Co świat nie tak z mojego kwadriplegicznego męża i mnie

06 grudnia 2017 catapult.co

„Jak to nosisz? To musi być niszczycielskie - powiedział kolega, zatrzymując się nad kanapką z sałatką z kurczaka. Wspomniałem, że mój mąż był kwadriplegicznym - bez ryzykownego wyboru. To znaczy, jeśli chcę, żeby lunch był krótki.

Z znajomą uciskiem w mojej klatce piersiowej i spożyciem oddechu, które było obolałe, nawet moje gardło protestując, że muszę ćwiczyć ten sam zmęczony mięsień, aby odpowiedzieć na to samo zmęczone pytanie: „To nie. Radzimy sobie dobrze ”. Mieszkał sam na długo przed tym, jak go poznałem,Chciałem powiedzieć i On jest profesorem teatru,I wiele rzeczy, o których wiedziałem, że brzmi tylko defensywnie.

W każdym razie jadalnia była zbyt głośna, aby wyjaśnić. Mój współpracownik przeczytał moje bliskie ciszy jako przyznanie się (co, nigdy nie jestem pewien: Bezsoby codziennie. Nie mogę sobie nawet wyobrazić ”.

Czy to nie czas, żebyś napisał wspomnienie?

Patrzyłem, jak koszmar w jego oczach wycofuje się, zastąpiony szkliwem litości, miękkość, jak sądzę, że zasłużyła moje ciężkie życie. „Szczerze mówiąc, nie jest to wielka sprawa” - spróbowałem ponownie. Za późno. Glazura nabyła połysk. Polityka ujawnienia jest trudna i po raz kolejny poczułem, że zrobiłem partnerowi, choć niewielki. Chociaż mój współpracownik prawdopodobnie już nie myśli Ja,Może od czasu do czasu myśleć o moim męże: być może ogląda film na całe życie po tym, jak dzieci poszły spać, lub Ja przed tobąZ jego nastolatkiem, który czytał książkę. (Wszystkie są w większości takie same, bardzo niewiele, dobrze.) Jego były mąż jego byłego, teraz częścią konstelacji jego mapy umysłu przez użytkowników wózków inwalidzkich i tych, którzy ich kochają, może dryfować jako punkt danych, potwierdzając jego hipotezę o litości-wszystko dlatego, że nie pracowałem wystarczająco ciężko, aby przekonać W przeciwnym razie.

Nie opowiedziałem mu o dniu, w którym mój mąż i ja spotkaliśmy się, aby razem uczyć się na egzaminy szkolne o dziesiątej rano, a kawa zwróciła się do whisky, aby śpiewać w rundzie, gdy odjechał do domu lub jego pierwszy prezent po dwóch tygodniach randek. Skakanie złagodziło mój niepokój, powiedziałem mu. W następnym tygodniu pojawił się przy moich drzwiach z wewnętrzną trampoliną.

Wszyscy mamy w naszych umysłach kolekcje zdjęć, ludzi, których zbieramy jako przedstawiciele grup, których nie w pełni rozumiemy: żartująca ciotka, chłopak sąsiada, który miał to rzadkie zaburzenie. Oni, wraz z przewidywalnymi obrazami w mediach, tworzą klastry obrazów, które składają się na prototypy, wzorce, od których odbierzemy tylko wtedy, gdy będziemy radykalnie przekonani.

Teraz, gdy ujawniłem jego Quadriplegię kolejnemu nieznajomemu, dodał swój wizerunek do stosu w wewnętrznym katalogu kart mojego współpracownika, mój mąż nie zapewnia już idiosynkrazowania ani indywidualnych cech - niektórych, którzy pisze mi listy i uczy improwizacji i jest bardzo Pangą i jest bardzo Pangą o naszej sytuacji ręczników i kto, w przeciwieństwie do mnie, jest cichy i skromny w seminariach. Zastanawiałem się: czy mój kolega wróciłby teraz do domu i wyraziłby wdzięczność jego żonie: „Dzięki Bogu nie jesteśmy nimi”? * Pomimo zarozumiałości słów mojego kolegi wiedziałem coś o tym, co zakładał, ponieważ wielu zakłada: muszę być w nocy, myjąc ostatnie potrawy, wypełnione tęsknotę, że rdzeń kręgowy mojego męża obudzi się z jego tragicznego snu. A może wyobrażają sobie, że jestem jego „dozorcą”, załadowanym słowem, z pewnością wypełnionym domniemaniem.

Zakłada jednokierunkowy. Prawda? W tym miesiącu nie ugotowałem jednego posiłku (zbyt wielu terminów), zwykle pozostaje z dzieckiem (jestem poranną osobą) i spędził znacznie więcej czasu, służąc jako mój świecący psychiatra i kapłan-behind-confession-sessen-scena (Ateiści też ich potrzebują), niż spędziłem na jego opiece medycznej. Śpiewa mnie do snu. Zwykle jestem nerwowym wrakiem o wszystkim oprócz jego paraliżu. W przeciwieństwie do moich objawów lęku i depresji, jego niepełnosprawność jest stała, jedyną rzeczą, która nie jest tym, co.

Nie jestem dobry z tym, co-jeśli. Byłem wdzięczny za obecny dialog na temat pracy emocjonalnej i jego płciowego sposobu przeciążania, choć uważałem to za nieco nieśmiało, zawstydzony. Połącz naczynia na czas nieokreślony, a na pewno nie wykonuję większości połączeń telefonicznych. Mimo to bycie pozornie sprawnym partnerem dla osoby niepełnosprawnej fizycznie wiąże się z uczciwym udziałem pracy emocjonalnej.

Praca emocjonalna w wielu przypadkach obejmuje zarządzanie uczuciami, zarówno własnymi, jak i innych - a widmo wózka inwalidzkiego przywołuje wiele. W restauracjach oczy hostessy otwierają się, niespokojne, zanim szepczą do siebie -Gdzie mają iść? -A ludzie uwięzili nas w furgonetce wózków inwalidzkich, parking w strefie ładującej wyglądają w najlepszym razie nieśmiało lub, czasem, wyzywające: Co jest w tobie takie specjalne? Jest w postaci napiętej ramion i pytań, codzienne zadania zamieniły się w interpersonalne kursy przeszkód: Czy Usher dowie się, gdzie nas usiąść? Czy zostaniemy odwróceni? Czy lekarz faktycznie z nim przemówi, czy też zamiast tego spojrzy na jego głowę i w oczy? Obserwuje, że ktoś inny jest zraniony i rozczarowany - nie przez wewnętrzne źródło, takie jak moja depresja, ale przez innych, nawet przez budynki - na koniec, i bycie bezsilnym do robienia z tym cokolwiek, relaksu Kiedy się spodziewają, dzień po dniu, aby udowodnić, że nie są ciężarem.

To twój własny smutek, twoje własne potrzeby, wszystkie z mocą wsteczną przypisywane do czegoś, z czego odzyskał wszelką drogę, ale fizycznie - co jest jedynym sposobem, który ma znaczenie w kulturowej narracji, którą oczekujesz.

Utrzymuje napięty uśmiech na twarzy, kiedy po tym, jak twój partner planuje rocznicę kolacji w restauracji, która reklamuje się jako dostępna, dowiadujesz się, że „dostępny” oznacza, że niektórzy ludzie pomogą w krokach do jedynego wejścia. Menedżer oferuje noszenie go przez Busboya. „Moje krzesło waży trzysta funtów” - mówi, niewiarygodnie. Kierownik wzrusza ramionami, jakby chciał powiedzieć, Więc?

Czego oczekiwałeś? Teraz powinien spędzić dziś wieczorem przepraszając za zajęcie miejsca, a ty powinieneś udawać, że nie zauważasz. Jak zawsze dobrze się broni, ale jego ramiona opadają, a jego oczy lśnią z powodu bólu, nawet nad koktajlami gdzie indziej po wyjściu. Chcesz na kogoś krzyczeć, a przynajmniej napisać mocno sformułowany list, ale nie ma nikogo, do czego można napisać.

Boi się; nie z samej niepełnosprawności, ale strachu i dyskomfortu wszystkich innych, które są wysunięte na ciebie jako założonego opiekuna. Nie patrz na mnie tak, Chcę powiedzieć pitnierze. Po prostu zbuduj cholerną rampę.*

Jeśli chodzi o mnie, krzesło jest nierozerwalnie związane z rzeczywistością, niemożliwe do rozprawy od sieci naszego wspólnego życia. Nie mogę rozwieść się od wspomnień o opiece, którą wziąłem, a nie podałem, wzajemności: przejażdżki na jego wózku inwalidzkim uśpiła naszą córkę, a kiedy byłem w ciąży, jechałem na jego kolanach do pracy. Podczas depresyjnego odcinka lub ataku paniki usłyszałem Whirr of Wheels (naprawdę kroki) na korytarzu i czułem, że mój oddech powoli; Był w domu. To nie jest część historii wózków inwalidzkich, nieznajomych i hollywoodzkich i bezdechowych romansów. Napisałem historię o mojej depresji i PTSD na tle miasta duchów na pustyni, którą odwiedziliśmy, i podzieliliśmy się nim z kreatywnym warsztatem pisania. Uwzględniłem jedną linię o jego paraliżu. „Czy jego ciało ma być pustynią?” Jeden z pozostałych uczniów zapytał. „Ponieważ jest teraz puste, odkąd kontuzji?” Inny mówi: „To miasto duchów. Czy on jest prawdziwym duchem?

”Zakochanie się w kwadriplegicznym Jest Coś w rodzaju kochania ducha, ale nie w sposób, w jaki ludzie mogą myśleć: jest jednocześnie niewidzialny, a jeśli widzi się, jest tylko jedna rzecz, którą wydaje się zauważa większość ludzi. Historia z duchem w IT to przede wszystkim historia duchów, a nie historia o sporcie, romansie czy konflikcie rodzinnym. Podobnie wózek inwalidzki, ten wieczny ewolucja uczuć publicznych - litość, inspiracja - funkcja jako oś każdej narracji, którą możemy zbudować, wokół której wszystko się zmienia. Nawet jeśli tego nie chcesz, wózek inwalidzki staje się bohaterem, antagonistą i wszystkim pomiędzy.

Kiedy nie śpię w nocy, prawda z uczciwą do boga jest taka, że nie fantazjuję o cudownych lekarstwach i utworach odkupienia. Marzę o rampach. Ramki prowadzące do pryszniców, domów i wodospadów, nawiedzały siano i powozy i rozmowy kwalifikacyjne oraz Kapitol Hill. I poziom uziemienia, który spełnia retoryczny cel, utrzymując wszystkich na tym samym samolocie. W moich snach słowa rozwiedli się od ich znaczenia; „Rustykalne” i „osobliwe” stają się pozorne z „Tiny” oraz „zatłoczonego” i „krętego”, a „ekskluzywne” nie oznacza już wąskich schodów do podziemnego przemówienia. Hostess i stewardesa w restauracji nie boją się. Lekarze słuchają.W moich snach nie patrzę, jak chodził. Patrzę, jak przestaje boleć.

Laura Dorwart jest doktorantem i Fletcher Jones Fellow na UCSD, koncentrujący się na zdrowiu psychicznym i badaniach medialnych. Ma tytuł magistra kreatywnego pisania non -fiction na Uniwersytecie Antiochii, Los Angeles i licencjat z Barnard College, a także linie w Vice, Bitch, Sheknows, McSweeney's, Dazed, Dilettante Army i inni. Blogi Laura na Girlreads.com i https://medium.com/esoterica. Jej mąż, Jason Dorwart, jest profesorem teatru i studiów niepełnosprawnych i razem mieli najsłodsze dziecko w historii. Są stronnicze.