Vammaishorisontit 02/04/2022 

Jos sinulla on vammaisuus tai terveystilanne tai sinulla on kumppanin tai perheenjäsen, jolla on heikentynyt, sinun on täytynyt kohdata monia hankalia keskusteluja ja häiritseviä kysymyksiä, jotka eivät ole vammaisia.

Becky Henley, bloggaaja kloPää pyöriä, jakoi äskettäin blogiviestin hänen kokemuksistaan ​​järkyttävistä kommentteista ja tuntemattomista kysymyksistä, joita hän kohtasi kumppaninsa Danista, jolla onFriedreichin ataksia, harvinainen tila, joka vaikuttaa hänen liikkuvuuteensa, ja siksi hän käyttää pyörätuolia. Pian suhteessani Daniin tajusin, että hankalien keskustelujen ja häiritsevien kysymysten kohtaamiset eivät ole harvinaisia ​​vammaisten henkilöiden suhteen. Olen myös oppinut, että myös ihmisiä, jotka kommunikoivat kanssani samalla tavalla. Olimme sitten päivässä, meillä on kauppaa talossa tai olemme lääketieteellisessä tapaamisessa, mikään paikka tai tilanne ei näytä olevan vapautettu. Joskus ihmiset ovat räjähdyksiä ja rehellisesti sanottuna hieman töykeää, jotkut ihmiset ovat hyvää tarkoittavia, mutta tahdikkaat, ja toiset ovat tietämättömiä huolimatta siitä, että he ovat asemassa, joissa heidän tulisi olla kaikkea muuta kuin tietämättömiä vammaisille.

Annan joitain esimerkkejä siitä, kun näin on tapahtunut:

"Mitä hän sitten on vikaa?"

En sano missä olimme, koska yritys antoi meille todella uskomattoman ja ikimuistoisen kokemuksen, mutta se on täydellinen esimerkki hankalasta kohtaamisesta. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun löysin itseni heitettynä johonkin näistä keskusteluista, kun en odottanut sitä.

Dan ja minä olimme poissa päivästä, varanneet liput kokemukseen/toimintaan iltapäivällä. Saavuimme, ja me kaksi vietimme yli puolitoista tuntia yhden henkilöstön jäsenen kanssa (kutsumme häntä Peteiksi!). Hän oli ystävällinen, kiinnostava ja avulias. Hän valmisteli Dania "päätapahtumaan" (jota en todellakaan aio tehdä) ja ohjasi meitä kokemuksen kautta.

 Kun Dan tuli aika aloittaa kokemuksen pääosan, Pete ja minä järjestämme tapaamaan hänet eri paikassa kymmenen minuuttia myöhemmin. Pian pian kun olimme Danin kuulokkeiden ulkopuolella, Pete räjähti ”Mikä hän sitten on vialla ? ”. Olin melko varma, että tiesin tarkalleen mitä hän tarkoitti, mutta olin hieman hämmästynyt, ja vastaukseni oli ”mitä tarkoitat?”.

Lyhyen tauon jälkeen Pete kysyi "miksi hän on pyörätuolissa?". Kompastuin sekunnin ajan, sanoin sitten hänelle, että Danilla on harvinainen, neurologinen tila. Vietimme koko iltapäivän toistaiseksi puhumalla päivän toiminnasta, nauttien ympäristöstä ja keskustelemalla miellyttävästi ja nauraen.

Se oli kiistaton äänenvaihto ja tuli täysin sinisestä. Ei ollut edes vihje siitä, että keskustelu oli menossa tällä tavalla, ja tapa, jolla se oli sanottu, tuntui melko negatiiviselta. Ajattelin, että Peten kysymyksellä ei ollut täysin merkitystä, ja vastauksella ei ollut vaikutusta pieneen aikaan, jonka Dan ja minä olimme lähtenyt tapahtumapaikalla.

Mielestäni se, mitä pidän kaikkein hämmentävänä, oli se, että Pete oli juuri viettänyt melkein kaksi tuntia Danin kanssa. Jos hän tunsi haluavansa tietää, mikä Danin tila on, miksi hän ei kysynyt häneltä?

Voisin vain olettaa, että hänen on pitänyt tuntea, että Dania ei ollut asianmukaista kysyä, mutta hienoa kysyä minulta. En ollut samaa mieltä. En voi sanoa, että tunsin olevani ärsyttävä, mutta olin pettynyt siihen, kuinka sitä oli lähestytty.

"Oliko se onnettomuus vai syntynyt hän?"

Minulle ei ole tavallista kohtausta asettaa tämän kanssa; Dan ja minä olimme yksinkertaisesti kotona. Kaukana aikaisemmin mainitsemani ajan mielenkiintoisista tapahtumista, tällä kertaa vain käsittelimme rikki kattilaa. Oli talvi (hyvin lähellä joulua) ja kattila oli täysin Kaput, mikä tarkoittaa, että meillä ei ollut kuumaa vettä tai lämmitystä ja suuri kustannus horisontissa. Tosin tämä olisi saattanut osallistua hieman terävämpaan vastaukseen, jonka alun perin annoin tässä skenaariossa.

Meillä oli kaasuinsinööri, joka vahvisti mitä ajattelimme - hyvin vanha kattila oli turvallisen korjaamisen ja tarvitsemme uuden. Tarvitsimme kaikenlaista vaihtamisen aikana tehtyjä töitä, joten se olisi kahden tai kolmen päivän työ.

Työn toisena päivänä Dan työskenteli toimistostaan ​​eikä kotona. Ennen työn aloittamista tein kupillisen teetä insinöörille, kun hän työskenteli. Kun annoin sen hänelle, hän vilkaisi minua ja kysyi

"Mitä vikaa toisella puoliskollasi silloin - oliko se onnettomuus vai syntynyt hän?".

Sanoin nopeasti "kumpikaan". Annoin sen tyytyä muutaman sekunnin ajan, ja sitten tajusin, että olisin ehkä ollut hiukan snappisempi kuin olisin halunnut olla, selitin edelleen, että Danilla on rappeuttava, neurologinen tila, jolla hänelle diagnosoitiin yhdeksäntoista.

Muita kysymyksiä ei esitetty, ja pääsin päivälleni, samoin kuin hän. Jälleen kerran jätin ihmettelemään, miksi joku oli odottanut, kunnes Dan ei ollut siellä, ja kysyi minulta hänen vammaisuudestaan.

"Sen täytyy olla kovaa sinulle"

Nopeasti eteenpäin kahdeksantoista kuukautta, Dan ja minä olimme uudessa kodissamme ja teimme jonkin verran työtä talossa. Koska tarvitsimme melko paljon tekemistä uudessa bungalowissamme, olimme tottuneet rakentajien, putkimiesten, sähköasentajien, puusepän, ​​kipsiä ja ikkunoiden asentajia, tulossa ja menossa! Jotkut piti palata useita kertoja, joten rakensimme heidän kanssaan hyvän suhteen ja keskustelimme usein heidän kanssaan.

Aurinkoisena iltapäivänä puhuin yhden näistä kauppiaista tietyn tekemämme työn etenemisestä.

Tässä vaiheessa hän osoitti taloon (missä Dan oli kiireinen työskentelemällä pöydällään) ja sanoi "sen on oltava sinulle kovaa".

Jälleen tiesin tarkalleen mitä hän tarkoitti - olen tottunut näihin keskusteluihin, mutta kysyin viattomasti "mitä täytyy olla?". Hyvin tarkoitettu mies osoitti jälleen taloa kohti ja sanoi: "Tiedätkö, että joudut huolehtimaan Danista sekä työskentelemään ja tekemään tavaroita talon ympärillä".

Nauroin ja sanoin: "Sinä vitsailet eivät ole sinä - hän todennäköisesti puhdistaa enemmän kuin minä päivittäin!". Jatkoin selittäen, että Dan on erittäin itsenäinen, hänellä on vilkas sosiaalinen elämä ja hän on aina kiireinen. Huolemme toisiamme, se ei ole yksisuuntainen katu.

Tämä työmies yritti todennäköisesti osoittaa todellista huolta, ja hänen kommenttinsa oli vain tarkoituksellinen. Mutta se ei tee hänen oletuksiaan meistä oikein tai OK ilmaista ne.

Mikä on ongelma ihmisten kyselyillä?

Dan on aina ollut hyvin avoin vammaisuudestaan, ja hänellä on usein asenne "mieluummin ihmiset vain kysyvät". Se, mitä hän ei ole niin ok, on kuitenkin ihmisiä, jotka kysyvät minulta, kun hän ei ole lähellä, ja väärinkäsitykset siitä, että elämämme on päivittäinen, surullinen, taistelu.

Kun suhteelliset muukalaiset kysyvät minulta näitä kysymyksiä, olen usein revitty "Danin henkilökohtaisten lääketieteellisten tietojen välillä, ei ole sinun yrityksesi ja sillä ei ole merkitystä tässä tilanteessa" ja "Tämä on loistava tilaisuus kouluttaa ja lisätä tietoisuutta Friedreichin ataxiasta (FA), A Harvinainen tila, joka tarvitsee enemmän tutkimusta ja rahoitusta jne. ”.

Haluan hajottaa vammaisuutta ympäröivät esteet ja auttaa lisäämään tietoisuutta FA: sta, joten tämä blogi, mutta on aika ja paikka. Sen pitäisi olla ehdoillamme, mitä jaamme ja milloin. Meidän mieluummin olisimme, että muukalaiset eivät aloittaneet sitä, kun olemme jatkaneet päivittäistä elämäämme, nauttia itsestämme päivästä tai lajittelemme uuden kattilan!

Mistä mieluummin puhumme vammaisuuden sijasta

Hauska kyllä, olemme hiukan kyllästyneitä kysymään samoja kysymyksiä koko ajan ja joudumme antamaan 'Go-to' -vastauksemme! Haluamme pystyä keskustelemaan pienestä keskustelusta, kevyet ja huoleton keskustelu ja iloinen natter tapaamamme ihmisten kanssa, eikä meidän tarvitse selittää, miksi Danin on käytettävä pyörätuolia.

Pyörätuolinsa ei määrittele Dania; Hän on hauska, ystävällinen, älykäs ja mielenkiintoinen mies, joten jos haluat tuntea hänet, hänen vammansa ei pitäisi olla ensimmäinen asia, josta kysyt!

Puhu asioista, joista keskustelet ihmisten kanssa, joilla ei ole vammaisuutta: säästä, uutisista, harrastuksista, musiikista, paikallisesta alueesta. Joskus emme yksinkertaisesti halua ajatella FA: ta, haluamme vain jatkaa elämän kanssa.

Kielen muutokset ja yksityisyyden kunnioittaminen

Jopa kielen muutokset tekisivät muutoksen siihen, kuinka nämä kysymykset saavat meidät tuntemaan. Sen sijaan, että kysyisit minulta "mikä on vialla Danilla?", Olisi parempi kysyä Danilta suoraan "Pidätkö minua kysyt, mikä vammaisuudestasi on?" (tai ei kysy ollenkaan!).

En todellakaan usko, että tuskin tuntemamme ihmisten pitäisi ilmaista oletuksensa siitä, kuinka vaikeaa sen on oltava meille, tai alkaa pelata äänekäs arvauspeli "Mikä on pyörätuolin syy" edessämme*.

Vammaisuus tuo tietenkin haasteensa, ja se on toisinaan vaikeaa - mutta mikä suhde tai kuka elämä on aina tavallista purjehdusta, ilman odottamattomia kurvipalloja?!

Meillä on ollut ihmisiä kysymään kaikenlaisia, myös jos Danilla "olisi moottoripyörätapaturma", jos hän on "sotaveteraani" ja yksinkertaisesti, onko hän "syntynyt sellaisena kuin se"!

Kun kysyt joku "mikä sinulla on vikaa?" Tai "Miksi olet pyörätuolissa?", Pyydät jotakuta paljastamaan intiimin ja henkilökohtaisen asian itsestään.

Joillekin ihmisille, jotka saattavat olla järkyttäviä, saattaa olla vaikea puhua tai traumaattista, eikä asiasta, josta he haluavat miettiä ja keskustella tuolloin.

Tiedän, että suurin osa näistä ihmisistä ei yritä turhauttaa meitä, järkyttää meitä tai olla tarkoituksellisesti huomaamatta, enkä todellakaan halua törmätä kurjaksi tai anteeksiantamattomaksi. Olemme yksinkertaisesti kiinnostuneita rohkaisemaan ihmisiä ajattelemaan, kuinka he ovat vuorovaikutuksessa jonkun vammaisen kanssa.

Ellet ole ystävä, perheenjäsen, lääketieteellinen ammattilainen tai sinun on tiedettävä toisessa virallisessa ominaisuudessa, ehkä odota, kunnes tunnet jonkun hiukan paremmin, ennen kuin aloitat kysyä heiltä henkilökohtaisia ​​kysymyksiä heidän ruumiistaan ​​ja paljasta heidän tilansa sinulle.

Kirjoittanut Becky Henley

Löydät lisätietoja Becky Henlystä ja hänen kumppanistaan ​​Danista käymällä hänen blogissaanPää pyöriäja seuraa edelleenFacebook, Viserrys jaInstagram.

Lisää vammaishorisontissa…

• Sitten Barbara tapasi Alan: tosiasiallinen draama vammaisuuden syrjinnän noususta Britanniassa
• Mikä on universaali suunnittelu ja miten se hyödyttää vammaisia? 
• Mitä olen oppinut suhteesta vammaisuuteen