 어려울 수 있습니다.

나는이 사람들의 대다수가 우리를 좌절 시키거나, 우리를 화나게하거나, 의도적으로 고려하지 않으려 고 노력하고 있다는 것을 알고 있으며, 나는 정말로 비참하거나 예상치 못한 것처럼 만나고 싶지 않습니다. 우리는 단순히 사람들이 장애가있는 사람과 어떻게 상호 작용하는지에 대해 생각하도록 격려하고 싶어합니다.

당신이 친구, 가족, 의료 전문가가 아니거나 다른 공식 역량으로 알아야하지 않는 한, 신체에 대한 개인적인 질문을 시작하기 전에 누군가를 조금 더 잘 알 때까지 기다렸다가 그들의 상태를 당신에게 공개하십시오.

Becky Henley

Becky Henly와 그녀의 파트너 인 Dan에 대해 블로그를 방문하여 자세한 내용을 확인할 수 있습니다.바퀴 위로 향하십시오그리고 따라야합니다페이스 북, 트위터 그리고인스 타 그램.

장애 지평에 대한 자세한 내용…

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