Horizontes con discapacidad 02/04/2022 

Si tiene una discapacidad o condición de salud o tiene un compañero o familiar con discapacidad, debe haber encontrado muchas conversaciones incómodas y preguntas intrusivas de personas no discapacitadas.

Becky Henley, blogger deCabeza sobre ruedas, recientemente compartió una publicación de blog sobre sus experiencias de comentarios impactantes y preguntas insensibles que enfrentó sobre su compañero Dan, quien haAtaxia de Friedreich, una condición rara que afecta su movilidad y, por lo tanto, usa una silla de ruedas. Pronto en mi relación con Dan, me di cuenta de que los encuentros de conversaciones incómodas y preguntas intrusivas no son infrecuentes para alguien con discapacidad. También aprendí que también habría gente comunicándose conmigo de la misma manera. Ya sea que estemos en un día fuera, tengamos un comerciante en la casa o estemos en una cita médica, ningún lugar o situación parece estar exento. A veces, las personas son descaradas y, francamente, un poco groseras, algunas personas están bien intencionadas pero sin tacto, y otras son ignorantes, a pesar de estar en posiciones donde deberían ser cualquier cosa menos ignorantes para las personas con discapacidades.

Daré algunos ejemplos de veces que esto ha sucedido:

"¿Qué le pasa entonces?"

No diré dónde estábamos, porque la compañía proporcionó una experiencia realmente increíble y memorable para nosotros, pero es un ejemplo perfecto de un encuentro incómodo. Esta fue la primera vez que me encontré en una de estas conversaciones cuando no lo esperaba.

Dan y yo estábamos fuera por el día, habiendo reservado boletos para una experiencia/actividad por la tarde. Llegamos, y los dos pasamos más de una hora y media con un miembro del personal (¡lo llamaremos Pete!). Fue amable, atractivo y servicial. Él preparó a Dan para el "evento principal" (que en realidad no iba a hacer) y nos guió a través de la experiencia.

 Cuando llegó el momento de que Dan comience la parte principal de la experiencia, Pete y yo acordamos conocerlo en un lugar diferente diez minutos más tarde. Tan pronto como estábamos fuera de la altura de Dan, Pete soltó "¿Qué pasa con él entonces? ? ". Estaba bastante seguro de que sabía exactamente lo que quería decir, pero me sorprendió un poco, y mi respuesta fue "¿Qué quieres decir?".

Después de una breve pausa, Pete preguntó "¿por qué está en una silla de ruedas?". Me topé por un segundo, luego le dije que Dan tiene una condición neurológica rara. Hemos pasado toda la tarde hasta ahora hablando sobre la actividad del día, disfrutando de los alrededores y charlando y riendo agradablemente.

Fue un cambio indudable de tono y salió totalmente de la nada. Ni siquiera había una pista de que la conversación se dirigía de esa manera, y la forma en que fue redactada se sintió bastante negativa. Pensé que la pregunta de Pete era totalmente irrelevante, y la respuesta no tendría influencia en el pequeño tiempo que Dan y yo nos habíamos ido. en el lugar.

Creo que lo que encontré más desconcertante fue que Pete acababa de pasar casi dos horas con Dan. Si sentía que quería saber cuál es la condición de Dan, ¿por qué no le preguntó?

Solo podía suponer que debía haber sentido que era inapropiado preguntarle a Dan, pero está bien preguntarme. No estoy de acuerdo. No puedo decir que me sentí molesto, pero me decepcionó cómo se había acercado.

"¿Fue un accidente o nació así?"

No hay una escena fuera de lo común para que yo se ponga con esta; Dan y yo simplemente estábamos en casa. Lejos de los emocionantes eventos del tiempo que mencioné antes, esta vez estábamos lidiando con una caldera rota. Era invierno (muy cerca de la Navidad) y la caldera era totalmente kaput, lo que significa que no teníamos agua caliente ni calefacción, y un gran gasto en el horizonte. Es cierto que esto podría haber contribuido a la respuesta un poco más nítida que inicialmente di en este escenario.

Salió un ingeniero de gas, que confirmó lo que pensamos: la caldera muy antigua estaba más allá de la reparación segura y necesitaríamos una nueva. Necesitábamos todo tipo de trabajo realizado durante el reemplazo, por lo que sería un trabajo de dos a tres días.

El segundo día del trabajo, Dan estaba trabajando desde su oficina, en lugar de en casa. Antes de comenzar a trabajar, hice una taza de té para el ingeniero mientras trabajaba. Mientras se lo entregué, me miró y preguntó

"¿Qué le pasa a tu otra mitad entonces? ¿Fue un accidente o nació así?".

Rápidamente dije "ninguno de los dos". Dejé que eso se asentara durante unos segundos, y luego me di cuenta de que tal vez había sido un poco más ágil de lo que me hubiera gustado haber sido, pasé a explicar que Dan tiene una condición neurológica degenerativa con la que le diagnosticaron diecinueve.

No se hicieron más preguntas, y seguí con mi día, al igual que él. Una vez más, me preguntaba por qué alguien había esperado hasta que Dan no estuviera allí, y me preguntó sobre su discapacidad.

"Debe ser difícil para ti"

Avance rápido dieciocho meses, Dan y yo estábamos en nuestro nuevo hogar y haciendo algo de trabajo en la casa. Debido a que necesitamos mucho hacer en nuestro nuevo bungalow, nos estábamos acostumbrando mucho a tener constructores, fontaneros, electricistas, carpinteros, yesadores y accesorios de ventanas, entre otros, ¡yendo y viniendo! Algunos tuvieron que regresar varias veces, así que construimos una buena relación con ellos y a menudo hablábamos con ellos.

En una tarde soleada, estaba hablando con uno de estos comerciantes sobre el progreso de un trabajo en particular que estábamos haber hecho.

En este punto, se hizo un gesto en la casa (donde Dan estaba ocupado trabajando en su escritorio) y dijo que "debe ser difícil para ti".

Una vez más, sabía exactamente lo que quiso decir: me he acostumbrado bastante a estas conversaciones, pero inocentemente pregunté "¿qué debe ser?". El hombre bien intencionado nuevamente hizo un gesto hacia la casa y dijo: "Sabes, tener que cuidar a Dan, así como trabajar y hacer cosas en la casa".

Me reí y dije: "Estás bromeando, ¿no eres tú? ¡Probablemente hace más limpieza que yo a diario!". Continué explicando que Dan es extremadamente independiente, tiene una bulliciosa vida social y siempre está ocupado. Nos cuidamos el uno al otro, no es una calle de sentido único.

Este trabajador probablemente estaba tratando de mostrar una preocupación genuina, y su comentario solo fue bien intencionado. Pero eso no hace bien sus suposiciones sobre nosotros, o bien para expresarlos.

¿Cuál es el problema con la gente que pregunta?

Dan siempre ha sido muy abierto sobre su discapacidad, y a menudo tiene la actitud de "Prefiero que la gente simplemente pregunte". Sin embargo, con lo que no está tan de acuerdo es que la gente me pregunte cuándo no está cerca, y los conceptos erróneos de que nuestra vida es una lucha diaria, triste y triste.

Cuando los extraños relativos me hacen estas preguntas, a menudo estoy dividido entre "la información médica personal de Dan no es asunto suyo y es irrelevante para esta situación" y "esta es una gran oportunidad para educar y crear conciencia sobre la Ataxia (FA) de Friedreich, un Condición rara que necesita más investigación y financiación, etc.

Quiero romper las barreras que rodean la discapacidad y ayudar a crear conciencia sobre FA, de ahí este blog, pero hay un momento y un lugar. Debería estar en nuestros términos lo que compartimos y cuándo. ¡Preferiríamos que no lo iniciaran extraños cuando avanzamos con nuestra vida cotidiana, disfrutamos de nosotros mismos en un día de salida o clasificamos una nueva caldera!

De qué preferimos hablar en lugar de discapacidad

Curiosamente, nos cansamos un poco de que nos hicieran las mismas preguntas todo el tiempo, ¡y tener que dar nuestra respuesta "ir"! Queremos poder hacer pequeñas conversaciones, tener conversaciones alegres y despreocupadas, y un natter alegre con las personas con las que nos encontramos, y no tener que explicar por qué Dan necesita usar una silla de ruedas.

Dan no está definido por su silla de ruedas; Es un hombre divertido, amable, inteligente e interesante, así que si quieres conocerlo, ¡su discapacidad no debería ser lo primero que preguntas!

Hable sobre cosas de las que chatearía con personas que no tienen discapacidad: el clima, las noticias, los pasatiempos, la música, el área local. A veces, simplemente no queremos pensar en FA, solo queremos seguir con la vida.

Cambios en el lenguaje y respetar la privacidad

Incluso los cambios en el lenguaje marcarían la diferencia en cómo estas preguntas nos hacen sentir. En lugar de preguntarme "¿Qué le pasa a Dan?", Sería mejor preguntarle directamente a Dan "¿Te importa que te pregunte cuál es tu discapacidad?" (¡o para no preguntar en absoluto!).

Ciertamente no creo que las personas que apenas conocemos deberían expresar sus suposiciones sobre lo difícil que debe ser para nosotros, o comenzar a jugar un juego de adivinanzas fuera de la historia de "¿Cuál es la razón de la silla de ruedas" frente a nosotros*?

Por supuesto, la discapacidad trae sus desafíos, y a veces es difícil, pero ¿qué relación o cuya vida siempre es una vela sencilla, sin bolas curvas inesperadas?

¡Hemos hecho que la gente pregunte todo tipo, incluso si Dan "tuvo un accidente de moto", si es "un veterano de guerra" y simplemente si "nació así"!

Cuando le preguntas a alguien "¿Qué te pasa?" o "¿Por qué estás en una silla de ruedas?", Le estás pidiendo a alguien que revele algo íntimo y personal sobre sí mismos.

Para algunas personas, eso podría ser molesto, podría ser difícil hablar, traumático, y no algo en lo que quieran pensar y discutir en ese momento.

Sé que la gran mayoría de estas personas no están tratando de frustrarnos, molestarnos o ser desconsiderados deliberadamente, y realmente no quiero parecer tan miserable o inesperante. Simplemente estamos interesados ​​en alentar a las personas a pensar en cómo interactúan con alguien que tiene una discapacidad.

A menos que sea amigo, familiar, profesional médico o necesite saber en otra capacidad oficial, tal vez espere hasta que conozca a alguien un poco mejor antes de comenzar a hacerles preguntas personales sobre su cuerpo y le revele su condición.

Por Becky Henley

Puedes obtener más información sobre Becky Henly y su compañera Dan visitando su blog.Cabeza sobre ruedasy seguir adelanteFacebook, Gorjeo yInstagram.

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