障害の視野 02/04/2022 

障害や健康状態がある場合、または障害のあるパートナーや家族がいる場合は、障害のない人々からの厄介な会話や邪魔な質問に多くのことに遭遇したに違いありません。

Becky Henley、のブロガー車輪の上に向かいます、最近、衝撃的なコメントと彼女がパートナーのダンについて直面した衝撃的な質問の経験についてのブログ投稿を共有しました。フリードライヒの運動失調、彼の機動性に影響を与えるまれな状態であり、したがって彼は車椅子を使用します。ダンとの関係にすぐに、厄介な会話や邪魔な質問の出会いは障害のある人にとって珍しくないことに気付きました。また、同じ方法で私とコミュニケーションをとる人々もいることを学びました。私たちが一日を過ごしているか、家に商人がいるか、医療の予約をしているかにかかわらず、場所や状況は免除されていないようです。時には、人々はひどく、率直に言って少し失礼であり、一部の人々は善意でありながら無意味であり、他の人は障​​害のある人には無知ではない立場にあるにもかかわらず、無知です。

これが起こった時間のいくつかの例を挙げます：

「それでは彼の何が問題なのですか？」

会社は私たちに本当に信じられないほど記憶に残る経験を提供してくれたので、私たちがどこにいたのかは言いませんが、それは厄介な出会いの完璧な例です。私がそれを期待していなかったときに、これらの会話の1つに投げ込まれたのはこれが初めてでした。

ダンと私はその日外出し、午後に経験/活動のチケットを予約しました。私たちは到着し、私たち2人はスタッフのメンバーと1時間半以上過ごしました（彼をピートと呼びます！）。彼はフレンドリーで魅力的で親切でした。彼はダンを「メインイベント」のために準備し（私は実際にはしていませんでした）、経験を通して私たちを導きました。

 ダンが体験の主要な部分を開始する時が来たとき、ピートと私は10分後に別の場所で彼に会うように手配しました。ダンの耳から外れたとき、ピートは「彼の何が悪いのか、それから何が悪いのか」 ？」。私は彼が何を意味するのかを正確に知っていたと確信していましたが、私は少し驚いていました、そして私の応答は「どういう意味ですか？」でした。

短時間の一時停止の後、ピートは「なぜ彼は車椅子に乗っているのですか？」と尋ねました。私はちょっとつまずいた後、ダンがまれで神経学的な状態を持っていると彼に言った。私たちはこれまでの午後全体で、その日の活動について話し、周囲を楽しんで、楽しくおしゃべりと笑いをしていました。

それは間違いなくトーンの変化であり、完全に青から出てきました。会話がその方向に向かっているというヒントすらありませんでした、そしてそれが表現された方法はかなり否定的に感じました。私はピートの質問はまったく無関係であり、答えはダンと私が去った小さな時間には関係がないだろうと思いました会場で。

私が最も困惑していると思ったのは、ピートがダンとほぼ2時間を過ごしたことだったと思います。彼がダンの状態が何であるかを知りたいと思ったら、なぜ彼は彼に尋ねなかったのですか？

私は彼がダンに尋ねることは不適切だと感じたに違いないと思うことができたが、私に尋ねるのは大丈夫だ。私は同意しませんでした。イライラしたとは言えませんが、それがどのようにアプローチされたかに失望しました。

「それは事故でしたか、それとも彼はそれのように生まれましたか？」

私がこれで設定するための並んでいるシーンはありません。ダンと私は単に家にいました。私が前に述べたときのエキサイティングなイベントとはほど遠い、今回は壊れたボイラーを扱っていました。冬（クリスマスに非常に近い）で、ボイラーは完全にカプートでした。つまり、お湯や暖房がなく、地平線に大きな費用がかかりませんでした。確かに、これは私がこのシナリオで最初に与えたわずかに鋭い応答に貢献したかもしれません。

ガスエンジニアが出てきましたが、それは私たちが思ったことを確認しました。非常に古いボイラーは安全な修理を超えていたので、新しいボイラーが必要でした。交換中にあらゆる種類の作業が必要だったので、2〜3日間の仕事になります。

仕事の2日目に、ダンは自宅ではなく彼のオフィスから働いていました。仕事を始める前に、彼が働いている間にエンジニアのためにお茶を飲みました。私が彼にそれを渡したとき、彼は私をちらっと見て尋ねました

「当時あなたの他の半分の何が問題になっていますか？それは事故でしたか、それとも彼はそれのように生まれましたか？」

私はすぐに「どちらも」と言いました。私はそれを数秒間落ち着かせました、そして、私はおそらく私が望んでいたよりも少し卑劣だったことに気づきました、私はダンがで診断された退化した、神経学的状態を持っていると説明しました19。

それ以上の質問はありませんでした、そして、私は私の一日を続けました、彼はそうしました。繰り返しになりますが、私はダンがそこにいないまで誰かがなぜ待っていたのか疑問に思っていました。そして、彼の障害について私に尋ねました。

「それはあなたにとって難しいに違いない」

早送り18か月、ダンと私は私たちの新しい家にいて、家で仕事をしました。私たちの新しいバンガローでかなりのことをしているため、私たちは建築者、配管工、電気技師、大工、左官、窓のフィッターを持っていることに非常に慣れてきました。いくつかは何度か戻ってきなければならなかったので、私たちは彼らと良い関係を築きました、そして、私たちはしばしば彼らとチャットしました。

晴れた午後、私はこれらの商人の一人と、私たちがやった特定の仕事の進歩について話していました。

この時点で、彼は家（ダンが彼の机で働くのに忙しかった）に身振りで示し、「それはあなたにとって難しいに違いない」と言った。

繰り返しになりますが、私は彼が何を意味するのかを正確に知っていました - 私はこれらの会話にかなり慣れてきましたが、私は無邪気に「何がなければならないのか」と尋ねました。善意の男は再び家に向かってジェスチャーをし、「あなたが知っている、ダンの世話をしなければならないだけでなく、家の周りで働いてやることをしなければならない」と言った。

私は笑って、「あなたは冗談ではありません。彼はおそらく私が毎日やるよりも多くの掃除をしているでしょう！」と言いました。私は続けて、ダンは非常に独立しており、彼は賑やかな社会生活をしており、いつも忙しいと説明しました。私たちはお互いの世話をします、それは一方通行の通りではありません。

この職人はおそらく真の懸念を示しようとしていたので、彼のコメントは意図的なものでした。しかし、それは私たちについての彼の仮定を正しくしたり、それらを表明したりすることはありません。

人々が尋ねる問題は何ですか？

ダンは常に彼の障害について非常にオープンであり、しばしば「私はむしろ人々が尋ねるだけだ」という態度を持っています。しかし、彼がそれほど大丈夫ではないのは、彼が周りにいないときに私に尋ねる人々と、私たちの人生が毎日、悲しい、闘争であるという誤解です。

相対的な見知らぬ人が私にこれらの質問をするとき、私はしばしば「ダンの個人的な医療情報はあなたのビジネスではなく、この状況とは無関係です」と「これはフリードライヒの運動性（FA）の教育と認識を高める絶好の機会です。より多くの研究や資金などを必要とするまれな状態」。

私は障害を取り巻く障壁を打ち破り、FAの認識を高めるのを助けたいと思っています。したがって、このブログですが、時間と場所があります。それは私たちが共有するものといつ共有するものであるべきです。私たちは、私たちが日常生活をしたり、一日を楽しんだり、新しいボイラーを整理したりしているときに、見知らぬ人によって始められなかったのではなく、それはむしろずっとそうでした！

障害の代わりに話したいこと

面白いことに、私たちは常に同じ質問をすることに少し飽きています。私たちは、ちょっとした話をしたり、気楽で気楽な会話をしたり、出会った人々と陽気なナッターを持ちたいと思っています。ダンが車椅子を使用する必要がある理由を説明する必要はありません。

ダンは彼の車椅子で定義されていません。彼は面白く、親切で、知的で、面白い人なので、あなたが彼を知りたいなら、彼の障害はあなたが最初に尋ねるべきではないでしょう！

天気、ニュース、趣味、音楽、地元の地域など、障害を持たない人々とおしゃべりすることについて話します。時々、私たちは単にFAについて考えたくない、私たちはただ人生を続けたいだけです。

言語の変化とプライバシーの尊重

言語の変化でさえ、これらの質問が私たちをどのように感じさせるかに違いをもたらすでしょう。 「ダンの何が問題なのか」と尋ねる代わりに、ダンに「あなたの障害が何であるかを尋ねてもいいですか？」と直接尋ねる方が良いでしょう。 （またはまったく尋ねないために！）。

私たちがかろうじて知っている人は、私たちにとってそれがどれほど難しいかについての仮定を表明したり、目の前で「車椅子の理由は何ですか」というアウトラウド推測ゲームを始めたりするべきだとは思いません*。

もちろん、障害はその課題をもたらし、時には難しいですが、予期しないカーブボールなしで、どのような関係、または誰が常に平易なセーリングですか？！

ダンが「バイク事故があった」かどうか、彼が「戦争の退役軍人」であるかどうか、そして彼が「それのように生まれた」かどうかなど、あらゆる種類に尋ねてもらいました！

誰かに「何があなたに悪いの？」と尋ねるとまたは「なぜあなたは車椅子にいるのですか？」、あなたは自分自身について親密で個人的なことを明らかにするように誰かに頼んでいます。

一部の人々にとって、それは動揺するかもしれませんが、話をするのは難しいかもしれませんし、トラウマであり、彼らがその時に考えたり議論したいことではありません。

これらの人々の大多数は、私たちをイライラさせたり、私たちを動揺させたり、意図的に思いやりのないことをしようとしていないことを知っています。私たちは、人々が障害を持っている人とどのように相互作用するかについて考えるように奨励することに熱心です。

あなたが友人、家族、医療専門家であるか、別の公式の能力を知っている必要がない限り、あなたが彼らの体について個人的な質問をし始めて、彼らの状態をあなたに開示するまで、あなたが誰かを少しよく知るまで待つかもしれません。

ベッキー・ヘンリー

彼女のブログにアクセスして、ベッキー・ヘンリーと彼女のパートナーのダンの詳細については、詳細を知ることができます車輪の上に向かいますそして、フォローしてくださいフェイスブック, ツイッター そしてインスタグラム.

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