Horyzonty niepełnosprawności 02/04/2022 

Jeśli masz niepełnosprawność lub stan zdrowia lub masz partnera lub członka rodziny z upośledzeniem, musisz napotkać wiele niezręcznych rozmów i natrętnych pytań od osób niebędących pozbawionymi problemów.

Becky Henley, blogerka wUdaj się nad kołami, niedawno udostępniła post na blogu o swoich doświadczeniach szokujących komentarzy i niewrażliwych pytań, z którymi skonfrontowała o swoim partnerze Dana, który maAtaxia Friedreicha, rzadki stan, który wpływa na jego mobilność, a zatem używa wózka inwalidzkiego. Wkrótce w moim związku z Danem zdałem sobie sprawę, że spotkania niezręcznych rozmów i ingerujących pytań nie są rzadkością dla kogoś niepełnosprawnego. Dowiedziałem się również, że ludzie również będą się ze mną komunikować w ten sam sposób. Niezależnie od tego, czy jesteśmy w ciągu dnia, mamy w domu handlowca, czy na spotkaniu lekarskim, żadne miejsce ani sytuacja nie wydaje się być zwolnione. Czasami ludzie są zuchwały i szczerze mówiąc, niektórzy ludzie są dobrze, ale nietrafne, a inni są nieświadomi, mimo że są w pozycjach, w których powinni być niczym innym, jak dla osób niepełnosprawnych.

Podam przykłady czasów, że tak się stało:

„Co jest z nim nie tak?”

Nie powiem, gdzie byliśmy, ponieważ firma zapewniła nam naprawdę niesamowite i niezapomniane wrażenia, ale jest to doskonały przykład niezręcznego spotkania. To był pierwszy raz, kiedy wrzuciłem się do jednej z tych rozmów, kiedy się tego nie spodziewałem.

Dan i ja byliśmy na ten dzień, po południu zarezerwowaliśmy bilety na doświadczenie/aktywność. Przyjechaliśmy i dwoje spędziliśmy ponad półtorej godziny z jednym członkiem personelu (nazwiemy go Pete!). Był przyjazny, wciągający i pomocny. Przygotował Dana na „główne wydarzenie” (czego tak naprawdę nie zamierzałem robić) i poprowadził nas przez to doświadczenie.

 Kiedy nadszedł czas, aby Dan rozpoczął główną część tego doświadczenia, Pete i ja umówiliśmy się na spotkanie z nim w innym miejscu dziesięć minut później. Jak tylko byliśmy poza zaskoczeniem Dana, Pete wyrzucił „Co jest z nim nie tak ? ”. Byłem prawie pewien, że wiedziałem dokładnie, co on miał na myśli, ale byłem trochę zaskoczony, a moja odpowiedź brzmiała „co masz na myśli?”.

Po krótkiej przerwie Pete zapytał „dlaczego jest na wózku inwalidzkim?”. Natknąłem się na sekundę, a potem powiedziałem mu, że Dan ma rzadki, neurologiczny stan. Do tej pory spędziliśmy całe popołudnie, rozmawiając o aktywności dnia, ciesząc się otoczeniem i przyjemnie rozmawiając i śmiejąc się.

To była niewątpliwie zmiana tonu i wyszła całkowicie z niebieskiego. Nie było nawet wskazówki, że rozmowa zmierzała w ten sposób, a sposób, w jaki sformułowano, wydawało się raczej negatywne. Pomyślałem, że pytanie Pete'a było całkowicie nieistotne, a odpowiedź nie miałaby wpływu na mały czas, w którym Dan i ja opuściliśmy na miejscu.

Myślę, że najbardziej kłopotliwe było to, że Pete właśnie spędził prawie dwie godziny z Danem. Jeśli czuł, że chce wiedzieć, jaki jest stan Dana, dlaczego go nie zapytał?

Mogłem tylko założyć, że musiał poczuć, że niewłaściwe jest zapytać Dana, ale dobrze mnie zapytać. Nie zgodziłem się. Nie mogę powiedzieć, że czułem się zirytowany, ale byłem rozczarowany tym, jak się do niego zbliżyło.

„Czy to był wypadek, czy on się urodził?”

Nie ma dla mnie żadnej sceny, którą mogę ustawić; Dan i ja byliśmy po prostu w domu. Daleko od ekscytujących wydarzeń czasów, o których wspominałem wcześniej, tym razem mieliśmy do czynienia ze złamanym kotłem. Była zima (bardzo blisko Bożego Narodzenia), a kocioł był całkowicie Kaput, co oznacza, że ​​nie mieliśmy gorącej wody ani ogrzewania, a także duży koszt na horyzoncie. Trzeba przyznać, że mogło to przyczynić się do nieco ostrzejszej odpowiedzi, którą początkowo dałem w tym scenariuszu.

Wyszliśmy inżynier gazu, który potwierdził to, co myśleliśmy - bardzo stary kocioł był poza bezpieczną naprawą i potrzebujemy nowego. Potrzebowaliśmy wszelkiego rodzaju pracy wykonanej podczas wymiany, więc byłaby to praca od dwóch do trzydniowej.

Drugiego dnia pracy Dan pracował z jego biura, a nie w domu. Zanim zacząłem pracę, zrobiłem filiżankę herbaty dla inżyniera podczas pracy. Kiedy wręczyłem mu to, spojrzał na mnie i zapytał

„Co jest wtedy nie tak z twoją drugą połową - czy był to wypadek, czy on się urodził?”.

Szybko powiedziałem „ani”. Pozwoliłem temu zadowolić się przez kilka sekund, a potem zdałem sobie sprawę, że być może byłbym trochę bardziej snappser, niż chciałbym, wyjaśniłem, że Dan ma zwyrodnieni, neurologiczne stan, którym zdiagnozowano u niego w dziewiętnaście.

Nie zadawano żadnych dalszych pytań i zacząłem dzień, podobnie jak on. Po raz kolejny zastanawiałem się, dlaczego ktoś czekał, aż Dan nie będzie tam, i zapytał mnie o jego niepełnosprawność.

„To musi być dla ciebie trudne”

Szybkie osiemnaście miesięcy, Dan i ja byliśmy w naszym nowym domu i wykonaliśmy trochę pracy w domu. Ze względu na to, że potrzebowaliśmy dużo na naszym nowym bungalowie, przyzwyczailiśmy się między innymi konstruktorów, hydraulików, elektryków, stolarzy, tynków i monterów okien, przychodząc i odchodząc! Niektórzy musieli wrócić kilka razy, więc zbudowaliśmy z nimi dobrą relację i często rozmawialiśmy z nimi.

W słoneczne popołudnie rozmawiałem z jednym z tych handlowców o postępach konkretnej pracy, którą wykonaliśmy.

W tym momencie wskazał na dom (gdzie Dan był zajęty pracą przy biurku) i powiedział „to musi być dla ciebie trudne”.

Znowu wiedziałem dokładnie, co on miał na myśli - przyzwyczaiłem się do tych rozmów, ale niewinnie zapytałem „co musi być?”. Mężczyzna o dobrej intencji znów wskazał na dom i powiedział: „Wiesz, musisz opiekować się Danem, a także pracując i robienie rzeczy w domu”.

Zaśmiałem się i powiedziałem: „Żartujesz, prawda? Prawdopodobnie robi więcej sprzątania niż codziennie!”. Następnie wyjaśniłem, że Dan jest niezwykle niezależny, ma tętniące życiem życie towarzyskie i zawsze jest zajęty. Opiekujemy się sobą, to nie jest ulica jednokierunkowa.

Ten robotnik prawdopodobnie starał się okazać prawdziwą troskę, a jego komentarz był tylko dobrze intencjonalny. Ale to nie przyznaje jego założeń o nas, ani OK, aby je wyrazić.

Jaki jest problem z pytaniem ludzi?

Dan zawsze był bardzo otwarty na jego niepełnosprawność i często ma nastawienie „wolę po prostu zapytać”. Nie jest jednak tak w porządku, że ludzie pytają mnie, kiedy nie ma go w pobliżu, i nieporozumienia, że ​​nasze życie jest codzienną, smutną walką.

Kiedy względni nieznajomi zadają mi te pytania, często jestem rozdarta między „osobistymi informacjami medycznymi Dana nie są twojej sprawy i nie ma znaczenia dla tej sytuacji” i „To świetna okazja do edukacji i podnoszenia świadomości na temat ataksji Friedreicha (FA), a Rzadki stan wymagający dalszych badań i finansowania itp. ”.

Chcę rozbić bariery związane z niepełnosprawnością i pomóc podnieść świadomość FA, stąd ten blog, ale jest czas i miejsce. Powinno to być na naszych warunkach, co dzielimy i kiedy. Raczej nie zainicjowali nas nieznajomych, gdy radzimy sobie z naszym codziennym życiem, bawiąc się na dzień lub uporządkuje nowy kotł!

O czym wolimy rozmawiać zamiast niepełnosprawności

Co zabawne, jesteśmy trochę zmęczeni zadawaniem tych samych pytań i konieczności udzielenia naszej odpowiedzi „przejście”! Chcemy być w stanie przeprowadzić małą rozmowę, rozmawiać o beztroskich i beztroskich rozmach oraz wesoły natchnik z ludźmi, z którymi się spotykamy, i nie musi wyjaśniać, dlaczego Dan musi używać wózka inwalidzkiego.

Dan nie jest zdefiniowany przez jego wózek inwalidzki; Jest zabawnym, życzliwym, inteligentnym i interesującym człowiekiem, więc jeśli chcesz go poznać, jego niepełnosprawność nie powinna być pierwszą rzeczą, o którą pytasz!

Porozmawiaj o rzeczach, o których będziesz rozmawiać z ludźmi, którzy nie są niepełnosprawni: pogoda, wiadomości, hobby, muzyka, okolica. Czasami po prostu nie chcemy myśleć o FA, po prostu chcemy zająć się życiem.

Zmiany języka i poszanowanie prywatności

Nawet zmiany języka miałyby znaczenie w tym, jak te pytania sprawiają, że czujemy się. Zamiast zapytać mnie „Co jest nie tak z Danem?”, Lepiej byłoby bezpośrednio zapytać Dana „Czy masz nic przeciwko, żebym zapytał, czym jest twoja niepełnosprawność?” (lub wcale nie pytaj!).

Z pewnością nie sądzę, że ludzie, których ledwo znamy, powinni wyrazić swoje założenia na temat tego, jak trudne musi być dla nas, lub zacząć grać w głośną grę zgadywania „co jest przyczyną wózka inwalidzkiego” przed nami*.

Oczywiście niepełnosprawność przynosi swoje wyzwania i czasami jest to trudne - ale jaki związek lub kto jest zawsze prosty, bez nieoczekiwanych kul?!

Mieliśmy ludzi, którzy pytają wszelkiego rodzaju, w tym jeśli Dan „miał wypadek motocyklowy”, jeśli jest „weteranem wojennym” i po prostu czy „urodził się tak”!

Kiedy pytasz kogoś „Co jest z tobą nie tak?” Lub „Dlaczego jesteś na wózku inwalidzkim?”, Prosisz kogoś o ujawnienie intymnej i osobistej rzeczy w sobie.

Dla niektórych ludzi może to być denerwujące, może być trudno mówić o traumatyce, a nie coś, o czym chcą myśleć i omawiać w tym czasie.

Wiem, że zdecydowana większość z tych ludzi nie próbuje nas frustrować, zdenerwować ani być celowo nieistniejącym, i naprawdę nie chcę okazać się nieszczęśliwych lub niewybaczalnych. Po prostu chcemy zachęcić ludzi do myślenia o tym, jak wchodzą w interakcje z kimś, kto jest niepełnosprawny.

O ile nie jesteś przyjacielem, członkiem rodziny, lekarzem lub musisz wiedzieć w innym oficjalnym pojemności, może poczekaj, aż poznasz kogoś trochę lepiej, zanim zaczniesz zadawać mu osobiste pytania dotyczące ich ciała, i ujawnisz ich stan.

Becky Henley

Możesz dowiedzieć się więcej o Becky Henly i jej partnerze Dan, odwiedzając jej blogUdaj się nad kołamii śledź dalejFacebook, Świergot IInstagram.

Więcej o horyzontach niepełnosprawnych…

• Następnie Barbara poznała Alan: faktyczny dramat o rozwoju ustawy o dyskryminacji niepełnosprawności w Wielkiej Brytanii
• Co to jest uniwersalny projekt i jak przyniesie korzyści osobom niepełnosprawnym? 
• Czego nauczyłem się o byciu w związku z niepełnosprawnością