我四肢癱瘓的丈夫和我的世界出了什麼問題

2017年12月6日catapult.co

“你怎麼忍受？這一定是毀滅性的。”一位同事說，在他的雞肉沙拉三明治上停下來。我提到我的丈夫是四肢癱瘓的 - 永遠是冒險的選擇。也就是說，如果我想午餐很短。

我的胸部有一個熟悉的緊繃感和呼吸的刺痛，甚至我的喉嚨都抗議不得不運動同樣疲倦的肌肉以回答同樣疲倦的問題：“不是。我們做得很好。” 在我遇見他之前，他獨自生活了，我想說的他是戲劇教授，我知道很多事情只會聽起來很防禦。

無論如何，午餐室太嘈雜了，無法進一步解釋。我的同事讀了我幾乎沉默的錄取（我永遠不確定：無性別？孤獨？夜晚花了一瓶杜松子酒嗎？每天。我什至無法想像。”

是時候寫回憶錄了嗎？

我看著他眼中的噩夢撤退，被憐憫的釉取代了，我想他覺得他覺得這是我的辛苦生活所贏得的。 “老實說，這沒什麼大不了的，”我再次嘗試。為時已晚。釉已經獲得了光澤。披露的政治很棘手，我再次覺得我造成了伴侶的損害，無論多麼輕微。儘管我的同事可能不再想到我，他可能偶爾想到我丈夫：也許他在孩子上床睡覺後看一生的電影，或者我在你面前和他讀書的少年。（它們都是相同的，幾乎沒有很好。）他的前牛皮者的丈夫，現在是他的思維地圖的一部分輪椅使用者和那些愛他們的人，可能會作為數據點逐漸流逝，證實了他對可惜的假設，因為我沒有足夠努力地說服他們否則他。

我沒有告訴他我和丈夫見面的那一天，我在上午十點一起去研究研究生考試，咖啡轉向威士忌，在他開車送我回家的時候轉向唱歌，或者兩週後給我的第一份禮物約會。我告訴他，跳動緩解了我的焦慮。下週，他帶著室內蹦床出現在我家門口。

我們所有人的腦海中都有大量的劇照，我們作為我們不完全理解的團體的代表聚集的人：一個熱情的娃娃收集的姨媽，鄰居的男友患有這種罕見的疾病。它們以及媒體中可預測的圖像形成了構成原型的圖像簇，並且只有在從根本上說服的情況下才會偏離這些圖像。

現在，我已經向另一個陌生人透露了他的四肢癱瘓，將他的形象添加到了我同事的內部卡片目錄中的堆棧中，我的丈夫不再能夠提供特質或個人特徵，一個寫我的情書並教授即興的人，非常處女般的人關於我們的毛巾情況，與我不同的是，在研究生研討會上，他安靜而謙虛。當我們分手時，我想知道：我的同事現在會回家，並感謝他的妻子：“感謝上帝，我們不是他們”的潛台詞？ * 儘管我的同事的話很誇張，但我還是知道他所假設的東西，因為這是許多人認為的：我一定是個晚上，獨自洗完最後一道菜，充滿了渴望我丈夫的脊髓會從悲慘的沉睡中醒來。或者，也許他們想像我是他的“看守”，這是一個裝滿的詞，可以有效地塞滿了推定。

它假定單向。真相？我本月還沒有煮一頓飯（截止日期太多），他通常和嬰兒在一起（我是一個早上的人），他花了更多的時間作為我的外行精神病醫生和牧師- 卑鄙的人透明（無神論者也需要它們）比我在他的任何醫療護理上都花了很多時間。他唱我睡覺。除了他的癱瘓以外，我通常對一切都感到緊張。與我的焦慮和抑鬱症狀不同，他的殘疾是一個恆定的，這是唯一的不是什麼。

我對什麼不好。我非常感謝當前關於情感勞動及其性別負擔的性別方式的對話，儘管我對此有些令人震驚，很尷尬地陷入困境。我不記得約會，我是家庭成員最有可能投票的家庭成員無限期地遺漏了菜餚，我當然不會打個電話。儘管如此，作為表面上身體殘障人士表面上有能力的伴侶，其情感上的勞動卻相當分開。

在許多情況下，情感上的勞動涉及您自己和他人的情感管理，以及輪椅的幽靈引起了人們的注意。在餐館，女主人的眼睛睜開，焦慮，然後他們彼此低語 -他們應該去哪裡？人們通過在裝載區停車來將我們困在輪椅麵包車上，充其量是sheep蟲，有時甚至是反抗：你有什麼特別之處？它以緊張的肩膀和問題的形式出現，日常任務變成了人際關係障礙課程：迎來的人會知道在哪裡可以坐在哪裡？我們會被拒之門外嗎？醫生真的會和他說話，還是她會看著他的頭和我的眼睛？它正在看著別人受到傷害和失望 - 不是像我的抑鬱症那樣的內部來源，而是由他人，建築物，甚至一遍又一遍地造成的。回到預期的時候，日復一日地證明它們不是負擔。

這是您自己的悲傷，您自己的需求，都追溯地歸因於他在身體上恢復過的事物，這是您期望發揮的文化敘事中唯一重要的方法。

當您的伴侶計劃在一家餐廳宣傳自己的周年紀念晚餐之後，您會發現“易於使用”意味著有些人得到幫助，這使您的臉上保持緊張的笑容。經理提出要讓男生帶他。 “我的椅子重300磅，”他不可思議地說。經理聳聳肩，好像在說所以？

您期望什麼？現在，他應該今晚為佔用空間而道歉，您應該假裝自己沒有註意到。他一如既往地捍衛自己，但是他離開後，他的肩膀低沉，眼睛受到了傷害，甚至在您離開後在其他地方的雞尾酒上也閃耀。您想向某人尖叫，或者至少寫一封措辭強烈的字母，但是沒有人可以寫信。

害怕；不是殘疾本身，而是其他所有人的恐懼和不適，這被視為假定的照顧者。不要那樣看我，我想對帝國更加說。只需建立一個該死的坡道即可。*

至於我，椅子與現實無情，不可能從我們共同生活的網絡中解開。我不能將其與我所接受的護理記憶而不是給予互惠的記憶：騎著他的輪椅讓我們的女兒入睡，當我懷孕時，我騎著他的腿去上班。在抑鬱症發作或驚恐發作中，我在走廊上聽到了車輪（腳步）的呼嘯聲，並感到我的呼吸緩慢。他在家。這不是輪椅故事的一部分陌生人，好萊塢和喘不過氣來的戀情想告訴。我寫了一個關於在沙漠中一個幽靈小鎮的背景下，我訪問過的蕭條和PTSD的故事，並與創意寫作講習班分享了它。我在他的癱瘓中包括了一條線。 “他的身體應該是沙漠嗎？”其他學生之一問。 “因為自從受傷以來，現在是空的？”另一個說：“這是一個鬼城。他是真正的幽靈嗎？

”愛上四肢癱瘓是像愛一個幽靈一樣，但人們不會以人們的思考方式：他立刻看不見，如果看到的話，關於他的一件事似乎大多數人似乎都注意到。一個帶有鬼魂的故事首先是一個鬼故事，而不是關於運動，浪漫或家庭衝突的故事。同樣，輪椅，永恆的公眾感情（恐懼，可憐，靈感）作為我們可以構建的每個敘述的軸心，其他一切都會轉向的軸。即使您不想要它，輪椅也成為主角，對手以及介於兩者之間的一切。

當我晚上醒著時，誠實的事實是，我不會幻想奇蹟療法和救贖歌曲。我夢見坡道。導致陣雨，房屋和瀑布的坡道，鬧鬼的Hayrides和Marrides以及招聘面試以及國會山。並通過將每個人都置於同一平面上來實現其修辭目的。在我的夢中，言語與他們的含義脫節。 “質樸”和“古樸”從“微小”，“擁擠”和“蜿蜒”和“獨家”中脫穎而出，不再意味著一個狹窄的樓梯，直到地下言語。餐廳女主人和空姐不害怕。醫生聽。在我的夢中，我不看著他走路。我看著他停止受傷。

勞拉·多瓦特（Laura Dorwart） 是UCSD的博士候選人和弗萊徹·瓊斯（Fletcher Jones）研究員，專注於心理健康和媒體研究。她擁有安提阿大學（Antioch University），洛杉磯大學（Antioch University），洛杉磯大學（Barnard College）的文學碩士學位，以及vice，bitch，Sheknows，McSweeney's，Dazed，Dilettante Army等的章程。 laura博客在girlreads.com和https://medium.com/esoterica上。她的丈夫傑森·多爾瓦（Jason Dorwart）是一位劇院和殘疾研究教授，他們在一起有史以來最可愛的孩子。他們有偏見。