Funktionshinder 02/04/2022 

Om du har ett funktionshinder eller hälsotillstånd eller har en partner eller familjemedlem med funktionsnedsättning, måste du ha stött på många besvärliga samtal och påträngande frågor från icke-funktionshindrade personer.

Becky Henley, en bloggare påHuvudet över hjulen, delade nyligen ett blogginlägg om sina erfarenheter av chockerande kommentarer och okänsliga frågor som hon konfronterade om sin partner Dan, som harFriedreichs ataxi, ett sällsynt tillstånd som påverkar hans rörlighet och därför använder han en rullstol. Snart in i min relation med Dan insåg jag att möten med besvärliga samtal och påträngande frågor inte är ovanliga för någon med funktionshinder. Jag fick också veta att det skulle finnas människor som kommunicerar med mig på samma sätt också. Oavsett om vi är på en dag ut, har en handlare i huset eller är vid en medicinsk möte, verkar ingen plats eller situation vara undantagen. Ibland är människor brash och ärligt talat lite oförskämda, vissa människor är välmenande men taktlösa, och andra är okunniga, trots att de är i positioner där de borde vara allt annat än okunniga för personer med funktionsnedsättningar.

Jag kommer att ge några exempel på gånger detta har hänt:

"Vad är fel med honom då?"

Jag säger inte var vi var, för företaget gav en verkligt otrolig och minnesvärd upplevelse för oss, men det är ett perfekt exempel på ett besvärligt möte. Det var första gången jag befann mig som kastades in i ett av dessa samtal när jag inte förväntade mig det.

Dan och jag var ute för dagen efter att ha bokat biljetter till en upplevelse/aktivitet på eftermiddagen. Vi anlände, och vi två tillbringade mer än en och en halv timme med en anställd (vi kommer att kalla honom Pete!). Han var vänlig, engagerande och hjälpsam. Han förberedde Dan för "huvudevenemanget" (som jag faktiskt inte skulle göra) och guidade oss genom upplevelsen.

 När det var dags för Dan att starta huvuddelen av upplevelsen, ordnade Pete och jag att träffa honom på en annan plats tio minuter senare. Så snart vi var ur öronskottet av Dan, sprängde Pete ut ”Vad är det för fel på honom då ? ”. Jag var ganska säker på att jag visste exakt vad han menade, men jag blev lite förvånad, och mitt svar var "Vad menar du?".

Efter en kort paus frågade Pete "Varför är han i rullstol?". Jag snubblat en sekund och berättade sedan för honom att Dan har ett sällsynt, neurologiskt tillstånd. Vi har tillbringat hela eftermiddagen hittills på att prata om dagens aktivitet, njuta av omgivningen och behagligt chatta och skratta.

Det var en tveklöst tonskift och kom helt ut ur det blå. Det fanns inte ens en antydning om att konversationen var på väg på det sättet, och hur det formulerades kändes ganska negativt. Jag tyckte att Petes fråga var helt irrelevant, och svaret skulle inte ha någon betydelse för den lilla tid som Dan och jag hade lämnat på arenan.

Jag tror att det jag tyckte mest förvirrande, var att Pete just hade tillbringat nästan två timmar med Dan. Om han kände att han ville veta vad Dans tillstånd är, varför frågade han inte honom?

Jag kunde bara anta att han måste ha känt att det var olämpligt att fråga Dan, men bra att fråga mig. Jag höll inte med. Jag kan inte säga att jag kände mig irriterad, men jag blev besviken över hur det hade kontaktats.

"Var det en olycka, eller föddes han så?"

Det finns ingen out-of-the-ordinary scen för mig att sätta med den här; Dan och jag var helt enkelt hemma. Långt ifrån de spännande händelserna som jag nämnde tidigare, den här gången har vi bara att göra med en trasig panna. Det var vinter (mycket nära jul) och pannan var helt kaput, vilket innebar att vi inte hade något varmt vatten eller uppvärmning och en stor kostnad i horisonten. Visserligen kan detta ha bidragit till det något skarpare svaret som jag ursprungligen gav i detta scenario.

Vi fick en gasingenjör komma ut, som bekräftade vad vi trodde - den mycket gamla pannan var över säker reparation och vi skulle behöva en ny. Vi behövde allt slags arbete under ersättningen, så det skulle vara ett jobb med två till tre dagar.

Den andra dagen av jobbet arbetade Dan från sitt kontor snarare än hemma. Innan jag började arbeta gjorde jag en kopp te till ingenjören medan han arbetade. När jag överlämnade det till honom, tittade han på mig och frågade

"Vad är fel med din andra hälft då - var det en olycka, eller föddes han så?".

Jag sa snabbt "varken". Jag låter det nöja mig med några sekunder, och sedan efter att ha insett att jag kanske varit lite snappier än jag skulle ha velat ha varit, fortsatte jag att förklara att Dan har ett degenerativt, neurologiskt tillstånd som han fick diagnosen nitton.

Inga ytterligare frågor ställdes, och jag fortsatte med min dag, liksom han. Än en gång lämnades jag och undrade varför någon hade väntat tills Dan inte var där och frågade mig om hans funktionshinder.

"Det måste vara tufft för dig"

Spola framåt arton månader var Dan och jag i vårt nya hem och hade lite arbete gjort i huset. På grund av att vi behövde en hel del att göra på vår nya bungalow, blev vi mycket vana vid att ha byggare, rörmokare, elektriker, snickare, gipsare och fönstermonterare bland andra, komma och gå! Vissa var tvungna att komma tillbaka flera gånger så vi byggde en bra rapport med dem och vi skulle ofta chatta med dem.

På en solig eftermiddag pratade jag med en av dessa hantverkare om framstegen med ett visst jobb vi hade gjort.

Vid denna tidpunkt gester han in i huset (där Dan var upptagen med att arbeta vid sitt skrivbord) och sa "det måste vara tufft för dig".

Återigen visste jag exakt vad han menade - jag har blivit ganska vana vid dessa samtal, men jag frågade oskyldigt "vad måste vara?". Den välmenande mannen gester igen mot huset och sa "Du vet, att behöva ta hand om Dan, samt arbeta och göra saker runt huset".

Jag skrattade och sa: "Du skämtar inte är du - han gör förmodligen mer städning än jag gör dagligen!". Jag fortsatte med att förklara att Dan är extremt oberoende, han har ett livligt socialt liv och är alltid upptagen. Vi tar hand om varandra, det är inte en enkelriktad gata.

Denna arbetare försökte förmodligen visa verklig oro, och hans kommentar var bara välmenad. Men det gör inte hans antaganden om oss rätt, eller OK att uttrycka dem.

Vad är problemet med att människor frågar?

Dan har alltid varit mycket öppen för sin funktionshinder och har ofta inställningen att "jag skulle snarare människor bara fråga". Men vad han inte är så ok med är att människor frågar mig när han inte är i närheten, och missuppfattningarna att vårt liv är en daglig, ledsen, kamp.

När relativa främlingar ställer mig dessa frågor, rivs jag ofta mellan "Dan's personliga medicinska information är ingen av ditt företag och är irrelevant för denna situation" och "Detta är en fantastisk möjlighet att utbilda och öka medvetenheten om Friedreichs ataxi (FA), A Sällsynta tillstånd som behöver mer forskning och finansiering osv. ”.

Jag vill bryta ner hinder kring funktionshinder och hjälpa till att öka medvetenheten om FA, därmed denna blogg, men det finns en tid och en plats. Det bör vara på våra villkor vad vi delar och när. Vi skulle hellre hellre inleddes av främlingar när vi fortsätter med våra dagliga liv, njuter av oss en dag ut eller sorterar ut en ny panna!

Vad vi föredrar att prata om istället för funktionshinder

Roligt nog blir vi lite trötta på att få samma frågor hela tiden och måste ge vårt "go-to" svar! Vi vill kunna prata småprat, ha lättare och sorglösa konversationer och en glad natter med de människor vi stöter på och inte behöver förklara varför Dan behöver använda en rullstol.

Dan definieras inte av sin rullstol; Han är en rolig, snäll, intelligent och intressant man, så om du vill lära känna honom, borde hans funktionshinder inte vara det första du frågar om!

Prata om saker du skulle chatta om med människor som inte har funktionshinder: vädret, nyheterna, hobbyerna, musik, det lokala området. Ibland vill vi helt enkelt inte tänka på FA, vi vill bara fortsätta med livet.

Förändringar i språk och respektera integritet

Till och med språkförändringar skulle göra en skillnad i hur dessa frågor får oss att känna. Istället för att fråga mig "Vad är fel med Dan?", Skulle det vara bättre att direkt fråga Dan "Har du något emot att jag frågar vad din funktionshinder är?" (eller att inte fråga alls!).

Jag tror verkligen inte att människor som vi knappt vet borde uttrycka sina antaganden om hur svårt det måste vara för oss, eller börja spela ett högt gissningsspel av "Vad är anledningen till rullstolen" framför oss*.

Naturligtvis ger funktionshinder sina utmaningar, och det är svårt ibland - men vilket förhållande, eller vem är alltid vanlig segling, utan några oväntade kurvbollar?!

Vi har fått folk att fråga alla slag, inklusive om Dan "hade en motorcykelolycka", om han är "en krigsveteran" och helt enkelt om han "föddes som det"!

När du frågar någon "vad är fel med dig?" Eller "Varför är du i rullstol?", ber du någon att avslöja en intim och personlig sak om sig själva.

För vissa människor, det kan vara upprörande, kan det vara svårt att prata om, eller traumatiskt, och inte något de vill tänka på och diskutera vid den tiden.

Jag vet att den stora majoriteten av dessa människor inte försöker frustrera oss, uppröra oss eller vara medvetet hänsyn till, och jag vill verkligen inte stöta på som eländiga eller oförlåtande. Vi är helt enkelt angelägna om att uppmuntra människor att tänka på hur de interagerar med någon som har funktionshinder.

Såvida du inte är en vän, familjemedlem, läkare eller behöver veta i en annan officiell kapacitet, kanske vänta tills du känner någon lite bättre innan du börjar ställa dem personliga frågor om deras kropp och avslöja deras tillstånd till dig.

Av Becky Henley

Du kan ta reda på mer om Becky Henly och hennes partner Dan genom att besöka hennes bloggHuvudet över hjulenoch följ vidareFacebook, Twitter ochInstagram.

Mer om funktionshinder horisonter ...

• Då träffade Barbara Alan: Ett faktiskt drama om uppkomsten av lagen om diskriminering av handikapp i Storbritannien
• Vad är universell design och hur kommer det att gynna funktionshindrade? 
• Vad jag har lärt mig om att vara i en relation med ett funktionshinder